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presentan un elevado riesgo de desarrollo de problemas neurosensoriales o del desarrollo <span class="elsevierStyleSup">3&#8211;8</span>&#46; El momento en el tiempo en que estos pacientes se eval&#250;an&#44; as&#237; como la calidad de los programas espec&#237;ficos de seguimiento son de especial relevancia para poder cumplir su principal objetivo <span class="elsevierStyleSup">9</span>&#58; la prevenci&#243;n o la mejor&#237;a de los posibles d&#233;ficits detectados idealmente de forma precoz&#46; A pesar de todo lo expuesto anteriormente&#44; no hay estudios publicados sobre la calidad de estos programas de seguimiento&#44; incluso con la certeza de que el medir esta calidad puede llevar a una mejor&#237;a en el cuidado y en la evoluci&#243;n final de estos pacientes&#46; </p><p class="elsevierStylePara">En el 2006&#44; un panel de 10 expertos seleccionados por la Academia Americana de Pediatr&#237;a&#44; el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Norteamericano&#44; la Red Vermont Oxford y el Servicio Californiano de Salud Infantil propuso unos indicadores de calidad para valorar los programas de seguimiento del neurodesarrollo de los prematuros de muy bajo peso<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; Tras una exhaustiva revisi&#243;n de la bibliograf&#237;a&#44; se sigui&#243; una metodolog&#237;a de consenso y se propusieron 70 indicadores de calidad&#46; </p><p class="elsevierStylePara">El objetivo de este estudio ha sido analizar el programa de seguimiento del neurodesarrollo de los RNMBP de este centro mediante la aplicaci&#243;n de estos indicadores de calidad&#46; </p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Pacientes y m&#233;todos</span><p class="elsevierStylePara">Estudio descriptivo retrospectivo de todos los RN vivos con peso al nacimiento inferior a 1&#46;500 g&#44; nacidos en el 2000 y seguidos en este centro hasta los 6 a&#241;os de edad &#40;51 pacientes de los 58 dados de alta&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Se analizaron los 70 indicadores de calidad propuestos y se aplicaron 59 que representan todos&#44; a excepci&#243;n de &#40;anexo 1&#41;&#58; </p><ul><li>La administraci&#243;n de palivizumab a los pacientes con displasia broncopulmonar&#44; por el diferente criterio en la administraci&#243;n entre centros&#46; En nuestro centro se administra palivizumab durante los meses de octubre a febrero a los pacientes con displasia que requieren oxigenoterapia domiciliaria y son menores de 2 a&#241;os de edad<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46;</li><li>Los &#237;tems relacionados con la evaluaci&#243;n del lenguaje y la comunicaci&#243;n y del desarrollo general en ausencia de una evaluaci&#243;n formal por un neuropediatra&#44; ya que en este centro todos los RNMBP se eval&#250;an de forma sistem&#225;tica hasta los 6 a&#241;os por un neuropediatra especializado en el desarrollo de estos ni&#241;os&#46;</li></ul><p class="elsevierStylePara">El an&#225;lisis estad&#237;stico descriptivo de las variables se realiz&#243; mediante el programa SPSS<span class="elsevierStyleSup">&#174;</span> versi&#243;n 13&#46;0&#46; </p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Resultados</span><p class="elsevierStylePara">El grado de cumplimiento de los indicadores estratificados en diferentes categor&#237;as fue el siguiente&#58; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Datos generales del seguimiento</span>&#58; se elabor&#243; una epicr&#237;tica de todos los pacientes y se les entreg&#243; una copia a los familiares&#59; &#233;sta const&#243; en la historia cl&#237;nica en 47 de los 51 pacientes&#46; De los &#237;tems que se deb&#237;an incluir en ella&#44; el listado de diagn&#243;sticos y tratamientos&#44; y la edad gestacional se contempl&#243; en el 100&#37;&#59; el resto de los &#237;tems present&#243; un cumplimiento heterog&#233;neo &#40;cumplimiento superior al 75&#37; en datos como los diagn&#243;sticos y los somatom&#233;tricos y&#44; en cambio&#44; inferior al 50&#37; en las fechas de exploraciones complementarias&#44; como fondo de ojo&#44; ecograf&#237;a transfontanelar o anal&#237;tica sangu&#237;nea&#41; &#40;fig&#46; 1&#41;&#46; La medici&#243;n del per&#237;metro craneal &#40;PC&#41; en todas las visitas hasta los 2 a&#241;os &#40;se realizan 4 visitas por parte del neonat&#243;logo en los 2 primeros a&#241;os&#58; a los 15 d&#237;as postalta&#44; y a los 6&#44; 12 y 24 meses de edad corregida &#91;EC&#93;&#41; se realiz&#243; en un 54&#44;9&#37;&#44; y la de la talla y el peso en cada una de las visitas se realiz&#243; en un 56&#37; de los casos&#46; La medici&#243;n del PC tambi&#233;n se realiz&#243; en la visita de neuropediatr&#237;a&#46; En todos los casos hay una gr&#225;fica con los datos somatom&#233;tricos del paciente&#44; cumplimentada a partir de las mediciones realizadas en el ambulatorio y recogidas en el carnet de salud&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v70n06-13138873fig01.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara">Figura 1&#46; Inclusi&#243;n de datos en la epicr&#237;tica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Aspectos m&#233;dicos generales</span>&#58; en relaci&#243;n con los consejos sobre el s&#237;ndrome de muerte s&#250;bita&#44; las recomendaciones tanto del efecto nocivo del tabaco como de la posici&#243;n para dormir no quedaron reflejados en la historia&#44; salvo en un caso en que constaban las explicaciones que se les dio a los padres sobre la muerte s&#250;bita&#46; Esta labor preventiva se llev&#243; a cabo en la mayor&#237;a de los casos en la primera visita postalta &#40;aunque no haya quedado expl&#237;cita&#41;&#44; tanto por el pediatra de atenci&#243;n primaria como en la consulta de seguimiento&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Ninguno de los RNMBP dados de alta en el a&#241;o 2000 requiri&#243; oxigenoterapia domiciliaria&#44; por lo que no se ha valorado el cumplimiento de los &#237;tems relativos a este campo &#40;indicadores 23 al 26 del art&#237;culo original&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Un 88&#44;2&#37; de los pacientes presentaba una buena ganancia ponderal durante el primer mes postalta &#40;&#62;20 g&#47;d&#237;a&#41;&#46; De los 6 pacientes con escasa ganancia&#44; en 3 qued&#243; reflejada en la historia la intervenci&#243;n espec&#237;fica para paliar el fallo de medro&#46; </p><p class="elsevierStylePara">En el a&#241;o 2000&#44; a casi un 50&#37; &#40;n &#61; 25&#41; de los 51 pacientes&#44; se les dio de alta con lactancia artificial &#40;suplementada con hierro&#41;&#46; De los 26 restantes&#44; a 8 pacientes se los trat&#243; con hierro oral &#40;sulfato ferroso&#41; tras el alta y a todos se les prescribi&#243; un complemento vitam&#237;nico que conten&#237;a vitamina D&#46; </p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Evaluaci&#243;n visual&#44; auditiva y del lenguaje</span><p class="elsevierStylePara">a&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Visual</span>&#58; en todos los casos&#44; los hallazgos compatibles con retinopat&#237;a del prematuro &#40;ROP&#41; se clasificaron seg&#250;n la clasificaci&#243;n internacional de RDP<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; </p><p class="elsevierStylePara">La primera revisi&#243;n oftalmol&#243;gica para el cribado de la retinopat&#237;a en estos pacientes se realiz&#243; entre las 3 y las 4 semanas de edad cronol&#243;gica&#46; En un 72&#37; de los RNMBP esta primera evaluaci&#243;n se realiz&#243; durante su ingreso en neonatolog&#237;a&#59; de los 14 pacientes restantes &#40;28&#37;&#41;&#44; en los que la primera valoraci&#243;n se realiz&#243; ambulatoriamente porque ya se les hab&#237;a dado de alta&#44; s&#243;lo en 3 pacientes const&#243; en la epicr&#237;tica la fecha de esta primera valoraci&#243;n&#46; En todos los casos&#44; el neonat&#243;logo durante el seguimiento hab&#237;a controlado que la primera visita se hiciera dentro del tiempo aconsejado&#46; De los pacientes que presentaban alg&#250;n problema visual &#40;16&#41;&#44; a un porcentaje elevado &#40;81&#44;3&#37;&#41; lo valor&#243; un oftalm&#243;logo en el plazo m&#225;ximo de un mes&#46; Posteriormente&#44; el oftalm&#243;logo decidi&#243; la periodicidad de las visitas en funci&#243;n de los hallazgos y su gravedad&#46; El resto de los pacientes sin enfermedad oftalmol&#243;gica tambi&#233;n se evaluaron a los 4 meses de EC y a los 5 a&#241;os seg&#250;n el calendario establecido en este programa&#46; De los 15 ni&#241;os con problemas visuales confirmados&#44; en la mayor&#237;a &#40;86&#44;7&#37;&#41; const&#243; en la historia el tratamiento recibido&#46; </p><p class="elsevierStylePara">El cumplimiento del seguimiento oftalmol&#243;gico fue mayor en los primeros a&#241;os &#40;fig&#46; 2&#41;&#58; un 80&#44;4&#37; entre el primer y el segundo a&#241;o frente a un 64&#44;7&#37; entre el tercer y el cuarto a&#241;o&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v70n06-13138873fig02.