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gu&#237;as y protocolos&#44; establecen el papel de la educaci&#243;n como elemento clave en el manejo y control de esta enfermedad<span class="elsevierStyleSup">4-11</span>&#46; La m&#225;s reciente &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Global Iniciative for Asthma</span>&#44; GINA 2006&#41; insiste en la prioridad de establecer una alianza-asociaci&#243;n del paciente y su familia con el m&#233;dico<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La revisi&#243;n de la literatura m&#233;dica publicada en los &#250;ltimos a&#241;os permite afirmar que los programas educativos que cumplan determinados criterios &#40;informaci&#243;n general sobre asma&#44; uso correcto de los inhaladores&#44; control de los factores de riesgo&#44; identificaci&#243;n precoz de la crisis&#44; uso correcto del flujo espiratorio m&#225;ximo &#91;FEM&#93;&#44; plan de automanejo&#44; etc&#46;&#41; son &#250;tiles para disminuir la morbimortalidad y la demanda asistencial&#44; tanto en adultos como en ni&#241;os &#40;nivel de evidencia 1&#41;<span class="elsevierStyleSup">13-15</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por tanto&#44; la educaci&#243;n del ni&#241;o-adolescente asm&#225;tico y su familia son el elemento esencial para la intervenci&#243;n terap&#233;utica&#46; A trav&#233;s de la educaci&#243;n&#44; entendida como un proceso continuo&#44; din&#225;mico y adaptado&#44; se van a poder conseguir cambios en las actitudes y conductas del paciente y su familia&#44; que habr&#225;n de llevar&#44; sin duda&#44; a mejorar la calidad de vida de los mismos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El proceso educativo va a permitir el autocontrol&#44; la toma de decisiones aut&#243;nomas sobre su enfermedad&#44; ajustando algunos aspectos del tratamiento de acuerdo a un plan de acci&#243;n previamente pactado&#44; escrito y desarrollado bajo la supervisi&#243;n del m&#233;dico&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">La necesidad de la educaci&#243;n terap&#233;utica</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Evidencias y efectividad</span></p><p class="elsevierStylePara">Seg&#250;n la Organizaci&#243;n Mundial de la Salud &#40;OMS&#41;&#44; &#34;la Educaci&#243;n terap&#233;utica es un proceso continuo&#44; integrado en los cuidados y centrado sobre el paciente&#46; Comprende actividades organizadas de sensibilizaci&#243;n&#44; informaci&#243;n&#44; aprendizaje y acompa&#241;amiento psicosocial relacionado con la enfermedad y el tratamiento prescrito&#46; Contempla ayudar al paciente y a sus pr&#243;ximos a comprender la enfermedad y el tratamiento&#44; cooperar con los profesionales educadores&#44; vivir lo m&#225;s sanamente posible y mantener o mejorar la calidad de vida&#46; La educaci&#243;n deber&#237;a conseguir que el paciente fuera capaz de adquirir y mantener los recursos necesarios para gestionar &#243;ptimamente su vida con la enfermedad&#34;&#46; La educaci&#243;n terap&#233;utica va dirigida a pacientes con enfermedades cr&#243;nicas a diferencia de la educaci&#243;n para la salud cuyo &#225;mbito es la poblaci&#243;n sana y permite ayudar a los pacientes a adquirir o mantener las competencias necesarias para gestionar mejor su vida con una enfermedad cr&#243;nica<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Hay estudios epidemiol&#243;gicos que revelan una tendencia ascendente en la prevalencia de asma en las &#250;ltimas d&#233;cadas<span class="elsevierStyleSup">17&#44;18</span>&#44; aumentando de una forma preocupante sus &#237;ndices de morbimortalidad<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#44; a pesar de los avances en su tratamiento farmacol&#243;gico&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os han surgido consensos&#44; recomendaciones y gu&#237;as de pr&#225;ctica cl&#237;nica para su manejo<span class="elsevierStyleSup">4-12</span>&#44; pero a pesar de su amplia divulgaci&#243;n&#44; la enfermedad dista mucho de estar controlada<span class="elsevierStyleSup">1-3</span>&#46; Estos instrumentos promulgan la necesidad de la educaci&#243;n como un elemento b&#225;sico en la terap&#233;utica del paciente asm&#225;tico&#44; habi&#233;ndose desarrollado en los &#250;ltimos a&#241;os programas educativos como consecuencia del reconocimiento de la necesidad de optimizar pr&#225;cticas de atenci&#243;n sanitaria&#44; reducir la morbilidad y disminuir los costes de la atenci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">20&#44;21</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">&#191;Por qu&#233; educar&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">El asma como enfermedad cr&#243;nica&#44; compleja y variable&#44; adem&#225;s de generar una gran ansiedad en el paciente y su familia&#44; ocasiona una dependencia importante del sistema sanitario&#44; lo que conlleva elevados costes y una peor calidad de vida&#46; Esto&#44; junto con el hecho demostrado de que el control de la enfermedad es insuficiente&#44; conlleva la necesidad fundamental de la educaci&#243;n en el sentido de adquisici&#243;n de conocimientos y destrezas para su automanejo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pero &#191;es realmente eficaz la educaci&#243;n&#63; Hay ensayos cl&#237;nicos que han mostrado que las intervenciones educativas para el asma infantil pueden mejorar la capacidad del ni&#241;o y sus progenitores para controlar la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En un estudio prospectivo dirigido a intentar determinar la eficacia de un programa de automanejo en ni&#241;os con asma<span class="elsevierStyleSup">22</span>&#44; sus autores se preguntan si realmente estos programas tienen efectos a largo plazo con respecto a un adecuado manejo cl&#237;nico&#44; y adem&#225;s si estos efectos aumentan cuando existen visitas de seguimiento&#46; Encuentran que el entrenamiento de ni&#241;os con asma produce una mejor&#237;a en su valoraci&#243;n de la funci&#243;n pulmonar&#44; sus conocimientos de medidas profil&#225;cticas y su implementaci&#243;n de forma precoz&#44; y tambi&#233;n un aumento en la utilizaci&#243;n de medicaci&#243;n controladora&#46; Tambi&#233;n los padres notifican cambios positivos en la percepci&#243;n de los s&#237;ntomas&#44; en la prevenci&#243;n del asma&#44; en la medicaci&#243;n de mantenimiento y adem&#225;s se sienten m&#225;s capaces de manejar las exacerbaciones de sus hijos&#46; Para mantener estos resultados son necesarios entrenamientos peri&#243;dicos y visitas de seguimiento&#44; siendo m&#225;s extensos cuanto m&#225;s complejo sea el manejo de la enfermedad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Diversos estudios demuestran que la utilizaci&#243;n de programas educativos conlleva una reducci&#243;n importante en el n&#250;mero de visitas m&#233;dicas no programadas&#44; consultas en unidades de urgencias&#44; porcentaje de hospitalizaciones&#44; p&#233;rdidas de d&#237;as de escolarizaci&#243;n y&#44; adem&#225;s&#44; una mejor prescripci&#243;n y uso de f&#225;rmacos antiinflamatorios y broncodilatadores&#46; Estos resultados mejoran m&#225;s cuanto mayor es la gravedad del asma<span class="elsevierStyleSup">23-26</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una revisi&#243;n sistem&#225;tica realizada por Wolf et al<span class="elsevierStyleSup">14</span> para la librer&#237;a Cochrane determina la eficacia de la educaci&#243;n para el automanejo del asma bas&#225;ndose en los resultados de salud en ni&#241;os&#46; Identifican 45 ensayos cl&#237;nicos aleatorizados y controlados de programas educativos de automanejo del asma en ni&#241;os y adolescentes de 2 a 18 a&#241;os&#46; De ellos resultan id&#243;neos 32 que comprenden a 3&#46;706 pacientes&#46; Encuentran una asociaci&#243;n entre estos programas y mejor&#237;as moderadas en las mediciones del flujo espiratorio&#44; escalas de autoeficacia&#44; reducciones moderadas de los d&#237;as de absentismo escolar&#44; d&#237;as de actividad restringida&#44; visitas a las unidades de emergencias y las noches con molestias ocasionadas por el asma&#46; Estos efectos tuvieron un mayor impacto en casos de asma moderada-severa y en los estudios que utilizaron el FEM comparado con los que usaron s&#243;lo s&#237;ntomas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por todo ello&#44; podemos considerar que la educaci&#243;n es efectiva y produce una reducci&#243;n de uso de recursos&#44; costes de salud y mejor&#237;a de la calidad de vida del paciente<span class="elsevierStyleSup">27&#44;28</span>&#46; Los programas para ser efectivos deben incluir educaci&#243;n para el automanejo&#44; el uso de un plan de acci&#243;n por escrito individualizado y asociarse a revisiones peri&#243;dicas del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pero &#191;es la educaci&#243;n coste-efectiva&#63; El an&#225;lisis del impacto econ&#243;mico del asma en la infancia&#44; tanto a nivel de costes directos &#40;uso de recursos sanitarios&#41;&#44; como indirectos &#40;p&#233;rdidas de d&#237;as de escolarizaci&#243;n&#44; restricci&#243;n de actividades cotidianas y p&#233;rdida de d&#237;as de trabajo o productividad de los cuidadores e incluso p&#233;rdidas de productividad por muerte precoz&#41;&#44; demuestra que supone un coste muy elevado siendo aconsejable esfuerzos sanitarios para un mejor control de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">29</span>&#46; Los costes son mayores seg&#250;n aumenta la severidad de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">30</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque el an&#225;lisis de coste-efectividad tiene distintas limitaciones&#44; los estudios sobre los resultados de las intervenciones educativas en uso de recursos y costes en pacientes pedi&#225;tricos&#44; demuestran una importante reducci&#243;n en costes directos e indirectos&#46; Fireman et al<span class="elsevierStyleSup">31</span> estudian las consecuencias de un programa de automanejo y encuentran una <span class="elsevierStyleItalic">ratio</span> coste-beneficio de 1&#58;2 a favor del grupo de automanejo&#46; Lewis et al<span class="elsevierStyleSup">32</span> encuentran en un a&#241;o un ahorro de 180&#36; en el grupo de ni&#241;os que recib&#237;an educaci&#243;n con respecto al grupo que no la recib&#237;a&#46; Higgins et al<span class="elsevierStyleSup">23</span> demuestran una reducci&#243;n en costes directos estimada despu&#233;s de la intervenci&#243;n educativa de alrededor de 5&#46;000&#36; por paciente en un a&#241;o&#46; Shelledy et al<span class="elsevierStyleSup">33</span> analizan el efecto de un programa de automanejo en pacientes con asma moderado-severo encontrando una importante reducci&#243;n &#40;65-91 &#37;&#41; en costes derivados de uso de recursos y la p&#233;rdida de d&#237;as de escolarizaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un estudio de coste-efectividad realizado en pacientes adultos con asma encuentra que el n&#250;mero necesario a educar es de 2&#44;6&#44; 2&#44;2&#44; 2&#44;9 y 3&#44;9 personas para que un paciente asm&#225;tico mejore su condici&#243;n pulmonar &#40;d&#237;as sin s&#237;ntomas&#44; noches sin s&#237;ntomas y ausencia de impacto en su calidad de vida&#41;&#46; Los costes totales son menores en el grupo de intervenci&#243;n educativa&#44; sobre todo a expensas de los costes indirectos&#44; a pesar de los costes derivados de la implementaci&#243;n del programa&#44; que son elevados s&#243;lo al inicio del mismo<span class="elsevierStyleSup">34</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una reciente revisi&#243;n sistem&#225;tica analiza la relaci&#243;n coste-efectividad de los planes de acci&#243;n por escrito&#44; herramienta fundamental para el automanejo del asma&#44; basados en pico de flujo para la reducci&#243;n de costes asociados a las visitas a urgencias y hospitalizaciones por exacerbaciones en enfermos de riesgo elevado &#40;asma moderada-severa con antecedente de consulta reciente a servicios de urgencias u hospitalizaci&#243;n&#41;&#46; Los planes basados en FEM ten&#237;an una <span class="elsevierStyleItalic"> ratio</span> coste-beneficio de 13&#44;79 con respecto a los cuidados habituales y los planes basados en s&#237;ntomas una <span class="elsevierStyleItalic">ratio</span> de 11&#44;53&#46; Adem&#225;s eran m&#225;s coste-efectivos que los basados en s&#237;ntomas para la prevenci&#243;n de hospitalizaciones<span class="elsevierStyleSup">35</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s&#44; estudios de an&#225;lisis de coste-efectividad detectan que la utilizaci&#243;n de corticoides inhalados son m&#225;s coste-efectivas que placebo&#44; esto es importante cuando conseguimos mejorar la concordancia terap&#233;utica<span class="elsevierStyleSup">36</span>&#46; En definitiva podemos asegurar que los programas de educaci&#243;n son coste-efectivos&#44; sobre todo en pacientes con asma persistente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las principales evidencias actuales &#40;nivel I&#41; sobre educaci&#243;n en asma quedan resumidas en la tabla 1<span class="elsevierStyleSup">14&#44;15&#44;37</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> &#191;Qui&#233;n debe ser educado&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">Cuando nos planteamos qui&#233;n debe ser educado&#44; no s&#243;lo debemos pensar en el paciente&#46; Es importante la educaci&#243;n de los responsables de planificaci&#243;n sanitaria&#44; los profesionales sanitarios &#40;m&#233;dicos&#44; enfermeras&#44; farmac&#233;uticos&#41;&#44; personal no sanitario &#40;profesores&#44; entrenadores&#44; familiares o cuidadores&#41; e incluso ampliando a la poblaci&#243;n en general<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es importante plantearse un programa educativo en aquellos enfermos mal controlados&#44; con enfermedad moderada-severa&#44; aunque lo ideal ser&#237;a poder ampliarlo a todos los pacientes asm&#225;ticos<span class="elsevierStyleSup">14&#44;38</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para que los programas educativos sean efectivos es necesario una adecuada formaci&#243;n de los profesionales de la salud&#44; enfatizando en la importancia de la prevenci&#243;n&#44; un adecuado diagn&#243;stico&#44; categorizaci&#243;n y tratamiento&#44; financiaci&#243;n y que los pacientes entiendan c&#243;mo usar los tratamiento para optimizar sus efectos&#46; Es importante una adecuada comunicaci&#243;n y relaci&#243;n entre profesionales y pacientes para superar las barreras que puedan surgir durante el proceso educativo&#46; Tambi&#233;n es importante realizar programas de formaci&#243;n dirigidos a profesionales de la salud&#44; para aumentar su motivaci&#243;n y capacitaci&#243;n como educadores sanitarios&#44; siendo fundamental tener la posibilidad de formarse en t&#233;cnicas de educaci&#243;n sanitaria&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para un adecuado control del asma se requiere que tanto el paciente como el m&#233;dico conozcan el manejo de la enfermedad y establezcan una adecuada relaci&#243;n para alcanzarlo&#46; Existe evidencia de que pacientes cuyos m&#233;dicos no educan o establecen adecuados mecanismos de comunicaci&#243;n tienen pobres proporciones de adherencia y resultados cl&#237;nicos<span class="elsevierStyleSup">39&#44;40</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n de m&#233;dicos tiene como resultado cambios en su conducta cl&#237;nica as&#237; como en el estado de salud y relaci&#243;n con los pacientes&#46; Clark et al<span class="elsevierStyleSup">39</span> encuentran una reducci&#243;n en tiempo empleado en las revisiones de los pacientes&#44; impacto en la prescripci&#243;n y en la comunicaci&#243;n con el paciente&#44; mejor respuesta &#40;mayor satisfacci&#243;n&#41; de los pacientes a las acciones de sus m&#233;dicos y reducci&#243;n en la utilizaci&#243;n de recursos sanitarios&#46; En definitiva&#44; existe un efecto sinerg&#237;stico&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tambi&#233;n deben ser educados otros profesionales sanitarios &#40;enfermer&#237;a&#44; fisioterapeutas&#44; farmac&#233;uticos&#41; y no sanitarios &#40;profesores&#44; poblaci&#243;n en general&#41;&#44; en la adquisici&#243;n de conocimientos y habilidades&#44; dado su papel cada vez m&#225;s importante en la educaci&#243;n de pacientes asm&#225;ticos&#44; cada uno en su &#225;mbito de trabajo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> &#191;Qui&#233;n debe educar&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">Existen muchas personas responsables de la educaci&#243;n del paciente asm&#225;tico&#58; m&#233;dicos o enfermeras especializadas o interesadas en asma&#44; farmac&#233;uticos&#44; personal no sanitario como profesores&#44; e incluso otros padres o enfermos con m&#225;s experiencia&#46; Esto &#250;ltimo es especialmente importante en los adolescentes asm&#225;ticos&#46; Shah et al<span class="elsevierStyleSup">41</span> encuentran que un programa educativo para asma guiado por pares resulta en una mejora de la calidad de vida de adolescentes y reduce la morbilidad de adolescentes con asma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La enfermer&#237;a desempe&#241;a un papel fundamental en la educaci&#243;n del ni&#241;o asm&#225;tico y de otros profesionales de la salud<span class="elsevierStyleSup">42</span>&#46; Diversos estudios demuestran la reducci&#243;n de readmisiones en ni&#241;os hospitalizados que recibieron educaci&#243;n impartida por personal de enfermer&#237;a<span class="elsevierStyleSup">43&#44;44</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La relevancia del papel de los farmac&#233;uticos en la educaci&#243;n del paciente con asma est&#225; aumentando d&#237;a a d&#237;a&#44; sobre todo debido a sus conocimientos terap&#233;uticos<span class="elsevierStyleSup">45&#44;46</span>&#46; Gonz&#225;lez-Mart&#237;n et al<span class="elsevierStyleSup">46</span> eval&#250;an el impacto de un programa de cuidados por parte de farmac&#233;uticos a ni&#241;os con asma y a sus padres&#44; encontrando una mejora en la calidad de vida de los ni&#241;os&#44; en sus conocimientos y tratamiento de su enfermedad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s&#44; programas educativos guiados por profesores realizados en colegios muestran beneficios permanentes sobre conocimientos&#44; actitudes y calidad de vida&#44; mejora de conocimientos y actitudes en los profesores y mejoras de las pol&#237;ticas sobre asma de dichos colegios&#46; As&#237; mismo&#44; sesiones educativas mostrando v&#237;deos de pacientes con crisis de asma ayuda a reconocer la existencia de dificultad respiratoria en ni&#241;os asm&#225;ticos<span class="elsevierStyleSup">47-50</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El educador tiene que tener un papel de entrenador de la persona con asma&#44; enfatizando en el desarrollo de habilidades&#46; En la infancia este papel es&#44; si cabe&#44; m&#225;s complejo porque adem&#225;s del paciente entra en juego&#44; tambi&#233;n&#44; su familia<span class="elsevierStyleSup">51</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Objetivos de la educaci&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">El principal objetivo general de la educaci&#243;n terap&#233;utica es aumentar la calidad de vida del ni&#241;o-adolescente y de su familia&#44; de tal forma que puedan alcanzar su calidad de vida diana&#44; y esto pasa por conseguir el autocontrol&#44; es decir&#44; la capacidad para manejar su enfermedad de forma autogestionada&#44; bajo la gu&#237;a y supervisi&#243;n del pediatra-educador&#46; Este automanejo se basa en la confianza&#44; en la alianza&#47;asociaci&#243;n entre las partes y en el principio de corresponsabilidad para el autocuidado&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tambi&#233;n tiene la educaci&#243;n unos objetivos espec&#237;ficos aplicables a los casos y necesidades propias de cada ni&#241;o y familia &#40;tabla 2&#41;&#46; Son individuales&#44; alcanzables o no en funci&#243;n de los recursos y de las peculiaridades del educador&#44; del ni&#241;o y su familia<span class="elsevierStyleSup">12&#44;52-54</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">La educaci&#243;n como un proceso</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Secuencia educativa</span></p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n&#44; como elemento esencial en el tratamiento del asma&#44; es definida por Gibson et al<span class="elsevierStyleSup">55</span>&#44; como una experiencia de aprendizaje que utiliza una combinaci&#243;n de m&#233;todos tales como la ense&#241;anza&#44; el asesoramiento <span class="elsevierStyleItalic">&#40;counselling&#41;</span> y t&#233;cnicas de modificaci&#243;n de conducta que influyen en los conocimientos y actitudes del paciente y que incluye un proceso interactivo en el que el paciente participa activamente en el control de su salud&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No es un concepto est&#225;tico sino un proceso de capacitaci&#243;n continuo&#44; din&#225;mico&#44; progresivo y secuencial en el que se transmiten una serie de conocimientos y se facilitan t&#233;cnicas motivacionales&#44; que han de conducir a la adquisici&#243;n de determinadas habilidades y destrezas&#44; y a cambios de conducta y actitud para garantizar un adecuado manejo de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">53</span>&#46; Todo ello se puede conseguir a trav&#233;s de una secuencia &#40;fig&#46; 1&#41; que se inicia con el diagn&#243;stico educativo mediante la identificaci&#243;n de necesidades&#46; En funci&#243;n de las mismas y de los recursos disponibles se establecen los objetivos&#44; fruto del acuerdo entre el ni&#241;o y&#47;o la familia con el educador &#40;m&#233;dico y&#47;o enfermera&#41;&#46; Mediante una metodolog&#237;a determinada se van aplicando o desarrollando los contenidos&#46; Todo ello dar&#225; origen a unos resultados que posteriormente han de ser evaluados&#44; tras lo cual se inicia el c&#237;rculo educativo&#44; modificando y mejorando los aspectos necesarios para conseguir el mayor grado de autocontrol posible y por tanto la calidad de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 1&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic"> Secuencia educativa&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Diagn&#243;stico educativo</span></p><p class="elsevierStylePara">Ning&#250;n m&#233;dico prescribir&#237;a un f&#225;rmaco sin realizar previamente una aproximaci&#243;n diagn&#243;stica&#46; Sin embargo&#44; con frecuencia&#44; el m&#233;dico o la enfermera indican algunos consejos sin hacer un adecuado diagn&#243;stico de los factores que inciden en el comportamiento espec&#237;fico del paciente o de su familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En un primer momento de la relaci&#243;n m&#233;dico-ni&#241;o-familia se ha de intentar responder a cuestiones como&#58; &#191;Qu&#233; saben el paciente o sus padres&#63; &#191;Qu&#233; hacen&#63; &#191;Cu&#225;les son sus creencias&#44; percepciones&#63; &#191;Cu&#225;l es su motivaci&#243;n&#63;<span class="elsevierStyleSup">56</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El diagn&#243;stico educativo identifica las necesidades del paciente&#44; es decir&#44; aquellos factores sobre los que es preciso actuar para modificarlos&#46; La informaci&#243;n obtenida tras una simple conversaci&#243;n puede ser utilizada para centrar la intervenci&#243;n educativa y para determinar qu&#233; factores son importantes y necesarios para ser valorados<span class="elsevierStyleSup">57</span>&#46; Un instrumento eficaz para la realizaci&#243;n de diagn&#243;stico de conducta es el modelo PRECEDE &#40;acr&#243;nimo de Predisposing&#44; Reinforcing and Enabling Causes in Educational Diagnosis and Evaluation&#41;<span class="elsevierStyleSup">58&#44;59</span>&#44; que ha sido modificado por Bimbela<span class="elsevierStyleSup">60</span>&#46; Con &#233;l se identifican una serie de factores fundamentales que son los siguientes&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Los <span class="elsevierStyleItalic">factores predisponentes</span>&#46; Son aquellos que influyen en la motivaci&#243;n del paciente para realizar la conducta que se pretende analizar o promover&#46; Son los conocimientos&#44; las actitudes&#44; las