Carta al editor
Errores conceptuales como origen de conflictos éticos en el establecimiento de niveles asistenciales en una paciente con trisomía 18
Conceptual errors as the origin of ethical conflicts in the establishment of care levels in a patient with trisomy 18
F. García-Muñoz Rodrigo
, O. Ramírez García, C.D. Medina Castellano
Autor para correspondencia
Comité de Ética Asistencial, Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil, Las Palmas de Gran Canaria, España
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La supervivencia de los pacientes es muy limitada y los que sobreviven suelen presentar discapacidad importante<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>. Por todo ello, con frecuencia la gestación es interrumpida, la reanimación en sala de partos no suele ser indicada y la mayoría de los profesionales recomiendan cuidados paliativos<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0015"><span class="elsevierStyleSup">3,4</span></a>. No obstante, algunos padres deciden seguir adelante y solicitan «terapia completa» para sus hijos, habiendo referido incomprensión por parte de los profesionales e insatisfacción con la asistencia recibida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5,6</span></a>. El presente caso ilustra cómo algunos errores conceptuales sobre «terminalidad» y «futilidad» en el establecimiento de niveles terapéuticos pudieran contribuir a generar este tipo de conflictos en la relación clínica.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Niña de 12 meses con trisomía 18, que ingresa por primera vez debido a bronquiolitis aguda evolucionando en 48<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>h a insuficiencia respiratoria. Sedestación con apoyo, no bipedestación. Acude a centro de estimulación, manipula objetos, sonríe y se alimenta adecuadamente por boca. Radiografía de tórax: hiperinsuflación bilateral y atelectasia LII. En consonancia con los deseos de los padres, se solicita traslado a la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP), el cual es denegado con el argumento de que «no es ético ni deontológico el encarnizamiento terapéutico en pacientes irreversibles y terminales».</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque ampliamente utilizados, los términos «encarnizamiento» y «ensañamiento» terapéuticos no se consideran apropiados, ya que sugieren la voluntariedad de hacer daño, y ningún clínico, en su empeño por mantener la vida de un paciente, quiere infligirle un daño a propósito. Por este motivo, parece más correcto hablar de «obstinación» terapéutica para referirnos al empeño por salvar la vida del enfermo utilizando toda la tecnología disponible, aunque las posibilidades de supervivencia del paciente sean remotas y dichos tratamientos le generen más sufrimiento que potenciales beneficios.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque la trisomía 18 es una condición irreversible con una alta mortalidad a corto plazo (supervivencia al año del 5-8%), estudios recientes con padres que mayoritariamente deseaban soporte total y recibieron apoyo a través de redes sociales han encontrado una supervivencia del 40% al año y del 21% a los 5 años<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>, por lo que no puede establecerse de forma generalizada que la trisomía 18 sea siempre y en todo caso una condición «letal» y el uso de este término es desaconsejado<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1,8</span></a>. Por otra parte, el concepto de «terminalidad» conlleva, entre otros criterios, la existencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable y un pronóstico de vida inferior a 6 meses. En el presente caso, el motivo por el que se solicita ingreso en UCIP es un proceso infeccioso intercurrente, en principio reversible, que le provoca a la paciente una insuficiencia respiratoria grave, que potencialmente puede responder a tratamiento específico y, en un plazo breve de tiempo y sin grandes sufrimientos para ella, le puede devolver a su vida habitual. El balance riesgos/beneficios es muy favorable para la niña, por lo que no parece justificado negarle dicha intervención: no sería fútil, ni constituiría obstinación terapéutica.