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara">Figura 2&#46; Visitas al oftalm&#243;logo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">b&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Lenguaje&#58;</span> en 8 de los 51 pacientes menores de 3 a&#241;os se detect&#243; un retraso en la adquisici&#243;n del lenguaje&#59; de &#233;stos&#44; a un 75&#37; lo valor&#243; un otorrinolaring&#243;logo en el plazo m&#225;ximo de 2 meses para descartar hipoacusia&#46; Adem&#225;s&#44; se envi&#243; a estos pacientes a centros de atenci&#243;n precoz para una intervenci&#243;n espec&#237;fica&#46; </p><p class="elsevierStylePara">c&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Audici&#243;n&#58;</span> hubo 16 &#40;31&#37;&#41; pacientes con valoraci&#243;n auditiva &#40;otoemisiones ac&#250;sticas &#91;OEA&#93;&#41; realizada durante el ingreso&#44; que fue normal en 13 de estos&#46; A 2 de los 3 pacientes con OEA patol&#243;gicas se los revalor&#243; y se les repiti&#243; la prueba en un plazo m&#225;ximo de 3 meses&#46; </p><p class="elsevierStylePara">De los 35 pacientes que no ten&#237;an valoraci&#243;n prealta&#44; a un 31&#37; lo valor&#243; un otorrinolaring&#243;logo y se le realiz&#243; unas OEA antes del primer mes postalta&#46; No se diagnostic&#243; a ninguno de los 51 pacientes de hipoacusia o sordera&#46; </p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Evaluaci&#243;n del desarrollo y del comportamiento</span><p class="elsevierStylePara">a&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Evaluaci&#243;n neuromotora y del desarrollo</span>&#58; en este centro la evaluaci&#243;n del desarrollo la realiza un equipo de fisioterapeutas y un neuropediatra especializado&#46; El calendario de visitas propuesto por este especialista en el a&#241;o 2000 era a los 4&#44; 12 y 24 meses de EC&#46; La valoraci&#243;n del neurodesarrollo hasta los 2 a&#241;os se realiza en cada una de las visitas mediante la escala Llevant&#46; Se realiza una &#250;ltima valoraci&#243;n entre los 4 y los 6 a&#241;os&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Entre los 9 y los 15 meses de EC se envi&#243; a 48 &#40;94&#44;1&#37;&#41; pacientes a la consulta del neuropediatra y 46 &#40;90&#44;2&#37;&#41; pacientes acudieron&#46; Entre los 21 y los 30 meses de EC&#44; se envi&#243; a un porcentaje similar de pacientes para valoraci&#243;n &#40;92&#44;2&#37;&#41;&#59; sin embargo&#44; el n&#250;mero de pacientes que acudi&#243; fue menor &#40;78&#44;4&#37;&#41; &#40;fig&#46; 3&#41;&#46; En 11 pacientes se diagnostic&#243; alg&#250;n tipo de alteraci&#243;n en el desarrollo &#40;todas ellas detectadas por el neuropediatra en la primera visita&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v70n06-13138873fig03.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara">Figura 3&#46; Evaluaci&#243;n formal del desarrollo por un neuropediatra&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El neuropediatra tambi&#233;n realiza la evaluaci&#243;n neuromotora&#44; junto con el neonat&#243;logo y el grupo de fisioterapeutas de este centro&#46; Se remiti&#243; para dicha valoraci&#243;n a la mayor&#237;a de los pacientes tambi&#233;n en el plazo de tiempo recomendado por el panel de expertos&#44; aunque el porcentaje de pacientes seguidos decreci&#243; con el tiempo &#40;fig&#46; 4&#41;&#58; en los 6 primeros meses de EC&#44; el especialista valor&#243; al 96&#37; y entre los 4 y los 5 a&#241;os el porcentaje decreci&#243; al 62&#44;7&#37;&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v70n06-13138873fig04.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara">Figura 4&#46; Evaluaci&#243;n neuromotora por un neuropediatra&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En 26 de los 51 pacientes seguidos se encontraron alteraciones en el desarrollo o en la evaluaci&#243;n neuromotora&#46; Todos estos pacientes recibieron una valoraci&#243;n por parte del neuropediatra y se determin&#243; la necesidad de fisioterapia o estimulaci&#243;n precoz en 12 de ellos&#44; que se inici&#243; en un plazo menor a los 2 meses desde la detecci&#243;n del d&#233;ficit en el 83&#44;3&#37;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">b&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Evaluaci&#243;n del comportamiento</span>&#58; un psic&#243;logo especializado en el seguimiento de RNMBP realiza una valoraci&#243;n sistem&#225;tica de los pacientes a los 24 meses y entre los 5 y los 6 a&#241;os de edad&#46; A los 2 a&#241;os de EC se valora el desarrollo cognitivo y psicomotor mediante el test de Bayley&#44; y se eval&#250;a la calidad de interacci&#243;n entre el cuidador y el paciente mediante la PIR-GAS &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Parent Infant Relationship Global Assessment Scale</span>&#41;&#46; A los 6 a&#241;os de edad se eval&#250;a mediante el test de escalas diferenciales de eficiencias intelectuales &#40;EDEI&#41; o la serie de pruebas de Kaufman para ni&#241;os &#40;K-ABC&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Hubo 10 padres que consultaron preocupados por la conducta de sus hijos y a todos ellos se los envi&#243; en menos de 2 meses al psic&#243;logo para su valoraci&#243;n&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Otra de las recomendaciones establecida por el panel de expertos es enviar a todos los RN de menos de 1&#46;000 g al nacimiento o de menos de 28 semanas de edad gestacional para una valoraci&#243;n psic&#243;logica entre los 3 y los 5 a&#241;os&#46; Del total de 32 pacientes que cumplieron estas caracter&#237;sticas&#44; a todos se los envi&#243; al psic&#243;logo especializado&#58; 8 no acudieron &#40;25&#37;&#41;&#59; se visit&#243; a 2 pacientes pasados los 5 a&#241;os de EC&#59; y a 22 pacientes&#44; un 68&#44;8&#37;&#44; se los evalu&#243; en el tiempo recomendado&#46; Los resultados de esta entrevista quedaron reflejados en la historia en un 91&#44;7&#37; de los casos&#46; </p><p class="elsevierStylePara">c&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Evaluaci&#243;n psicosocial</span>&#58; estrictamente&#44; los datos psicosociales que deb&#237;an recogerse &#40;edad materna&#44; situaci&#243;n de los padres&#44; n&#250;mero de ni&#241;os en la casa&#44; tipo de educaci&#243;n que reciben&#44; etc&#46;&#41; no quedaron reflejados en la historia&#44; a excepci&#243;n de la edad materna&#46; Pero&#44; cuando en las visitas se detectaba alg&#250;n problema familiar&#44; como el caso de un paciente con una madre consumidora habitual de drogas o con riesgo de abandono&#44; s&#237; quedaba reflejado e inmediatamente se contactaba con los servicios sociales del hospital&#46; El trabajador social tiene una ficha independiente para los pacientes con sospecha de sociopat&#237;a&#46; La comunicaci&#243;n entre los diferentes especialistas responsables del programa de seguimiento con el Servicio de Trabajo Social es muy fluida y se colabora ya desde el ingreso de los pacientes en la Unidad Neonatal&#46; </p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Discusi&#243;n</span><p class="elsevierStylePara">Este es el primer trabajo en Espa&#241;a que analiza la aplicaci&#243;n de los indicadores propuestos por un panel de expertos para valorar la calidad de un programa de seguimiento de RNMBP<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; La publicaci&#243;n de estos indicadores de calidad espec&#237;ficos para el grupo de RNMBP es muy interesante&#44; ya que se trata de un grupo complejo y heterog&#233;neo de pacientes que precisan un seguimiento multidisciplinario y a largo plazo<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46; </p><p class="elsevierStylePara">El objetivo de este estudio ha sido evaluar el programa de seguimiento para RNMBP de este centro en los pacientes que lo iniciaron &#40;n &#61; 51&#41;&#59; a 7 RNMBP enviados desde otros centros tras haberles dado de alta no se los incluy&#243; en el programa&#44; y se les realiz&#243; el seguimiento en sus centros de referencia&#46; Las conclusiones que se pueden extraer de los resultados del presente estudio son las siguientes&#46; </p><p class="elsevierStylePara">La epicr&#237;tica del paciente debe ser lo m&#225;s completa posible y recoger los datos necesarios para que tanto el pediatra de primaria como los diferentes especialistas encargados del programa de seguimiento determinen el