creencias y percepciones del paciente&#46; Es importante investigar estos factores tanto en los pacientes que no realizan la conducta analizada&#44; para intentar modificarlos&#44; como en los que ya la realizan&#44; para reforzarlos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Los <span class="elsevierStyleItalic">factores facilitadores&#46;</span> Son aquellos que influyen en el grado de facilidad o dificultad que el paciente y su familia van a tener para realizar determinada conducta&#46; Incluyen las habilidades y destrezas&#58; para realizar la conducta &#40;p&#46; ej&#46;&#44; hacer el tratamiento&#41; y para incidir en el entorno con el fin de prevenir o modificar actitudes contraproducentes&#46; Tambi&#233;n se incluyen en este apartado la existencia y accesibilidad de recursos humanos &#40;familia&#44; amigos&#44; etc&#46;&#41; y materiales que facilitan la realizaci&#243;n de la conducta&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Los <span class="elsevierStyleItalic">factores de refuerzo</span>&#46; Son aquellos que aparecen despu&#233;s de que el paciente haya realizado ya la conducta&#44; premiando o sancion&#225;ndola&#46; Son&#44; en definitiva&#44; las consecuencias que para el paciente va a tener la realizaci&#243;n de la conducta analizada&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Objetivos espec&#237;ficos</span></p><p class="elsevierStylePara">Aunque de forma gen&#233;rica se han se&#241;alado con anterioridad&#44; conviene recordar que los objetivos ser&#225;n diferentes seg&#250;n el momento &#40;primera visita o sucesivas&#41;&#44; seg&#250;n la situaci&#243;n cl&#237;nica y las caracter&#237;sticas del ni&#241;o y de su familia&#46; En un primer momento no se puede pretender ense&#241;arlo todo ni completar toda la actividad educativa&#44; sino que hay que establecer prioridades y plantear los objetivos de forma gradual y escalonada&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cada uno de los dominios o &#225;reas educativas &#40;conocimiento sobre la enfermedad&#44; evitaci&#243;n de factores de riesgo&#44; manejo de inhaladores&#44; f&#225;rmacos&#44; automanejo&#44; calidad de vida&#41; se han de establecer unos objetivos para la primera visita y otros para las sucesivas&#46; No se puede pretender un plan de automanejo sin antes superar otras etapas&#46; Aunque en todas las &#225;reas hay unos objetivos para el pediatra y otros para el paciente y su familia&#44; se debe procurar que los objetivos espec&#237;ficos sean acordados entre las partes &#40;p&#46; ej&#46;&#44; en relaci&#243;n al deporte&#44; a la actividad l&#250;dica en el caso del adolescentes&#44; etc&#46;&#41;&#46; Es necesario tener en cuenta&#44; adem&#225;s&#44; que hay unos objetivos que son cl&#237;nicos y otros pedag&#243;gicos<span class="elsevierStyleSup">52</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La ANAES &#40;Agence Nationale d&#39;Accr&#233;ditation d&#39;&#201;valuation en Sant&#233;&#41;&#44; en relaci&#243;n a la educaci&#243;n terap&#233;utica del ni&#241;o asm&#225;tico establece los siguientes objetivos<span class="elsevierStyleSup">52</span>&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; En el <span class="elsevierStyleItalic">dominio del conocimiento</span>&#58; conocer la enfermedad y aceptarla&#44; identificar sus factores desencadenantes&#44; conocer las medidas preventivas&#44; conocer los signos de gravedad de una crisis y comprender los tipos de tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; En el <span class="elsevierStyleItalic">dominio de las habilidades</span>&#58; dominar las t&#233;cnicas de inhalaci&#243;n y el dispositivo de FEM as&#237; como controlar la respiraci&#243;n en diversas situaciones &#40;deportivas&#44; estr&#233;s&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; En el <span class="elsevierStyleItalic">dominio de las actitudes</span>&#44; ser capaz de&#58; expresar y participar de las vivencias en relaci&#243;n a su enfermedad&#59; reconocer sus s&#237;ntomas y tomar medidas adaptadas&#44; sencillas&#44; autogestionadas sin requerir ayuda de su entorno&#59; solicitar ayuda sanitaria seg&#250;n la gravedad &#40;pediatra&#44; urgencias&#44; etc&#46;&#41;&#59; gestionar su enfermedad en armon&#237;a con sus actividades y proyectos&#59; desarrollar comportamientos de prevenci&#243;n de exacerbaciones en situaciones de exposici&#243;n a factores desencadenantes&#59; renunciar a la pr&#225;ctica de un deporte&#44; de una actividad recreativa o de una actividad profesional que sea poco compatible con el asma en un contexto de elevada exposici&#243;n a factores desencadenantes&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Contenidos</span></p><p class="elsevierStylePara">El conocimiento de conceptos fundamentales sobre la enfermedad asm&#225;tica es un elemento b&#225;sico del proceso de ense&#241;anza que va a permitir tanto al paciente como a sus familiares&#44; establecer un mejor control de la enfermedad y conseguir una mejor calidad de vida&#46; En este sentido existen parcelas de conocimiento imprescindibles para que el asm&#225;tico y su entorno comprendan de forma racional el diagn&#243;stico de la enfermedad&#44; la necesidad de exploraciones complementarias y las actuaciones terap&#233;uticas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las parcelas o dominios sobre lo que es preciso ense&#241;ar son los siguientes<span class="elsevierStyleSup">5&#44;12&#44;51-56</span>&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;Conocimiento sobre aspectos b&#225;sicos del asma&#58;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span>Hay que resaltar de forma clara y precisa el t&#233;rmino de &#34;asma&#34;&#44; siendo conveniente analizar los conocimientos previos que tienen el paciente y su entorno familiar de la enfermedad&#46; Reconocer la enfermedad como inflamaci&#243;n cr&#243;nica de las v&#237;as respiratorias y analizar el concepto de hiperreactividad y broncoconstricci&#243;n &#40;apoyo visual con modelo de tres tubos o gr&#225;ficos&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> b&#41;</span>Ense&#241;ar cu&#225;les son los s&#237;ntomas del asma&#58; tos&#44; sibilancias &#40;&#34;pitos&#34;&#41;&#44; disnea &#40;dificultad para respirar&#41;&#44; dolor u opresi&#243;n tor&#225;cica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span>Ense&#241;ar a identificar las crisis&#58; aparici&#243;n de signos de dificultad respiratoria y especialmente reconocer s&#237;ntomas de gravedad &#40;disnea intensa&#44; dificultad para hablar o caminar&#44; cianosis&#44; obnubilaci&#243;n&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> d&#41;</span>Ense&#241;ar a reconocer los s&#237;ntomas compatibles con asma de esfuerzo o ejercicio&#59; aparici&#243;n de sibilantes&#44; jadeo intenso&#44; cansancio prematuro o tos intensa tras o durante la realizaci&#243;n de un ejercicio f&#237;sico que determine un esfuerzo continuo &#40;correr&#44; subir escaleras&#44; etc&#46;&#41;&#59; saber analizar la coincidencia de la aparici&#243;n de s&#237;ntomas con el incremento de factores desencadenantes &#40;aumento de polinizaci&#243;n&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;Conocimientos b&#225;sicos sobre prevenci&#243;n&#58;</span> c&#243;mo evitar los factores desencadenantes o de riesgo&#46; Hay que explicar de qu&#233; manera determinados factores ambientales pueden desencadenar o agravar el asma&#46; Adem&#225;s de los consejos generales como la evitaci&#243;n tab&#225;quica o la exposici&#243;n a irritantes ambientales &#40;humos de cocina&#44; material de limpieza&#44; pinturas&#44; etc&#46;&#41; hay que intentar individualizar&#44; centr&#225;ndose en aquellos factores que&#44; espec&#237;ficamente&#44; afectan negativamente al ni&#241;o como pueden ser algunos al&#233;rgenos espec&#237;ficos&#46; Puesto que estas medidas pueden representar&#44; en ocasiones&#44; un cambio en el estilo de vida&#44; hay que aconsejar la medidas que realmente hayan demostrado ser eficaces y que menos afecten a su vida normal&#44; con medidas de apoyo alternativas que faciliten dicho cambio&#44; evitando siempre culpabilizar a los padres&#46; No hay que olvidar la explicaci&#243;n sobre medidas preventivas para evitar el posible asma inducido por el ejercicio&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 3&#46;Ense&#241;anza en el manejo de inhaladores&#46;</span> La v&#237;a inhalatoria es la de elecci&#243;n para la mayor&#237;a de los f&#225;rmacos que se usan en la terapia antiasm&#225;tica&#44; por lo que es imprescindible que los ni&#241;os y sus padres conozcan y dominen el manejo de esta t&#233;cnica&#46; El sistema de inhalaci&#243;n ha de ser elegido en funci&#243;n de la edad&#44; sobre todo en los primeros a&#241;os &#40;c&#225;maras de inhalaci&#243;n con o sin mascarilla facial&#41;&#44; y en las preferencias y aptitudes del ni&#241;o en edades posteriores&#44; de com&#250;n acuerdo con &#233;l y su familia&#46; Hay que mostrar los diferentes dispositivos&#44; su funcionamiento&#44; las caracter&#237;sticas espec&#237;ficas&#44; su mantenimiento&#44; limpieza&#44; etc&#46; Es bueno y conveniente dar la opci&#243;n de elegir el sistema ya que&#44; en t&#233;rminos educativos&#44; supone un valor a&#241;adido al aumentar la confianza&#44; la motivaci&#243;n y la efectividad&#46; Se puede mostrar la t&#233;cnica con gr&#225;ficos&#44; dibujos&#44; etc&#46;&#44; pero es mejor hacerlo con envases placebo porque permite ense&#241;ar y comprobar la t&#233;cnica <span class="elsevierStyleItalic">in situ</span>&#44; corrigiendo los posibles errores&#46; Por &#250;ltimo hay que ir modificando el dispositivo con la edad&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 4&#46;Ense&#241;anza en el manejo del medidor del FEM&#46;</span> El uso de este dispositivo debe quedar restringido a determinados pacientes&#44; por encima de los 6-7 a&#241;os&#44; con caracter&#237;sticas de asma inestable o grave&#44; en los denominados malos perceptores y&#47;o en los casos cuyo plan de acci&#243;n se base en los valores de FEM&#46; Normalmente se aconseja su descripci&#243;n y aprendizaje a partir de una segunda visita cuando no se aprecia mejor&#237;a tras un tratamiento aparentemente correcto&#46; Es necesario ense&#241;ar la t&#233;cnica de forma pr&#225;ctica y no s&#243;lo con impresos o verbalmente&#46; Es aconsejable entregar a la familia instrucciones escritas&#44; con indicaciones de c&#243;mo cumplimentar el diario&#44; c&#243;mo interpretar los valores y c&#243;mo actuar seg&#250;n los mismos una vez conocido su mejor valor personal&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 5&#46;Conocimiento sobre el tratamiento farmacol&#243;gico&#46;</span> El ni&#241;o y su familia han de saber para qu&#233; sirven los broncodilatadores y los antiinflamatorios y conocer sus diferencias&#44; as&#237; como los posibles efectos secundarios&#46; Es imprescindible un compromiso mutuo con el cumplimiento&#44; para lo cual es conveniente obtener y resolver las dudas&#44; creencias y temores acerca de los posibles efectos secundarios&#46; Es aconsejable utilizar gr&#225;ficos&#44; dibujos de c&#243;mo act&#250;an los f&#225;rmacos&#46; Hay que comprobar la comprensi&#243;n &#40;si distinguen o no los f&#225;rmacos&#44; las dosis y su frecuencia&#41; y la t&#233;cnica inhalatoria en todas las visitas&#46; Es importante que interioricen la idea de no suspender el tratamiento de mantenimiento&#46; Finalmente&#44; las decisiones&#44; previamente pactadas y entendidas&#44; deben reflejarse en un informe escrito&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 6&#46;Autocontrol del asma&#46;</span>  Mediante el autocontrol tanto el ni&#241;o mayor como la familia tomar&#225;n decisiones aut&#243;nomas basadas en la informaci&#243;n y educaci&#243;n progresivas&#46; El programa de autocontrol se basar&#225; en el reconocimiento de los s&#237;ntomas&#44; acciones que hay que seguir y medidas terap&#233;uticas que deben adoptarse&#46; Los planes de acci&#243;n estar&#225;n basados en s&#237;ntomas&#44; en las medidas del FEM&#44; o en ambos&#44; elabor&#225;ndose seg&#250;n las caracter&#237;sticas individuales del paciente&#44; como se explica m&#225;s adelante en el apartado de automanejo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 7&#46;Calidad de vida&#46;</span> La valoraci&#243;n de la calidad de vida es algo que debe formar parte de cualquier consulta con ni&#241;os asm&#225;ticos&#46; Hay que hacerlo en la primera visita &#40;momento del diagn&#243;stico&#41; y en las sucesivas&#44; pudi&#233;ndose utilizar cualquiera de las escalas publicadas&#46; Es conveniente acordar objetivos relacionados con la calidad de vida&#44; como la realizaci&#243;n de ejercicio f&#237;sico&#44; actividades l&#250;dicas u otros&#46; En el contenido ha de incluirse la identificaci&#243;n de posibles problemas emocionales&#44; de conducta o psicol&#243;gicos&#44; adem&#225;s de investigar trastornos de ansiedad y&#47;o temores basados en falsas creencias&#46; En relaci&#243;n a la calidad de vida conviene estimular la pr&#225;ctica de ejercicio f&#237;sico&#44; deporte y recomendar h&#225;bitos de vida positivos en relaci&#243;n al asma sobre todo en la adolescencia<span class="elsevierStyleSup">61-64</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Metodolog&#237;a</span></p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n en asma se puede realizar a trav&#233;s de diferentes m&#233;todos<span class="elsevierStyleSup">65</span>&#46; Ha quedado claro que los programas educativos basados exclusivamente en la informaci&#243;n consiguen aumentar los conocimientos pero no mejoran los resultados en t&#233;rminos de salud<span class="elsevierStyleSup">66</span>&#46; Los que son verdaderamente eficaces son los que incorporan los cuatro componentes que se&#241;ala Gibson&#58; informaci&#243;n&#44; autocontrol &#40;a trav&#233;s de los s&#237;ntomas y&#47;o FEM&#41;&#44; revisiones peri&#243;dicas y un plan de acci&#243;n escrito con el fin de que el paciente sea capaz de manejar su asma<span class="elsevierStyleSup">13&#44;15&#44;67</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n debe ser progresiva&#44; secuencial&#44; organizada y estructurada en un programa&#44; con posibilidad de refuerzos peri&#243;dicos&#44; bien en la consulta programada bien en otros momentos porque cualquier ocasi&#243;n puede ser aprovechada para ejercer alguna acci&#243;n educativa &#40;ventana de la oportunidad&#41;<span class="elsevierStyleSup">68</span>&#46; Aunque no se ha demostrado cu&#225;l es m&#225;s efectivo&#44; teniendo en cuenta la variabilidad intersujeto del asma&#44; consideramos que lo m&#225;s apropiado es que sea individual&#44; personalizada&#44; centrada en al paciente pero complementada con intervenciones grupales<span class="elsevierStyleSup">13&#44;41</span>&#46; Ha de iniciarse en el momento del diagn&#243;stico &#40;primera consulta&#41;&#44; en la que se ense&#241;ar&#225;n los conocimientos b&#225;sicos &#40;lo b&#225;sico y relevante para su asma&#41;&#44; y se continuar&#225; en las sucesivas visitas completando&#44; progresivamente&#44; la informaci&#243;n&#44; la ense&#241;anza y el aprendizaje hasta conseguir un mayor compromiso y el automanejo&#46; En todas las visitas hay que repasar lo aprendido en la anterior&#44; recordando constantemente lo m&#225;s importante&#44; y con refuerzos positivos &#40;felicitar por lo conseguido&#41; evitando en todo momento culpabilizar por las omisiones o las acciones incorrectas&#46; Cualquier contacto con el ni&#241;o y su familia&#44; fuera de las visitas programadas&#44; puede ser aprovechado para reforzar algunos mensajes educativos<span class="elsevierStyleSup">53-55&#44;68&#44;69</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Ha de adecuarse a las caracter&#237;sticas del estadio del desarrollo cognitivo del ni&#241;o y de su familia y ser participativo favoreciendo la motivaci&#243;n a aprender e induciendo a la participaci&#243;n activa con el fin de que vaya asumiendo el control aut&#243;nomo de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">70</span>&#46; A partir de cierta edad&#44; y siempre en la adolescencia&#44; hay que integrar al ni&#241;o como persona independiente y aut&#243;noma en el proceso de acuerdos y toma de decisiones&#44; fomentando y reforzando sus capacidades para que se sienta verdaderamente responsable de su cuidado<span class="elsevierStyleSup">53&#44;71</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El proceso educativo tiene que ir transformando la idea del &#34;cumplimiento de lo prescrito&#34; hacia la idea de &#34;concordancia&#34;&#44; es decir&#44; hacia el hecho de la corresponsabilidad del paciente y su familia en el manejo del asma&#44; para que puedan tomar decisiones aut&#243;nomas&#46; Ello implica&#44; a veces&#44; aceptar&#44; al menos temporalmente&#44; objetivos menores&#44; terapias alejadas de lo &#243;ptimo con la idea de no perder la relaci&#243;n y la confianza del ni&#241;o y su familia<span class="elsevierStyleSup">72&#44;73</span>&#46; La confianza es un elemento fundamental que se consigue a trav&#233;s de la entrevista motivacional desarrollando una comunicaci&#243;n adecuada centrada en el paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De forma esquem&#225;tica se se&#241;ala las caracter&#237;sticas de la educaci&#243;n personalizada &#40;tabla 3&#41;<span class="elsevierStyleSup">51</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n en grupo se considera como un refuerzo a lo anterior y se ha considerado como muy &#250;til<span class="elsevierStyleSup">74</span>&#46; En la actividad grupal se realiza educaci&#243;n a pacientes en grupos&#44; y en el caso de ni&#241;os peque&#241;os a sus cuidadores&#46; Su principal aportaci&#243;n es la de incluir aspectos como la socializaci&#243;n del padecimiento&#44; el intercambio de experiencias&#44; la ayuda del grupo y el est&#237;mulo para modificar actitudes o conductas <span class="elsevierStyleSup">75</span>&#46; Es un m&#233;todo que hay que introducir cuando ya se han impartido y asimilado un m&#237;nimo de conocimientos b&#225;sicos&#46; Por tanto&#44; es un m&#233;todo educativo complementario que no debe sustituir a la educaci&#243;n individual&#46; En la literatura m&#233;dica se encuentran trabajos que comparan los resultados conseguidos con educaci&#243;n individual y con actividades grupales y no hay evidencias de que la educaci&#243;n individual presente ventajas claras sobre la grupal ni viceversa<span class="elsevierStyleSup">76</span>&#46; En cambio cuando se compara la realizaci&#243;n de actividad grupal frente a no hacer nada en pacientes asm&#225;ticos&#44; se evidencia menor n&#250;mero de visitas a urgencias y menor n&#250;mero de d&#237;as con limitaci&#243;n en sus actividades<span class="elsevierStyleSup">77</span>&#46; En nuestro medio existen grupos trabajando en esta l&#237;nea<span class="elsevierStyleSup">78&#44;79</span> algunos de los cuales presentan buenos resultados<span class="elsevierStyleSup">80&#44;81</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Recursos</span></p><p class="elsevierStylePara">En la tabla 4 se relacionan una serie de herramientas educativas &#250;tiles que facilitan la adquisici&#243;n de conocimientos y mejoran las habilidades de los pacientes<span class="elsevierStyleSup">53&#44;56&#44;82</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab05.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> &#193;mbitos</span></p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n del paciente con asma se debe impartir en cualquier contacto que tenga con el sistema sanitario<span class="elsevierStyleSup">53&#44;68</span>&#46; La responsabilidad mayor de la educaci&#243;n recae sobre el equipo de atenci&#243;n primaria que atiende al ni&#241;o desde su nacimiento &#40;m&#233;dico-enfermera&#41;&#44; pero esto no aten&#250;a la responsabilidad de otros profesionales que atienden al paciente&#46; Tanto neum&#243;logos y alerg&#243;logos que estudian a los pacientes en consultas externas&#44; como m&#233;dicos y enfermeros que trabajan en los servicios de urgencias y sala de hospitalizaci&#243;n tienen su parte de trabajo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Todos estos profesionales deben proporcionar un mensaje unitario en los contenidos educativos que hay que impartir al paciente&#44; aunque cada uno de ellos tiene un protagonismo mayor en diversos aspectos de la educaci&#243;n seg&#250;n el &#225;mbito donde trabaja<span class="elsevierStyleSup">83-86</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la medida que el equipo de atenci&#243;n primaria se sit&#250;a como referente en el control del paciente con asma&#44; su carga de responsabilidad en la educaci&#243;n es mayor&#44; por lo que pediatra y enfermera se asegurar&#225;n de que todos los contenidos educativos que precisa el paciente y su familia sean impartidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuando se produzca una derivaci&#243;n del paciente de un &#225;mbito a otro en el informe de derivaci&#243;n se debe dejar constancia de aspectos educativos que han sido tratados por el profesional que escribe el informe de derivaci&#243;n o respuesta&#44; seg&#250;n se trate&#46; As&#237; deber&#237;a contemplarse en el informe si conoce y evita los factores desencadenantes&#44; la adherencia al tratamiento&#44; la realizaci&#243;n de la t&#233;cnica inhalatoria y grado de autonom&#237;a que va alcanzando&#44; para que haya continuidad en el proceso educativo del paciente&#44; evitando la desautorizaci&#243;n y la falta de concordancia entre profesionales de los diferentes niveles&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Fuera del &#225;mbito sanitario la educaci&#243;n de los asm&#225;ticos se debe impartir en otras &#225;reas&#46; Los campamentos para asm&#225;ticos es otro de los escenarios donde se puede realizar educaci&#243;n&#44; donde los ni&#241;os est&#225;n en contacto con la naturaleza&#44; sin la sobreprotecci&#243;n de sus padres y compartiendo vivencias con otros ni&#241;os&#44; lo que puede facilitar el desarrollo de autonom&#237;a y la motivaci&#243;n para los autocuidados&#46; En la actualidad&#44; a&#250;n tenemos una asignatura pendiente que es la integraci&#243;n del colegio o instituto donde el ni&#241;o asiste en la educaci&#243;n y seguimiento de su asma&#44; ya que durante las horas que el ni&#241;o o adolescente se encuentra en la escuela&#44; se pueden presentar s&#237;ntomas&#46; Por ello&#44; es necesaria la colaboraci&#243;n del profesorado que debe recibir formaci&#243;n sobre asma&#46; En otros pa&#237;ses&#44; se han descrito experiencias educativas en las que el ni&#241;o tambi&#233;n recibe educaci&#243;n en asma en grupos dentro del &#225;mbito escolar<span class="elsevierStyleSup">87</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resultados y evaluaci&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">La evaluaci&#243;n consiste en determinar en qu&#233; medida se han logrado cada uno de los objetivos&#44; la calidad de las t&#233;cnicas de ense&#241;anza y de los docentes&#46; Es un proceso continuo&#44; se fundamenta en criterios objetivos&#44; se elabora en com&#250;n y mide la conducta de los pacientes&#44; la eficacia de los profesionales que ense&#241;an y la calidad del programa&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La evaluaci&#243;n debe comenzar por una definici&#243;n clara de los objetivos&#46; No se puede medir una cosa si no se ha definido previamente lo que se desea medir&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En funci&#243;n de la evaluaci&#243;n hay que reajustar la secuencia educativa&#44; teniendo en cuenta el ritmo de aprendizaje y las peculiaridades personales del paciente<span class="elsevierStyleSup">56</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Barreras a la educaci&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">A lo largo del desarrollo del proceso educativo se han de superar una serie de dificultades&#44; algunas relacionadas con el profesional y el sistema sanitario&#44; y otras con el ni&#241;o y su familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Barreras del ni&#241;o y su entorno familiar</span></p><p class="elsevierStylePara">Abarcan las dificultades personales del ni&#241;o y su familia y las debidas a factores ambientales &#40;culturales y socioecon&#243;micas&#41;&#46; Seg&#250;n algunas publicaciones el asma afectar&#237;a en mayor grado a la poblaci&#243;n de nivel econ&#243;mico bajo o perteneciente a minor&#237;as &#233;tnicas&#46; En esa poblaci&#243;n el problema se agrava ya que pueden presentar problemas de comprensi&#243;n de la enfermedad&#44; por la falta de cultura en salud&#44; adem&#225;s de problemas econ&#243;micos&#46; Al contrario de lo que ocurre a menudo&#44; mayor dedicaci&#243;n al di&#225;logo y a la educaci&#243;n en pacientes y familias con mayor nivel cultural&#44; son aquellas familias socialmente m&#225;s desfavorecidas y de mayor riesgo social&#44; y que tienen mayor morbilidad &#40;m&#225;s crisis&#44; m&#225;s ingresos&#44; etc&#46;&#41;&#44; las que necesitan m&#225;s informaci&#243;n&#44; dedicaci&#243;n y tiempo<span class="elsevierStyleSup">54&#44;88</span> &#40;tabla 5&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab06.