</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El papel de los padres en la toma de decisiones es fundamental y sus valores y expectativas deben ser adecuadamente explorados y tenidos en cuenta<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0045"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>. La información debe ofrecer datos precisos y realistas de las posibilidades de supervivencia teniendo en cuenta la situación clínica del paciente concreto, sin generalizaciones y evitando un lenguaje que presuponga el resultado («letal», «incompatible con la vida») y sin dar por hecho que se conoce de antemano el concepto de «calidad de vida» que posee la familia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0050"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tras la evaluación clínica de la paciente y la entrevista con la familia y los profesionales implicados en su asistencia, el Comité de Ética Asistencial sugirió encuadrar a la niña en la categoría asistencial «Medidas invasivas condicionadas», que consiste en dar al paciente «una oportunidad», por si se tratara de un proceso reversible que pudiera devolverle a su situación basal tras un periodo prudencial de tiempo tras el que, si no hubiera respuesta, en consenso con los familiares, se retirarían las medidas adoptadas.</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La paciente fue admitida en UCIP donde, tras 4 días de ventilación mecánica invasiva, fue extubada con éxito y dada de alta al 7.° día. Actualmente tiene 2 años, los padres la encuentran una niña feliz y celebran cualquier nueva adquisición o mejoría en sus capacidades. Como ellos, otros muchos padres han referido que sus hijos «enriquecieron sus vidas y las de otros, independientemente del tiempo que vivieron»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Un interesante debate se está produciendo en los últimos años en la literatura especializada y en el seno de la sociedad acerca de los aspectos éticos de la asistencia a los pacientes con trisomía y otras condiciones consideradas «letales».</p><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0005">Agradecimientos</span><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores agradecen a todos los miembros del Comité de Ética Asistencial del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno-Infantil de Canarias su estímulo constante y su participación en los procesos deliberativos.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:2 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Agradecimientos" ] 1 => array:1 [ "titulo" => "Bibliografía" ] ] ] "pdfFichero" => "main.pdf" "tienePdf" => true "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0005" "bibliografiaReferencia" => array:10 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0005" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Lethal language, lethal decisions" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:3 [ 0 => "T.K. 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|---|---|---|---|
| 2024 Noviembre | 6 | 13 | 19 |
| 2024 Octubre | 31 | 38 | 69 |
| 2024 Septiembre | 28 | 37 | 65 |