riesgo que tiene el paciente de presentar secuelas&#46; El grado de cumplimiento de los datos somatom&#233;tricos en este caso ha sido bueno&#59; aunque el de otros datos&#44; como las fechas de determinadas pruebas diagn&#243;sticas o los antecedentes psicosociales del ambiente familiar&#44; ha sido heterog&#233;neo&#46; Los especialistas&#44; pueden&#44; sin embargo&#44; acceder a estos datos ya que disponen de la historia cl&#237;nica del paciente en el momento de la visita&#46; Es importante conocer tanto el resultado como las fechas de los &#250;ltimos estudios realizados durante el ingreso &#40;&#250;ltima anal&#237;tica y ecograf&#237;a cerebral&#44; &#250;ltimo fondo de ojo&#44; etc&#46;&#41;&#46; Los indicadores de calidad propuestos contemplan la posibilidad de realizar un seguimiento por personal menos especializado &#40;pediatra general&#41;&#59; y&#44; por esto&#44; se insiste en cumplir plazos determinados para que los especialistas eval&#250;en a los pacientes en el momento en el que se detecte alg&#250;n problema&#46; </p><p class="elsevierStylePara">El programa de seguimiento multidisciplinario para los RNMBP en este centro &#40;hospital terciario de referencia&#41; funciona desde la d&#233;cada de 1980 y es pionero en Espa&#241;a&#46; Esto hace que sea un programa con especialistas con amplia experiencia y que se hayan llevado a cabo modificaciones en &#233;l durante este tiempo con el objetivo de mejorarlo &#40;as&#237;&#44; por ejemplo&#44; en el a&#241;o 2000 la valoraci&#243;n auditiva se realizaba con OEA o potenciales evocados auditivos de tronco actualmente&#44; se realiza un cribado universal con potenciales auditivos automatizados<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#41;&#46; Por esto&#44; los autores de este art&#237;culo creen que el cumplimiento de los indicadores propuestos en la evaluaci&#243;n neurosensorial en estos pacientes es globalmente muy bueno&#58; hay un gran n&#250;mero de pacientes con controles oftalmol&#243;gicos completos&#59; la mayor&#237;a de los pacientes han recibido valoraci&#243;n auditiva durante el ingreso en la Unidad Neonatal o en el per&#237;odo postalta inmediato&#59; las evaluaciones neuropsicol&#243;gicas sistem&#225;ticas se han cumplido en el calendario establecido&#44; lo que facilita el diagn&#243;stico precoz de enfermedades y el posterior tratamiento&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Un dato a destacar es el buen cumplimiento de los plazos de tiempo establecidos para revalorar y enviar a los pacientes de mayor riesgo &#40;RN con pesos o edades gestacionales inferiores a los 1&#46;000 g o a las 28 semanas&#44; respectivamente&#59; RNMBP con displasia broncopulmonar<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#59; etc&#46;&#41; o con cribados alterados para tratamiento&#46; El diagn&#243;stico y el tratamiento precoz de posibles d&#233;ficits ha de ser uno de los principales objetivos de todo programa de seguimiento para prematuros extremos<span class="elsevierStyleSup">9&#44;13</span>&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Como es esperable&#44; el cumplimiento de las visitas a los diferentes especialistas decrece con el tiempo<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46; Las caracter&#237;sticas de la poblaci&#243;n que se atiende pueden explicar en parte las p&#233;rdidas &#40;poblaci&#243;n inmigrante con dificultades en la comunicaci&#243;n&#44; familias con pocos recursos econ&#243;micos y con dificultades para desplazarse&#44; poblaci&#243;n con domicilio lejano al centro de referencia&#44; etc&#46;&#41;<span class="elsevierStyleSup">17&#44;18</span>&#46; La p&#233;rdida de pacientes seguidos puede llevar&#44; como algunos estudios apuntan&#44; a subestimar las secuelas<span class="elsevierStyleSup">19&#44;20</span>&#46; Para paliar estas dificultades se dispone de algunas herramientas&#58; mediadora ling&#252;&#237;stica cuando hay dificultades en la comunicaci&#243;n&#44; asesoramiento por el equipo de trabajadores sociales&#44; ajuste y agrupamiento del n&#250;mero de visitas al hospital&#44; etc&#46; Adem&#225;s&#44; la existencia de una amplia red de centros de desarrollo infantil y atenci&#243;n precoz&#44; que ofrece sus servicios a los ni&#241;os con trastornos del desarrollo o con riesgo de presentarlos&#44; hace que algunas familias no acudan al centro hospitalario&#46; En otros casos&#44; es la saturaci&#243;n de las listas de visitas de los diferentes especialistas la que ocasiona retraso en la valoraci&#243;n de los pacientes&#46; El objetivo final&#44; sin embargo&#44; ha de ser el de asegurar un buen seguimiento de estos pacientes y su intervenci&#243;n precoz en el momento en que se detecte alg&#250;n problema&#44; ya sea en el hospital o en los centros m&#225;s pr&#243;ximos al domicilio del paciente&#59; asimismo&#44; hay que intentar evitar la duplicidad de las visitas&#46; Para esto es fundamental que haya una f&#225;cil y fluida comunicaci&#243;n entre los hospitales y los centros que atienden de forma m&#225;s cercana a estos pacientes&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Tambi&#233;n se debe reflexionar sobre el mensaje que recibe la familia y c&#243;mo lo percibe&#59; se debe evitar generar ansiedad innecesaria&#44; pero&#44; a la vez&#44; informar de los posibles problemas que pueden presentar sus hijos en el tiempo &#8212;de ah&#237; la necesidad de un seguimiento a largo plazo a pesar de que el ni&#241;o &#171;parezca normal&#187;&#8212;&#46; Informar de forma adecuada a las familias&#44; adem&#225;s&#44; reduce su posible angustia e incrementa el grado de cumplimiento de las visitas&#46; </p><p class="elsevierStylePara">En lo referente a la evaluaci&#243;n psicosocial&#44; se ha detectado un vac&#237;o en la recogida sistem&#225;tica de este tipo de informaci&#243;n en este programa de seguimiento&#46; Aunque es obvio que en las diferentes visitas se puede extraer informaci&#243;n sobre la vida sociofamiliar del paciente&#44; &#233;sta no queda reflejada de forma sistem&#225;tica en la historia cl&#237;nica&#44; excepto en casos de extrema gravedad&#46; Hay un protocolo elaborado por los servicios sociales del hospital para detectar familias de riesgo psicosocial &#40;padres con problemas de drogadicci&#243;n&#44; psiqui&#225;tricos&#44; adolescentes&#44; monoparentales&#44; inmigrantes&#44; familias con poco soporte familiar o social&#44; etc&#46;&#41; y tambi&#233;n problemas en relaci&#243;n con el RN &#40;grandes prematuros que requieren un largo ingreso o con problemas m&#233;dicos importantes&#41;&#46; Si durante el ingreso en la unidad neonatal se detecta alg&#250;n indicador de riesgo&#44; una asistente social valora a los padres de estos pacientes&#46; La fluidez en la colaboraci&#243;n y en la comunicaci&#243;n entre ella y el neonat&#243;logo que realiza el seguimiento facilita la intervenci&#243;n en aquellos pacientes que lo precisan&#46; Los autores de este art&#237;culo creen que es fundamental detectar estos indicadores de riesgo psicosocial y emocional durante y despu&#233;s del ingreso&#44; ya que no s&#243;lo condicionan la adherencia a los programas de seguimiento&#44; sino que tambi&#233;n condicionan en gran medida la evoluci&#243;n a largo plazo de estos pacientes&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Para concluir&#44; es importante disponer de marcadores de calidad de los servicios m&#233;dicos que se prestan<span class="elsevierStyleSup">10&#44;21</span>&#46; La disponibilidad de estos marcadores&#44; hasta ahora ausentes&#44; para los programas de seguimiento de RNMBP permite medir la calidad de estos programas&#46; Conocer el trabajo que cada centro realiza es fundamental&#58; entender los factores importantes que contribuyen a la adherencia de estos &#237;tems&#44; mantener y reforzar los elementos positivos&#44; y dirigir los esfuerzos para mejorar determinados aspectos&#44; as&#237; como para enfocar trabajos de investigaci&#243;n&#46; Todo con el fin &#250;ltimo de ofrecer el mejor seguimiento a unos pacientes de alto riesgo neurol&#243;gico&#44; riesgo que puede desaparecer o atenuarse con un buen trabajo de prevenci&#243;n&#46; </p><p class="elsevierStylePara"></p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Anexo 1&#46; Indicadores de calidad propuestos adaptados a este programa de seguimiento para reci&#233;n nacidos de muy bajo peso</span><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Datos generales</span>&#58;      <table><tbody></tbody>   1&#41; Deber&#237;a constar una copia epicr&#237;tica en la historia     2&#8211;17&#46; Datos que deber&#237;an incluirse en la epicr&#237;tica&#58;      2&#41; Edad gestacional al nacimiento      3&#41; Peso al nacimiento      