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Para resolver estas dificultades existen algunas f&#243;rmulas que han mostrado cierta utilidad<span class="elsevierStyleSup">89</span>&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; <span class="elsevierStyleItalic">Informaci&#243;n interactiva y bidireccional de los pacientes al profesional y de &#233;ste al ni&#241;o y su familia</span>&#46; Mejoran el conocimiento y la interrelaci&#243;n y el paciente participa en la planificaci&#243;n de objetivos y en la toma de decisiones&#46; Como consecuencia&#44; se hace comprender al ni&#241;o y su familia su papel en el manejo y control del asma&#46; No s&#243;lo se debe ense&#241;ar &#40;transmitir informaci&#243;n&#41; sino tambi&#233;n educar para adoptar un comportamiento adecuado del ni&#241;o y su familia frente a situaciones cotidianas&#58; reconocer los s&#237;ntomas&#44; comprender la acci&#243;n de los diferentes tipos de f&#225;rmacos y utilizarlos correctamente y tomar decisiones apropiadas sobre cu&#225;ndo acudir a los servicios de urgencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; <span class="elsevierStyleItalic">Motivaci&#243;n&#46;</span> Desempe&#241;a un papel esencial&#46; Depende de diversos aspectos como los conocimientos&#44; las creencias y las experiencias previas&#44; as&#237; como de la percepci&#243;n de vulnerabilidad o de los beneficios de la intervenci&#243;n&#44; y de los cambios de estilo de vida que quiz&#225;s han de ser necesarios para mejorar&#46; Hay que proporcionar est&#237;mulos positivos para poder llevar a cabo su papel en el manejo y control del asma&#44; pudi&#233;ndose emplear para ello determinadas t&#233;cnicas<span class="elsevierStyleSup">90</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; <span class="elsevierStyleItalic">Intervenci&#243;n psicosocial&#46;</span> El ni&#241;o asm&#225;tico&#44; en general&#44; y el adolescente asm&#225;tico&#44; en particular&#44; es susceptible de ser considerado de alto riesgo &#40;conductas de riesgo&#44; sentido de la invulnerabilidad&#41; y candidato a precisar intervenciones psicosociales<span class="elsevierStyleSup">54</span> como se se&#241;ala en el apartado correspondiente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Barreras del profesional y sistema sanitario</span></p><p class="elsevierStylePara">Una de las primeras barreras del profesional sanitario para la educaci&#243;n se debe a la pr&#225;ctica m&#233;dica basada en el tradicional &#34;modelo autoritario&#34; y paternalista&#58; exclusi&#243;n del paciente en la planificaci&#243;n de objetivos y en la toma de decisiones<span class="elsevierStyleSup">41&#44;91</span> &#40;tabla 6&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab07.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Algunas de estas barreras requieren soluciones individuales de manera que ser&#225; el propio profesional de forma voluntaria quien modifique las actitudes precisas&#46; En otros casos ser&#225;n precisos cursos de formaci&#243;n espec&#237;fica en conocimientos del asma&#44; en entrevista cl&#237;nica motivacional y en t&#233;cnicas de educaci&#243;n y comunicaci&#243;n<span class="elsevierStyleItalic">&#44;</span> cuya eficacia ya ha quedado demostrada<span class="elsevierStyleSup">92-94</span>&#46; En la entrevista cl&#237;nica motivacional siempre deben estar presentes los siguientes elementos b&#225;sicos&#58; establecer una relaci&#243;n de confianza&#44; investigar y conocer las expectativas&#44; temores y creencias del paciente y familia sobre diversos aspectos del asma&#44; utilizar un lenguaje sencillo&#44; acordar y concretar objetivos especificando por escrito &#34;lo que hay que hacer&#44; cu&#225;ndo y c&#243;mo&#34;&#44; demostrar el manejo de la t&#233;cnica inhalatoria&#44; repetir de forma oral y por escrito&#44; empatizar con credibilidad hacia el paciente&#44; reforzar positivamente&#44; pedir alternativas para solucionar problemas que surjan&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por &#250;ltimo&#44; algunas barreras se podr&#225;n eliminar aumentando los recursos del sistema sanitario&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Aspectos psicol&#243;gicos</span></p><p class="elsevierStylePara">El impacto psicol&#243;gico de la enfermedad cr&#243;nica sobre el ni&#241;o y su familia&#44; es un tema de gran inter&#233;s que ha sido motivo de estudio e investigaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">95&#44;96</span>&#46; Como consecuencia de su enfermedad&#44; los ni&#241;os con enfermedades cr&#243;nicas en general y con asma en particular&#44; presentan una limitaci&#243;n de su actividad f&#237;sica y de otras actividades de la vida diaria<span class="elsevierStyleSup">97-99</span>&#44; lo que provoca una mayor incidencia de problemas psicol&#243;gicos&#44; altos niveles de estr&#233;s&#44; problemas de conducta y desajuste social<span class="elsevierStyleSup">100&#44;101</span>&#46; Por otra parte se sabe que algunas exacerbaciones est&#225;n provocadas por cambios emocionales o problemas psicol&#243;gicos<span class="elsevierStyleSup">102&#44;103</span>&#46; Esta relaci&#243;n entre factores psicol&#243;gicos y asma parece tener una base biol&#243;gica como ha quedado patente tanto en estudios experimentales<span class="elsevierStyleSup">104</span> como cl&#237;nicos<span class="elsevierStyleSup">105</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un aspecto trascendental es el de conocer c&#243;mo los pacientes perciben sus s&#237;ntomas&#46; Algunos relacionan la gravedad de su estado con la aparici&#243;n de la dificultad respiratoria&#44; recurriendo a la intervenci&#243;n terap&#233;utica en funci&#243;n de la percepci&#243;n de este s&#237;ntoma<span class="elsevierStyleSup">106</span>&#46; Existe una gran variabilidad interindividual en cuanto a la percepci&#243;n de los s&#237;ntomas&#44; lo que podr&#237;a conducir a la conclusi&#243;n que los s&#237;ntomas no representar&#237;an &#237;ndices fiables del estado subyacente&#44; sino que estar&#237;an ligados&#44; m&#225;s bien&#44; a la concepci&#243;n personal que el paciente tiene de su estado<span class="elsevierStyleSup">107</span>&#46; La percepci&#243;n de los s&#237;ntomas va a determinar la decisi&#243;n de tratar o no&#44; por lo que es preciso identificar adecuadamente este hecho para modificar conductas terap&#233;uticas<span class="elsevierStyleSup">107</span>&#46; En estos casos de mala percepci&#243;n&#44; las medidas de FEM podr&#237;an ser un instrumento adicional &#250;til por lo que el profesional deber&#225; ense&#241;arles no s&#243;lo a medirlo&#44; sino a interpretar los resultados para tomar decisiones correctas y&#44; de este modo&#44; aumentar el sentido de la eficacia personal<span class="elsevierStyleSup">108</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En relaci&#243;n a las emociones&#44; es conocido que existe una relaci&#243;n entre ellas y el asma&#46; Por una parte&#44; las emociones pueden desencadenar una crisis y por otra pueden ser consecuencia de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">109</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una de las variables que ha demostrado mayor relevancia en la evoluci&#243;n del asma es la dimensi&#243;n p&#225;nico-miedo&#46; Se trata de una emoci&#243;n que puede tener un importante papel en el desencadenamiento y agravamiento del asma y hace referencia al estilo o la manera de enfrentarse a la enfermedad cr&#243;nica&#44; habi&#233;ndose descrito que un ataque de p&#225;nico con hiperventilaci&#243;n puede preceder una crisis de asma<span class="elsevierStyleSup">110</span>&#44; aunque es conocido que los s&#237;ntomas del p&#225;nico&#44; con o sin hiperventilaci&#243;n pueden ser confundidos con los s&#237;ntomas del asma y provocar un tratamiento farmacol&#243;gico excesivo&#46; Los estudios en ni&#241;os asm&#225;ticos presentando niveles elevados de p&#225;nico&#44; demuestran que estos ni&#241;os tienen tendencia a declarar m&#225;s s&#237;ntomas que los otros y que en concreto a ellos se les han prescrito corticoides en mayor cantidad&#46; Por el contrario&#44; los pacientes con bajas puntuaciones en la escala de medici&#243;n de este fen&#243;meno&#44; tienden a negar y minimizar su incomodidad f&#237;sica y sus s&#237;ntomas e ignoran la importancia de su enfermedad&#44; mostrando un patr&#243;n de baja adherencia al tratamiento<span class="elsevierStyleSup">111</span>&#46; Por otra parte&#44; el p&#225;nico parece comportar un mayor riesgo de hospitalizaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">112</span> sobre todo si est&#225; asociado a ansiedad&#46; El grado de ansiedad influye en el cumplimiento de la medicaci&#243;n interfiriendo con la medicaci&#243;n en las crisis&#44; en el tratamiento de mantenimiento y en la utilizaci&#243;n de los recursos m&#233;dicos<span class="elsevierStyleSup">113</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De todos los trastornos psicol&#243;gicos&#44; la depresi&#243;n es el que con m&#225;s frecuencia est&#225; asociada al asma&#46; La comorbilidad psiqui&#225;trica est&#225; relacionada a fracaso escolar y a la falta de cumplimiento terap&#233;utico<span class="elsevierStyleSup">114</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los trastornos de comportamiento en ni&#241;os asm&#225;ticos son m&#225;s frecuentes que en otras enfermedades cr&#243;nicas&#44; existiendo una correlaci&#243;n con alteraciones familiares&#44; y con la presencia de patolog&#237;a psicopsiqui&#225;trica en los padres&#46; Las conductas de sobreprotecci&#243;n tambi&#233;n son m&#225;s marcadas cuando el asma aparece en los ni&#241;os peque&#241;os<span class="elsevierStyleSup">115</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto al manejo de estos problemas&#44; lo primero es evaluar la adaptaci&#243;n emocional del ni&#241;o que vive la enfermedad y la de los padres as&#237; como la propia relaci&#243;n padres-hijo&#44; sin olvidar la investigaci&#243;n de alguna psicopatolog&#237;a que pudiera existir<span class="elsevierStyleSup">116</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Han sido diferentes las intervenciones psicol&#243;gicas que se han planteado y utilizado para minimizar o solucionar estos problemas&#46; Incluyen terapias de conducta&#44; terapias cognitivas&#44; t&#233;cnicas de relajaci&#243;n&#44; psicoterapia psicodin&#225;mica y el <span class="elsevierStyleItalic">counselling</span> tanto en grupos como a nivel individual&#46; La gu&#237;a brit&#225;nica<span class="elsevierStyleSup">7</span> se&#241;ala que estudios limitados sobre hipnosis y terapia familiar aportan posibles beneficios con estas intervenciones&#46; Los tratamientos m&#225;s eficaces podr&#237;an ser la reestructuraci&#243;n cognitiva y la exposici&#243;n&#44; mientras que la t&#233;cnica de relajaci&#243;n se ha demostrado ineficaz<span class="elsevierStyleSup">117</span>&#46; La <span class="elsevierStyleItalic">reestructuraci&#243;n</span> hace referencia a un conjunto de t&#233;cnicas para modificar las creencias de los sujetos y su interpretaci&#243;n de los est&#237;mulos ansi&#243;genos&#46; Las tasa de &#233;xito de estos tratamientos son del 85 &#37; sin recurrir a ansiol&#237;ticos<span class="elsevierStyleSup">118</span> y se realiza por psic&#243;logos o psiquiatras experimentados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La <span class="elsevierStyleItalic">exposici&#243;n</span> se refiere a la presentaci&#243;n al paciente de ideas&#44; im&#225;genes o experiencias que provoquen su ansiedad&#46; Cuando la exposici&#243;n es suficientemente prolongada&#44; disminuye la ansiedad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En una reciente revisi&#243;n sistem&#225;tica de intervenciones psicol&#243;gicas de ni&#241;os con asma&#44; se reafirma la idea de que los problemas psicol&#243;gicos necesitan ser identificados y valorados como parte del manejo del asma&#46; Sin embargo&#44; el an&#225;lisis colectivo de las intervenciones psicol&#243;gicas para ni&#241;os con asma fue dif&#237;cil de valorar debido a la diversidad de t&#233;cnicas usadas y la multiplicidad de medidas de seguimiento&#44; por lo que todav&#237;a est&#225; por investigar y definir el verdadero papel que tienen determinadas intervenciones psicol&#243;gicas<span class="elsevierStyleSup">119</span>&#46; As&#237; pues&#44; se hace necesario un programa de investigaci&#243;n evaluando &#233;stas y otras intervenciones psicol&#243;gicas para ni&#241;os con asma con el fin de identificar las m&#225;s apropiadas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Comunicaci&#243;n m&#233;dico-paciente</span></p><p class="elsevierStylePara">Para conseguir una alianza o asociaci&#243;n entre el m&#233;dico y el paciente y su familia ha de establecerse una adecuada comunicaci&#243;n entre ellos&#46; En la actualidad se dispone de sofisticadas tecnolog&#237;as que pueden ser utilizadas para el diagn&#243;stico y tratamiento del asma&#44; pero la comunicaci&#243;n interpersonal es la primera y principal herramienta para intercambiar informaci&#243;n entre el m&#233;dico y el enfermo<span class="elsevierStyleSup">120</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuando se habla de comunicaci&#243;n se pueden distinguir tres objetivos&#58; la creaci&#243;n de una buena relaci&#243;n interpersonal&#44; el intercambio de informaci&#243;n y la toma de decisiones m&#233;dicas<span class="elsevierStyleSup">121</span>&#46; Una adecuada interrelaci&#243;n personal es un prerrequisito para una correcta asistencia&#46; El di&#225;logo es el principal ingrediente en la asistencia m&#233;dica siendo el instrumento fundamental por el que se establece la relaci&#243;n m&#233;dico-paciente y por el que se consiguen los objetivos terap&#233;uticos&#46; Mientras que algunos autores ci&#241;en la relaci&#243;n interpersonal a las buenas maneras&#44; otros consideran que la misma debe estar centrada en la empat&#237;a&#44; el respeto&#44; la autenticidad&#44; la aceptaci&#243;n mutua y la cordialidad&#46; Otros&#44; sin embargo&#44; van m&#225;s all&#225;&#44; considerando la relaci&#243;n entre iguales&#46; De esta forma&#44; en una relaci&#243;n en la que el paciente es el centro&#44; &#233;ste expresa&#44; no s&#243;lo los s&#237;ntomas&#44; sino sus creencias y expectativas&#46; Se trata de una relaci&#243;n en la que el paciente es el experto en algunas &#225;reas &#40;s&#237;ntomas&#44; preferencias&#44; preocupaciones&#41; y el m&#233;dico lo es en otras &#40;la enfermedad&#44; el tratamiento&#41;&#44; integrando o reconciliando ambas<span class="elsevierStyleSup">122</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para conseguir la mayor efectividad en el tratamiento&#44; el m&#233;dico ha de intentar obtener del paciente sus percepciones&#44; creencias y expectativas acerca de la enfermedad que le afecta&#44; el asma en este caso&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El intercambio de informaci&#243;n&#44; como objetivo b&#225;sico&#44; consiste en la informaci&#243;n que se aporta y la que se da&#46; Desde el punto de vista del m&#233;dico&#44; &#233;ste necesita la informaci&#243;n para poder establecer un correcto diagn&#243;stico y un plan de tratamiento&#46; Desde el punto de vista del paciente se pueden considerar dos necesidades&#58; la de conocer y comprender por un lado y la de creer en lo conocido y entendido&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El tercer objetivo de la comunicaci&#243;n ser&#237;a el de conseguir que la toma de decisiones m&#233;dicas sea compartida entre el m&#233;dico y el paciente-familia&#46; El modelo tradicional&#44; paternalista&#44; en el que el m&#233;dico es el que sabe y toma las decisiones ha de ser desterrado&#44; para pasar a un modelo en el que el paciente es el centro y protagonista principal&#46; Es evidente que&#44; para ello&#44; el paciente y su familia han de estar correctamente informados lo que en ocasiones no es tarea f&#225;cil&#46; Por otra parte&#44; dada la facilidad de acceso que hoy disponemos a muchas fuentes de informaci&#243;n&#44; es frecuente que algunas de ellas sean err&#243;neas con lo que&#44; a veces&#44; la primera labor sea la de desmontar falsas creencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Algunos estudios han demostrado que la calidad de la comunicaci&#243;n influye de manera decisiva en la salud del paciente<span class="elsevierStyleSup">123</span>&#46; La mejora de las habilidades de comunicaci&#243;n por parte del m&#233;dico conduce a un mejor manejo de la enfermedad con una mayor satisfacci&#243;n por parte del paciente<span class="elsevierStyleSup">39&#44;93</span>&#46; El adiestramiento en habilidades de comunicaci&#243;n en los pacientes es efectiva&#44; aumentando la adherencia y mejorando la salud de los mismos<span class="elsevierStyleSup">124</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Sin embargo&#44; en la pr&#225;ctica diaria&#44; los problemas de comunicaci&#243;n son realmente trascendentes y la calidad de la misma est&#225; &#237;ntimamente relacionada con el estado de salud<span class="elsevierStyleSup">125</span>&#46; Para mejorar esa calidad es preciso aprender determinadas habilidades ya que la mera experiencia no es suficiente&#46; Desafortunadamente la comunicaci&#243;n como elemento vital en la relaci&#243;n entre el m&#233;dico y el paciente sigue sin tener la consideraci&#243;n adecuada en los planes formativos pregrado y posgrado&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Frente al modelo de atenci&#243;n al paciente basado en la tecnolog&#237;a y centrado en la enfermedad&#44; desde hace unos a&#241;os va adquiriendo fuerza el modelo de asistencia centrado en el paciente<span class="elsevierStyleSup">126</span>&#46; Aunque el marco te&#243;rico e incluso pr&#225;ctico de este concepto est&#225; siendo estudiado y debatido<span class="elsevierStyleSup">127</span> se pueden considerar cuatro elementos b&#225;sicos en el mismo&#58; comunicaci&#243;n con los pacientes&#44; asociaci&#243;n&#44; promoci&#243;n de la salud y asistencia m&#233;dica&#46; En este modelo se tienen en cuenta las expectativas del paciente&#44; sus creencias y preocupaciones respecto a su enfermedad&#44; adem&#225;s de la comprensi&#243;n de sus circunstancias personales&#46; La capacidad de informar sobre aspectos de la enfermedad&#44; la de intentar un &#225;mbito com&#250;n en el que se consigan acuerdos para la toma de decisiones corresponsable teniendo en cuenta&#44; tambi&#233;n&#44; los objetivos del paciente son&#44; a su vez&#44; elementos b&#225;sicos de este tipo de atenci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">128&#44;129</span>&#46; Como se&#241;ala Irwiin&#44; las tres &#34;c&#34; de la asistencia centrada en el paciente &#40;comunicaci&#243;n&#44; asistencia continuada y concordancia&#41; deber&#237;an constituir elementos b&#225;sicos en el manejo del asma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una revisi&#243;n de la Cochrane concluye que en este modelo de atenci&#243;n hay alguna evidencia del impacto positivo en la atenci&#243;n y satisfacci&#243;n del paciente&#46; Sin embargo&#44; la evidencia es insuficiente para sacar conclusiones acerca del impacto real en la salud y conducta de los pacientes por lo que se necesita investigaci&#243;n adicional<span class="elsevierStyleSup">130</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Al contrario que en los adultos&#44; son escasas las publicaciones sobre el tema de la comunicaci&#243;n en el &#225;mbito pedi&#225;trico<span class="elsevierStyleSup">131-136</span>&#46; En &#233;ste la relaci&#243;n es m&#225;s compleja dada la presencia tanto del ni&#241;o como de los padres teniendo que adaptar las claves de comunicaci&#243;n a ambos&#46; Como demuestran algunos autores&#44; la comunicaci&#243;n es principalmente instrumental y es el pediatra el que dirige el di&#225;logo habiendo muy poca participaci&#243;n por parte del ni&#241;o<span class="elsevierStyleSup">136</span>&#46; Es preciso incrementar esa participaci&#243;n por lo que el pediatra ha de aprender a comunicarse &#40;adiestramiento en habilidades de comunicaci&#243;n&#41;&#44; no s&#243;lo con los padres sino tambi&#233;n con los ni&#241;os-adolescentes en funci&#243;n de su desarrollo cognitivo&#46; Son necesarios estudios que nos ayuden a entender el papel de los ni&#241;os en la comunicaci&#243;n con sus pediatras&#44; para establecer pautas y recomendaciones concretas<span class="elsevierStyleSup">137</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los componentes de una comunicaci&#243;n eficaz deben incluir&#58; la informaci&#243;n por parte del paciente o su familia de los aspectos cl&#237;nicos&#44; sociales&#44; etc&#46;&#59; el desarrollo de una relaci&#243;n cordial&#44; c&#243;moda&#59; la participaci&#243;n del paciente en la toma de decisiones y la satisfacci&#243;n del mismo&#46; Para ello es importante que haya un ambiente f&#237;sico apropiado garantizando la privacidad y procurando que sea confortable&#46; Hay que establecer una relaci&#243;n afectuosa desde el primer momento con un contacto ocular y dando la bienvenida de una manera adecuada &#40;formal o informal&#41; utilizando el nombre del paciente y expresando inter&#233;s por el mismo&#46; La comunicaci&#243;n no verbal &#40;lenguaje corporal&#44; tono de voz&#44; etc&#46;&#41; es algo que no se debe olvidar lo mismo que la forma de estar en los momentos de silencio&#46; Escuchar activamente&#44; es decir&#44; observar con la mirada&#44; atender&#44; centrarse en el paciente tiene enorme importancia porque expresa inter&#233;s y ello es percibido como positivo por el paciente&#46; El mostrar respeto y empat&#237;a son elementos claves de las relaciones interpersonales&#46; La empat&#237;a es la capacidad de ponerse en el lugar del paciente&#44; entender sus sentimientos&#44; sus razones&#44; sus temores&#46; No significa estar de acuerdo con la opini&#243;n o conducta del paciente&#44; sino su comprensi&#243;n y que el paciente perciba que se le est&#225; entendiendo<span class="elsevierStyleSup">138</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para una comunicaci&#243;n eficaz es preciso mantener una conversaci&#243;n interactiva&#46; Es necesario tambi&#233;n investigar las preocupaciones&#44; creencias y expectativas a trav&#233;s de preguntas sencillas y relacionadas con su experiencia &#40;sobre la vida diaria y sus limitaciones&#41;&#44; incidiendo con habilidad sobre los aspectos positivos para reforzarlos sin censurar sus acciones&#46; Es preciso descubrir los objetivos del paciente y llegar a acuerdos sobre los mismos intentando superar las limitaciones de la vida diaria&#46; Es conveniente y eficaz adaptar el plan terap&#233;utico simplific&#225;ndolo lo m&#225;s posible&#46; Hay que motivar aumentando la autoconfianza&#44; mostr&#225;ndole su capacidad de gestionar su propio proceso o el de su hijo&#46; Se debe hablar del cumplimento y de sus dificultades&#46; Es b&#225;sico finalizar la consulta verbalizando y resumiendo todo lo dicho y pactado&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De forma esquem&#225;tica en la tabla 7 se recogen una serie de medidas generales para mejorar la comunicaci&#243;n con los pacientes y sus familias<span class="elsevierStyleSup">54</span>&#46; Para suministrar informaci&#243;n hay que saber que &#250;nicamente hay que ense&#241;ar s&#243;lo lo necesario y adaptado a la realidad del individuo evitando generalidades&#46; La informaci&#243;n ha de ser sencilla&#44; breve e interactiva &#40;hay que comprobar que entiende lo que se transmite&#41; recalcando lo m&#225;s importante al principio y al final&#44; apoy&#225;ndose en material escrito y repitiendo los mensajes en las visitas sucesivas para reforzarlos&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab08.