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    "textoCompleto" => "<p class="elsevierStylePara">&#34;Un movimiento general de emancipaci&#243;n de los individuos ha lanzado al primer plano&#44; como valor &#233;tico fundamental&#44; la autonom&#237;a de las personas y esta evoluci&#243;n afecta tambi&#233;n al &#225;rea m&#233;dica&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Ha sido necesario esperar al final del siglo xx para tomar conciencia de la importancia del rol del paciente en la gesti&#243;n de su salud y de sus posibilidades de alianza con su m&#233;dico&#46; Independientemente de los progresos cient&#237;ficos y tecnol&#243;gicos&#44; la innovaci&#243;n m&#225;s notable en estos &#250;ltimos 20 a&#241;os ha sido la de ense&#241;ar a los pacientes la manera de tratarse&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Existe actualmente un cambio en la concepci&#243;n de la salud en la que el paciente ha de convertirse en un actor esencial de su propia salud&#44; especialmente en el &#225;rea de ciertas patolog&#237;as cr&#243;nicas&#46; Mediante una educaci&#243;n espec&#237;fica&#44; el paciente podr&#225; adquirir los conocimientos y las t&#233;cnicas necesarias para una gesti&#243;n compartida de su salud&#44; transformando su situaci&#243;n de dependencia en una actitud aut&#243;noma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tres cambios fundamentales van a caracterizar esta nueva etapa&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">El individuo</span>&#44; en el sentido m&#225;s amplio y no s&#243;lo en el sentido terap&#233;utico del t&#233;rmino&#44; est&#225; situado hoy en una posici&#243;n de responsabilidad hacia &#233;l mismo sin precedentes<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">Con la ca&#237;da de las instituciones&#44; la p&#233;rdida de los grandes valores&#44; de las grandes referencias&#44; incluso morales&#44; etc&#46;&#44; los pacientes cada vez m&#225;s se encuentran frente a ellos mismos y esto favorece su decisi&#243;n de gestionar su vida y su salud&#46; Hay una demanda del p&#250;blico por esta cultura del propio manejo de la enfermedad&#46; La medicina es interpelada&#46; Esto no es una iniciativa que venga del m&#233;dico&#44; es una iniciativa que viene de la cultura y que supone una nueva etapa&#46; Hoy son los enfermos los que quieren ser interlocutores&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El segundo cambio se refiere a <span class="elsevierStyleItalic">la medicina</span>&#46; Ya no estamos totalmente frente a las enfermedades infecciosas como consecuencia de los progresos de la biotecnolog&#237;a y la mejora de las condiciones de vida&#46; Cambia la fisonom&#237;a de las enfermedades y aparece otro panorama m&#233;dico&#44; el de las enfermedades cr&#243;nicas&#44; que va a suponer&#44; tanto para el m&#233;dico como para el paciente&#44; el renunciar a la idea de poder curar junto con las respuestas t&#233;cnicas que hay que dar en esta situaci&#243;n de cronicidad y que el m&#233;dico tendr&#225; que ense&#241;ar a los enfermos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El tercer cambio&#44; <span class="elsevierStyleItalic">el consumo y la prescripci&#243;n&#46;</span> Las personas&#44; cada vez m&#225;s&#44; se encuentran confrontadas a la oferta y a la elecci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Ya no es suficiente la competencia t&#233;cnica y cient&#237;fica que permita plantear un diagn&#243;stico de acuerdo con la ciencia m&#233;dica&#44; son necesarias competencias de comunicaci&#243;n y &#233;ticas&#46; Educar al paciente representa hoy una pr&#225;ctica indisociable de la terap&#233;utica&#44; tarea dif&#237;cil que precisa de una verdadera formaci&#243;n del m&#233;dico antes de poder realizar la transferencia de competencias al paciente&#44; pero sobre todo porque la formaci&#243;n del paciente cr&#243;nico representa un aut&#233;ntico desaf&#237;o por