4&#41; Peso al alta      5&#41; Per&#237;metro cef&#225;lico al alta      6&#41; D&#237;as de ox&#237;geno durante el ingreso y edad gestacional al finalizar oxigenoterapia      7&#41; Fecha y resultado del cribado metab&#243;lico      8&#41; Fecha y resultado del &#250;ltimo cribado auditivo      9&#41; Fecha y resultado del &#250;ltimo fondo de ojo      10&#41; Fecha y resultado de la &#250;ltima ecograf&#237;a transfontanelar      11&#41; Fecha y resultado de la m&#225;s significativa ecograf&#237;a transfontanelar      12&#41; Fecha y resultado del &#250;ltimo hemograma      13&#41; Alimentaci&#243;n al alta &#40;tipo y cantidad&#41;      14&#41; Vacunas recibidas y pendientes      15&#41; Listado de problemas &#40;diagn&#243;sticos y tratamientos&#41;      16&#41; Fecha de administraci&#243;n de palivizumab      17&#41; Historia psicosocial     18&#41; Se deber&#237;a medir el per&#237;metro cef&#225;lico en cada visita hasta los 2 a&#241;os     19&#41; Se deber&#237;a pesar y tallar al paciente en cada visita pedi&#225;trica     Cuidados m&#233;dicos generales     20&#8211;21&#46; Se deber&#237;a explicar a los padres de los reci&#233;n nacidos de muy bajo peso&#58;      20&#41; Las recomendaciones sobre la mejor postura para dormir en la prevenci&#243;n del s&#237;ndrome de muerte s&#250;bita durante el siguiente mes despu&#233;s del alta &#40;excepto si la edad corregida al alta es superior a los 6 meses&#41;      21&#41; Los efectos nocivos del tabaco en alguna visita antes de los 2 meses del alta     22&#8211;25&#46; Los pacientes con displasia broncopulmonar y oxigenoterapia tras el alta se deber&#237;an evaluar como m&#237;nimo una vez al mes hasta retirar el ox&#237;geno&#46; Deber&#237;a constar&#58;      22&#41; Evoluci&#243;n cl&#237;nica      23&#41; Peso      24&#41; Medici&#243;n de la saturaci&#243;n de la hemoglobina basal      25  &#41;  Medici&#243;n de la saturaci&#243;n de la hemoglobina al comer     26&#41; En los pacientes con poca ganancia ponderal &#40;&#60;20g&#47;d&#237;a&#41; durante el mes despu&#233;s del alta se deber&#237;a dise&#241;ar alguna estrategia y asegurar su seguimiento     27&#41; Todos los pacientes de muy bajo peso al nacer deber&#237;an estar suplementados con hierro&#44; sea con hierro oral o con f&#243;rmulas suplementadas          <span class="elsevierStyleItalic">Evaluaci&#243;n visual&#44; auditiva&#44; de la comunicaci&#243;n y del lenguaje</span>     28&#41; Se deber&#237;a utilizar la clasificaci&#243;n internacional de la retinopat&#237;a     29&#41; Se deber&#237;a incluir en la epicr&#237;tica la fecha para la primera valoraci&#243;n oftalmol&#243;gica postalta     30&#41; Se deber&#237;a asegurar un adecuado control por el pediatra de las revisiones oftalmol&#243;gicas realizadas y sus resultados     31&#41; Se deber&#237;a hacer una interconsulta en el plazo m&#225;ximo de un mes si se detecta alg&#250;n problema oftalmol&#243;gico     32&#41; Documentaci&#243;n por parte del pediatra de la atenci&#243;n o los tratamientos que recibe un paciente al que se le ha detectado alg&#250;n problema oftalmol&#243;gico     33&#8211;36&#46; Se deber&#237;a realizar un examen oftalmol&#243;gico&#58;      33&#41; Al menos uno entre los 1 y 2 a&#241;os      34&#41; Al menos uno entre los 3 y los 4 a&#241;os      35&#41; Al menos uno entre los 4 y los 5 a&#241;os      36&#41; Al menos uno entre los 5 y los 6 a&#241;os     37&#41; Si en un paciente menor de 3 a&#241;os se sospecha retraso del lenguaje&#44; se debe realizar una intervenci&#243;n &#40;conducta espectante y reevaluaci&#243;n&#44; descartar problema de audici&#243;n&#44; evaluaci&#243;n con instrumentos espec&#237;ficos o derivaci&#243;n para intervenci&#243;n&#41; en un plazo no superior a 2 meses     38&#41; En pacientes con factores riesgo de sordera&#44; aunque tengan un cribado auditivo negativo en el per&#237;odo neonatal&#44; se deber&#237;a realizar una valoraci&#243;n auditiva a los 12 meses de edad cronol&#243;gica     39&#41; En pacientes que no pasan el cribado auditivo universal en el per&#237;odo neonatal se deber&#225; realizar otro m&#233;todo de diagn&#243;stico auditivo en un plazo m&#225;ximo de 3 meses     40&#41; Para pacientes a los que no se les ha realizado cribado auditivo universal en el per&#237;odo neonatal se deber&#237;a hacer otra prueba diagn&#243;stica en el mes despu&#233;s del alta     41&#41; En los pacientes con el diagn&#243;stico de sordera neurosensorial se deber&#237;a realizar rehabilitaci&#243;n antes de los 6 meses de edad corregida     Estudio sobre neurodesarrollo y comportamiento     42&#41; Evaluaci&#243;n formal del desarrollo entre los 9 y los 15 meses de edad corregida     43&#41; Evaluaci&#243;n formal del desarrollo entre los 21 y los 30 meses de edad corregida     44&#41; En pacientes entre 0 y 3 a&#241;os con sospecha de alteraci&#243;n en el neurodesarrollo se deber&#237;a realizar una evaluaci&#243;n formal del desarrollo en el plazo m&#225;ximo de 2 meses     45&#8211;49&#46; Una evaluaci&#243;n neuromotora estructurada y apropiada para la edad se deber&#237;a llevar al cabo al menos&#58;      45&#41; Una vez en los primeros 6 meses de edad corregida      46&#41; Una vez entre los 6 y los 12 meses de edad corregida      47&#41; Una vez entre los 1 y los 2 a&#241;os de edad corregida      48&#41; Una vez entre los 2 y los 3 a&#241;os de edad corregida      49&#41; Una vez entre los 4 y los 5 a&#241;os de edad corregida     50&#41; Si en la evaluaci&#243;n formal del desarrollo o neuromotora de un paciente entre los 0 y los 5 a&#241;os se detecta alguna alteraci&#243;n&#44; se deber&#225; realizar una intervenci&#243;n espec&#237;fica &#40;conducta expectante y reevaluaci&#243;n&#44; interconsulta a especialista o derivaci&#243;n para tratamiento espec&#237;fico&#41; antes de los 2 meses     51&#41; Si el profesional que lleva a cabo la evaluaci&#243;n del neurodesarrollo indica un tratamiento espec&#237;fico&#44; &#233;ste deber&#225; iniciarse en el plazo de 2 meses     52&#41; Si los padres est&#225;n preocupados por la conducta de su hijo&#44; se deber&#237;a realizar una intervenci&#243;n espec&#237;fica &#40;conducta expectante y reevaluaci&#243;n&#44; interconsulta a especialista o derivaci&#243;n para tratamiento espec&#237;fico&#41; antes de los 2 meses     53&#41; Los pacientes con peso al nacer de menos de 1&#46;000g o de menos de 28 semanas de edad gestacional se deber&#237;an enviar a su centro escolar o al especialista en neurodesarrollo&#44; a menos que ya se los haya enviado previamente para asesoramiento psicoeducacional entre los 3 y los 5 a&#241;os     54&#41; En la siguiente visita pedi&#225;trica despu&#233;s del asesoramiento psicosocial deber&#237;a quedar reflejado el resultado de este asesoramiento y las posibles intervenciones sugeridas          <span class="elsevierStyleItalic">Evaluaci&#243;n psicosocial</span>     55&#8211;57&#46; Se deber&#237;a recoger las siguientes caracter&#237;sticas familiares y demogr&#225;ficas &#40;edad materna&#44; estado civil materno&#44; educaci&#243;n&#44; n&#250;mero de ni&#241;os a cargo&#44; persona que cuida del lactante&#41; al menos&#58;      55&#41; Un vez en el primer a&#241;o      56&#41; Una vez entre los 1 y los 3 a&#241;os      57&#41; Una vez entre los 3 y los 5 a&#241;os     58&#41; La evaluaci&#243;n psicosocial de la familia&#44; incluida la presencia o no de abuso de sustancias&#44; deber&#237;a quedar reflejada al menos en una ocasi&#243;n durante los 3 primeros a&#241;os de vida del paciente     59&#41; Se deber&#237;a enviar a los pacientes en los que se detecte alg&#250;n factor de riesgo psicosocial para intervenci&#243;n espec&#237;fica &#40;recitarse para nueva evaluaci&#243;n&#44; contacto con el centro de atenci&#243;n primaria&#44; derivaci&#243;n a especialista o centro de atenci&#243;n precoz&#41; en el plazo m&#225;ximo de un mes   </table></p><p class="elsevierStylePara">Autor para correspondencia&#46;<br></br>T&#46; Agut Quijano<br></br>Direcci&#243;n&#58; tagut&#64;hsjdbcn&#46;org</p>"
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Valoración de la calidad de un programa de seguimiento del neurodesarrollo de prematuros de muy bajo peso al nacimiento
Quality evaluation of a neuro-development follow-up program of very low birthweight infants
T.. Agut Quijanoa, N.. Conde Cuevasa, M.. Iriondo Sanza, P.. Poo Argüellesb, M.. Ibáñez Fanesc, X.. Krauel Vidala
a Servicio de Neonatología, Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat, Barcelona, España.
b Servicio de Neurología, Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat, Barcelona, España.
c Servicio de Psiquiatría y Psicología, Hospital Sant Joan de Déu, Esplugues de Llobregat, Barcelona, España.