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Adherencia-concordancia</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Concepto</span></p><p class="elsevierStylePara">El m&#233;dico&#44; hasta no hace muchos a&#241;os&#44; hab&#237;a dado por sentado que sus prescripciones se cumpl&#237;an de forma correcta&#46; Sin embargo&#44; durante los &#250;ltimos 40 a&#241;os ha aumentado progresivamente la preocupaci&#243;n sobre la certeza de este hecho y sobre la necesidad de reducir al m&#225;ximo la posible falta de cooperaci&#243;n de los pacientes&#46; Ello adquiere especial inter&#233;s en ni&#241;os&#44; por la dependencia hacia sus padres y en tratamientos cr&#243;nicos&#44; como ocurre en la terap&#233;utica antiasm&#225;tica<span class="elsevierStyleSup">139</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La adherencia terap&#233;utica se define como el grado en que el comportamiento de una persona &#40;tomar el medicamento&#44; seguir un r&#233;gimen alimentario y ejecutar cambios del modo de vida&#41;&#44; se corresponde con las recomendaciones acordadas con un prestador de asistencia sanitaria&#46; Se diferencia del cumplimiento u observancia terap&#233;utica&#44; t&#233;rminos utilizados anteriormente&#44; en que requiere la conformidad del paciente con respecto a las recomendaciones&#44; los pacientes deben ser socios activos con los profesionales de la salud en su propia atenci&#243;n y esa buena comunicaci&#243;n entre ambos es un requisito esencial para una pr&#225;ctica cl&#237;nica efectiva<span class="elsevierStyleSup">140</span>&#46; Otros autores&#44; defienden la utilizaci&#243;n del t&#233;rmino concordancia&#44; ya que para ellos adherencia representa una visi&#243;n sesgada de la situaci&#243;n&#46; Se sigue manteniendo la enorme distancia entre el m&#233;dico y el paciente&#46; El m&#233;dico decide lo que hay que hacer y se pretende que el paciente &#34;se adhiera&#34; a ese curso de actuaci&#243;n&#46; Concordancia significa un esfuerzo por ambas partes&#59; por parte del paciente a la hora de intentar comprender mejor y seguir las recomendaciones del m&#233;dico&#44; pero tambi&#233;n por parte del m&#233;dico&#44; del que se espera un esfuerzo adicional por comprender y adaptarse a la comprensi&#243;n de la situaci&#243;n por parte del paciente&#44; sus expectativas y sus prioridades &#40;que no coinciden siempre con las del profesional sanitario&#44; etc&#46;&#41;<span class="elsevierStyleSup">141</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tipos de incumplimiento</span></p><p class="elsevierStylePara">Algunos autores han intentando clasificar distintas categor&#237;as de incumplimiento &#40;falta de adherencia o de concordancia&#41; en los siguientes t&#233;rminos&#58; primario&#44; cuando el paciente decide no tomar la medicaci&#243;n o no acudir a las citas&#44; secundario&#44; cuando no toma el tratamiento prescrito&#46; Este tipo se puede clasificar&#44; a su vez&#44; en intencional&#44; por desacuerdo con el diagn&#243;stico y&#47;o con el tratamiento y no intencional&#44; porque no se ha comprendido qu&#233; se debe hacer&#44; o c&#243;mo y cu&#225;ndo hacerlo o simplemente por olvido<span class="elsevierStyleSup">142</span>&#46; Otros autores se&#241;alan que tambi&#233;n se produce incumplimiento en los casos de abuso de la medicaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">139</span>&#46; Es corriente responsabilizar sistem&#225;ticamente al paciente y a su familia de la falta de adherencia&#44; cuando en realidad es un problema de corresponsabilidad en el que est&#225;n implicados&#44; no s&#243;lo el paciente y su familia sino tambi&#233;n el m&#233;dico&#44; la enfermera&#44; el educador&#44; el farmac&#233;utico&#44; etc&#46;&#44; y por tanto puede ser debida a incompetencia del m&#233;dico&#46; La ausencia de concordancia es un reflejo de la falta de comunicaci&#243;n y sinton&#237;a entre las partes<span class="elsevierStyleSup">142</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Extensi&#243;n de la falta de adherencia o incumplimiento</span></p><p class="elsevierStylePara">En general es alta&#44; aunque los resultados var&#237;an de unos trabajos a otros por la influencia de diversos factores&#58; diferencias metodol&#243;gicas&#44; caracter&#237;sticas de la muestra y de la poblaci&#243;n estudiada&#44; enfermedad que se trata&#44; tipo de tratamiento&#44; duraci&#243;n del mismo y otros<span class="elsevierStyleSup">139</span>&#46; En trabajos realizados en pacientes asm&#225;ticos la adherencia al tratamiento es generalmente mala oscilando entre el 11&#44;1 y el 85 &#37;<span class="elsevierStyleSup">143-155</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Factores determinantes del incumplimiento</span></p><p class="elsevierStylePara">Los factores que influyen en la adherencia al plan terap&#233;utico acordado son m&#250;ltiples&#46; Se destacan&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;Factores relacionados con el paciente y su familia</span>&#46; La negaci&#243;n o de aceptaci&#243;n de la enfermedad&#46; El conocimiento&#44; o mejor el desconocimiento&#44; previo que se tiene de la enfermedad&#46; Las creencias y la percepci&#243;n err&#243;neas que el paciente-familia tienen de su enfermedad&#46; Determinadas actitudes hacia las medicaciones &#40;p&#46; ej&#46;&#44; corticofobia&#44; temor a los efectos secundarios&#44; temor a la posibilidad de adicci&#243;n&#44; confianza en medicina alternativas&#41;&#46; La edad&#44; la adolescencia es una &#233;poca de riesgo especial que requiere una mayor supervisi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;Factores relacionados con la enfermedad&#46;</span> Algunos autores se&#241;alan que el grado de severidad no guarda relaci&#243;n con la adherencia&#44; pero otros han encontrado cierta relaci&#243;n con el asma leve e incluso con la severa&#46; M&#225;s trascendente es quiz&#225;s el car&#225;cter cr&#243;nico de la enfermedad y el estigma social que ello pudiera implicar&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 3&#46;Factores relacionados con el tratamiento</span>&#46; La duraci&#243;n prolongada del tratamiento modificador&#44; la complejidad del mismo&#44; los posibles efectos secundarios y el coste&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 4&#46;Factores relacionados con la relaci&#243;n m&#233;dico-paciente</span>&#46; La falta de seguimiento peri&#243;dico&#44; el cambio de m&#233;dico&#44; el desinter&#233;s del mismo&#44; pero sobre todo la falta de confianza mutua&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 5&#46;Factores psicosociales</span>&#46; Problemas en el entorno familiar&#44; diferencias de criterio de los padres&#44; la ansiedad&#44; disfunciones psicol&#243;gicas &#40;depresi&#243;n&#41; y d&#233;ficit intelectual&#46; Tambi&#233;n el bajo nivel socioecon&#243;mico y cultural se comportan&#44; en ocasiones&#44; como barreras<span class="elsevierStyleSup">139&#44;142&#44;156</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">M&#233;todos de valoraci&#243;n de la adherencia</span></p><p class="elsevierStylePara">La valoraci&#243;n de la adherencia es muy compleja y ning&#250;n m&#233;todo puede&#44; por s&#237; s&#243;lo&#44; considerar todos los aspectos de la misma&#46; Se han propuesto diversos m&#233;todos&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;M&#233;todos directos</span>&#58; se trata de la medici&#243;n directa de los niveles del f&#225;rmaco utilizado en l&#237;quidos biol&#243;gicos del paciente &#40;posible en el caso de la teofilina&#41;&#46; Estos m&#233;todos son m&#225;s objetivos y obtienen mayores &#237;ndices de incumplimiento&#46; Como limitaciones destacamos que la mayor&#237;a son invasivos y por tanto molestos para el paciente&#44; si se realizan regularmente pueden dar falsos cumplimientos y son &#250;tiles para la detecci&#243;n de f&#225;rmacos tomados recientemente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;M&#233;todos indirectos&#58;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span>Informe por el propio paciente u otras personas &#40;familiares&#44; enfermeras&#44; m&#233;dicos&#41;&#46; Sobreestima el cumplimiento&#46; Sus limitaciones dependen de la identidad y destreza del entrevistador y de la memoria y temor del paciente&#46; Sus ventajas son que proporciona informaci&#243;n sobre el origen del incumplimiento&#44; es poco costoso y m&#225;s fiable cuando el paciente asegura no cumplir&#46; En este caso&#44; posteriormente los pacientes son m&#225;s colaboradores&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> b&#41;</span>Medici&#243;n de la medicaci&#243;n consumida&#58; recuento de comprimidos&#44; envases&#44; inhaladores&#44; pesado de los cartuchos presurizados consumidos o recuento de las dosis utilizadas si el dispositivo est&#225; provisto de un contador&#46; Se trata de un m&#233;todo simple&#44; objetivo e inexacto por la posibilidad de errores del farmac&#233;utico al expender la receta&#44; enga&#241;os intencionados del paciente&#44; olvidos de los envases al acudir a la visita&#44; porque la falta de comprimidos no garantiza que los haya ingerido y adem&#225;s el mismo medicamento puede ser compartido por varias personas de la familia&#46; En el caso de dispositivos con contador de dosis tambi&#233;n pueden ser objeto de manipulaci&#243;n&#44; aunque es un m&#233;todo mejor&#44; muy especialmente si el contador solamente corre cada vez que el paciente inhala como ocurre con el dispositivo Novolizer&#174;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span>Dispositivos electr&#243;nicos que registran la utilizaci&#243;n del inhalador&#46; Han sido usados en el contexto de ensayos cl&#237;nicos y otros estudios de investigaci&#243;n&#44; son un m&#233;todo preciso&#44; pero no est&#225;n disponibles en la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> d&#41;</span>Recuento de recetas consumidas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> e&#41;</span>Resultado del tratamiento&#44; aparici&#243;n de efectos indeseados&#46; Ambos m&#233;todos imprecisos&#44; poco fiables y subjetivos&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> f&#41;</span>Cuestionarios o tests para valorar la adherencia&#44; como el de Morinsky-Green&#44; y el de Haynes-Sackett&#44; dise&#241;ados originalmente para estimar la adherencia al tratamiento de la hipertensi&#243;n arterial&#46; El test de Morinsky-Green consta de 4 preguntas&#58; &#191;Se olvida usted algunas veces de tomar la medicaci&#243;n&#63;&#44; &#191;la toma a las horas indicadas&#63;&#44; &#191;la deja de tomar cuando se siente bien&#63;&#44; y &#191;la deja de tomar si alguna vez le sienta mal&#63; Se considera un probable buen cumplidor al que contesta &#34;correctamente&#34; a las 4 preguntas&#46; En el test de cumplimiento autocomunicado de Haynes-Sackett&#44; el profesional&#44; comenta en primer lugar &#34;la mayor&#237;a de los pacientes tienen dificultades para seguir la medicaci&#243;n que tienen que tomar diariamente&#34;&#46; A continuaci&#243;n se le pregunta&#58; &#191;Tiene usted dificultades en el cumplimiento de la toma de su medicaci&#243;n diaria&#63; Y finalmente se le pregunta&#58; a lo largo del &#250;ltimo mes &#191;en qu&#233; porcentaje calcula que ha tomado la medicaci&#243;n diaria prescrita&#63; Se considera probable buen cumplidor al que contesta m&#225;s del 80 &#37; a la &#250;ltima pregunta<span class="elsevierStyleSup">139&#44;142&#44;157</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Desgraciadamente&#44; la adherencia basada en cuestionarios tiende a sobrevalorar la adherencia&#44; hasta un 50 &#37; en comparaci&#243;n con la medida mediante el uso de dispositivos electr&#243;nicos que registran cada uso del inhalador<span class="elsevierStyleSup">154</span>&#44; o mediante el c&#225;lculo de las dosis consumidas mediante el recuento de envases gastados&#44; y de las dosis restantes en el &#250;ltimo inhalador<span class="elsevierStyleSup">155</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las recomendaciones para mejorar la adherencia-concordancia quedan reflejadas en la tabla 8<span class="elsevierStyleSup">139&#44;142</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab09.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Plan de automanejo</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">C&#243;mo hacer un plan de acci&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">Un plan de acci&#243;n es un documento pactado previamente con el paciente y&#47;o su familia que se expresa de forma sencilla&#44; con instrucciones concretas sobre el manejo de las exacerbaciones y sobre posibles modificaciones o ajustes del tratamiento de mantenimiento &#40;autocontrol&#41;&#46; Debe ser personalizado seg&#250;n la gravedad de la enfermedad y caracter&#237;sticas de cada paciente<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los objetivos de un plan de automanejo son&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;</span>Estimular la responsabilidad en el cuidado diario del asma&#44; compartida con el m&#233;dico y&#47;o la enfermera&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;</span>Adiestrar al paciente y su familia c&#243;mo puede controlar &#40;monitorizar&#41; su estado y en c&#243;mo reconocer precozmente las crisis o reagudizaciones&#44; bien bas&#225;ndose en s&#237;ntomas o en registro domiciliario del FEM&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 3&#46;</span>Ense&#241;ar el uso del medidor de FEM &#40;esto puede ser opcional&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 4&#46;</span>Conocer la medicaci&#243;n e instrucciones precisas sobre la dosificaci&#243;n que hay que utilizar en las exacerbaciones seg&#250;n el nivel de gravedad<span class="elsevierStyleSup">12&#44;158</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Antes de la elaboraci&#243;n de un plan hay que tener en cuenta algunos aspectos como son&#58; a qui&#233;n vamos a dirigirlo&#44; cu&#225;les son los requerimientos particulares del paciente&#44; qu&#233; puntos vamos a desarrollar en el plan y establecer un plan concreto&#44; individualizado y de f&#225;cil manejo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los elementos b&#225;sicos de un plan de acci&#243;n son los siguientes&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;</span>Tratamiento de mantenimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;</span>Medidas de control ambiental&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 3&#46;</span>Aparici&#243;n de s&#237;ntomas&#58; identificaci&#243;n precoz y pautas que hay que seguir&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 4&#46;</span>Manejo del medidor del FEM e identificaci&#243;n del valor de referencia &#40;mejor valor personal&#41; para modificar el tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 5&#46;</span>Tratamiento de la crisis&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pueden formar parte todos ellos o realizar un plan m&#225;s sencillo en funci&#243;n de las caracter&#237;sticas del paciente&#44; de su familia&#44; de la severidad de la enfermedad o de otros factores&#46; A veces con menos elementos&#44; simplificando el plan&#44; se consigue aumentar la efectividad del mismo<span class="elsevierStyleSup">159</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Niveles de intervenci&#243;n de un plan de automanejo</span></p><p class="elsevierStylePara">Al elaborar un plan de automanejo&#44; hay que tomar en consideraci&#243;n si vamos a actuar&#58; a nivel individual y&#47;o familiar&#44; dependiendo de la edad del ni&#241;o&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Intervenci&#243;n individual</span></p><p class="elsevierStylePara">En este nivel de intervenci&#243;n&#44; la informaci&#243;n al ni&#241;o es el objetivo principal&#46; Hay diferentes aspectos o &#34;frentes educativos&#34; en este nivel&#44; muy importantes a la hora del automanejo de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">160&#44;161</span>&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;</span>Identificaci&#243;n de los s&#237;ntomas&#58; la informaci&#243;n depender&#225; de la edad el ni&#241;o&#44; evoluci&#243;n cl&#237;nica y tipo de asma&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;</span>Actitud ante el inicio de una crisis<span class="elsevierStyleItalic">&#58;</span> depender&#225; de si el ni&#241;o est&#225; solo&#44; en el colegio o en casa&#44; de la edad del ni&#241;o&#44; si habitualmente tiene acceso a la medicaci&#243;n o no&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span>Si est&#225; realizando actividad f&#237;sica dejar de hacerla&#44; y tranquilizarse&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> b&#41;</span>Si es un ni&#241;o que habitualmente lleva el broncodilatador en su mochila&#44; o tiene acceso a ella en el domicilio&#44; administrarla dependiendo de las pautas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span>Notificar a un adulto inmediatamente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 3&#46;</span>Conocimientos b&#225;sicos acerca de su medicaci&#243;n&#58; saber distinguir entre el tratamiento de mantenimiento y el de rescate&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Intervenci&#243;n familiar</span></p><p class="elsevierStylePara">Los aspectos de la enfermedad que se deben incluir en la informaci&#243;n a los padres o cuidadores para lograr un manejo adecuado son los siguientes<span class="elsevierStyleSup">162&#44;163</span>&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;</span>Fase de mantenimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span>Qu&#233; medicaci&#243;n y a qu&#233; dosis debe tomar diariamente de tratamiento preventivo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> b&#41;</span>Qu&#233; desencadenantes debe evitar&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span>Qu&#233; medicaci&#243;n usar como rescate ante s&#237;ntomas ocasionales&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> d&#41;</span>Si debe tomar medicaci&#243;n broncodilatadora ante actividades extraordinarias y cu&#225;l&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> e&#41;</span>C&#243;mo monitorizar su estado basal &#40;s&#237;ntomas o mediciones de FEM&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;</span>Fase aguda o crisis&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span>C&#243;mo reconocer un empeoramiento &#40;s&#237;ntomas o registros de FEM&#41;&#58; igual que hablamos para el ni&#241;o en la identificaci&#243;n de s&#237;ntomas&#44; nos ayuda la historia cl&#237;nica&#58; los s&#237;ntomas cardinales son la tos&#44; sensaci&#243;n de falta de aire en el ni&#241;o mayor&#44; ritmo de respiraci&#243;n&#44; signos de dificultad respiratoria&#58; uso de musculatura intercostal&#44; supraesternal&#44; que adquiere especial importancia en el lactante&#46; Todos estos signos los debemos hablar con los padres para su detecci&#243;n precoz y poder actuar en consecuencia&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> b&#41;</span>Establecer una serie de niveles de gravedad y establecer c&#243;mo actuar en cada uno de ellos&#46; Como nivel de gravedad nos referimos al nivel de s&#237;ntomas o funci&#243;n pulmonar que determinar&#225; cu&#225;ndo activar el plan de acci&#243;n &#40;p&#46; ej&#46;&#44; en el sistema de sem&#225;foros los niveles son tres&#58; zona verde&#44; amarilla y roja&#41;<span class="elsevierStyleSup">11&#44;15</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span>Uso de medicaci&#243;n de rescate en domicilio y valoraci&#243;n de la respuesta&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para los planes de acci&#243;n individualizados&#44; el uso de 2-4 niveles para aumentar el tratamiento con glucocorticoides inhalados &#40;GCI&#41; y orales mejora de forma consistente los resultados de asma&#46; Los planes de acci&#243;n basados en el mejor FEM personal parecen tener mejores resultados que los basados en el porcentaje del FEM te&#243;rico<span class="elsevierStyleSup">11&#44;164</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una reciente revisi&#243;n Cochrane realizada por Bhogal et al<span class="elsevierStyleSup">165</span> analiza el papel de los planes de acci&#243;n escritos &#40;PAE&#41; para el asma en ni&#241;os&#46; Eval&#250;an el efecto independiente de &#34;proporcionar frente a no proporcionar&#34; un plan de acci&#243;n escrito a los ni&#241;os y adolescentes con asma y comparar el efecto de planes de acci&#243;n escritos diferentes&#46; Los autores concluyen que los PAE basados en la monitorizaci&#243;n de los s&#237;ntomas son superiores a los basados en la monitorizaci&#243;n del flujo m&#225;ximo para prevenir las visitas a urgencias&#44; aunque no hay datos suficientes para concluir firmemente si la superioridad observada depende del mayor cumplimiento de la estrategia de monitorizaci&#243;n&#44; la identificaci&#243;n temprana del inicio del deterioro&#44; el umbral m&#225;s alto para la presentaci&#243;n en los servicios de atenci&#243;n a urgencias o las recomendaciones espec&#237;ficas del tratamiento<span class="elsevierStyleSup">165</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la figura 2&#44; se incluye una propuesta de plan de acci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">166</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab10.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 2&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic">Plan de acci&#243;n&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Control de medidas ambientales</span></p><p class="elsevierStylePara">La evitaci&#243;n de desencadenantes requiere el establecimiento de una serie de conductas de evitaci&#243;n de al&#233;rgenos&#58; tabaco&#44; polvo&#44; mascotas que afectan a los individuos de toda la unidad familiar&#44; y puede dar origen a conflictos&#46; Las normas de control ambiental constituyen uno de los aspectos del manejo de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#44; que ha demostrado mayor repercusi&#243;n en el &#225;mbito familiar&#44; por lo que es aconsejable&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;</span>Realizar una individualizaci&#243;n de las normas de control ambiental del ni&#241;o&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;</span>Identificar los desencadenantes m&#225;s relevantes en cada caso y analizar conjuntamente los problemas que se plantean en las medidas de control y &#34;negociar&#34; soluciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuando se pone en marcha un plan de acci&#243;n&#44; es preciso hacer una evaluaci&#243;n del mismo&#46; Hay que evaluar los resultados en t&#233;rminos de salud utilizando elementos que sean objetivables como los siguientes<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#58; n&#250;mero de visitas a urgencias&#44; n&#250;mero de d&#237;as de absentismo escolar&#44; n&#250;mero de noches con s&#237;ntomas y n&#250;mero de exacerbaciones&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dr&#46; J&#46; Korta Murua&#46;<br></br> Unidad de Neumolog&#237;a&#46; Servicio de Pediatr&#237;a&#46; Hospital Donostia&#46;<br></br> P&#46;&#186; Beguiristain&#44; s&#47;n&#46; 20014 San Sebasti&#225;n&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;jkorta&#64;chdo&#46;osakidetza&#46;net" class="elsevierStyleCrossRefs"> jkorta&#64;chdo&#46;osakidetza&#46;net</a></p><p class="elsevierStylePara">Recibido en marzo de 2007&#46;<br></br> Aceptado para su publicaci&#243;n en marzo de 2007&#46;</p>"
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La educación terapéutica en el asma
Therapeutic education in asthma management
J. Korta Muruaa, J. Valverde Molinaa, M. Praena Crespoa, J. Figuerola Muleta, CR. Rodríguez Fernández-Olivaa, S. Rueda Estebana, A. Neira Rodrígueza, C. Vázquez Corderoa, M. Martínez Gómezb, JM. Román Piñanab
a Grupo de Trabajo Asma y Educación de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica.
b Coordinadores del Grupo.