ser un colectivo heterog&#233;neo por su edad&#44; por su origen sociocultural&#44; por sus necesidades&#44; etc&#46;&#44; en el que la motivaci&#243;n a aprender va a depender&#44; en gran parte&#44; de su grado de aceptaci&#243;n de la enfermedad y de su manejo&#46; La educaci&#243;n va a modificar considerablemente esta relaci&#243;n m&#233;dico-paciente&#44; siendo el reconocimiento de la individualidad absoluta del paciente&#44; una prioridad<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Entre las enfermedades cr&#243;nicas&#44; el asma es una enfermedad variable en su expresi&#243;n y reversible gracias al tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La tendencia al incremento de la morbilidad y mortalidad del asma&#44; a pesar de los avances cient&#237;ficos y las nuevas modalidades terap&#233;uticas&#44; han hecho evidente la relativa ineficacia del manejo m&#233;dico&#44; enfatizando sobre las intervenciones no farmacol&#243;gicas y la influencia del estilo de vida&#44; factores conductuales y factores ambientales sobre su manejo y el cumplimiento de las prescripciones m&#233;dicas<span class="elsevierStyleSup">2-4</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A pesar de la existencia de importantes iniciativas a nivel mundial como la <span class="elsevierStyleItalic">Global Initiative for Asthma</span> &#40;GINA&#41; y de la publicaci&#243;n y revisi&#243;n de diferentes Gu&#237;as de Diagn&#243;stico y Tratamiento del Asma&#44; la observancia terap&#233;utica imprescindible para el control total del asma no se ha conseguido&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los documentos derivados de los consensos&#44; por su car&#225;cter mundial&#44; no son aplicables tal como se presentan&#44; teniendo que adecuarse la organizaci&#243;n de la asistencia seg&#250;n el &#225;mbito geogr&#225;fico y las peculiaridades del lugar&#46; Y por otra parte&#44; aunque las Gu&#237;as contemplan la educaci&#243;n del paciente en sus directrices&#44; no todas han puesto en ella el mismo &#233;nfasis&#44; siendo adem&#225;s escasa su repercusi&#243;n en la pr&#225;ctica cl&#237;nica de la mayor&#237;a de facultativos y su efectividad en ni&#241;os desconocida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La discrepancia entre el desarrollo del tratamiento m&#233;dico efectivo y el incremento de las cifras de morbilidad y mortalidad&#44; han desencadenado la sospecha de que el uso incorrecto de los f&#225;rmacos disponibles y&#47;o la inadecuada autovaloraci&#243;n de la gravedad de la enfermedad&#44; podr&#237;an representar el mayor problema&#46; Esto ha generado un gran esfuerzo para desarrollar programas educacionales dirigidos a los pacientes asm&#225;ticos especialmente dise&#241;ados para promover cambios en la conducta &#40;mejor comprensi&#243;n de la enfermedad&#44; alto nivel de cumplimiento&#44; mejor autoevaluaci&#243;n de los s&#237;ntomas&#41; y consecuentemente conseguir mejorar la calidad de vida<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una explosi&#243;n de la literatura cient&#237;fica ha puesto de manifiesto que los programas de asma y educaci&#243;n que enfatizan el rol del paciente en su manejo pueden reducir la morbilidad&#44; los costes de salud y mejorar la calidad de vida de los pacientes asm&#225;ticos&#46; La evidencia de este espectacular incremento en la atenci&#243;n a la educaci&#243;n del asm&#225;tico&#44; queda plasmada en el crecimiento exponencial de art&#237;culos publicados&#46; Desde el a&#241;o 1974 en que se registra un art&#237;culo por a&#241;o &#40;Medline&#41;&#44; 1990 con 44 art&#237;culos&#44; al 2006 en el que aparecen m&#225;s de 2&#46;000 art&#237;culos publicados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los programas son com&#250;nmente conocidos como &#34;programas de automanejo del asma&#34; y est&#225;n basados en el modelo de las teor&#237;as del comportamiento y sociales<span