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presentan un elevado riesgo de desarrollo de problemas neurosensoriales o del desarrollo <span class="elsevierStyleSup">3&#8211;8</span>&#46; El momento en el tiempo en que estos pacientes se eval&#250;an&#44; as&#237; como la calidad de los programas espec&#237;ficos de seguimiento son de especial relevancia para poder cumplir su principal objetivo <span class="elsevierStyleSup">9</span>&#58; la prevenci&#243;n o la mejor&#237;a de los posibles d&#233;ficits detectados idealmente de forma precoz&#46; A pesar de todo lo expuesto anteriormente&#44; no hay estudios publicados sobre la calidad de estos programas de seguimiento&#44; incluso con la certeza de que el medir esta calidad puede llevar a una mejor&#237;a en el cuidado y en la evoluci&#243;n final de estos pacientes&#46; </p><p class="elsevierStylePara">En el 2006&#44; un panel de 10 expertos seleccionados por la Academia Americana de Pediatr&#237;a&#44; el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Norteamericano&#44; la Red Vermont Oxford y el Servicio Californiano de Salud Infantil propuso unos indicadores de calidad para valorar los programas de seguimiento del neurodesarrollo de los prematuros de muy bajo peso<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; Tras una exhaustiva revisi&#243;n de la bibliograf&#237;a&#44; se sigui&#243; una metodolog&#237;a de consenso y se propusieron 70 indicadores de calidad&#46; </p><p class="elsevierStylePara">El objetivo de este estudio ha sido analizar el programa de seguimiento del neurodesarrollo de los RNMBP de este centro mediante la aplicaci&#243;n de estos indicadores de calidad&#46; </p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Pacientes y m&#233;todos</span><p class="elsevierStylePara">Estudio descriptivo retrospectivo de todos los RN vivos con peso al nacimiento inferior a 1&#46;500 g&#44; nacidos en el 2000 y seguidos en este centro hasta los 6 a&#241;os de edad &#40;51 pacientes de los 58 dados de alta&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Se analizaron los 70 indicadores de calidad propuestos y se aplicaron 59 que representan todos&#44; a excepci&#243;n de &#40;anexo 1&#41;&#58; </p><ul><li>La administraci&#243;n de palivizumab a los pacientes con displasia broncopulmonar&#44; por el diferente criterio en la administraci&#243;n entre centros&#46; En nuestro centro se administra palivizumab durante los meses de octubre a febrero a los pacientes con displasia que requieren oxigenoterapia domiciliaria y son menores de 2 a&#241;os de edad<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#46;</li><li>Los &#237;tems relacionados con la evaluaci&#243;n del lenguaje y la comunicaci&#243;n y del desarrollo general en ausencia de una evaluaci&#243;n formal por un neuropediatra&#44; ya que en este centro todos los RNMBP se eval&#250;an de forma sistem&#225;tica hasta los 6 a&#241;os por un neuropediatra especializado en el desarrollo de estos ni&#241;os&#46;</li></ul><p class="elsevierStylePara">El an&#225;lisis estad&#237;stico descriptivo de las variables se realiz&#243; mediante el programa SPSS<span class="elsevierStyleSup">&#174;</span> versi&#243;n 13&#46;0&#46; </p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Resultados</span><p class="elsevierStylePara">El grado de cumplimiento de los indicadores estratificados en diferentes categor&#237;as fue el siguiente&#58; </p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Datos generales del seguimiento</span>&#58; se elabor&#243; una epicr&#237;tica de todos los pacientes y se les entreg&#243; una copia a los familiares&#59; &#233;sta const&#243; en la historia cl&#237;nica en 47 de los 51 pacientes&#46; De los &#237;tems que se deb&#237;an incluir en ella&#44; el listado de diagn&#243;sticos y tratamientos&#44; y la edad gestacional se contempl&#243; en el 100&#37;&#59; el resto de los &#237;tems present&#243; un cumplimiento heterog&#233;neo &#40;cumplimiento superior al 75&#37; en datos como los diagn&#243;sticos y los somatom&#233;tricos y&#44; en cambio&#44; inferior al 50&#37; en las fechas de exploraciones complementarias&#44; como fondo de ojo&#44; ecograf&#237;a transfontanelar o anal&#237;tica sangu&#237;nea&#41; &#40;fig&#46; 1&#41;&#46; La medici&#243;n del per&#237;metro craneal &#40;PC&#41; en todas las visitas hasta los 2 a&#241;os &#40;se realizan 4 visitas por parte del neonat&#243;logo en los 2 primeros a&#241;os&#58; a los 15 d&#237;as postalta&#44; y a los 6&#44; 12 y 24 meses de edad corregida &#91;EC&#93;&#41; se realiz&#243; en un 54&#44;9&#37;&#44; y la de la talla y el peso en cada una de las visitas se realiz&#243; en un 56&#37; de los casos&#46; La medici&#243;n del PC tambi&#233;n se realiz&#243; en la visita de neuropediatr&#237;a&#46; En todos los casos hay una gr&#225;fica con los datos somatom&#233;tricos del paciente&#44; cumplimentada a partir de las mediciones realizadas en el ambulatorio y recogidas en el carnet de salud&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v70n06-13138873fig01.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara">Figura 1&#46; Inclusi&#243;n de datos en la epicr&#237;tica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Aspectos m&#233;dicos generales</span>&#58; en relaci&#243;n con los consejos sobre el s&#237;ndrome de muerte s&#250;bita&#44; las recomendaciones tanto del efecto nocivo del tabaco como de la posici&#243;n para dormir no quedaron reflejados en la historia&#44; salvo en un caso en que constaban las explicaciones que se les dio a los padres sobre la muerte s&#250;bita&#46; Esta labor preventiva se llev&#243; a cabo en la mayor&#237;a de los casos en la primera visita postalta &#40;aunque no haya quedado expl&#237;cita&#41;&#44; tanto por el pediatra de atenci&#243;n primaria como en la consulta de seguimiento&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Ninguno de los RNMBP dados de alta en el a&#241;o 2000 requiri&#243; oxigenoterapia domiciliaria&#44; por lo que no se ha valorado el cumplimiento de los &#237;tems relativos a este campo &#40;indicadores 23 al 26 del art&#237;culo original&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Un 88&#44;2&#37; de los pacientes presentaba una buena ganancia ponderal durante el primer mes postalta &#40;&#62;20 g&#47;d&#237;a&#41;&#46; De los 6 pacientes con escasa ganancia&#44; en 3 qued&#243; reflejada en la historia la intervenci&#243;n espec&#237;fica para paliar el fallo de medro&#46; </p><p class="elsevierStylePara">En el a&#241;o 2000&#44; a casi un 50&#37; &#40;n &#61; 25&#41; de los 51 pacientes&#44; se les dio de alta con lactancia artificial &#40;suplementada con hierro&#41;&#46; De los 26 restantes&#44; a 8 pacientes se los trat&#243; con hierro oral &#40;sulfato ferroso&#41; tras el alta y a todos se les prescribi&#243; un complemento vitam&#237;nico que conten&#237;a vitamina D&#46; </p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Evaluaci&#243;n visual&#44; auditiva y del lenguaje</span><p class="elsevierStylePara">a&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Visual</span>&#58; en todos los casos&#44; los hallazgos compatibles con retinopat&#237;a del prematuro &#40;ROP&#41; se clasificaron seg&#250;n la clasificaci&#243;n internacional de RDP<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46; </p><p class="elsevierStylePara">La primera revisi&#243;n oftalmol&#243;gica para el cribado de la retinopat&#237;a en estos pacientes se realiz&#243; entre las 3 y las 4 semanas de edad cronol&#243;gica&#46; En un 72&#37; de los RNMBP esta primera evaluaci&#243;n se realiz&#243; durante su ingreso en neonatolog&#237;a&#59; de los 14 pacientes restantes &#40;28&#37;&#41;&#44; en los que la primera valoraci&#243;n se realiz&#243; ambulatoriamente porque ya se les hab&#237;a dado de alta&#44; s&#243;lo en 3 pacientes const&#243; en la epicr&#237;tica la fecha de esta primera valoraci&#243;n&#46; En todos los casos&#44; el neonat&#243;logo durante el seguimiento hab&#237;a controlado que la primera visita se hiciera dentro del tiempo aconsejado&#46; De los pacientes que presentaban alg&#250;n problema visual &#40;16&#41;&#44; a un porcentaje elevado &#40;81&#44;3&#37;&#41; lo valor&#243; un oftalm&#243;logo en el plazo m&#225;ximo de un mes&#46; Posteriormente&#44; el oftalm&#243;logo decidi&#243; la periodicidad de las visitas en funci&#243;n de los hallazgos y su gravedad&#46; El resto de los pacientes sin enfermedad oftalmol&#243;gica tambi&#233;n se evaluaron a los 4 meses de EC y a los 5 a&#241;os seg&#250;n el calendario establecido en este programa&#46; De los 15 ni&#241;os con problemas visuales confirmados&#44; en la mayor&#237;a &#40;86&#44;7&#37;&#41; const&#243; en la historia el tratamiento recibido&#46; </p><p class="elsevierStylePara">El cumplimiento del seguimiento oftalmol&#243;gico fue mayor en los primeros a&#241;os &#40;fig&#46; 2&#41;&#58; un 80&#44;4&#37; entre el primer y el segundo a&#241;o frente a un 64&#44;7&#37; entre el tercer y el cuarto a&#241;o&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v70n06-13138873fig02.