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gu&#237;as y protocolos&#44; establecen el papel de la educaci&#243;n como elemento clave en el manejo y control de esta enfermedad<span class="elsevierStyleSup">4-11</span>&#46; La m&#225;s reciente &#40;<span class="elsevierStyleItalic">Global Iniciative for Asthma</span>&#44; GINA 2006&#41; insiste en la prioridad de establecer una alianza-asociaci&#243;n del paciente y su familia con el m&#233;dico<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La revisi&#243;n de la literatura m&#233;dica publicada en los &#250;ltimos a&#241;os permite afirmar que los programas educativos que cumplan determinados criterios &#40;informaci&#243;n general sobre asma&#44; uso correcto de los inhaladores&#44; control de los factores de riesgo&#44; identificaci&#243;n precoz de la crisis&#44; uso correcto del flujo espiratorio m&#225;ximo &#91;FEM&#93;&#44; plan de automanejo&#44; etc&#46;&#41; son &#250;tiles para disminuir la morbimortalidad y la demanda asistencial&#44; tanto en adultos como en ni&#241;os &#40;nivel de evidencia 1&#41;<span class="elsevierStyleSup">13-15</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por tanto&#44; la educaci&#243;n del ni&#241;o-adolescente asm&#225;tico y su familia son el elemento esencial para la intervenci&#243;n terap&#233;utica&#46; A trav&#233;s de la educaci&#243;n&#44; entendida como un proceso continuo&#44; din&#225;mico y adaptado&#44; se van a poder conseguir cambios en las actitudes y conductas del paciente y su familia&#44; que habr&#225;n de llevar&#44; sin duda&#44; a mejorar la calidad de vida de los mismos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El proceso educativo va a permitir el autocontrol&#44; la toma de decisiones aut&#243;nomas sobre su enfermedad&#44; ajustando algunos aspectos del tratamiento de acuerdo a un plan de acci&#243;n previamente pactado&#44; escrito y desarrollado bajo la supervisi&#243;n del m&#233;dico&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">La necesidad de la educaci&#243;n terap&#233;utica</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Evidencias y efectividad</span></p><p class="elsevierStylePara">Seg&#250;n la Organizaci&#243;n Mundial de la Salud &#40;OMS&#41;&#44; &#34;la Educaci&#243;n terap&#233;utica es un proceso continuo&#44; integrado en los cuidados y centrado sobre el paciente&#46; Comprende actividades organizadas de sensibilizaci&#243;n&#44; informaci&#243;n&#44; aprendizaje y acompa&#241;amiento psicosocial relacionado con la enfermedad y el tratamiento prescrito&#46; Contempla ayudar al paciente y a sus pr&#243;ximos a comprender la enfermedad y el tratamiento&#44; cooperar con los profesionales educadores&#44; vivir lo m&#225;s sanamente posible y mantener o mejorar la calidad de vida&#46; La educaci&#243;n deber&#237;a conseguir que el paciente fuera capaz de adquirir y mantener los recursos necesarios para gestionar &#243;ptimamente su vida con la enfermedad&#34;&#46; La educaci&#243;n terap&#233;utica va dirigida a pacientes con enfermedades cr&#243;nicas a diferencia de la educaci&#243;n para la salud cuyo &#225;mbito es la poblaci&#243;n sana y permite ayudar a los pacientes a adquirir o mantener las competencias necesarias para gestionar mejor su vida con una enfermedad cr&#243;nica<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Hay estudios epidemiol&#243;gicos que revelan una tendencia ascendente en la prevalencia de asma en las &#250;ltimas d&#233;cadas<span class="elsevierStyleSup">17&#44;18</span>&#44; aumentando de una forma preocupante sus &#237;ndices de morbimortalidad<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#44; a pesar de los avances en su tratamiento farmacol&#243;gico&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os han surgido consensos&#44; recomendaciones y gu&#237;as de pr&#225;ctica cl&#237;nica para su manejo<span class="elsevierStyleSup">4-12</span>&#44; pero a pesar de su amplia divulgaci&#243;n&#44; la enfermedad dista mucho de estar controlada<span class="elsevierStyleSup">1-3</span>&#46; Estos instrumentos promulgan la necesidad de la educaci&#243;n como un elemento b&#225;sico en la terap&#233;utica del paciente asm&#225;tico&#44; habi&#233;ndose desarrollado en los &#250;ltimos a&#241;os programas educativos como consecuencia del reconocimiento de la necesidad de optimizar pr&#225;cticas de atenci&#243;n sanitaria&#44; reducir la morbilidad y disminuir los costes de la atenci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">20&#44;21</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">&#191;Por qu&#233; educar&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">El asma como enfermedad cr&#243;nica&#44; compleja y variable&#44; adem&#225;s de generar una gran ansiedad en el paciente y su familia&#44; ocasiona una dependencia importante del sistema sanitario&#44; lo que conlleva elevados costes y una peor calidad de vida&#46; Esto&#44; junto con el hecho demostrado de que el control de la enfermedad es insuficiente&#44; conlleva la necesidad fundamental de la educaci&#243;n en el sentido de adquisici&#243;n de conocimientos y destrezas para su automanejo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pero &#191;es realmente eficaz la educaci&#243;n&#63; Hay ensayos cl&#237;nicos que han mostrado que las intervenciones educativas para el asma infantil pueden mejorar la capacidad del ni&#241;o y sus progenitores para controlar la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En un estudio prospectivo dirigido a intentar determinar la eficacia de un programa de automanejo en ni&#241;os con asma<span class="elsevierStyleSup">22</span>&#44; sus autores se preguntan si realmente estos programas tienen efectos a largo plazo con respecto a un adecuado manejo cl&#237;nico&#44; y adem&#225;s si estos efectos aumentan cuando existen visitas de seguimiento&#46; Encuentran que el entrenamiento de ni&#241;os con asma produce una mejor&#237;a en su valoraci&#243;n de la funci&#243;n pulmonar&#44; sus conocimientos de medidas profil&#225;cticas y su implementaci&#243;n de forma precoz&#44; y tambi&#233;n un aumento en la utilizaci&#243;n de medicaci&#243;n controladora&#46; Tambi&#233;n los padres notifican cambios positivos en la percepci&#243;n de los s&#237;ntomas&#44; en la prevenci&#243;n del asma&#44; en la medicaci&#243;n de mantenimiento y adem&#225;s se sienten m&#225;s capaces de manejar las exacerbaciones de sus hijos&#46; Para mantener estos resultados son necesarios entrenamientos peri&#243;dicos y visitas de seguimiento&#44; siendo m&#225;s extensos cuanto m&#225;s complejo sea el manejo de la enfermedad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Diversos estudios demuestran que la utilizaci&#243;n de programas educativos conlleva una reducci&#243;n importante en el n&#250;mero de visitas m&#233;dicas no programadas&#44; consultas en unidades de urgencias&#44; porcentaje de hospitalizaciones&#44; p&#233;rdidas de d&#237;as de escolarizaci&#243;n y&#44; adem&#225;s&#44; una mejor prescripci&#243;n y uso de f&#225;rmacos antiinflamatorios y broncodilatadores&#46; Estos resultados mejoran m&#225;s cuanto mayor es la gravedad del asma<span class="elsevierStyleSup">23-26</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una revisi&#243;n sistem&#225;tica realizada por Wolf et al<span class="elsevierStyleSup">14</span> para la librer&#237;a Cochrane determina la eficacia de la educaci&#243;n para el automanejo del asma bas&#225;ndose en los resultados de salud en ni&#241;os&#46; Identifican 45 ensayos cl&#237;nicos aleatorizados y controlados de programas educativos de automanejo del asma en ni&#241;os y adolescentes de 2 a 18 a&#241;os&#46; De ellos resultan id&#243;neos 32 que comprenden a 3&#46;706 pacientes&#46; Encuentran una asociaci&#243;n entre estos programas y mejor&#237;as moderadas en las mediciones del flujo espiratorio&#44; escalas de autoeficacia&#44; reducciones moderadas de los d&#237;as de absentismo escolar&#44; d&#237;as de actividad restringida&#44; visitas a las unidades de emergencias y las noches con molestias ocasionadas por el asma&#46; Estos efectos tuvieron un mayor impacto en casos de asma moderada-severa y en los estudios que utilizaron el FEM comparado con los que usaron s&#243;lo s&#237;ntomas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por todo ello&#44; podemos considerar que la educaci&#243;n es efectiva y produce una reducci&#243;n de uso de recursos&#44; costes de salud y mejor&#237;a de la calidad de vida del paciente<span class="elsevierStyleSup">27&#44;28</span>&#46; Los programas para ser efectivos deben incluir educaci&#243;n para el automanejo&#44; el uso de un plan de acci&#243;n por escrito individualizado y asociarse a revisiones peri&#243;dicas del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pero &#191;es la educaci&#243;n coste-efectiva&#63; El an&#225;lisis del impacto econ&#243;mico del asma en la infancia&#44; tanto a nivel de costes directos &#40;uso de recursos sanitarios&#41;&#44; como indirectos &#40;p&#233;rdidas de d&#237;as de escolarizaci&#243;n&#44; restricci&#243;n de actividades cotidianas y p&#233;rdida de d&#237;as de trabajo o productividad de los cuidadores e incluso p&#233;rdidas de productividad por muerte precoz&#41;&#44; demuestra que supone un coste muy elevado siendo aconsejable esfuerzos sanitarios para un mejor control de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">29</span>&#46; Los costes son mayores seg&#250;n aumenta la severidad de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">30</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque el an&#225;lisis de coste-efectividad tiene distintas limitaciones&#44; los estudios sobre los resultados de las intervenciones educativas en uso de recursos y costes en pacientes pedi&#225;tricos&#44; demuestran una importante reducci&#243;n en costes directos e indirectos&#46; Fireman et al<span class="elsevierStyleSup">31</span> estudian las consecuencias de un programa de automanejo y encuentran una <span class="elsevierStyleItalic">ratio</span> coste-beneficio de 1&#58;2 a favor del grupo de automanejo&#46; Lewis et al<span class="elsevierStyleSup">32</span> encuentran en un a&#241;o un ahorro de 180&#36; en el grupo de ni&#241;os que recib&#237;an educaci&#243;n con respecto al grupo que no la recib&#237;a&#46; Higgins et al<span class="elsevierStyleSup">23</span> demuestran una reducci&#243;n en costes directos estimada despu&#233;s de la intervenci&#243;n educativa de alrededor de 5&#46;000&#36; por paciente en un a&#241;o&#46; Shelledy et al<span class="elsevierStyleSup">33</span> analizan el efecto de un programa de automanejo en pacientes con asma moderado-severo encontrando una importante reducci&#243;n &#40;65-91 &#37;&#41; en costes derivados de uso de recursos y la p&#233;rdida de d&#237;as de escolarizaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un estudio de coste-efectividad realizado en pacientes adultos con asma encuentra que el n&#250;mero necesario a educar es de 2&#44;6&#44; 2&#44;2&#44; 2&#44;9 y 3&#44;9 personas para que un paciente asm&#225;tico mejore su condici&#243;n pulmonar &#40;d&#237;as sin s&#237;ntomas&#44; noches sin s&#237;ntomas y ausencia de impacto en su calidad de vida&#41;&#46; Los costes totales son menores en el grupo de intervenci&#243;n educativa&#44; sobre todo a expensas de los costes indirectos&#44; a pesar de los costes derivados de la implementaci&#243;n del programa&#44; que son elevados s&#243;lo al inicio del mismo<span class="elsevierStyleSup">34</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una reciente revisi&#243;n sistem&#225;tica analiza la relaci&#243;n coste-efectividad de los planes de acci&#243;n por escrito&#44; herramienta fundamental para el automanejo del asma&#44; basados en pico de flujo para la reducci&#243;n de costes asociados a las visitas a urgencias y hospitalizaciones por exacerbaciones en enfermos de riesgo elevado &#40;asma moderada-severa con antecedente de consulta reciente a servicios de urgencias u hospitalizaci&#243;n&#41;&#46; Los planes basados en FEM ten&#237;an una <span class="elsevierStyleItalic"> ratio</span> coste-beneficio de 13&#44;79 con respecto a los cuidados habituales y los planes basados en s&#237;ntomas una <span class="elsevierStyleItalic">ratio</span> de 11&#44;53&#46; Adem&#225;s eran m&#225;s coste-efectivos que los basados en s&#237;ntomas para la prevenci&#243;n de hospitalizaciones<span class="elsevierStyleSup">35</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s&#44; estudios de an&#225;lisis de coste-efectividad detectan que la utilizaci&#243;n de corticoides inhalados son m&#225;s coste-efectivas que placebo&#44; esto es importante cuando conseguimos mejorar la concordancia terap&#233;utica<span class="elsevierStyleSup">36</span>&#46; En definitiva podemos asegurar que los programas de educaci&#243;n son coste-efectivos&#44; sobre todo en pacientes con asma persistente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las principales evidencias actuales &#40;nivel I&#41; sobre educaci&#243;n en asma quedan resumidas en la tabla 1<span class="elsevierStyleSup">14&#44;15&#44;37</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> &#191;Qui&#233;n debe ser educado&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">Cuando nos planteamos qui&#233;n debe ser educado&#44; no s&#243;lo debemos pensar en el paciente&#46; Es importante la educaci&#243;n de los responsables de planificaci&#243;n sanitaria&#44; los profesionales sanitarios &#40;m&#233;dicos&#44; enfermeras&#44; farmac&#233;uticos&#41;&#44; personal no sanitario &#40;profesores&#44; entrenadores&#44; familiares o cuidadores&#41; e incluso ampliando a la poblaci&#243;n en general<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es importante plantearse un programa educativo en aquellos enfermos mal controlados&#44; con enfermedad moderada-severa&#44; aunque lo ideal ser&#237;a poder ampliarlo a todos los pacientes asm&#225;ticos<span class="elsevierStyleSup">14&#44;38</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para que los programas educativos sean efectivos es necesario una adecuada formaci&#243;n de los profesionales de la salud&#44; enfatizando en la importancia de la prevenci&#243;n&#44; un adecuado diagn&#243;stico&#44; categorizaci&#243;n y tratamiento&#44; financiaci&#243;n y que los pacientes entiendan c&#243;mo usar los tratamiento para optimizar sus efectos&#46; Es importante una adecuada comunicaci&#243;n y relaci&#243;n entre profesionales y pacientes para superar las barreras que puedan surgir durante el proceso educativo&#46; Tambi&#233;n es importante realizar programas de formaci&#243;n dirigidos a profesionales de la salud&#44; para aumentar su motivaci&#243;n y capacitaci&#243;n como educadores sanitarios&#44; siendo fundamental tener la posibilidad de formarse en t&#233;cnicas de educaci&#243;n sanitaria&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para un adecuado control del asma se requiere que tanto el paciente como el m&#233;dico conozcan el manejo de la enfermedad y establezcan una adecuada relaci&#243;n para alcanzarlo&#46; Existe evidencia de que pacientes cuyos m&#233;dicos no educan o establecen adecuados mecanismos de comunicaci&#243;n tienen pobres proporciones de adherencia y resultados cl&#237;nicos<span class="elsevierStyleSup">39&#44;40</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n de m&#233;dicos tiene como resultado cambios en su conducta cl&#237;nica as&#237; como en el estado de salud y relaci&#243;n con los pacientes&#46; Clark et al<span class="elsevierStyleSup">39</span> encuentran una reducci&#243;n en tiempo empleado en las revisiones de los pacientes&#44; impacto en la prescripci&#243;n y en la comunicaci&#243;n con el paciente&#44; mejor respuesta &#40;mayor satisfacci&#243;n&#41; de los pacientes a las acciones de sus m&#233;dicos y reducci&#243;n en la utilizaci&#243;n de recursos sanitarios&#46; En definitiva&#44; existe un efecto sinerg&#237;stico&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tambi&#233;n deben ser educados otros profesionales sanitarios &#40;enfermer&#237;a&#44; fisioterapeutas&#44; farmac&#233;uticos&#41; y no sanitarios &#40;profesores&#44; poblaci&#243;n en general&#41;&#44; en la adquisici&#243;n de conocimientos y habilidades&#44; dado su papel cada vez m&#225;s importante en la educaci&#243;n de pacientes asm&#225;ticos&#44; cada uno en su &#225;mbito de trabajo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> &#191;Qui&#233;n debe educar&#63;</span></p><p class="elsevierStylePara">Existen muchas personas responsables de la educaci&#243;n del paciente asm&#225;tico&#58; m&#233;dicos o enfermeras especializadas o interesadas en asma&#44; farmac&#233;uticos&#44; personal no sanitario como profesores&#44; e incluso otros padres o enfermos con m&#225;s experiencia&#46; Esto &#250;ltimo es especialmente importante en los adolescentes asm&#225;ticos&#46; Shah et al<span class="elsevierStyleSup">41</span> encuentran que un programa educativo para asma guiado por pares resulta en una mejora de la calidad de vida de adolescentes y reduce la morbilidad de adolescentes con asma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La enfermer&#237;a desempe&#241;a un papel fundamental en la educaci&#243;n del ni&#241;o asm&#225;tico y de otros profesionales de la salud<span class="elsevierStyleSup">42</span>&#46; Diversos estudios demuestran la reducci&#243;n de readmisiones en ni&#241;os hospitalizados que recibieron educaci&#243;n impartida por personal de enfermer&#237;a<span class="elsevierStyleSup">43&#44;44</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La relevancia del papel de los farmac&#233;uticos en la educaci&#243;n del paciente con asma est&#225; aumentando d&#237;a a d&#237;a&#44; sobre todo debido a sus conocimientos terap&#233;uticos<span class="elsevierStyleSup">45&#44;46</span>&#46; Gonz&#225;lez-Mart&#237;n et al<span class="elsevierStyleSup">46</span> eval&#250;an el impacto de un programa de cuidados por parte de farmac&#233;uticos a ni&#241;os con asma y a sus padres&#44; encontrando una mejora en la calidad de vida de los ni&#241;os&#44; en sus conocimientos y tratamiento de su enfermedad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Adem&#225;s&#44; programas educativos guiados por profesores realizados en colegios muestran beneficios permanentes sobre conocimientos&#44; actitudes y calidad de vida&#44; mejora de conocimientos y actitudes en los profesores y mejoras de las pol&#237;ticas sobre asma de dichos colegios&#46; As&#237; mismo&#44; sesiones educativas mostrando v&#237;deos de pacientes con crisis de asma ayuda a reconocer la existencia de dificultad respiratoria en ni&#241;os asm&#225;ticos<span class="elsevierStyleSup">47-50</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El educador tiene que tener un papel de entrenador de la persona con asma&#44; enfatizando en el desarrollo de habilidades&#46; En la infancia este papel es&#44; si cabe&#44; m&#225;s complejo porque adem&#225;s del paciente entra en juego&#44; tambi&#233;n&#44; su familia<span class="elsevierStyleSup">51</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Objetivos de la educaci&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">El principal objetivo general de la educaci&#243;n terap&#233;utica es aumentar la calidad de vida del ni&#241;o-adolescente y de su familia&#44; de tal forma que puedan alcanzar su calidad de vida diana&#44; y esto pasa por conseguir el autocontrol&#44; es decir&#44; la capacidad para manejar su enfermedad de forma autogestionada&#44; bajo la gu&#237;a y supervisi&#243;n del pediatra-educador&#46; Este automanejo se basa en la confianza&#44; en la alianza&#47;asociaci&#243;n entre las partes y en el principio de corresponsabilidad para el autocuidado&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tambi&#233;n tiene la educaci&#243;n unos objetivos espec&#237;ficos aplicables a los casos y necesidades propias de cada ni&#241;o y familia &#40;tabla 2&#41;&#46; Son individuales&#44; alcanzables o no en funci&#243;n de los recursos y de las peculiaridades del educador&#44; del ni&#241;o y su familia<span class="elsevierStyleSup">12&#44;52-54</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">La educaci&#243;n como un proceso</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Secuencia educativa</span></p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n&#44; como elemento esencial en el tratamiento del asma&#44; es definida por Gibson et al<span class="elsevierStyleSup">55</span>&#44; como una experiencia de aprendizaje que utiliza una combinaci&#243;n de m&#233;todos tales como la ense&#241;anza&#44; el asesoramiento <span class="elsevierStyleItalic">&#40;counselling&#41;</span> y t&#233;cnicas de modificaci&#243;n de conducta que influyen en los conocimientos y actitudes del paciente y que incluye un proceso interactivo en el que el paciente participa activamente en el control de su salud&#46;</p><p class="elsevierStylePara">No es un concepto est&#225;tico sino un proceso de capacitaci&#243;n continuo&#44; din&#225;mico&#44; progresivo y secuencial en el que se transmiten una serie de conocimientos y se facilitan t&#233;cnicas motivacionales&#44; que han de conducir a la adquisici&#243;n de determinadas habilidades y destrezas&#44; y a cambios de conducta y actitud para garantizar un adecuado manejo de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">53</span>&#46; Todo ello se puede conseguir a trav&#233;s de una secuencia &#40;fig&#46; 1&#41; que se inicia con el diagn&#243;stico educativo mediante la identificaci&#243;n de necesidades&#46; En funci&#243;n de las mismas y de los recursos disponibles se establecen los objetivos&#44; fruto del acuerdo entre el ni&#241;o y&#47;o la familia con el educador &#40;m&#233;dico y&#47;o enfermera&#41;&#46; Mediante una metodolog&#237;a determinada se van aplicando o desarrollando los contenidos&#46; Todo ello dar&#225; origen a unos resultados que posteriormente han de ser evaluados&#44; tras lo cual se inicia el c&#237;rculo educativo&#44; modificando y mejorando los aspectos necesarios para conseguir el mayor grado de autocontrol posible y por tanto la calidad de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 1&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic"> Secuencia educativa&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Diagn&#243;stico educativo</span></p><p class="elsevierStylePara">Ning&#250;n m&#233;dico prescribir&#237;a un f&#225;rmaco sin realizar previamente una aproximaci&#243;n diagn&#243;stica&#46; Sin embargo&#44; con frecuencia&#44; el m&#233;dico o la enfermera indican algunos consejos sin hacer un adecuado diagn&#243;stico de los factores que inciden en el comportamiento espec&#237;fico del paciente o de su familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En un primer momento de la relaci&#243;n m&#233;dico-ni&#241;o-familia se ha de intentar responder a cuestiones como&#58; &#191;Qu&#233; saben el paciente o sus padres&#63; &#191;Qu&#233; hacen&#63; &#191;Cu&#225;les son sus creencias&#44; percepciones&#63; &#191;Cu&#225;l es su motivaci&#243;n&#63;<span class="elsevierStyleSup">56</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El diagn&#243;stico educativo identifica las necesidades del paciente&#44; es decir&#44; aquellos factores sobre los que es preciso actuar para modificarlos&#46; La informaci&#243;n obtenida tras una simple conversaci&#243;n puede ser utilizada para centrar la intervenci&#243;n educativa y para determinar qu&#233; factores son importantes y necesarios para ser valorados<span class="elsevierStyleSup">57</span>&#46; Un instrumento eficaz para la realizaci&#243;n de diagn&#243;stico de conducta es el modelo PRECEDE &#40;acr&#243;nimo de Predisposing&#44; Reinforcing and Enabling Causes in Educational Diagnosis and Evaluation&#41;<span class="elsevierStyleSup">58&#44;59</span>&#44; que ha sido modificado por Bimbela<span class="elsevierStyleSup">60</span>&#46; Con &#233;l se identifican una serie de factores fundamentales que son los siguientes&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Los <span class="elsevierStyleItalic">factores predisponentes</span>&#46; Son aquellos que influyen en la motivaci&#243;n del paciente para realizar la conducta que se pretende analizar o promover&#46; Son los conocimientos&#44; las actitudes&#44; las creencias y percepciones del paciente&#46; Es importante investigar estos factores tanto en los pacientes que no realizan la conducta analizada&#44; para intentar modificarlos&#44; como en los que ya la realizan&#44; para reforzarlos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Los <span class="elsevierStyleItalic">factores facilitadores&#46;</span> Son aquellos que influyen