| 2024 Agosto | 41 | 53 | 94 |
| 2024 Julio | 37 | 32 | 69 |
| 2024 Junio | 45 | 24 | 69 |
| 2024 Mayo | 56 | 25 | 81 |
| 2024 Abril | 51 | 26 | 77 |
| 2024 Marzo | 49 | 22 | 71 |
| 2024 Febrero | 51 | 39 | 90 |
| 2024 Enero | 41 | 20 | 61 |
| 2023 Diciembre | 56 | 23 | 79 |
| 2023 Noviembre | 50 | 28 | 78 |
| 2023 Octubre | 52 | 26 | 78 |
| 2023 Septiembre | 45 | 25 | 70 |
| 2023 Agosto | 37 | 16 | 53 |
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| 2023 Junio | 42 | 33 | 75 |
| 2023 Mayo | 55 | 22 | 77 |
| 2023 Abril | 33 | 12 | 45 |
| 2023 Marzo | 64 | 23 | 87 |
| 2023 Febrero | 37 | 28 | 65 |
| 2023 Enero | 35 | 18 | 53 |
| 2022 Diciembre | 36 | 26 | 62 |
| 2022 Noviembre | 49 | 30 | 79 |
| 2022 Octubre | 57 | 44 | 101 |
| 2022 Septiembre | 26 | 37 | 63 |
| 2022 Agosto | 54 | 55 | 109 |
| 2022 Julio | 25 | 38 | 63 |
| 2022 Junio | 28 | 40 | 68 |
| 2022 Mayo | 31 | 40 | 71 |
| 2022 Abril | 29 | 39 | 68 |
| 2022 Marzo | 33 | 42 | 75 |
| 2022 Febrero | 30 | 24 | 54 |
| 2022 Enero | 29 | 27 | 56 |
| 2021 Diciembre | 27 | 43 | 70 |
| 2021 Noviembre | 28 | 45 | 73 |
| 2021 Octubre | 43 | 55 | 98 |
| 2021 Septiembre | 27 | 45 | 72 |
| 2021 Agosto | 29 | 32 | 61 |
| 2021 Julio | 25 | 31 | 56 |
| 2021 Junio | 37 | 38 | 75 |
| 2021 Mayo | 32 | 39 | 71 |
| 2021 Abril | 80 | 73 | 153 |
| 2021 Marzo | 57 | 22 | 79 |
| 2021 Febrero | 32 | 20 | 52 |
| 2021 Enero | 30 | 19 | 49 |
| 2020 Diciembre | 35 | 8 | 43 |
| 2020 Noviembre | 21 | 9 | 30 |
| 2020 Octubre | 39 | 16 | 55 |
| 2020 Septiembre | 24 | 15 | 39 |
| 2020 Agosto | 26 | 9 | 35 |
| 2020 Julio | 31 | 9 | 40 |
| 2020 Junio | 37 | 17 | 54 |
| 2020 Mayo | 35 | 15 | 50 |
| 2020 Abril | 30 | 17 | 47 |
| 2020 Marzo | 44 | 20 | 64 |
| 2020 Febrero | 35 | 17 | 52 |
| 2020 Enero | 28 | 12 | 40 |
| 2019 Diciembre | 51 | 14 | 65 |
| 2019 Noviembre | 27 | 19 | 46 |
| 2019 Octubre | 40 | 20 | 60 |
| 2019 Septiembre | 39 | 10 | 49 |
| 2019 Agosto | 55 | 23 | 78 |
| 2019 Julio | 56 | 16 | 72 |
| 2019 Junio | 33 | 13 | 46 |
| 2019 Mayo | 69 | 37 | 106 |
| 2019 Abril | 73 | 30 | 103 |
| 2019 Marzo | 34 | 17 | 51 |
| 2019 Febrero | 165 | 19 | 184 |
| 2019 Enero | 24 | 25 | 49 |
| 2018 Diciembre | 50 | 21 | 71 |
| 2018 Noviembre | 51 | 30 | 81 |
| 2018 Octubre | 75 | 25 | 100 |
| 2018 Septiembre | 31 | 11 | 42 |
| 2018 Agosto | 6 | 0 | 6 |
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| 2017 Diciembre | 22 | 0 | 22 |
| 2017 Noviembre | 20 | 0 | 20 |
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| 2017 Agosto | 14 | 0 | 14 |
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| 2017 Junio | 26 | 6 | 32 |
| 2017 Mayo | 27 | 12 | 39 |
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| 2017 Marzo | 13 | 2 | 15 |
| 2017 Febrero | 15 | 4 | 19 |
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| 2016 Diciembre | 17 | 8 | 25 |
| 2016 Noviembre | 33 | 8 | 41 |
| 2016 Octubre | 38 | 6 | 44 |
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| 2015 Diciembre | 2 | 8 | 10 |
| 2015 Noviembre | 1 | 16 | 17 |
| 2015 Octubre | 1 | 7 | 8 |
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| 2015 Marzo | 3 | 0 | 3 |
| 2015 Febrero | 1 | 7 | 8 |
| 2015 Enero | 2 | 0 | 2 |
| 2014 Diciembre | 4 | 1 | 5 |
| 2014 Noviembre | 5 | 1 | 6 |
| 2014 Octubre | 3 | 10 | 13 |
| 2014 Septiembre | 5 | 4 | 9 |
| 2014 Agosto | 7 | 3 | 10 |
| 2014 Julio | 6 | 1 | 7 |
| 2014 Junio | 15 | 2 | 17 |
| 2014 Mayo | 20 | 2 | 22 |
| 2014 Abril | 15 | 3 | 18 |
| 2014 Marzo | 26 | 9 | 35 |
| 2014 Febrero | 26 | 5 | 31 |
| 2014 Enero | 36 | 11 | 47 |
| 2013 Diciembre | 43 | 16 | 59 |
| 2013 Noviembre | 129 | 26 | 155 |
| 2013 Octubre | 59 | 18 | 77 |
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