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara">Figura 2&#46; Visitas al oftalm&#243;logo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">b&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Lenguaje&#58;</span> en 8 de los 51 pacientes menores de 3 a&#241;os se detect&#243; un retraso en la adquisici&#243;n del lenguaje&#59; de &#233;stos&#44; a un 75&#37; lo valor&#243; un otorrinolaring&#243;logo en el plazo m&#225;ximo de 2 meses para descartar hipoacusia&#46; Adem&#225;s&#44; se envi&#243; a estos pacientes a centros de atenci&#243;n precoz para una intervenci&#243;n espec&#237;fica&#46; </p><p class="elsevierStylePara">c&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Audici&#243;n&#58;</span> hubo 16 &#40;31&#37;&#41; pacientes con valoraci&#243;n auditiva &#40;otoemisiones ac&#250;sticas &#91;OEA&#93;&#41; realizada durante el ingreso&#44; que fue normal en 13 de estos&#46; A 2 de los 3 pacientes con OEA patol&#243;gicas se los revalor&#243; y se les repiti&#243; la prueba en un plazo m&#225;ximo de 3 meses&#46; </p><p class="elsevierStylePara">De los 35 pacientes que no ten&#237;an valoraci&#243;n prealta&#44; a un 31&#37; lo valor&#243; un otorrinolaring&#243;logo y se le realiz&#243; unas OEA antes del primer mes postalta&#46; No se diagnostic&#243; a ninguno de los 51 pacientes de hipoacusia o sordera&#46; </p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Evaluaci&#243;n del desarrollo y del comportamiento</span><p class="elsevierStylePara">a&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Evaluaci&#243;n neuromotora y del desarrollo</span>&#58; en este centro la evaluaci&#243;n del desarrollo la realiza un equipo de fisioterapeutas y un neuropediatra especializado&#46; El calendario de visitas propuesto por este especialista en el a&#241;o 2000 era a los 4&#44; 12 y 24 meses de EC&#46; La valoraci&#243;n del neurodesarrollo hasta los 2 a&#241;os se realiza en cada una de las visitas mediante la escala Llevant&#46; Se realiza una &#250;ltima valoraci&#243;n entre los 4 y los 6 a&#241;os&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Entre los 9 y los 15 meses de EC se envi&#243; a 48 &#40;94&#44;1&#37;&#41; pacientes a la consulta del neuropediatra y 46 &#40;90&#44;2&#37;&#41; pacientes acudieron&#46; Entre los 21 y los 30 meses de EC&#44; se envi&#243; a un porcentaje similar de pacientes para valoraci&#243;n &#40;92&#44;2&#37;&#41;&#59; sin embargo&#44; el n&#250;mero de pacientes que acudi&#243; fue menor &#40;78&#44;4&#37;&#41; &#40;fig&#46; 3&#41;&#46; En 11 pacientes se diagnostic&#243; alg&#250;n tipo de alteraci&#243;n en el desarrollo &#40;todas ellas detectadas por el neuropediatra en la primera visita&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v70n06-13138873fig03.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara">Figura 3&#46; Evaluaci&#243;n formal del desarrollo por un neuropediatra&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El neuropediatra tambi&#233;n realiza la evaluaci&#243;n neuromotora&#44; junto con el neonat&#243;logo y el grupo de fisioterapeutas de este centro&#46; Se remiti&#243; para dicha valoraci&#243;n a la mayor&#237;a de los pacientes tambi&#233;n en el plazo de tiempo recomendado por el panel de expertos&#44; aunque el porcentaje de pacientes seguidos decreci&#243; con el tiempo &#40;fig&#46; 4&#41;&#58; en los 6 primeros meses de EC&#44; el especialista valor&#243; al 96&#37; y entre los 4 y los 5 a&#241;os el porcentaje decreci&#243; al 62&#44;7&#37;&#46; </p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v70n06-13138873fig04.jpg"></img></p><p class="elsevierStylePara">Figura 4&#46; Evaluaci&#243;n neuromotora por un neuropediatra&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En 26 de los 51 pacientes seguidos se encontraron alteraciones en el desarrollo o en la evaluaci&#243;n neuromotora&#46; Todos estos pacientes recibieron una valoraci&#243;n por parte del neuropediatra y se determin&#243; la necesidad de fisioterapia o estimulaci&#243;n precoz en 12 de ellos&#44; que se inici&#243; en un plazo menor a los 2 meses desde la detecci&#243;n del d&#233;ficit en el 83&#44;3&#37;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">b&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Evaluaci&#243;n del comportamiento</span>&#58; un psic&#243;logo especializado en el seguimiento de RNMBP realiza una valoraci&#243;n sistem&#225;tica de los pacientes a los 24 meses y entre los 5 y los 6 a&#241;os de edad&#46; A los 2 a&#241;os de EC se valora el desarrollo cognitivo y psicomotor mediante el test de Bayley&#44; y se eval&#250;a la calidad de interacci&#243;n entre el cuidador y el paciente mediante la PIR-GAS &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Parent Infant Relationship Global Assessment Scale</span>&#41;&#46; A los 6 a&#241;os de edad se eval&#250;a mediante el test de escalas diferenciales de eficiencias intelectuales &#40;EDEI&#41; o la serie de pruebas de Kaufman para ni&#241;os &#40;K-ABC&#41;&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Hubo 10 padres que consultaron preocupados por la conducta de sus hijos y a todos ellos se los envi&#243; en menos de 2 meses al psic&#243;logo para su valoraci&#243;n&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Otra de las recomendaciones establecida por el panel de expertos es enviar a todos los RN de menos de 1&#46;000 g al nacimiento o de menos de 28 semanas de edad gestacional para una valoraci&#243;n psic&#243;logica entre los 3 y los 5 a&#241;os&#46; Del total de 32 pacientes que cumplieron estas caracter&#237;sticas&#44; a todos se los envi&#243; al psic&#243;logo especializado&#58; 8 no acudieron &#40;25&#37;&#41;&#59; se visit&#243; a 2 pacientes pasados los 5 a&#241;os de EC&#59; y a 22 pacientes&#44; un 68&#44;8&#37;&#44; se los evalu&#243; en el tiempo recomendado&#46; Los resultados de esta entrevista quedaron reflejados en la historia en un 91&#44;7&#37; de los casos&#46; </p><p class="elsevierStylePara">c&#41; <span class="elsevierStyleItalic">Evaluaci&#243;n psicosocial</span>&#58; estrictamente&#44; los datos psicosociales que deb&#237;an recogerse &#40;edad materna&#44; situaci&#243;n de los padres&#44; n&#250;mero de ni&#241;os en la casa&#44; tipo de educaci&#243;n que reciben&#44; etc&#46;&#41; no quedaron reflejados en la historia&#44; a excepci&#243;n de la edad materna&#46; Pero&#44; cuando en las visitas se detectaba alg&#250;n problema familiar&#44; como el caso de un paciente con una madre consumidora habitual de drogas o con riesgo de abandono&#44; s&#237; quedaba reflejado e inmediatamente se contactaba con los servicios sociales del hospital&#46; El trabajador social tiene una ficha independiente para los pacientes con sospecha de sociopat&#237;a&#46; La comunicaci&#243;n entre los diferentes especialistas responsables del programa de seguimiento con el Servicio de Trabajo Social es muy fluida y se colabora ya desde el ingreso de los pacientes en la Unidad Neonatal&#46; </p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Discusi&#243;n</span><p class="elsevierStylePara">Este es el primer trabajo en Espa&#241;a que analiza la aplicaci&#243;n de los indicadores propuestos por un panel de expertos para valorar la calidad de un programa de seguimiento de RNMBP<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; La publicaci&#243;n de estos indicadores de calidad espec&#237;ficos para el grupo de RNMBP es muy interesante&#44; ya que se trata de un grupo complejo y heterog&#233;neo de pacientes que precisan un seguimiento multidisciplinario y a largo plazo<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46; </p><p class="elsevierStylePara">El objetivo de este estudio ha sido evaluar el programa de seguimiento para RNMBP de este centro en los pacientes que lo iniciaron &#40;n &#61; 51&#41;&#59; a 7 RNMBP enviados desde otros centros tras haberles dado de alta no se los incluy&#243; en el programa&#44; y se les realiz&#243; el seguimiento en sus centros de referencia&#46; Las conclusiones que se pueden extraer de los resultados del presente estudio son las siguientes&#46; </p><p class="elsevierStylePara">La epicr&#237;tica del paciente debe ser lo m&#225;s completa posible y recoger los datos necesarios para que tanto el pediatra de primaria como los diferentes especialistas encargados del programa de seguimiento determinen el riesgo que tiene el paciente de presentar secuelas&#46; El grado de cumplimiento de los datos somatom&#233;tricos en este caso ha sido bueno&#59; aunque el de otros datos&#44; como las fechas de determinadas pruebas diagn&#243;sticas o los antecedentes psicosociales del ambiente familiar&#44; ha sido heterog&#233;neo&#46; Los especialistas&#44; pueden&#44; sin embargo&#44; acceder a estos datos ya que disponen de la historia cl&#237;nica del paciente en el momento de la visita&#46; Es importante conocer tanto el resultado como las fechas de los &#250;ltimos estudios realizados durante el ingreso &#40;&#250;ltima anal&#237;tica y ecograf&#237;a cerebral&#44; &#250;ltimo fondo de ojo&#44; etc&#46;&#41;&#46; Los indicadores de calidad propuestos contemplan la posibilidad de realizar un seguimiento por personal menos especializado &#40;pediatra general&#41;&#59; y&#44; por esto&#44; se insiste en cumplir plazos determinados para que los especialistas eval&#250;en a los pacientes en el momento en el que se detecte alg&#250;n problema&#46; </p><p class="elsevierStylePara">El programa de seguimiento multidisciplinario para los RNMBP en