en el grado de facilidad o dificultad que el paciente y su familia van a tener para realizar determinada conducta&#46; Incluyen las habilidades y destrezas&#58; para realizar la conducta &#40;p&#46; ej&#46;&#44; hacer el tratamiento&#41; y para incidir en el entorno con el fin de prevenir o modificar actitudes contraproducentes&#46; Tambi&#233;n se incluyen en este apartado la existencia y accesibilidad de recursos humanos &#40;familia&#44; amigos&#44; etc&#46;&#41; y materiales que facilitan la realizaci&#243;n de la conducta&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Los <span class="elsevierStyleItalic">factores de refuerzo</span>&#46; Son aquellos que aparecen despu&#233;s de que el paciente haya realizado ya la conducta&#44; premiando o sancion&#225;ndola&#46; Son&#44; en definitiva&#44; las consecuencias que para el paciente va a tener la realizaci&#243;n de la conducta analizada&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Objetivos espec&#237;ficos</span></p><p class="elsevierStylePara">Aunque de forma gen&#233;rica se han se&#241;alado con anterioridad&#44; conviene recordar que los objetivos ser&#225;n diferentes seg&#250;n el momento &#40;primera visita o sucesivas&#41;&#44; seg&#250;n la situaci&#243;n cl&#237;nica y las caracter&#237;sticas del ni&#241;o y de su familia&#46; En un primer momento no se puede pretender ense&#241;arlo todo ni completar toda la actividad educativa&#44; sino que hay que establecer prioridades y plantear los objetivos de forma gradual y escalonada&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cada uno de los dominios o &#225;reas educativas &#40;conocimiento sobre la enfermedad&#44; evitaci&#243;n de factores de riesgo&#44; manejo de inhaladores&#44; f&#225;rmacos&#44; automanejo&#44; calidad de vida&#41; se han de establecer unos objetivos para la primera visita y otros para las sucesivas&#46; No se puede pretender un plan de automanejo sin antes superar otras etapas&#46; Aunque en todas las &#225;reas hay unos objetivos para el pediatra y otros para el paciente y su familia&#44; se debe procurar que los objetivos espec&#237;ficos sean acordados entre las partes &#40;p&#46; ej&#46;&#44; en relaci&#243;n al deporte&#44; a la actividad l&#250;dica en el caso del adolescentes&#44; etc&#46;&#41;&#46; Es necesario tener en cuenta&#44; adem&#225;s&#44; que hay unos objetivos que son cl&#237;nicos y otros pedag&#243;gicos<span class="elsevierStyleSup">52</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La ANAES &#40;Agence Nationale d&#39;Accr&#233;ditation d&#39;&#201;valuation en Sant&#233;&#41;&#44; en relaci&#243;n a la educaci&#243;n terap&#233;utica del ni&#241;o asm&#225;tico establece los siguientes objetivos<span class="elsevierStyleSup">52</span>&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; En el <span class="elsevierStyleItalic">dominio del conocimiento</span>&#58; conocer la enfermedad y aceptarla&#44; identificar sus factores desencadenantes&#44; conocer las medidas preventivas&#44; conocer los signos de gravedad de una crisis y comprender los tipos de tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; En el <span class="elsevierStyleItalic">dominio de las habilidades</span>&#58; dominar las t&#233;cnicas de inhalaci&#243;n y el dispositivo de FEM as&#237; como controlar la respiraci&#243;n en diversas situaciones &#40;deportivas&#44; estr&#233;s&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; En el <span class="elsevierStyleItalic">dominio de las actitudes</span>&#44; ser capaz de&#58; expresar y participar de las vivencias en relaci&#243;n a su enfermedad&#59; reconocer sus s&#237;ntomas y tomar medidas adaptadas&#44; sencillas&#44; autogestionadas sin requerir ayuda de su entorno&#59; solicitar ayuda sanitaria seg&#250;n la gravedad &#40;pediatra&#44; urgencias&#44; etc&#46;&#41;&#59; gestionar su enfermedad en armon&#237;a con sus actividades y proyectos&#59; desarrollar comportamientos de prevenci&#243;n de exacerbaciones en situaciones de exposici&#243;n a factores desencadenantes&#59; renunciar a la pr&#225;ctica de un deporte&#44; de una actividad recreativa o de una actividad profesional que sea poco compatible con el asma en un contexto de elevada exposici&#243;n a factores desencadenantes&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Contenidos</span></p><p class="elsevierStylePara">El conocimiento de conceptos fundamentales sobre la enfermedad asm&#225;tica es un elemento b&#225;sico del proceso de ense&#241;anza que va a permitir tanto al paciente como a sus familiares&#44; establecer un mejor control de la enfermedad y conseguir una mejor calidad de vida&#46; En este sentido existen parcelas de conocimiento imprescindibles para que el asm&#225;tico y su entorno comprendan de forma racional el diagn&#243;stico de la enfermedad&#44; la necesidad de exploraciones complementarias y las actuaciones terap&#233;uticas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las parcelas o dominios sobre lo que es preciso ense&#241;ar son los siguientes<span class="elsevierStyleSup">5&#44;12&#44;51-56</span>&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;Conocimiento sobre aspectos b&#225;sicos del asma&#58;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span>Hay que resaltar de forma clara y precisa el t&#233;rmino de &#34;asma&#34;&#44; siendo conveniente analizar los conocimientos previos que tienen el paciente y su entorno familiar de la enfermedad&#46; Reconocer la enfermedad como inflamaci&#243;n cr&#243;nica de las v&#237;as respiratorias y analizar el concepto de hiperreactividad y broncoconstricci&#243;n &#40;apoyo visual con modelo de tres tubos o gr&#225;ficos&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> b&#41;</span>Ense&#241;ar cu&#225;les son los s&#237;ntomas del asma&#58; tos&#44; sibilancias &#40;&#34;pitos&#34;&#41;&#44; disnea &#40;dificultad para respirar&#41;&#44; dolor u opresi&#243;n tor&#225;cica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span>Ense&#241;ar a identificar las crisis&#58; aparici&#243;n de signos de dificultad respiratoria y especialmente reconocer s&#237;ntomas de gravedad &#40;disnea intensa&#44; dificultad para hablar o caminar&#44; cianosis&#44; obnubilaci&#243;n&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> d&#41;</span>Ense&#241;ar a reconocer los s&#237;ntomas compatibles con asma de esfuerzo o ejercicio&#59; aparici&#243;n de sibilantes&#44; jadeo intenso&#44; cansancio prematuro o tos intensa tras o durante la realizaci&#243;n de un ejercicio f&#237;sico que determine un esfuerzo continuo &#40;correr&#44; subir escaleras&#44; etc&#46;&#41;&#59; saber analizar la coincidencia de la aparici&#243;n de s&#237;ntomas con el incremento de factores desencadenantes &#40;aumento de polinizaci&#243;n&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;Conocimientos b&#225;sicos sobre prevenci&#243;n&#58;</span> c&#243;mo evitar los factores desencadenantes o de riesgo&#46; Hay que explicar de qu&#233; manera determinados factores ambientales pueden desencadenar o agravar el asma&#46; Adem&#225;s de los consejos generales como la evitaci&#243;n tab&#225;quica o la exposici&#243;n a irritantes ambientales &#40;humos de cocina&#44; material de limpieza&#44; pinturas&#44; etc&#46;&#41; hay que intentar individualizar&#44; centr&#225;ndose en aquellos factores que&#44; espec&#237;ficamente&#44; afectan negativamente al ni&#241;o como pueden ser algunos al&#233;rgenos espec&#237;ficos&#46; Puesto que estas medidas pueden representar&#44; en ocasiones&#44; un cambio en el estilo de vida&#44; hay que aconsejar la medidas que realmente hayan demostrado ser eficaces y que menos afecten a su vida normal&#44; con medidas de apoyo alternativas que faciliten dicho cambio&#44; evitando siempre culpabilizar a los padres&#46; No hay que olvidar la explicaci&#243;n sobre medidas preventivas para evitar el posible asma inducido por el ejercicio&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 3&#46;Ense&#241;anza en el manejo de inhaladores&#46;</span> La v&#237;a inhalatoria es la de elecci&#243;n para la mayor&#237;a de los f&#225;rmacos que se usan en la terapia antiasm&#225;tica&#44; por lo que es imprescindible que los ni&#241;os y sus padres conozcan y dominen el manejo de esta t&#233;cnica&#46; El sistema de inhalaci&#243;n ha de ser elegido en funci&#243;n de la edad&#44; sobre todo en los primeros a&#241;os &#40;c&#225;maras de inhalaci&#243;n con o sin mascarilla facial&#41;&#44; y en las preferencias y aptitudes del ni&#241;o en edades posteriores&#44; de com&#250;n acuerdo con &#233;l y su familia&#46; Hay que mostrar los diferentes dispositivos&#44; su funcionamiento&#44; las caracter&#237;sticas espec&#237;ficas&#44; su mantenimiento&#44; limpieza&#44; etc&#46; Es bueno y conveniente dar la opci&#243;n de elegir el sistema ya que&#44; en t&#233;rminos educativos&#44; supone un valor a&#241;adido al aumentar la confianza&#44; la motivaci&#243;n y la efectividad&#46; Se puede mostrar la t&#233;cnica con gr&#225;ficos&#44; dibujos&#44; etc&#46;&#44; pero es mejor hacerlo con envases placebo porque permite ense&#241;ar y comprobar la t&#233;cnica <span class="elsevierStyleItalic">in situ</span>&#44; corrigiendo los posibles errores&#46; Por &#250;ltimo hay que ir modificando el dispositivo con la edad&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 4&#46;Ense&#241;anza en el manejo del medidor del FEM&#46;</span> El uso de este dispositivo debe quedar restringido a determinados pacientes&#44; por encima de los 6-7 a&#241;os&#44; con caracter&#237;sticas de asma inestable o grave&#44; en los denominados malos perceptores y&#47;o en los casos cuyo plan de acci&#243;n se base en los valores de FEM&#46; Normalmente se aconseja su descripci&#243;n y aprendizaje a partir de una segunda visita cuando no se aprecia mejor&#237;a tras un tratamiento aparentemente correcto&#46; Es necesario ense&#241;ar la t&#233;cnica de forma pr&#225;ctica y no s&#243;lo con impresos o verbalmente&#46; Es aconsejable entregar a la familia instrucciones escritas&#44; con indicaciones de c&#243;mo cumplimentar el diario&#44; c&#243;mo interpretar los valores y c&#243;mo actuar seg&#250;n los mismos una vez conocido su mejor valor personal&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 5&#46;Conocimiento sobre el tratamiento farmacol&#243;gico&#46;</span> El ni&#241;o y su familia han de saber para qu&#233; sirven los broncodilatadores y los antiinflamatorios y conocer sus diferencias&#44; as&#237; como los posibles efectos secundarios&#46; Es imprescindible un compromiso mutuo con el cumplimiento&#44; para lo cual es conveniente obtener y resolver las dudas&#44; creencias y temores acerca de los posibles efectos secundarios&#46; Es aconsejable utilizar gr&#225;ficos&#44; dibujos de c&#243;mo act&#250;an los f&#225;rmacos&#46; Hay que comprobar la comprensi&#243;n &#40;si distinguen o no los f&#225;rmacos&#44; las dosis y su frecuencia&#41; y la t&#233;cnica inhalatoria en todas las visitas&#46; Es importante que interioricen la idea de no suspender el tratamiento de mantenimiento&#46; Finalmente&#44; las decisiones&#44; previamente pactadas y entendidas&#44; deben reflejarse en un informe escrito&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 6&#46;Autocontrol del asma&#46;</span>  Mediante el autocontrol tanto el ni&#241;o mayor como la familia tomar&#225;n decisiones aut&#243;nomas basadas en la informaci&#243;n y educaci&#243;n progresivas&#46; El programa de autocontrol se basar&#225; en el reconocimiento de los s&#237;ntomas&#44; acciones que hay que seguir y medidas terap&#233;uticas que deben adoptarse&#46; Los planes de acci&#243;n estar&#225;n basados en s&#237;ntomas&#44; en las medidas del FEM&#44; o en ambos&#44; elabor&#225;ndose seg&#250;n las caracter&#237;sticas individuales del paciente&#44; como se explica m&#225;s adelante en el apartado de automanejo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 7&#46;Calidad de vida&#46;</span> La valoraci&#243;n de la calidad de vida es algo que debe formar parte de cualquier consulta con ni&#241;os asm&#225;ticos&#46; Hay que hacerlo en la primera visita &#40;momento del diagn&#243;stico&#41; y en las sucesivas&#44; pudi&#233;ndose utilizar cualquiera de las escalas publicadas&#46; Es conveniente acordar objetivos relacionados con la calidad de vida&#44; como la realizaci&#243;n de ejercicio f&#237;sico&#44; actividades l&#250;dicas u otros&#46; En el contenido ha de incluirse la identificaci&#243;n de posibles problemas emocionales&#44; de conducta o psicol&#243;gicos&#44; adem&#225;s de investigar trastornos de ansiedad y&#47;o temores basados en falsas creencias&#46; En relaci&#243;n a la calidad de vida conviene estimular la pr&#225;ctica de ejercicio f&#237;sico&#44; deporte y recomendar h&#225;bitos de vida positivos en relaci&#243;n al asma sobre todo en la adolescencia<span class="elsevierStyleSup">61-64</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Metodolog&#237;a</span></p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n en asma se puede realizar a trav&#233;s de diferentes m&#233;todos<span class="elsevierStyleSup">65</span>&#46; Ha quedado claro que los programas educativos basados exclusivamente en la informaci&#243;n consiguen aumentar los conocimientos pero no mejoran los resultados en t&#233;rminos de salud<span class="elsevierStyleSup">66</span>&#46; Los que son verdaderamente eficaces son los que incorporan los cuatro componentes que se&#241;ala Gibson&#58; informaci&#243;n&#44; autocontrol &#40;a trav&#233;s de los s&#237;ntomas y&#47;o FEM&#41;&#44; revisiones peri&#243;dicas y un plan de acci&#243;n escrito con el fin de que el paciente sea capaz de manejar su asma<span class="elsevierStyleSup">13&#44;15&#44;67</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n debe ser progresiva&#44; secuencial&#44; organizada y estructurada en un programa&#44; con posibilidad de refuerzos peri&#243;dicos&#44; bien en la consulta programada bien en otros momentos porque cualquier ocasi&#243;n puede ser aprovechada para ejercer alguna acci&#243;n educativa &#40;ventana de la oportunidad&#41;<span class="elsevierStyleSup">68</span>&#46; Aunque no se ha demostrado cu&#225;l es m&#225;s efectivo&#44; teniendo en cuenta la variabilidad intersujeto del asma&#44; consideramos que lo m&#225;s apropiado es que sea individual&#44; personalizada&#44; centrada en al paciente pero complementada con intervenciones grupales<span class="elsevierStyleSup">13&#44;41</span>&#46; Ha de iniciarse en el momento del diagn&#243;stico &#40;primera consulta&#41;&#44; en la que se ense&#241;ar&#225;n los conocimientos b&#225;sicos &#40;lo b&#225;sico y relevante para su asma&#41;&#44; y se continuar&#225; en las sucesivas visitas completando&#44; progresivamente&#44; la informaci&#243;n&#44; la ense&#241;anza y el aprendizaje hasta conseguir un mayor compromiso y el automanejo&#46; En todas las visitas hay que repasar lo aprendido en la anterior&#44; recordando constantemente lo m&#225;s importante&#44; y con refuerzos positivos &#40;felicitar por lo conseguido&#41; evitando en todo momento culpabilizar por las omisiones o las acciones incorrectas&#46; Cualquier contacto con el ni&#241;o y su familia&#44; fuera de las visitas programadas&#44; puede ser aprovechado para reforzar algunos mensajes educativos<span class="elsevierStyleSup">53-55&#44;68&#44;69</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Ha de adecuarse a las caracter&#237;sticas del estadio del desarrollo cognitivo del ni&#241;o y de su familia y ser participativo favoreciendo la motivaci&#243;n a aprender e induciendo a la participaci&#243;n activa con el fin de que vaya asumiendo el control aut&#243;nomo de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">70</span>&#46; A partir de cierta edad&#44; y siempre en la adolescencia&#44; hay que integrar al ni&#241;o como persona independiente y aut&#243;noma en el proceso de acuerdos y toma de decisiones&#44; fomentando y reforzando sus capacidades para que se sienta verdaderamente responsable de su cuidado<span class="elsevierStyleSup">53&#44;71</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El proceso educativo tiene que ir transformando la idea del &#34;cumplimiento de lo prescrito&#34; hacia la idea de &#34;concordancia&#34;&#44; es decir&#44; hacia el hecho de la corresponsabilidad del paciente y su familia en el manejo del asma&#44; para que puedan tomar decisiones aut&#243;nomas&#46; Ello implica&#44; a veces&#44; aceptar&#44; al menos temporalmente&#44; objetivos menores&#44; terapias alejadas de lo &#243;ptimo con la idea de no perder la relaci&#243;n y la confianza del ni&#241;o y su familia<span class="elsevierStyleSup">72&#44;73</span>&#46; La confianza es un elemento fundamental que se consigue a trav&#233;s de la entrevista motivacional desarrollando una comunicaci&#243;n adecuada centrada en el paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De forma esquem&#225;tica se se&#241;ala las caracter&#237;sticas de la educaci&#243;n personalizada &#40;tabla 3&#41;<span class="elsevierStyleSup">51</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab04.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n en grupo se considera como un refuerzo a lo anterior y se ha considerado como muy &#250;til<span class="elsevierStyleSup">74</span>&#46; En la actividad grupal se realiza educaci&#243;n a pacientes en grupos&#44; y en el caso de ni&#241;os peque&#241;os a sus cuidadores&#46; Su principal aportaci&#243;n es la de incluir aspectos como la socializaci&#243;n del padecimiento&#44; el intercambio de experiencias&#44; la ayuda del grupo y el est&#237;mulo para modificar actitudes o conductas <span class="elsevierStyleSup">75</span>&#46; Es un m&#233;todo que hay que introducir cuando ya se han impartido y asimilado un m&#237;nimo de conocimientos b&#225;sicos&#46; Por tanto&#44; es un m&#233;todo educativo complementario que no debe sustituir a la educaci&#243;n individual&#46; En la literatura m&#233;dica se encuentran trabajos que comparan los resultados conseguidos con educaci&#243;n individual y con actividades grupales y no hay evidencias de que la educaci&#243;n individual presente ventajas claras sobre la grupal ni viceversa<span class="elsevierStyleSup">76</span>&#46; En cambio cuando se compara la realizaci&#243;n de actividad grupal frente a no hacer nada en pacientes asm&#225;ticos&#44; se evidencia menor n&#250;mero de visitas a urgencias y menor n&#250;mero de d&#237;as con limitaci&#243;n en sus actividades<span class="elsevierStyleSup">77</span>&#46; En nuestro medio existen grupos trabajando en esta l&#237;nea<span class="elsevierStyleSup">78&#44;79</span> algunos de los cuales presentan buenos resultados<span class="elsevierStyleSup">80&#44;81</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Recursos</span></p><p class="elsevierStylePara">En la tabla 4 se relacionan una serie de herramientas educativas &#250;tiles que facilitan la adquisici&#243;n de conocimientos y mejoran las habilidades de los pacientes<span class="elsevierStyleSup">53&#44;56&#44;82</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab05.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> &#193;mbitos</span></p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n del paciente con asma se debe impartir en cualquier contacto que tenga con el sistema sanitario<span class="elsevierStyleSup">53&#44;68</span>&#46; La responsabilidad mayor de la educaci&#243;n recae sobre el equipo de atenci&#243;n primaria que atiende al ni&#241;o desde su nacimiento &#40;m&#233;dico-enfermera&#41;&#44; pero esto no aten&#250;a la responsabilidad de otros profesionales que atienden al paciente&#46; Tanto neum&#243;logos y alerg&#243;logos que estudian a los pacientes en consultas externas&#44; como m&#233;dicos y enfermeros que trabajan en los servicios de urgencias y sala de hospitalizaci&#243;n tienen su parte de trabajo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Todos estos profesionales deben proporcionar un mensaje unitario en los contenidos educativos que hay que impartir al paciente&#44; aunque cada uno de ellos tiene un protagonismo mayor en diversos aspectos de la educaci&#243;n seg&#250;n el &#225;mbito donde trabaja<span class="elsevierStyleSup">83-86</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la medida que el equipo de atenci&#243;n primaria se sit&#250;a como referente en el control del paciente con asma&#44; su carga de responsabilidad en la educaci&#243;n es mayor&#44; por lo que pediatra y enfermera se asegurar&#225;n de que todos los contenidos educativos que precisa el paciente y su familia sean impartidos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuando se produzca una derivaci&#243;n del paciente de un &#225;mbito a otro en el informe de derivaci&#243;n se debe dejar constancia de aspectos educativos que han sido tratados por el profesional que escribe el informe de derivaci&#243;n o respuesta&#44; seg&#250;n se trate&#46; As&#237; deber&#237;a contemplarse en el informe si conoce y evita los factores desencadenantes&#44; la adherencia al tratamiento&#44; la realizaci&#243;n de la t&#233;cnica inhalatoria y grado de autonom&#237;a que va alcanzando&#44; para que haya continuidad en el proceso educativo del paciente&#44; evitando la desautorizaci&#243;n y la falta de concordancia entre profesionales de los diferentes niveles&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Fuera del &#225;mbito sanitario la educaci&#243;n de los asm&#225;ticos se debe impartir en otras &#225;reas&#46; Los campamentos para asm&#225;ticos es otro de los escenarios donde se puede realizar educaci&#243;n&#44; donde los ni&#241;os est&#225;n en contacto con la naturaleza&#44; sin la sobreprotecci&#243;n de sus padres y compartiendo vivencias con otros ni&#241;os&#44; lo que puede facilitar el desarrollo de autonom&#237;a y la motivaci&#243;n para los autocuidados&#46; En la actualidad&#44; a&#250;n tenemos una asignatura pendiente que es la integraci&#243;n del colegio o instituto donde el ni&#241;o asiste en la educaci&#243;n y seguimiento de su asma&#44; ya que durante las horas que el ni&#241;o o adolescente se encuentra en la escuela&#44; se pueden presentar s&#237;ntomas&#46; Por ello&#44; es necesaria la colaboraci&#243;n del profesorado que debe recibir formaci&#243;n sobre asma&#46; En otros pa&#237;ses&#44; se han descrito experiencias educativas en las que el ni&#241;o tambi&#233;n recibe educaci&#243;n en asma en grupos dentro del &#225;mbito escolar<span class="elsevierStyleSup">87</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resultados y evaluaci&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">La evaluaci&#243;n consiste en determinar en qu&#233; medida se han logrado cada uno de los objetivos&#44; la calidad de las t&#233;cnicas de ense&#241;anza y de los docentes&#46; Es un proceso continuo&#44; se fundamenta en criterios objetivos&#44; se elabora en com&#250;n y mide la conducta de los pacientes&#44; la eficacia de los profesionales que ense&#241;an y la calidad del programa&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La evaluaci&#243;n debe comenzar por una definici&#243;n clara de los objetivos&#46; No se puede medir una cosa si no se ha definido previamente lo que se desea medir&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En funci&#243;n de la evaluaci&#243;n hay que reajustar la secuencia educativa&#44; teniendo en cuenta el ritmo de aprendizaje y las peculiaridades personales del paciente<span class="elsevierStyleSup">56</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Barreras a la educaci&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">A lo largo del desarrollo del proceso educativo se han de superar una serie de dificultades&#44; algunas relacionadas con el profesional y el sistema sanitario&#44; y otras con el ni&#241;o y su familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Barreras del ni&#241;o y su entorno familiar</span></p><p class="elsevierStylePara">Abarcan las dificultades personales del ni&#241;o y su familia y las debidas a factores ambientales &#40;culturales y socioecon&#243;micas&#41;&#46; Seg&#250;n algunas publicaciones el asma afectar&#237;a en mayor grado a la poblaci&#243;n de nivel econ&#243;mico bajo o perteneciente a minor&#237;as &#233;tnicas&#46; En esa poblaci&#243;n el problema se agrava ya que pueden presentar problemas de comprensi&#243;n de la enfermedad&#44; por la falta de cultura en salud&#44; adem&#225;s de problemas econ&#243;micos&#46; Al contrario de lo que ocurre a menudo&#44; mayor dedicaci&#243;n al di&#225;logo y a la educaci&#243;n en pacientes y familias con mayor nivel cultural&#44; son aquellas familias socialmente m&#225;s desfavorecidas y de mayor riesgo social&#44; y que tienen mayor morbilidad &#40;m&#225;s crisis&#44; m&#225;s ingresos&#44; etc&#46;&#41;&#44; las que necesitan m&#225;s informaci&#243;n&#44; dedicaci&#243;n y tiempo<span class="elsevierStyleSup">54&#44;88</span> &#40;tabla 5&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab06.