class="elsevierStyleSup">6-18</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La <span class="elsevierStyleItalic">primera generaci&#243;n de programas</span> de automanejo para ni&#241;os con asma&#44; se inician a principios de los a&#241;os 1980 y estuvieron dirigidos a desarrollar el concepto de <span class="elsevierStyleItalic">partnership</span> asociaci&#243;n entre m&#233;dico&#44; paciente y familia y a ense&#241;ar al ni&#241;o las habilidades necesarias para manejar el asma en su hogar&#46; Como resultado de la participaci&#243;n en estos programas&#44; los ni&#241;os experimentaron una reducci&#243;n de visitas a su m&#233;dico y a los servicios de urgencias y una mejora en sus actividades f&#237;sicas y sociales<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Sin embargo&#44; la existencia de problemas en el desarrollo y evaluaci&#243;n de los primeros programas y la necesidad de asegurar el mantenimiento del automanejo a largo plazo&#44; provoc&#243; el desarrollo de <span class="elsevierStyleItalic">programas de segunda g</span>eneraci&#243;n&#46; &#201;stos prestan m&#225;s atenci&#243;n a la valoraci&#243;n de las adquisiciones y aplicaci&#243;n de las t&#233;cnicas de automanejo e incorporan el concepto de calidad de vida<span class="elsevierStyleSup">20</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los programas minimalistas de educaci&#243;n consistentes esencialmente en impartir conocimientos sobre la enfermedad&#44; no han aportado pruebas de su eficacia<span class="elsevierStyleSup">21-23</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por el contrario&#44; acciones educativas individualizadas o en grupo implicando una interacci&#243;n educador-paciente y contemplando la adquisici&#243;n de comportamientos duraderos&#44; han obtenido mejores resultados<span class="elsevierStyleSup">24-26</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuevas intervenciones educacionales para ni&#241;os asm&#225;ticos incorporan juegos &#40;asma comandos&#41; mediante ordenadores&#44; demostrando su eficacia<span class="elsevierStyleSup">27</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para hacer frente al desaf&#237;o que representa el asma&#44; varios pa&#237;ses han desarrollado iniciativas en el &#225;rea de la educaci&#243;n del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Estados Unidos</span></p><p class="elsevierStylePara">La primera experiencia formal de desarrollo de programas de asma y educaci&#243;n tuvo lugar en Estados Unidos en los a&#241;os 1970&#46; Numerosos programas fueron realizados en ni&#241;os y su evaluaci&#243;n llevada a cabo por el Nacional Heart&#44; Lung&#44; and Blood Institute &#40;NHLBI&#41;<span class="elsevierStyleSup">28-32</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los a&#241;os 1980 significaron nuevos progresos en epidemiolog&#237;a del asma que influenciaron el curso de su educaci&#243;n&#46; El aumento significativo de la mortalidad del asma en estos a&#241;os en pa&#237;ses como Nueva Zelanda&#44; Australia y Estados Unidos se relacion&#243; con el infratratamiento&#44; factores ambientales y poblaciones econ&#243;micamente desfavorecidas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En 1989 se realiza el esfuerzo de mayor envergadura en relaci&#243;n al asma y la educaci&#243;n en Estados Unidos&#46; Agencias federales&#44; sociedades m&#233;dicas especializadas&#44; organizaciones cient&#237;ficas&#44; profesionales&#44; voluntarias&#44; etc&#46;&#44; impulsan el National Asthma Education and Prevention Program &#40;NAEPP&#41; y en 1991 el NAEPP publica la <span class="elsevierStyleItalic">Gu&#237;a para el Diagn&#243;stico y Manejo del Asma</span>&#44; siendo uno de los objetivos estimular la educaci&#243;n como una parte sistem&#225;tica del cuidado m&#233;dico<span class="elsevierStyleSup">33&#44;34</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Gran Breta&#241;a</span></p><p class="elsevierStylePara">La