este centro &#40;hospital terciario de referencia&#41; funciona desde la d&#233;cada de 1980 y es pionero en Espa&#241;a&#46; Esto hace que sea un programa con especialistas con amplia experiencia y que se hayan llevado a cabo modificaciones en &#233;l durante este tiempo con el objetivo de mejorarlo &#40;as&#237;&#44; por ejemplo&#44; en el a&#241;o 2000 la valoraci&#243;n auditiva se realizaba con OEA o potenciales evocados auditivos de tronco actualmente&#44; se realiza un cribado universal con potenciales auditivos automatizados<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#41;&#46; Por esto&#44; los autores de este art&#237;culo creen que el cumplimiento de los indicadores propuestos en la evaluaci&#243;n neurosensorial en estos pacientes es globalmente muy bueno&#58; hay un gran n&#250;mero de pacientes con controles oftalmol&#243;gicos completos&#59; la mayor&#237;a de los pacientes han recibido valoraci&#243;n auditiva durante el ingreso en la Unidad Neonatal o en el per&#237;odo postalta inmediato&#59; las evaluaciones neuropsicol&#243;gicas sistem&#225;ticas se han cumplido en el calendario establecido&#44; lo que facilita el diagn&#243;stico precoz de enfermedades y el posterior tratamiento&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Un dato a destacar es el buen cumplimiento de los plazos de tiempo establecidos para revalorar y enviar a los pacientes de mayor riesgo &#40;RN con pesos o edades gestacionales inferiores a los 1&#46;000 g o a las 28 semanas&#44; respectivamente&#59; RNMBP con displasia broncopulmonar<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#59; etc&#46;&#41; o con cribados alterados para tratamiento&#46; El diagn&#243;stico y el tratamiento precoz de posibles d&#233;ficits ha de ser uno de los principales objetivos de todo programa de seguimiento para prematuros extremos<span class="elsevierStyleSup">9&#44;13</span>&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Como es esperable&#44; el cumplimiento de las visitas a los diferentes especialistas decrece con el tiempo<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46; Las caracter&#237;sticas de la poblaci&#243;n que se atiende pueden explicar en parte las p&#233;rdidas &#40;poblaci&#243;n inmigrante con dificultades en la comunicaci&#243;n&#44; familias con pocos recursos econ&#243;micos y con dificultades para desplazarse&#44; poblaci&#243;n con domicilio lejano al centro de referencia&#44; etc&#46;&#41;<span class="elsevierStyleSup">17&#44;18</span>&#46; La p&#233;rdida de pacientes seguidos puede llevar&#44; como algunos estudios apuntan&#44; a subestimar las secuelas<span class="elsevierStyleSup">19&#44;20</span>&#46; Para paliar estas dificultades se dispone de algunas herramientas&#58; mediadora ling&#252;&#237;stica cuando hay dificultades en la comunicaci&#243;n&#44; asesoramiento por el equipo de trabajadores sociales&#44; ajuste y agrupamiento del n&#250;mero de visitas al hospital&#44; etc&#46; Adem&#225;s&#44; la existencia de una amplia red de centros de desarrollo infantil y atenci&#243;n precoz&#44; que ofrece sus servicios a los ni&#241;os con trastornos del desarrollo o con riesgo de presentarlos&#44; hace que algunas familias no acudan al centro hospitalario&#46; En otros casos&#44; es la saturaci&#243;n de las listas de visitas de los diferentes especialistas la que ocasiona retraso en la valoraci&#243;n de los pacientes&#46; El objetivo final&#44; sin embargo&#44; ha de ser el de asegurar un buen seguimiento de estos pacientes y su intervenci&#243;n precoz en el momento en que se detecte alg&#250;n problema&#44; ya sea en el hospital o en los centros m&#225;s pr&#243;ximos al domicilio del paciente&#59; asimismo&#44; hay que intentar evitar la duplicidad de las visitas&#46; Para esto es fundamental que haya una f&#225;cil y fluida comunicaci&#243;n entre los hospitales y los centros que atienden de forma m&#225;s cercana a estos pacientes&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Tambi&#233;n se debe reflexionar sobre el mensaje que recibe la familia y c&#243;mo lo percibe&#59; se debe evitar generar ansiedad innecesaria&#44; pero&#44; a la vez&#44; informar de los posibles problemas que pueden presentar sus hijos en el tiempo &#8212;de ah&#237; la necesidad de un seguimiento a largo plazo a pesar de que el ni&#241;o &#171;parezca normal&#187;&#8212;&#46; Informar de forma adecuada a las familias&#44; adem&#225;s&#44; reduce su posible angustia e incrementa el grado de cumplimiento de las visitas&#46; </p><p class="elsevierStylePara">En lo referente a la evaluaci&#243;n psicosocial&#44; se ha detectado un vac&#237;o en la recogida sistem&#225;tica de este tipo de informaci&#243;n en este programa de seguimiento&#46; Aunque es obvio que en las diferentes visitas se puede extraer informaci&#243;n sobre la vida sociofamiliar del paciente&#44; &#233;sta no queda reflejada de forma sistem&#225;tica en la historia cl&#237;nica&#44; excepto en casos de extrema gravedad&#46; Hay un protocolo elaborado por los servicios sociales del hospital para detectar familias de riesgo psicosocial &#40;padres con problemas de drogadicci&#243;n&#44; psiqui&#225;tricos&#44; adolescentes&#44; monoparentales&#44; inmigrantes&#44; familias con poco soporte familiar o social&#44; etc&#46;&#41; y tambi&#233;n problemas en relaci&#243;n con el RN &#40;grandes prematuros que requieren un largo ingreso o con problemas m&#233;dicos importantes&#41;&#46; Si durante el ingreso en la unidad neonatal se detecta alg&#250;n indicador de riesgo&#44; una asistente social valora a los padres de estos pacientes&#46; La fluidez en la colaboraci&#243;n y en la comunicaci&#243;n entre ella y el neonat&#243;logo que realiza el seguimiento facilita la intervenci&#243;n en aquellos pacientes que lo precisan&#46; Los autores de este art&#237;culo creen que es fundamental detectar estos indicadores de riesgo psicosocial y emocional durante y despu&#233;s del ingreso&#44; ya que no s&#243;lo condicionan la adherencia a los programas de seguimiento&#44; sino que tambi&#233;n condicionan en gran medida la evoluci&#243;n a largo plazo de estos pacientes&#46; </p><p class="elsevierStylePara">Para concluir&#44; es importante disponer de marcadores de calidad de los servicios m&#233;dicos que se prestan<span class="elsevierStyleSup">10&#44;21</span>&#46; La disponibilidad de estos marcadores&#44; hasta ahora ausentes&#44; para los programas de seguimiento de RNMBP permite medir la calidad de estos programas&#46; Conocer el trabajo que cada centro realiza es fundamental&#58; entender los factores importantes que contribuyen a la adherencia de estos &#237;tems&#44; mantener y reforzar los elementos positivos&#44; y dirigir los esfuerzos para mejorar determinados aspectos&#44; as&#237; como para enfocar trabajos de investigaci&#243;n&#46; Todo con el fin &#250;ltimo de ofrecer el mejor seguimiento a unos pacientes de alto riesgo neurol&#243;gico&#44; riesgo que puede desaparecer o atenuarse con un buen trabajo de prevenci&#243;n&#46; </p><p class="elsevierStylePara"></p><span class="elsevierStyleSectionTitle">Anexo 1&#46; Indicadores de calidad propuestos adaptados a este programa de seguimiento para reci&#233;n nacidos de muy bajo peso</span><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">Datos generales</span>&#58;      <table><tbody></tbody>   1&#41; Deber&#237;a constar una copia epicr&#237;tica en la historia     2&#8211;17&#46; Datos que deber&#237;an incluirse en la epicr&#237;tica&#58;      2&#41; Edad gestacional al nacimiento      3&#41; Peso al nacimiento      4&#41; Peso al alta      5&#41; Per&#237;metro cef&#225;lico al alta      6&#41; D&#237;as de ox&#237;geno durante el ingreso y edad gestacional al finalizar oxigenoterapia      7&#41; Fecha y resultado del cribado metab&#243;lico      8&#41; Fecha y resultado del &#250;ltimo cribado auditivo      9&#41; Fecha y resultado del &#250;ltimo fondo de ojo      10&#41; Fecha y resultado de la &#250;ltima ecograf&#237;a transfontanelar      11&#41; Fecha y resultado de la m&#225;s significativa ecograf&#237;a transfontanelar      12&#41; Fecha y resultado del &#250;ltimo hemograma      13&#41; Alimentaci&#243;n al alta &#40;tipo y cantidad&#41;      14&#41; Vacunas recibidas y pendientes      15&#41; Listado de problemas &#40;diagn&#243;sticos y tratamientos&#41;      16&#41; Fecha de administraci&#243;n de palivizumab      17&#41; Historia psicosocial     18&#41; Se deber&#237;a medir el per&#237;metro cef&#225;lico en cada visita hasta los 2 a&#241;os     19&#41; Se deber&#237;a pesar y tallar al paciente en cada visita pedi&#225;trica     Cuidados m&#233;dicos generales     20&#8211;21&#46; Se deber&#237;a explicar a los padres de los reci&#233;n nacidos de muy bajo peso&#58;      20&#41; Las recomendaciones sobre la mejor postura para dormir en la prevenci&#243;n del s&#237;ndrome de muerte s&#250;bita durante el siguiente mes despu&#233;s del alta &#40;excepto si la edad corregida al alta es superior a los 6 meses&#41;      21&#41; Los efectos nocivos del tabaco en alguna visita antes de los 2 meses del alta     22&#8211;25&#46; Los pacientes con displasia broncopulmonar y oxigenoterapia tras el alta se deber&#237;an evaluar como m&#237;nimo una vez al mes hasta retirar el ox&#237;geno&#46; Deber&#237;a constar&#58;      