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Para resolver estas dificultades existen algunas f&#243;rmulas que han mostrado cierta utilidad<span class="elsevierStyleSup">89</span>&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; <span class="elsevierStyleItalic">Informaci&#243;n interactiva y bidireccional de los pacientes al profesional y de &#233;ste al ni&#241;o y su familia</span>&#46; Mejoran el conocimiento y la interrelaci&#243;n y el paciente participa en la planificaci&#243;n de objetivos y en la toma de decisiones&#46; Como consecuencia&#44; se hace comprender al ni&#241;o y su familia su papel en el manejo y control del asma&#46; No s&#243;lo se debe ense&#241;ar &#40;transmitir informaci&#243;n&#41; sino tambi&#233;n educar para adoptar un comportamiento adecuado del ni&#241;o y su familia frente a situaciones cotidianas&#58; reconocer los s&#237;ntomas&#44; comprender la acci&#243;n de los diferentes tipos de f&#225;rmacos y utilizarlos correctamente y tomar decisiones apropiadas sobre cu&#225;ndo acudir a los servicios de urgencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; <span class="elsevierStyleItalic">Motivaci&#243;n&#46;</span> Desempe&#241;a un papel esencial&#46; Depende de diversos aspectos como los conocimientos&#44; las creencias y las experiencias previas&#44; as&#237; como de la percepci&#243;n de vulnerabilidad o de los beneficios de la intervenci&#243;n&#44; y de los cambios de estilo de vida que quiz&#225;s han de ser necesarios para mejorar&#46; Hay que proporcionar est&#237;mulos positivos para poder llevar a cabo su papel en el manejo y control del asma&#44; pudi&#233;ndose emplear para ello determinadas t&#233;cnicas<span class="elsevierStyleSup">90</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; <span class="elsevierStyleItalic">Intervenci&#243;n psicosocial&#46;</span> El ni&#241;o asm&#225;tico&#44; en general&#44; y el adolescente asm&#225;tico&#44; en particular&#44; es susceptible de ser considerado de alto riesgo &#40;conductas de riesgo&#44; sentido de la invulnerabilidad&#41; y candidato a precisar intervenciones psicosociales<span class="elsevierStyleSup">54</span> como se se&#241;ala en el apartado correspondiente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Barreras del profesional y sistema sanitario</span></p><p class="elsevierStylePara">Una de las primeras barreras del profesional sanitario para la educaci&#243;n se debe a la pr&#225;ctica m&#233;dica basada en el tradicional &#34;modelo autoritario&#34; y paternalista&#58; exclusi&#243;n del paciente en la planificaci&#243;n de objetivos y en la toma de decisiones<span class="elsevierStyleSup">41&#44;91</span> &#40;tabla 6&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab07.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Algunas de estas barreras requieren soluciones individuales de manera que ser&#225; el propio profesional de forma voluntaria quien modifique las actitudes precisas&#46; En otros casos ser&#225;n precisos cursos de formaci&#243;n espec&#237;fica en conocimientos del asma&#44; en entrevista cl&#237;nica motivacional y en t&#233;cnicas de educaci&#243;n y comunicaci&#243;n<span class="elsevierStyleItalic">&#44;</span> cuya eficacia ya ha quedado demostrada<span class="elsevierStyleSup">92-94</span>&#46; En la entrevista cl&#237;nica motivacional siempre deben estar presentes los siguientes elementos b&#225;sicos&#58; establecer una relaci&#243;n de confianza&#44; investigar y conocer las expectativas&#44; temores y creencias del paciente y familia sobre diversos aspectos del asma&#44; utilizar un lenguaje sencillo&#44; acordar y concretar objetivos especificando por escrito &#34;lo que hay que hacer&#44; cu&#225;ndo y c&#243;mo&#34;&#44; demostrar el manejo de la t&#233;cnica inhalatoria&#44; repetir de forma oral y por escrito&#44; empatizar con credibilidad hacia el paciente&#44; reforzar positivamente&#44; pedir alternativas para solucionar problemas que surjan&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por &#250;ltimo&#44; algunas barreras se podr&#225;n eliminar aumentando los recursos del sistema sanitario&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Aspectos psicol&#243;gicos</span></p><p class="elsevierStylePara">El impacto psicol&#243;gico de la enfermedad cr&#243;nica sobre el ni&#241;o y su familia&#44; es un tema de gran inter&#233;s que ha sido motivo de estudio e investigaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">95&#44;96</span>&#46; Como consecuencia de su enfermedad&#44; los ni&#241;os con enfermedades cr&#243;nicas en general y con asma en particular&#44; presentan una limitaci&#243;n de su actividad f&#237;sica y de otras actividades de la vida diaria<span class="elsevierStyleSup">97-99</span>&#44; lo que provoca una mayor incidencia de problemas psicol&#243;gicos&#44; altos niveles de estr&#233;s&#44; problemas de conducta y desajuste social<span class="elsevierStyleSup">100&#44;101</span>&#46; Por otra parte se sabe que algunas exacerbaciones est&#225;n provocadas por cambios emocionales o problemas psicol&#243;gicos<span class="elsevierStyleSup">102&#44;103</span>&#46; Esta relaci&#243;n entre factores psicol&#243;gicos y asma parece tener una base biol&#243;gica como ha quedado patente tanto en estudios experimentales<span class="elsevierStyleSup">104</span> como cl&#237;nicos<span class="elsevierStyleSup">105</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un aspecto trascendental es el de conocer c&#243;mo los pacientes perciben sus s&#237;ntomas&#46; Algunos relacionan la gravedad de su estado con la aparici&#243;n de la dificultad respiratoria&#44; recurriendo a la intervenci&#243;n terap&#233;utica en funci&#243;n de la percepci&#243;n de este s&#237;ntoma<span class="elsevierStyleSup">106</span>&#46; Existe una gran variabilidad interindividual en cuanto a la percepci&#243;n de los s&#237;ntomas&#44; lo que podr&#237;a conducir a la conclusi&#243;n que los s&#237;ntomas no representar&#237;an &#237;ndices fiables del estado subyacente&#44; sino que estar&#237;an ligados&#44; m&#225;s bien&#44; a la concepci&#243;n personal que el paciente tiene de su estado<span class="elsevierStyleSup">107</span>&#46; La percepci&#243;n de los s&#237;ntomas va a determinar la decisi&#243;n de tratar o no&#44; por lo que es preciso identificar adecuadamente este hecho para modificar conductas terap&#233;uticas<span class="elsevierStyleSup">107</span>&#46; En estos casos de mala percepci&#243;n&#44; las medidas de FEM podr&#237;an ser un instrumento adicional &#250;til por lo que el profesional deber&#225; ense&#241;arles no s&#243;lo a medirlo&#44; sino a interpretar los resultados para tomar decisiones correctas y&#44; de este modo&#44; aumentar el sentido de la eficacia personal<span class="elsevierStyleSup">108</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En relaci&#243;n a las emociones&#44; es conocido que existe una relaci&#243;n entre ellas y el asma&#46; Por una parte&#44; las emociones pueden desencadenar una crisis y por otra pueden ser consecuencia de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">109</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una de las variables que ha demostrado mayor relevancia en la evoluci&#243;n del asma es la dimensi&#243;n p&#225;nico-miedo&#46; Se trata de una emoci&#243;n que puede tener un importante papel en el desencadenamiento y agravamiento del asma y hace referencia al estilo o la manera de enfrentarse a la enfermedad cr&#243;nica&#44; habi&#233;ndose descrito que un ataque de p&#225;nico con hiperventilaci&#243;n puede preceder una crisis de asma<span class="elsevierStyleSup">110</span>&#44; aunque es conocido que los s&#237;ntomas del p&#225;nico&#44; con o sin hiperventilaci&#243;n pueden ser confundidos con los s&#237;ntomas del asma y provocar un tratamiento farmacol&#243;gico excesivo&#46; Los estudios en ni&#241;os asm&#225;ticos presentando niveles elevados de p&#225;nico&#44; demuestran que estos ni&#241;os tienen tendencia a declarar m&#225;s s&#237;ntomas que los otros y que en concreto a ellos se les han prescrito corticoides en mayor cantidad&#46; Por el contrario&#44; los pacientes con bajas puntuaciones en la escala de medici&#243;n de este fen&#243;meno&#44; tienden a negar y minimizar su incomodidad f&#237;sica y sus s&#237;ntomas e ignoran la importancia de su enfermedad&#44; mostrando un patr&#243;n de baja adherencia al tratamiento<span class="elsevierStyleSup">111</span>&#46; Por otra parte&#44; el p&#225;nico parece comportar un mayor riesgo de hospitalizaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">112</span> sobre todo si est&#225; asociado a ansiedad&#46; El grado de ansiedad influye en el cumplimiento de la medicaci&#243;n interfiriendo con la medicaci&#243;n en las crisis&#44; en el tratamiento de mantenimiento y en la utilizaci&#243;n de los recursos m&#233;dicos<span class="elsevierStyleSup">113</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De todos los trastornos psicol&#243;gicos&#44; la depresi&#243;n es el que con m&#225;s frecuencia est&#225; asociada al asma&#46; La comorbilidad psiqui&#225;trica est&#225; relacionada a fracaso escolar y a la falta de cumplimiento terap&#233;utico<span class="elsevierStyleSup">114</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los trastornos de comportamiento en ni&#241;os asm&#225;ticos son m&#225;s frecuentes que en otras enfermedades cr&#243;nicas&#44; existiendo una correlaci&#243;n con alteraciones familiares&#44; y con la presencia de patolog&#237;a psicopsiqui&#225;trica en los padres&#46; Las conductas de sobreprotecci&#243;n tambi&#233;n son m&#225;s marcadas cuando el asma aparece en los ni&#241;os peque&#241;os<span class="elsevierStyleSup">115</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto al manejo de estos problemas&#44; lo primero es evaluar la adaptaci&#243;n emocional del ni&#241;o que vive la enfermedad y la de los padres as&#237; como la propia relaci&#243;n padres-hijo&#44; sin olvidar la investigaci&#243;n de alguna psicopatolog&#237;a que pudiera existir<span class="elsevierStyleSup">116</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Han sido diferentes las intervenciones psicol&#243;gicas que se han planteado y utilizado para minimizar o solucionar estos problemas&#46; Incluyen terapias de conducta&#44; terapias cognitivas&#44; t&#233;cnicas de relajaci&#243;n&#44; psicoterapia psicodin&#225;mica y el <span class="elsevierStyleItalic">counselling</span> tanto en grupos como a nivel individual&#46; La gu&#237;a brit&#225;nica<span class="elsevierStyleSup">7</span> se&#241;ala que estudios limitados sobre hipnosis y terapia familiar aportan posibles beneficios con estas intervenciones&#46; Los tratamientos m&#225;s eficaces podr&#237;an ser la reestructuraci&#243;n cognitiva y la exposici&#243;n&#44; mientras que la t&#233;cnica de relajaci&#243;n se ha demostrado ineficaz<span class="elsevierStyleSup">117</span>&#46; La <span class="elsevierStyleItalic">reestructuraci&#243;n</span> hace referencia a un conjunto de t&#233;cnicas para modificar las creencias de los sujetos y su interpretaci&#243;n de los est&#237;mulos ansi&#243;genos&#46; Las tasa de &#233;xito de estos tratamientos son del 85 &#37; sin recurrir a ansiol&#237;ticos<span class="elsevierStyleSup">118</span> y se realiza por psic&#243;logos o psiquiatras experimentados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La <span class="elsevierStyleItalic">exposici&#243;n</span> se refiere a la presentaci&#243;n al paciente de ideas&#44; im&#225;genes o experiencias que provoquen su ansiedad&#46; Cuando la exposici&#243;n es suficientemente prolongada&#44; disminuye la ansiedad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En una reciente revisi&#243;n sistem&#225;tica de intervenciones psicol&#243;gicas de ni&#241;os con asma&#44; se reafirma la idea de que los problemas psicol&#243;gicos necesitan ser identificados y valorados como parte del manejo del asma&#46; Sin embargo&#44; el an&#225;lisis colectivo de las intervenciones psicol&#243;gicas para ni&#241;os con asma fue dif&#237;cil de valorar debido a la diversidad de t&#233;cnicas usadas y la multiplicidad de medidas de seguimiento&#44; por lo que todav&#237;a est&#225; por investigar y definir el verdadero papel que tienen determinadas intervenciones psicol&#243;gicas<span class="elsevierStyleSup">119</span>&#46; As&#237; pues&#44; se hace necesario un programa de investigaci&#243;n evaluando &#233;stas y otras intervenciones psicol&#243;gicas para ni&#241;os con asma con el fin de identificar las m&#225;s apropiadas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Comunicaci&#243;n m&#233;dico-paciente</span></p><p class="elsevierStylePara">Para conseguir una alianza o asociaci&#243;n entre el m&#233;dico y el paciente y su familia ha de establecerse una adecuada comunicaci&#243;n entre ellos&#46; En la actualidad se dispone de sofisticadas tecnolog&#237;as que pueden ser utilizadas para el diagn&#243;stico y tratamiento del asma&#44; pero la comunicaci&#243;n interpersonal es la primera y principal herramienta para intercambiar informaci&#243;n entre el m&#233;dico y el enfermo<span class="elsevierStyleSup">120</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuando se habla de comunicaci&#243;n se pueden distinguir tres objetivos&#58; la creaci&#243;n de una buena relaci&#243;n interpersonal&#44; el intercambio de informaci&#243;n y la toma de decisiones m&#233;dicas<span class="elsevierStyleSup">121</span>&#46; Una adecuada interrelaci&#243;n personal es un prerrequisito para una correcta asistencia&#46; El di&#225;logo es el principal ingrediente en la asistencia m&#233;dica siendo el instrumento fundamental por el que se establece la relaci&#243;n m&#233;dico-paciente y por el que se consiguen los objetivos terap&#233;uticos&#46; Mientras que algunos autores ci&#241;en la relaci&#243;n interpersonal a las buenas maneras&#44; otros consideran que la misma debe estar centrada en la empat&#237;a&#44; el respeto&#44; la autenticidad&#44; la aceptaci&#243;n mutua y la cordialidad&#46; Otros&#44; sin embargo&#44; van m&#225;s all&#225;&#44; considerando la relaci&#243;n entre iguales&#46; De esta forma&#44; en una relaci&#243;n en la que el paciente es el centro&#44; &#233;ste expresa&#44; no s&#243;lo los s&#237;ntomas&#44; sino sus creencias y expectativas&#46; Se trata de una relaci&#243;n en la que el paciente es el experto en algunas &#225;reas &#40;s&#237;ntomas&#44; preferencias&#44; preocupaciones&#41; y el m&#233;dico lo es en otras &#40;la enfermedad&#44; el tratamiento&#41;&#44; integrando o reconciliando ambas<span class="elsevierStyleSup">122</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para conseguir la mayor efectividad en el tratamiento&#44; el m&#233;dico ha de intentar obtener del paciente sus percepciones&#44; creencias y expectativas acerca de la enfermedad que le afecta&#44; el asma en este caso&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El intercambio de informaci&#243;n&#44; como objetivo b&#225;sico&#44; consiste en la informaci&#243;n que se aporta y la que se da&#46; Desde el punto de vista del m&#233;dico&#44; &#233;ste necesita la informaci&#243;n para poder establecer un correcto diagn&#243;stico y un plan de tratamiento&#46; Desde el punto de vista del paciente se pueden considerar dos necesidades&#58; la de conocer y comprender por un lado y la de creer en lo conocido y entendido&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El tercer objetivo de la comunicaci&#243;n ser&#237;a el de conseguir que la toma de decisiones m&#233;dicas sea compartida entre el m&#233;dico y el paciente-familia&#46; El modelo tradicional&#44; paternalista&#44; en el que el m&#233;dico es el que sabe y toma las decisiones ha de ser desterrado&#44; para pasar a un modelo en el que el paciente es el centro y protagonista principal&#46; Es evidente que&#44; para ello&#44; el paciente y su familia han de estar correctamente informados lo que en ocasiones no es tarea f&#225;cil&#46; Por otra parte&#44; dada la facilidad de acceso que hoy disponemos a muchas fuentes de informaci&#243;n&#44; es frecuente que algunas de ellas sean err&#243;neas con lo que&#44; a veces&#44; la primera labor sea la de desmontar falsas creencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Algunos estudios han demostrado que la calidad de la comunicaci&#243;n influye de manera decisiva en la salud del paciente<span class="elsevierStyleSup">123</span>&#46; La mejora de las habilidades de comunicaci&#243;n por parte del m&#233;dico conduce a un mejor manejo de la enfermedad con una mayor satisfacci&#243;n por parte del paciente<span class="elsevierStyleSup">39&#44;93</span>&#46; El adiestramiento en habilidades de comunicaci&#243;n en los pacientes es efectiva&#44; aumentando la adherencia y mejorando la salud de los mismos<span class="elsevierStyleSup">124</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Sin embargo&#44; en la pr&#225;ctica diaria&#44; los problemas de comunicaci&#243;n son realmente trascendentes y la calidad de la misma est&#225; &#237;ntimamente relacionada con el estado de salud<span class="elsevierStyleSup">125</span>&#46; Para mejorar esa calidad es preciso aprender determinadas habilidades ya que la mera experiencia no es suficiente&#46; Desafortunadamente la comunicaci&#243;n como elemento vital en la relaci&#243;n entre el m&#233;dico y el paciente sigue sin tener la consideraci&#243;n adecuada en los planes formativos pregrado y posgrado&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Frente al modelo de atenci&#243;n al paciente basado en la tecnolog&#237;a y centrado en la enfermedad&#44; desde hace unos a&#241;os va adquiriendo fuerza el modelo de asistencia centrado en el paciente<span class="elsevierStyleSup">126</span>&#46; Aunque el marco te&#243;rico e incluso pr&#225;ctico de este concepto est&#225; siendo estudiado y debatido<span class="elsevierStyleSup">127</span> se pueden considerar cuatro elementos b&#225;sicos en el mismo&#58; comunicaci&#243;n con los pacientes&#44; asociaci&#243;n&#44; promoci&#243;n de la salud y asistencia m&#233;dica&#46; En este modelo se tienen en cuenta las expectativas del paciente&#44; sus creencias y preocupaciones respecto a su enfermedad&#44; adem&#225;s de la comprensi&#243;n de sus circunstancias personales&#46; La capacidad de informar sobre aspectos de la enfermedad&#44; la de intentar un &#225;mbito com&#250;n en el que se consigan acuerdos para la toma de decisiones corresponsable teniendo en cuenta&#44; tambi&#233;n&#44; los objetivos del paciente son&#44; a su vez&#44; elementos b&#225;sicos de este tipo de atenci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">128&#44;129</span>&#46; Como se&#241;ala Irwiin&#44; las tres &#34;c&#34; de la asistencia centrada en el paciente &#40;comunicaci&#243;n&#44; asistencia continuada y concordancia&#41; deber&#237;an constituir elementos b&#225;sicos en el manejo del asma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una revisi&#243;n de la Cochrane concluye que en este modelo de atenci&#243;n hay alguna evidencia del impacto positivo en la atenci&#243;n y satisfacci&#243;n del paciente&#46; Sin embargo&#44; la evidencia es insuficiente para sacar conclusiones acerca del impacto real en la salud y conducta de los pacientes por lo que se necesita investigaci&#243;n adicional<span class="elsevierStyleSup">130</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Al contrario que en los adultos&#44; son escasas las publicaciones sobre el tema de la comunicaci&#243;n en el &#225;mbito pedi&#225;trico<span class="elsevierStyleSup">131-136</span>&#46; En &#233;ste la relaci&#243;n es m&#225;s compleja dada la presencia tanto del ni&#241;o como de los padres teniendo que adaptar las claves de comunicaci&#243;n a ambos&#46; Como demuestran algunos autores&#44; la comunicaci&#243;n es principalmente instrumental y es el pediatra el que dirige el di&#225;logo habiendo muy poca participaci&#243;n por parte del ni&#241;o<span class="elsevierStyleSup">136</span>&#46; Es preciso incrementar esa participaci&#243;n por lo que el pediatra ha de aprender a comunicarse &#40;adiestramiento en habilidades de comunicaci&#243;n&#41;&#44; no s&#243;lo con los padres sino tambi&#233;n con los ni&#241;os-adolescentes en funci&#243;n de su desarrollo cognitivo&#46; Son necesarios estudios que nos ayuden a entender el papel de los ni&#241;os en la comunicaci&#243;n con sus pediatras&#44; para establecer pautas y recomendaciones concretas<span class="elsevierStyleSup">137</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los componentes de una comunicaci&#243;n eficaz deben incluir&#58; la informaci&#243;n por parte del paciente o su familia de los aspectos cl&#237;nicos&#44; sociales&#44; etc&#46;&#59; el desarrollo de una relaci&#243;n cordial&#44; c&#243;moda&#59; la participaci&#243;n del paciente en la toma de decisiones y la satisfacci&#243;n del mismo&#46; Para ello es importante que haya un ambiente f&#237;sico apropiado garantizando la privacidad y procurando que sea confortable&#46; Hay que establecer una relaci&#243;n afectuosa desde el primer momento con un contacto ocular y dando la bienvenida de una manera adecuada &#40;formal o informal&#41; utilizando el nombre del paciente y expresando inter&#233;s por el mismo&#46; La comunicaci&#243;n no verbal &#40;lenguaje corporal&#44; tono de voz&#44; etc&#46;&#41; es algo que no se debe olvidar lo mismo que la forma de estar en los momentos de silencio&#46; Escuchar activamente&#44; es decir&#44; observar con la mirada&#44; atender&#44; centrarse en el paciente tiene enorme importancia porque expresa inter&#233;s y ello es percibido como positivo por el paciente&#46; El mostrar respeto y empat&#237;a son elementos claves de las relaciones interpersonales&#46; La empat&#237;a es la capacidad de ponerse en el lugar del paciente&#44; entender sus sentimientos&#44; sus razones&#44; sus temores&#46; No significa estar de acuerdo con la opini&#243;n o conducta del paciente&#44; sino su comprensi&#243;n y que el paciente perciba que se le est&#225; entendiendo<span class="elsevierStyleSup">138</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para una comunicaci&#243;n eficaz es preciso mantener una conversaci&#243;n interactiva&#46; Es necesario tambi&#233;n investigar las preocupaciones&#44; creencias y expectativas a trav&#233;s de preguntas sencillas y relacionadas con su experiencia &#40;sobre la vida diaria y sus limitaciones&#41;&#44; incidiendo con habilidad sobre los aspectos positivos para reforzarlos sin censurar sus acciones&#46; Es preciso descubrir los objetivos del paciente y llegar a acuerdos sobre los mismos intentando superar las limitaciones de la vida diaria&#46; Es conveniente y eficaz adaptar el plan terap&#233;utico simplific&#225;ndolo lo m&#225;s posible&#46; Hay que motivar aumentando la autoconfianza&#44; mostr&#225;ndole su capacidad de gestionar su propio proceso o el de su hijo&#46; Se debe hablar del cumplimento y de sus dificultades&#46; Es b&#225;sico finalizar la consulta verbalizando y resumiendo todo lo dicho y pactado&#46;</p><p class="elsevierStylePara">De forma esquem&#225;tica en la tabla 7 se recogen una serie de medidas generales para mejorar la comunicaci&#243;n con los pacientes y sus familias<span class="elsevierStyleSup">54</span>&#46; Para suministrar informaci&#243;n hay que saber que &#250;nicamente hay que ense&#241;ar s&#243;lo lo necesario y adaptado a la realidad del individuo evitando generalidades&#46; La informaci&#243;n ha de ser sencilla&#44; breve e interactiva &#40;hay que comprobar que entiende lo que se transmite&#41; recalcando lo m&#225;s importante al principio y al final&#44; apoy&#225;ndose en material escrito y repitiendo los mensajes en las visitas sucesivas para reforzarlos&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab08.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Adherencia-concordancia</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Concepto</span></p><p class="elsevierStylePara">El m&#233;dico&#44; hasta no hace muchos a&#241;os&#44; hab&#237;a dado por sentado que sus prescripciones se cumpl&#237;an de forma correcta&#46; Sin embargo&#44; durante los &#250;ltimos 40 a&#241;os ha aumentado progresivamente la preocupaci&#243;n sobre la certeza de este hecho y sobre la necesidad de reducir al m&#225;ximo la posible falta de cooperaci&#243;n de los pacientes&#46; Ello adquiere especial inter&#233;s en ni&#241;os&#44; por la dependencia hacia sus padres y en tratamientos cr&#243;nicos&#44; como ocurre en la terap&#233;utica antiasm&#225;tica<span class="elsevierStyleSup">139</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La adherencia terap&#233;utica se define como el grado en que el comportamiento de una persona &#40;tomar el medicamento&#44; seguir un r&#233;gimen alimentario y ejecutar cambios del modo de vida&#41;&#44; se corresponde con las recomendaciones acordadas con un prestador de asistencia sanitaria&#46; Se diferencia del cumplimiento u observancia terap&#233;utica&#44; t&#233;rminos utilizados anteriormente&#44; en que requiere la conformidad del paciente con respecto a las recomendaciones&#44; los pacientes deben ser socios activos con los profesionales de la salud en su propia atenci&#243;n y esa buena comunicaci&#243;n entre ambos es un requisito esencial para una pr&#225;ctica cl&#237;nica efectiva<span class="elsevierStyleSup">140</span>&#46; Otros autores&#44; defienden la utilizaci&#243;n del t&#233;rmino concordancia&#44; ya que para ellos adherencia representa una visi&#243;n sesgada de la situaci&#243;n&#46; Se sigue manteniendo la enorme distancia entre el m&#233;dico y el paciente&#46; El m&#233;dico decide lo que hay que hacer y se pretende que el paciente &#34;se adhiera&#34; a ese curso de actuaci&#243;n&#46; Concordancia significa un esfuerzo por ambas partes&#59; por parte del paciente a la hora de intentar comprender mejor y seguir las recomendaciones del m&#233;dico&#44; pero tambi&#233;n por parte del m&#233;dico&#44; del que se espera un esfuerzo adicional por comprender y adaptarse a la comprensi&#243;n de la situaci&#243;n por parte del paciente&#44; sus expectativas y sus prioridades &#40;que no coinciden siempre con las del profesional sanitario&#44; etc&#46;&#41;<span class="elsevierStyleSup">141</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Tipos de incumplimiento</span></p><p class="elsevierStylePara">Algunos autores han intentando clasificar distintas categor&#237;as de incumplimiento &#40;falta de adherencia o de concordancia&#41; en los siguientes t&#233;rminos&#58; primario&#44; cuando el paciente decide no tomar la medicaci&#243;n o no acudir a las citas&#44; secundario&#44; cuando no toma el tratamiento prescrito&#46; Este tipo se puede clasificar&#44; a su vez&#44; en intencional&#44; por desacuerdo con el diagn&#243;stico y&#47;o con el tratamiento y no intencional&#44; porque no se ha comprendido qu&#233; se debe hacer&#44; o c&#243;mo y cu&#225;ndo hacerlo o simplemente por olvido<span class="elsevierStyleSup">142</span>&#46; Otros autores se&#241;alan que tambi&#233;n se produce incumplimiento en los casos de abuso de la medicaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">139</span>&#46; Es corriente responsabilizar sistem&#225;ticamente al paciente y a su familia de la falta de adherencia&#44; cuando en realidad es un problema de corresponsabilidad en el que est&#225;n implicados&#44; no s&#243;lo el paciente y su familia sino tambi&#233;n el m&#233;dico&#44; la enfermera&#44; el educador&#44; el farmac&#233;utico&#44; etc&#46;&#44; y por tanto puede ser debida a incompetencia del m&#233;dico&#46; La ausencia de concordancia es un reflejo de la falta de comunicaci&#243;n y sinton&#237;a entre las partes<span class="elsevierStyleSup">142</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Extensi&#243;n de la falta de adherencia o incumplimiento</span></p><p class="elsevierStylePara">En general es alta&#44; aunque los resultados var&#237;an de unos trabajos a otros por la influencia de diversos factores&#58; diferencias metodol&#243;gicas&#44; caracter&#237;sticas de la muestra y de la poblaci&#243;n estudiada&#44; enfermedad que se trata&#44; tipo de tratamiento&#44; duraci&#243;n del mismo y otros<span class="elsevierStyleSup">139</span>&#46; En trabajos realizados en pacientes asm&#225;ticos la adherencia al tratamiento es generalmente mala oscilando entre el 11&#44;1 y el 85 &#37;<span class="elsevierStyleSup">143-155</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Factores determinantes del incumplimiento</span></p><p class="elsevierStylePara">Los factores que influyen en la adherencia al plan terap&#233;utico acordado son m&#250;ltiples&#46; Se destacan&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;Factores relacionados con el paciente y su familia</span>&#46; La negaci&#243;n o de aceptaci&#243;n de la enfermedad&#46; El conocimiento&#44; o mejor el desconocimiento&#44; previo que se tiene de la enfermedad&#46; Las creencias y la percepci&#243;n err&#243;neas que el paciente-familia tienen de su enfermedad&#46; Determinadas actitudes hacia las medicaciones &#40;p&#46; ej&#46;&#44; corticofobia&#44; temor a los efectos secundarios&#44; temor a la posibilidad de adicci&#243;n&#44; confianza en medicina alternativas&#41;&#46; La edad&#44; la adolescencia es una &#233;poca de riesgo especial que requiere una mayor supervisi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;Factores relacionados con la enfermedad&#46;</span> Algunos autores se&#241;alan que el grado de severidad no guarda relaci&#243;n con la adherencia&#44; pero otros han encontrado cierta relaci&#243;n con el asma leve e incluso con la severa&#46; M&#225;s trascendente es quiz&#225;s el car&#225;cter cr&#243;nico de la enfermedad y el estigma social que ello pudiera implicar&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 3&#46;Factores relacionados con el tratamiento</span>&#46; La duraci&#243;n prolongada del tratamiento modificador&#44; la complejidad del mismo&#44; los posibles efectos secundarios y el coste&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 4&#46;Factores relacionados con la relaci&#243;n m&#233;dico-paciente</span>&#46; La falta de seguimiento peri&#243;dico&#44; el cambio de m&#233;dico&#44; el desinter&#233;s del mismo&#44; pero sobre todo la falta de confianza mutua&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 5&#46;Factores psicosociales</span>&#46; Problemas en el entorno familiar&#44; diferencias de criterio de los padres&#44; la ansiedad&#44; disfunciones psicol&#243;gicas &#40;depresi&#243;n&#41; y d&#233;ficit intelectual&#46; Tambi&#233;n el bajo nivel socioecon&#243;mico y cultural se comportan&#44; en ocasiones&#44; como barreras<span class="elsevierStyleSup">139&#44;142&#44;156</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">M&#233;todos de valoraci&#243;n de la adherencia</span></p><p class="elsevierStylePara">La valoraci&#243;n de la adherencia es muy compleja y ning&#250;n m&#233;todo puede&#44; por s&#237; s&#243;lo&#44; considerar todos los aspectos de la misma&#46; Se han propuesto diversos m&#233;todos&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;M&#233;todos directos</span>&#58; se trata de la medici&#243;n directa de los niveles del f&#225;rmaco utilizado en l&#237;quidos biol&#243;gicos del paciente &#40;posible en el caso de la teofilina&#41;&#46; Estos m&#233;todos son m&#225;s objetivos y obtienen mayores &#237;ndices de incumplimiento&#46; Como limitaciones destacamos que la mayor&#237;a son invasivos y por tanto molestos para el paciente&#44; si se realizan regularmente pueden dar falsos cumplimientos y son &#250;tiles para la detecci&#243;n de f&#225;rmacos tomados recientemente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;M&#233;todos indirectos&#58;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span>Informe por el propio paciente u otras personas &#40;familiares&#44; enfermeras&#44; m&#233;dicos&#41;&#46; Sobreestima el cumplimiento&#46; Sus limitaciones dependen de la identidad y destreza del entrevistador y de la memoria y temor del paciente&#46; Sus ventajas son que proporciona informaci&#243;n sobre el origen del incumplimiento&#44; es poco costoso y m&#225;s fiable cuando el paciente asegura no cumplir&#46; En este caso&#44; posteriormente los pacientes son m&#225;s colaboradores&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> b&#41;</span>Medici&#243;n de la medicaci&#243;n consumida&#58; recuento de comprimidos&#44; envases&#44; inhaladores&#44; pesado de los cartuchos presurizados consumidos o recuento de las dosis utilizadas si el dispositivo est&#225; provisto de un contador&#46; Se trata de un m&#233;todo simple&#44; objetivo e inexacto por la posibilidad de errores del farmac&#233;utico al expender la receta&#44; enga&#241;os intencionados del paciente&#44; olvidos de los envases al acudir a la visita&#44; porque la falta de comprimidos no garantiza que los haya ingerido y adem&#225;s el mismo medicamento puede ser compartido por varias personas de la familia&#46; En el caso de dispositivos con contador de dosis tambi&#233;n pueden ser objeto de manipulaci&#243;n&#44; aunque es un m&#233;todo mejor&#44; muy especialmente si el contador solamente corre cada vez que el paciente inhala como ocurre con el dispositivo Novolizer&#174;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span>Dispositivos electr&#243;nicos que registran la utilizaci&#243;n del inhalador&#46; Han sido usados en el contexto de ensayos cl&#237;nicos y otros estudios de investigaci&#243;n&#44; son un m&#233;todo preciso&#44; pero no est&#225;n disponibles en la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> d&#41;</span>Recuento de recetas consumidas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> e&#41;</span>Resultado del tratamiento&#44; aparici&#243;n de efectos indeseados&#46; Ambos m&#233;todos imprecisos&#44; poco fiables y subjetivos&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> f&#41;</span>Cuestionarios o tests para valorar la adherencia&#44; como el de Morinsky-Green&#44; y el de Haynes-Sackett&#44; dise&#241;ados originalmente para estimar la adherencia al tratamiento de la hipertensi&#243;n arterial&#46; El test de Morinsky-Green consta de 4 preguntas&#58; &#191;Se olvida usted algunas veces de tomar la medicaci&#243;n&#63;&#44; &#191;la toma a las horas indicadas&#63;&#44; &#191;la deja de tomar cuando se siente bien&#63;&#44; y &#191;la deja de tomar si alguna vez le sienta mal&#63; Se considera un probable buen cumplidor al que contesta &#34;correctamente&#34; a las 4 preguntas&#46; En el test de cumplimiento autocomunicado de Haynes-Sackett&#44; el profesional&#44; comenta en primer lugar &#34;la mayor&#237;a de los pacientes tienen dificultades para seguir la medicaci&#243;n que tienen que tomar diariamente&#34;&#46; A continuaci&#243;n se le pregunta&#58; &#191;Tiene usted dificultades en el cumplimiento de la toma de su medicaci&#243;n diaria&#63; Y finalmente se le pregunta&#58; a lo largo del &#250;ltimo mes &#191;en qu&#233; porcentaje calcula que ha tomado la medicaci&#243;n diaria prescrita&#63; Se considera probable buen cumplidor al que contesta m&#225;s del 80 &#37; a la &#250;ltima pregunta<span class="elsevierStyleSup">139&#44;142&#44;157</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Desgraciadamente&#44; la adherencia basada en cuestionarios tiende a sobrevalorar la adherencia&#44; hasta un 50 &#37; en comparaci&#243;n con la medida mediante el uso de dispositivos electr&#243;nicos que registran cada uso del inhalador<span class="elsevierStyleSup">154</span>&#44; o mediante el c&#225;lculo de las dosis consumidas mediante el recuento de envases gastados&#44; y de las dosis restantes en el &#250;ltimo inhalador<span class="elsevierStyleSup">155</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las recomendaciones para mejorar la adherencia-concordancia quedan reflejadas en la tabla 8<span class="elsevierStyleSup">139&#44;142</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab09.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Plan de automanejo</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">C&#243;mo hacer un plan de acci&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">Un plan de acci&#243;n es un documento pactado previamente con el paciente y&#47;o su familia que se expresa de forma sencilla&#44; con instrucciones concretas sobre el manejo de las exacerbaciones y sobre posibles modificaciones o ajustes del tratamiento de mantenimiento &#40;autocontrol&#41;&#46; Debe ser personalizado seg&#250;n la gravedad de la enfermedad y caracter&#237;sticas de cada paciente<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los objetivos de un plan de automanejo son&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;</span>Estimular la responsabilidad en el cuidado diario del asma&#44; compartida con el m&#233;dico y&#47;o la enfermera&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;</span>Adiestrar al paciente y su familia c&#243;mo puede controlar &#40;monitorizar&#41; su estado y en c&#243;mo reconocer precozmente las crisis o reagudizaciones&#44; bien bas&#225;ndose en s&#237;ntomas o en registro domiciliario del FEM&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 3&#46;</span>Ense&#241;ar el uso del medidor de FEM &#40;esto puede ser opcional&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 4&#46;</span>Conocer la medicaci&#243;n e instrucciones precisas sobre la dosificaci&#243;n que hay que utilizar en las exacerbaciones seg&#250;n el nivel de gravedad<span class="elsevierStyleSup">12&#44;158</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Antes de la elaboraci&#243;n de un plan hay que tener en cuenta algunos aspectos como son&#58; a qui&#233;n vamos a dirigirlo&#44; cu&#225;les son los requerimientos particulares del paciente&#44; qu&#233; puntos vamos a desarrollar en el plan y establecer un plan concreto&#44; individualizado y de f&#225;cil manejo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los elementos b&#225;sicos de un plan de acci&#243;n son los siguientes&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;</span>Tratamiento de mantenimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;</span>Medidas de control ambiental&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 3&#46;</span>Aparici&#243;n de s&#237;ntomas&#58; identificaci&#243;n precoz y pautas que hay que seguir&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 4&#46;</span>Manejo del medidor del FEM e identificaci&#243;n del valor de referencia &#40;mejor valor personal&#41; para modificar el tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 5&#46;</span>Tratamiento de la crisis&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pueden formar parte todos ellos o realizar un plan m&#225;s sencillo en funci&#243;n de las caracter&#237;sticas del paciente&#44; de su familia&#44; de la severidad de la enfermedad o de otros factores&#46; A veces con menos elementos&#44; simplificando el plan&#44; se consigue aumentar la efectividad del mismo<span class="elsevierStyleSup">159</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Niveles de intervenci&#243;n de un plan de automanejo</span></p><p class="elsevierStylePara">Al elaborar un plan de automanejo&#44; hay que tomar en consideraci&#243;n si vamos a actuar&#58; a nivel individual y&#47;o familiar&#44; dependiendo de la edad del ni&#241;o&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Intervenci&#243;n individual</span></p><p class="elsevierStylePara">En este nivel de intervenci&#243;n&#44; la informaci&#243;n al ni&#241;o es el objetivo principal&#46; Hay diferentes aspectos o &#34;frentes educativos&#34; en este nivel&#44; muy importantes a la hora del automanejo de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">160&#44;161</span>&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;</span>Identificaci&#243;n de los s&#237;ntomas&#58; la informaci&#243;n depender&#225; de la edad el ni&#241;o&#44; evoluci&#243;n cl&#237;nica y tipo de asma&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;</span>Actitud ante el inicio de una crisis<span class="elsevierStyleItalic">&#58;</span> depender&#225; de si el ni&#241;o est&#225; solo&#44; en el colegio o en casa&#44; de la edad del ni&#241;o&#44; si habitualmente tiene acceso a la medicaci&#243;n o no&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span>Si est&#225; realizando actividad f&#237;sica dejar de hacerla&#44; y tranquilizarse&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> b&#41;</span>Si es un ni&#241;o que habitualmente lleva el broncodilatador en su mochila&#44; o tiene acceso a ella en el domicilio&#44; administrarla dependiendo de las pautas&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span>Notificar a un adulto inmediatamente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 3&#46;</span>Conocimientos b&#225;sicos acerca de su medicaci&#243;n&#58; saber distinguir entre el tratamiento de mantenimiento y el de rescate&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Intervenci&#243;n familiar</span></p><p class="elsevierStylePara">Los aspectos de la enfermedad que se deben incluir en la informaci&#243;n a los padres o cuidadores para lograr un manejo adecuado son los siguientes<span class="elsevierStyleSup">162&#44;163</span>&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;</span>Fase de mantenimiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span>Qu&#233; medicaci&#243;n y a qu&#233; dosis debe tomar diariamente de tratamiento preventivo&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> b&#41;</span>Qu&#233; desencadenantes debe evitar&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span>Qu&#233; medicaci&#243;n usar como rescate ante s&#237;ntomas ocasionales&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> d&#41;</span>Si debe tomar medicaci&#243;n broncodilatadora ante actividades extraordinarias y cu&#225;l&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> e&#41;</span>C&#243;mo monitorizar su estado basal &#40;s&#237;ntomas o mediciones de FEM&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;</span>Fase aguda o crisis&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> a&#41;</span>C&#243;mo reconocer un empeoramiento &#40;s&#237;ntomas o registros de FEM&#41;&#58; igual que hablamos para el ni&#241;o en la identificaci&#243;n de s&#237;ntomas&#44; nos ayuda la historia cl&#237;nica&#58; los s&#237;ntomas cardinales son la tos&#44; sensaci&#243;n de falta de aire en el ni&#241;o mayor&#44; ritmo de respiraci&#243;n&#44; signos de dificultad respiratoria&#58; uso de musculatura intercostal&#44; supraesternal&#44; que adquiere especial importancia en el lactante&#46; Todos estos signos los debemos hablar con los padres para su detecci&#243;n precoz y poder actuar en consecuencia&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> b&#41;</span>Establecer una serie de niveles de gravedad y establecer c&#243;mo actuar en cada uno de ellos&#46; Como nivel de gravedad nos referimos al nivel de s&#237;ntomas o funci&#243;n pulmonar que determinar&#225; cu&#225;ndo activar el plan de acci&#243;n &#40;p&#46; ej&#46;&#44; en el sistema de sem&#225;foros los niveles son tres&#58; zona verde&#44; amarilla y roja&#41;<span class="elsevierStyleSup">11&#44;15</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> c&#41;</span>Uso de medicaci&#243;n de rescate en domicilio y valoraci&#243;n de la respuesta&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para los planes de acci&#243;n individualizados&#44; el uso de 2-4 niveles para aumentar el tratamiento con glucocorticoides inhalados &#40;GCI&#41; y orales mejora de forma consistente los resultados de asma&#46; Los planes de acci&#243;n basados en el mejor FEM personal parecen tener mejores resultados que los basados en el porcentaje del FEM te&#243;rico<span class="elsevierStyleSup">11&#44;164</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una reciente revisi&#243;n Cochrane realizada por Bhogal et al<span class="elsevierStyleSup">165</span> analiza el papel de los planes de acci&#243;n escritos &#40;PAE&#41; para el asma en ni&#241;os&#46; Eval&#250;an el efecto independiente de &#34;proporcionar frente a no proporcionar&#34; un plan de acci&#243;n escrito a los ni&#241;os y adolescentes con asma y comparar el efecto de planes de acci&#243;n escritos diferentes&#46; Los autores concluyen que los PAE basados en la monitorizaci&#243;n de los s&#237;ntomas son superiores a los basados en la monitorizaci&#243;n del flujo m&#225;ximo para prevenir las visitas a urgencias&#44; aunque no hay datos suficientes para concluir firmemente si la superioridad observada depende del mayor cumplimiento de la estrategia de monitorizaci&#243;n&#44; la identificaci&#243;n temprana del inicio del deterioro&#44; el umbral m&#225;s alto para la presentaci&#243;n en los servicios de atenci&#243;n a urgencias o las recomendaciones espec&#237;ficas del tratamiento<span class="elsevierStyleSup">165</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la figura 2&#44; se incluye una propuesta de plan de acci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">166</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n05-13102515tab10.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Figura 2&#46;</span><span class="elsevierStyleItalic">Plan de acci&#243;n&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Control de medidas ambientales</span></p><p class="elsevierStylePara">La evitaci&#243;n de desencadenantes requiere el establecimiento de una serie de conductas de evitaci&#243;n de al&#233;rgenos&#58; tabaco&#44; polvo&#44; mascotas que afectan a los individuos de toda la unidad familiar&#44; y puede dar origen a conflictos&#46; Las normas de control ambiental constituyen uno de los aspectos del manejo de la enfermedad<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#44; que ha demostrado mayor repercusi&#243;n en el &#225;mbito familiar&#44; por lo que es aconsejable&#58;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 1&#46;</span>Realizar una individualizaci&#243;n de las normas de control ambiental del ni&#241;o&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic"> 2&#46;</span>Identificar los desencadenantes m&#225;s relevantes en cada caso y analizar conjuntamente los problemas que se plantean en las medidas de control y &#34;negociar&#34; soluciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuando se pone en marcha un plan de acci&#243;n&#44; es preciso hacer una evaluaci&#243;n del mismo&#46; Hay que evaluar los resultados en t&#233;rminos de salud utilizando elementos que sean objetivables como los siguientes<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#58; n&#250;mero de visitas a urgencias&#44; n&#250;mero de d&#237;as de absentismo escolar&#44; n&#250;mero de noches con s&#237;ntomas y n&#250;mero de exacerbaciones&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dr&#46; J&#46; Korta Murua&#46;<br></br> Unidad de Neumolog&#237;a&#46; Servicio de Pediatr&#237;a&#46; Hospital Donostia&#46;<br></br> P&#46;&#186; Beguiristain&#44; s&#47;n&#46; 20014 San Sebasti&#225;n&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;jkorta&#64;chdo&#46;osakidetza&#46;net" class="elsevierStyleCrossRefs"> jkorta&#64;chdo&#46;osakidetza&#46;net</a></p><p class="elsevierStylePara">Recibido en marzo de 2007&#46;<br></br> Aceptado para su publicaci&#243;n en marzo de 2007&#46;</p>"
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Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
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2024 Noviembre 34 53 87
2024 Octubre 356 60 416
2024 Septiembre 338 66 404
2024 Agosto 330 89 419
2024 Julio 310 60 370
2024 Junio 351 52 403
2024 Mayo 407 78 485
2024 Abril 379 56 435
2024 Marzo 413 69 482
2024 Febrero 391 58 449
2024 Enero 467 41 508
2023 Diciembre 402 28 430
2023 Noviembre 554 55 609
2023 Octubre 564 54 618
2023 Septiembre 393 56 449
2023 Agosto 203 28 231
2023 Julio 300 44 344
2023 Junio 348 41 389
2023 Mayo 374 33 407
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2023 Febrero 245 31 276
2023 Enero 215 61 276
2022 Diciembre 239 59 298
2022 Noviembre 375 77 452
2022 Octubre 288 45 333
2022 Septiembre 235 63 298
2022 Agosto 215 58 273
2022 Julio 207 48 255
2022 Junio 279 54 333
2022 Mayo 273 77 350
2022 Abril 311 72 383
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2021 Noviembre 287 66 353
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2021 Septiembre 234 81 315
2021 Agosto 182 83 265
2021 Julio 179 62 241
2021 Junio 248 60 308
2021 Mayo 315 77 392
2021 Abril 641 122 763
2021 Marzo 403 84 487
2021 Febrero 300 46 346
2021 Enero 334 56 390
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2020 Noviembre 332 55 387
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2018 Agosto 8 0 8
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2016 Mayo 12 0 12
2016 Abril 10 0 10
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2015 Noviembre 14 0 14
2015 Octubre 24 0 24
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2015 Agosto 22 23 45
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2015 Junio 33 9 42
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