22&#41; Evoluci&#243;n cl&#237;nica      23&#41; Peso      24&#41; Medici&#243;n de la saturaci&#243;n de la hemoglobina basal      25  &#41;  Medici&#243;n de la saturaci&#243;n de la hemoglobina al comer     26&#41; En los pacientes con poca ganancia ponderal &#40;&#60;20g&#47;d&#237;a&#41; durante el mes despu&#233;s del alta se deber&#237;a dise&#241;ar alguna estrategia y asegurar su seguimiento     27&#41; Todos los pacientes de muy bajo peso al nacer deber&#237;an estar suplementados con hierro&#44; sea con hierro oral o con f&#243;rmulas suplementadas          <span class="elsevierStyleItalic">Evaluaci&#243;n visual&#44; auditiva&#44; de la comunicaci&#243;n y del lenguaje</span>     28&#41; Se deber&#237;a utilizar la clasificaci&#243;n internacional de la retinopat&#237;a     29&#41; Se deber&#237;a incluir en la epicr&#237;tica la fecha para la primera valoraci&#243;n oftalmol&#243;gica postalta     30&#41; Se deber&#237;a asegurar un adecuado control por el pediatra de las revisiones oftalmol&#243;gicas realizadas y sus resultados     31&#41; Se deber&#237;a hacer una interconsulta en el plazo m&#225;ximo de un mes si se detecta alg&#250;n problema oftalmol&#243;gico     32&#41; Documentaci&#243;n por parte del pediatra de la atenci&#243;n o los tratamientos que recibe un paciente al que se le ha detectado alg&#250;n problema oftalmol&#243;gico     33&#8211;36&#46; Se deber&#237;a realizar un examen oftalmol&#243;gico&#58;      33&#41; Al menos uno entre los 1 y 2 a&#241;os      34&#41; Al menos uno entre los 3 y los 4 a&#241;os      35&#41; Al menos uno entre los 4 y los 5 a&#241;os      36&#41; Al menos uno entre los 5 y los 6 a&#241;os     37&#41; Si en un paciente menor de 3 a&#241;os se sospecha retraso del lenguaje&#44; se debe realizar una intervenci&#243;n &#40;conducta espectante y reevaluaci&#243;n&#44; descartar problema de audici&#243;n&#44; evaluaci&#243;n con instrumentos espec&#237;ficos o derivaci&#243;n para intervenci&#243;n&#41; en un plazo no superior a 2 meses     38&#41; En pacientes con factores riesgo de sordera&#44; aunque tengan un cribado auditivo negativo en el per&#237;odo neonatal&#44; se deber&#237;a realizar una valoraci&#243;n auditiva a los 12 meses de edad cronol&#243;gica     39&#41; En pacientes que no pasan el cribado auditivo universal en el per&#237;odo neonatal se deber&#225; realizar otro m&#233;todo de diagn&#243;stico auditivo en un plazo m&#225;ximo de 3 meses     40&#41; Para pacientes a los que no se les ha realizado cribado auditivo universal en el per&#237;odo neonatal se deber&#237;a hacer otra prueba diagn&#243;stica en el mes despu&#233;s del alta     41&#41; En los pacientes con el diagn&#243;stico de sordera neurosensorial se deber&#237;a realizar rehabilitaci&#243;n antes de los 6 meses de edad corregida     Estudio sobre neurodesarrollo y comportamiento     42&#41; Evaluaci&#243;n formal del desarrollo entre los 9 y los 15 meses de edad corregida     43&#41; Evaluaci&#243;n formal del desarrollo entre los 21 y los 30 meses de edad corregida     44&#41; En pacientes entre 0 y 3 a&#241;os con sospecha de alteraci&#243;n en el neurodesarrollo se deber&#237;a realizar una evaluaci&#243;n formal del desarrollo en el plazo m&#225;ximo de 2 meses     45&#8211;49&#46; Una evaluaci&#243;n neuromotora estructurada y apropiada para la edad se deber&#237;a llevar al cabo al menos&#58;      45&#41; Una vez en los primeros 6 meses de edad corregida      46&#41; Una vez entre los 6 y los 12 meses de edad corregida      47&#41; Una vez entre los 1 y los 2 a&#241;os de edad corregida      48&#41; Una vez entre los 2 y los 3 a&#241;os de edad corregida      49&#41; Una vez entre los 4 y los 5 a&#241;os de edad corregida     50&#41; Si en la evaluaci&#243;n formal del desarrollo o neuromotora de un paciente entre los 0 y los 5 a&#241;os se detecta alguna alteraci&#243;n&#44; se deber&#225; realizar una intervenci&#243;n espec&#237;fica &#40;conducta expectante y reevaluaci&#243;n&#44; interconsulta a especialista o derivaci&#243;n para tratamiento espec&#237;fico&#41; antes de los 2 meses     51&#41; Si el profesional que lleva a cabo la evaluaci&#243;n del neurodesarrollo indica un tratamiento espec&#237;fico&#44; &#233;ste deber&#225; iniciarse en el plazo de 2 meses     52&#41; Si los padres est&#225;n preocupados por la conducta de su hijo&#44; se deber&#237;a realizar una intervenci&#243;n espec&#237;fica &#40;conducta expectante y reevaluaci&#243;n&#44; interconsulta a especialista o derivaci&#243;n para tratamiento espec&#237;fico&#41; antes de los 2 meses     53&#41; Los pacientes con peso al nacer de menos de 1&#46;000g o de menos de 28 semanas de edad gestacional se deber&#237;an enviar a su centro escolar o al especialista en neurodesarrollo&#44; a menos que ya se los haya enviado previamente para asesoramiento psicoeducacional entre los 3 y los 5 a&#241;os     54&#41; En la siguiente visita pedi&#225;trica despu&#233;s del asesoramiento psicosocial deber&#237;a quedar reflejado el resultado de este asesoramiento y las posibles intervenciones sugeridas          <span class="elsevierStyleItalic">Evaluaci&#243;n psicosocial</span>     55&#8211;57&#46; Se deber&#237;a recoger las siguientes caracter&#237;sticas familiares y demogr&#225;ficas &#40;edad materna&#44; estado civil materno&#44; educaci&#243;n&#44; n&#250;mero de ni&#241;os a cargo&#44; persona que cuida del lactante&#41; al menos&#58;      55&#41; Un vez en el primer a&#241;o      56&#41; Una vez entre los 1 y los 3 a&#241;os      57&#41; Una vez entre los 3 y los 5 a&#241;os     58&#41; La evaluaci&#243;n psicosocial de la familia&#44; incluida la presencia o no de abuso de sustancias&#44; deber&#237;a quedar reflejada al menos en una ocasi&#243;n durante los 3 primeros a&#241;os de vida del paciente     59&#41; Se deber&#237;a enviar a los pacientes en los que se detecte alg&#250;n factor de riesgo psicosocial para intervenci&#243;n espec&#237;fica &#40;recitarse para nueva evaluaci&#243;n&#44; contacto con el centro de atenci&#243;n primaria&#44; derivaci&#243;n a especialista o centro de atenci&#243;n precoz&#41; en el plazo m&#225;ximo de un mes   </table></p><p class="elsevierStylePara">Autor para correspondencia&#46;<br></br>T&#46; Agut Quijano<br></br>Direcci&#243;n&#58; tagut&#64;hsjdbcn&#46;org</p>"
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        "resumen" => "<span class="elsevierStyleSectionTitle">Introduction</span>Advances in perinatology have been associated with improved survival of very low birth weight &#40;VLBW&#59;&#60;1500g&#41; infants&#46; These children have an increased risk of future neurological and development handicaps&#46; A set of quality indicators have been recommended for the neurodevelopment follow-up programs in this group of patients&#46; <span class="elsevierStyleSectionTitle">Aim</span>To analyze our neurodevelopment follow-up program according to these quality of care indicators in 5 post-discharge follow-up areas&#58; general care&#59; physical health&#59; vision&#44; hearing&#44; speech and language&#59; developmental and behaviour assesment&#59; and psychosocial issues&#46; <span class="elsevierStyleSectionTitle">Patients and methods</span>Fifty-one VLWB patients born in 2000 who have completed our 6-year follow-up program have been retrospectively studied&#46; The agreement between our program and the standard of quality is evaluated&#46; <span class="elsevierStyleSectionTitle">Results</span>A copy of a discharge summary of the patient&#39;s neonatal course is present in the medical record in 92&#37; of the cases&#46; The inclusion of clinical data and general medical aspects in the medical summary is heterogeneous&#46; Somatometric evaluation for the first two years of age is always present in a filled-in graphic&#46; The international classification of the retinopathy of the preterm &#40;RDP&#41; is used in 100&#37; of the patients&#46; An ophthalmologic examination for RDP is performed in 72&#37; &#40;37&#47;51&#41; of the infants before hospital discharge&#59; of the other 28&#37;&#44; only in 6 patients the date of the outpatient examination is present&#46; Specific evaluations and interventions are performed within the recommended period of time in most of the children with suspected or neurosensory handicaps&#46; More than ninety per cent of the patients are referred to the neurodevelopment specialist and most of them go to the visit &#40;90&#46;2&#37; between 9 and 15 months and 78&#46;4&#37; between 21 and 30 months&#41;&#46; Recommendations for a psycho-educational assessment are followed in the extremely premature &#40;BW&#60;1000g and&#47;or 28 weeks of gestational age&#41; children&#46; The number of patients who follow the program decreases with time&#46; Psychosocial evaluation does not usually appear in the medical records of the patients&#46; <span class="elsevierStyleSectionTitle">Conclusion</span>We have a good adherence to most of the recommended indicators in our follow-up program&#46; The evaluation of these indicators is a useful tool to analyze the quality of a developmental follow-up program and to improve it&#46;"
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Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
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