morbilidad y mortalidad por asma en los a&#241;os 1960 a 1980 en el Reino Unido oblig&#243; a la reevaluaci&#243;n de su manejo y en 1993 la British Toracic Society desarrolla Gu&#237;as de tratamiento cuyas recomendaciones inciden sobre la necesidad de la educaci&#243;n del paciente asm&#225;tico<span class="elsevierStyleSup">35</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El Asthma Training Center &#40;ATC&#41; se crea en 1987 orientado a la educaci&#243;n del paciente&#44; desarrollando programas con inclusi&#243;n de enfermeras y m&#233;dicos de primaria en colaboraci&#243;n con el Royal College of General Practitioners &#40;RCGP&#41;<span class="elsevierStyleSup">36</span>&#46; En 1993 los programas educativos desarrollados por la ATC fueron reconocidos como programas de referencia obteniendo una calificaci&#243;n oficial&#46; En la actualidad existen 45 centros regionales &#40;ATC&#41;&#44; siendo su objetivo prioritario el ense&#241;ar a los pacientes a controlar su asma&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Canad&#225;</span></p><p class="elsevierStylePara">Numerosos programas educativos dirigidos a una estrategia nacional homog&#233;nea se han puesto en marcha en todo el pa&#237;s<span class="elsevierStyleSup">37</span>&#46; El Centro canadiense para la educaci&#243;n del paciente asm&#225;tico &#40;RQEA&#41; se estructura en colaboraci&#243;n con el Ministerio de Salud del Gobierno de Qu&#233;bec&#44; grupos profesionales relacionados con el manejo del asma&#44; industria farmac&#233;utica&#44; instituciones m&#233;dicas y asociaciones de pacientes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El RQEA desarrolla a partir de 1991 un Programa Nacional&#44; proyecto piloto para la educaci&#243;n del paciente asm&#225;tico&#46; En la actualidad&#44; 50 centros de educaci&#243;n sobre el asma forman parte de una red establecida en la mayor parte de las regiones de Qu&#233;bec&#46; Cada centro&#44; pilotado por un comit&#233; de expertos&#44; acredita la calidad de las prestaciones educativas y en el marco de una colaboraci&#243;n con el Centro de Salud Respiratoria de Qu&#233;bec &#40;FRSQ&#41;&#44; valora los diferentes estudios a fin de verificar la eficacia de sus intervenciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Francia</span></p><p class="elsevierStylePara">Pioneros en el &#225;rea de la educaci&#243;n del paciente cr&#243;nico durante los &#250;ltimos 20 a&#241;os&#46; Las Escuelas de Asma iniciadas en 1992 &#40;hospitalarias&#44; p&#250;blicas&#44; privadas&#41; presentes en toda la geograf&#237;a del pa&#237;s y las asociaciones de pacientes&#44; se integran en los equipos educativos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La &#250;ltima ley de financiaci&#243;n de la Seguridad Social en 1999 hace posible el reconocimiento del acto educativo en el marco de la medicina primaria&#46; En febrero de 2001 el Ministro Delegado de la Salud identifica el asma como una prioridad en Salud P&#250;blica y anuncia un Plan de Acci&#243;n Estrat&#233;gica Global que integrar&#225; la educaci&#243;n terap&#233;utica<span class="elsevierStyleSup">38</span>&#46; El proyecto se hace realidad a partir de 2002&#44; estableci&#233;ndose un plan de acci&#243;n prioritario sobre el asma a nivel del Ministerio de Salud y se subvenciona la educaci&#243;n terap&#233;utica del paciente con fondos p&#250;blicos&#44; por primera vez en Francia&#46; La Agencia Nacional de Acreditaci&#243;n y Evaluaci&#243;n en Salud &#40;ANAES&#41; contribuye a promover la evaluaci&#243;n del plan en las &#225;reas t&#233;cnicas y en las estrategias de manejo de los enfermos&#44; as&#237; como en las recomendaciones a los profesionales&#44; autentificando la eficacia de la educaci&#243;n terap&#233;utica del paciente asm&#225;tico<span class="elsevierStyleSup">39</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Australia</span></p><p class="elsevierStylePara">El reciente comunicado <span class="elsevierStyleItalic">Asma en Australia 2003</span> por el reci&#233;n formado Australia Centre Nacional for Asthma Monitoring&#44; es un ejemplo de c&#243;mo pueden identificarse los grupos de pacientes que podr&#237;an considerarse de alto riesgo en relaci&#243;n al pobre cumplimiento terap&#233;utico de su asma&#46; Programas de educaci&#243;n e intervenciones comunitarias basadas en medida de la calidad de vida&#44; soporte social&#44; comorbilidad y motivaci&#243;n&#44; ofrecen oportunidades a los pacientes para un mejor manejo de la enfermedad&#46; Por primera vez una encuesta internacional identifica los principales problemas ligados al tratamiento&#46; La encuesta <span class="elsevierStyleItalic">Global Asthma Phyisician and Patient</span> &#40;GAPP&#41;&#44; estudio internacional realizado en 16 pa&#237;ses sobre la actitud de m&#233;dicos y pacientes en relaci&#243;n al asma&#44; evidencia la falta de comunicaci&#243;n entre m&#233;dicos y pacientes<span class="elsevierStyleSup">40</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Am&#233;rica Latina</span></p><p class="elsevierStylePara">Los niveles actuales de control de asma en Am&#233;rica Latina distan mucho de los objetivos especificados por las gu&#237;as internacionales para el manejo del asma<span class="elsevierStyleSup">41</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Existen cuatro fundaciones dedicadas al asma&#58; Argentina&#44; Chile&#44; Per&#250; y M&#233;xico&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Espa&#241;a</span></p><p class="elsevierStylePara">En Espa&#241;a existen experiencias aisladas de grupos profesionales y asociaciones de pacientes&#44; pioneros en la educaci&#243;n del ni&#241;o asm&#225;tico&#46; As&#237;&#44; en Asturias&#44; Catalu&#241;a&#44; Baleares&#44; Galicia&#44; Madrid&#44; Pa&#237;s Valenciano&#44; Andaluc&#237;a&#44; Pa&#237;s Vasco&#44; etc&#46; En la educaci&#243;n del adulto asm&#225;tico existen programas impulsados desde la Sociedad Espa&#241;ola de Patolog&#237;a Respiratoria &#40;SEPAR&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pero lo que ha permitido realmente una nueva etapa en la educaci&#243;n del ni&#241;o asm&#225;tico y su entorno&#44; ha sido la implantaci&#243;n de programas regionales&#58; Plan de Acci&#243;n Integral del Ni&#241;o Asm&#225;tico &#40;PRANA&#41; de Asturias&#44; 1992-2003<span class="elsevierStyleSup">42</span>&#59; Programa de Asma de la Comunidad de Madrid&#44; 2004<span class="elsevierStyleSup">43</span>&#59; Plan de Atenci&#243;n al Ni&#241;o con Asma en Catalu&#241;a&#44; 2003- 2005<span class="elsevierStyleSup">44</span>&#59; Proceso Asistencial Integrado del Asma Infantil en Andaluc&#237;a&#44; 2003<span class="elsevierStyleSup">45</span>&#59; Programa de Atenci&#243;n del Ni&#241;o Asm&#225;tico de Arag&#243;n&#44; 2004<span class="elsevierStyleSup">46</span>&#59; Gu&#237;a para la Atenci&#243;n de Ni&#241;os y Adolescentes con Asma&#44; Castilla y Le&#243;n&#44; 2004<span class="elsevierStyleSup">47</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En 2001&#44; miembros de la Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Neumolog&#237;a Pedi&#225;trica&#44; con experiencias individuales y de grupo en el &#225;mbito de la educaci&#243;n del ni&#241;o asm&#225;tico&#44; estructuran un proceso de aprendizaje en educaci&#243;n y automanejo del asma dirigido a la planificaci&#243;n y puesta en marcha de programas de autoformaci&#243;n en t&#233;cnicas de comunicaci&#243;n y pedag&#243;gicas&#44; desarrollando Cursos de Educaci&#243;n para Educadores en Asma&#44; Bolet&#237;n <span class="elsevierStyleItalic">Asma y Educaci&#243;n</span> Gu&#237;a para pacientes y su entorno&#44; dise&#241;o de instrumentos pedag&#243;gicos&#44; etc&#46;&#44; con una participaci&#243;n activa en Jornadas Internacionales de Educaci&#243;n del Ni&#241;o Asm&#225;tico y establecimiento de intercambios con otros grupos internacionales &#40;Canad&#225;&#44; Francia&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En el a&#241;o 2006&#44; el grupo se constituye oficialmente como &#34;Grupo de Asma y Educaci&#243;n&#34; de la Sociedad Espa&#241;ola de Neumolog&#237;a Pedi&#225;trica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la actualidad&#44; es universalmente aceptado que hay que educar al asm&#225;tico para hacerlo capaz de asumir de manera aut&#243;noma la gesti&#243;n preventiva y curativa de su enfermedad&#46; La educaci&#243;n terap&#233;utica&#44; dirigida a pacientes cr&#243;nicos a diferencia de la educaci&#243;n para la salud cuyo &#225;mbito es la poblaci&#243;n sana&#44; permite ayudar a los pacientes a adquirir o mantener las competencias necesarias para gestionar mejor su vida con una enfermedad cr&#243;nica&#46; La educaci&#243;n deber&#225; ser organizada y planificada con el mismo rigor que la investigaci&#243;n diagn&#243;stica o la terap&#233;utica&#44; diferenciando entre la <span class="elsevierStyleItalic">Informaci&#243;n</span> al paciente &#40;modelo tradicional&#41;&#44; constituida por instrucciones&#44; consejos&#44; recomendaciones y la <span class="elsevierStyleItalic"> Educaci&#243;n</span> como programa de formaci&#243;n&#44; dirigido a conseguir que el paciente sea capaz de modificar sus comportamientos y adquirir las competencias necesarias que le permitan gestionar su propia enfermedad de una manera aut&#243;noma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n terap&#233;utica estructurada es m&#225;s eficaz que la informaci&#243;n sola&#46; Comporta un aprendizaje de la autogesti&#243;n del tratamiento por el paciente &#40;plan de tratamiento escrito&#44; apreciaci&#243;n de los s&#237;ntomas y&#47;o medida del flujo espiratorio por el paciente&#41; y necesita un seguimiento regular por el m&#233;dico&#46; Se estructura a partir del diagn&#243;stico educativo&#44; que tiene en cuenta las necesidades educativas de cada paciente&#44; sus potencialidades de aprendizaje y su proyecto personal&#46; Este diagn&#243;stico conduce a la definici&#243;n de competencias que el paciente deber&#225; adquirir y que figurar&#225;n en el contrato de educaci&#243;n negociado entre el m&#233;dico y el paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las competencias est&#225;n integradas por un conjunto de conocimientos&#44; de acciones o de comportamientos imprescindibles para gestionar su tratamiento y prevenir la aparici&#243;n de complicaciones&#44; manteniendo o mejorando su calidad de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las actividades educativas engloban tiempos de sensibilizaci&#243;n&#44; de formaci&#243;n oral o escrita&#44; de aprendizaje de la gesti&#243;n de la enfermedad&#44; plan de tratamiento y evaluaci&#243;n de las competencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los programas educativos estar&#225;n orientados a grupos de alto riesgo&#44; adolescentes&#44; etnias minoritarias&#44; pacientes no cumplidores y a todos aquellos que presenten crisis severas y frecuentes hospitalizaciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La puesta en marcha de la educaci&#243;n necesita la utilizaci&#243;n de t&#233;cnicas pedag&#243;gicas que habr&#225;n de seleccionarse entre las que favorezcan mejor la interactividad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La evaluaci&#243;n debe ser considerada como un acto de comunicaci&#243;n entre el profesional y el paciente&#44; englobando dos niveles&#44; evaluaci&#243;n en el curso de las sesiones de educaci&#243;n y evaluaci&#243;n en el curso del seguimiento m&#233;dico&#46; Incluye la evaluaci&#243;n de todos los protocolos educativos<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n terap&#233;utica del paciente es un proceso continuo&#44; integrado en los cuidados y centrado sobre el paciente&#46; Contempla ayudar a los pacientes y a sus pr&#243;ximos a comprender la enfermedad y el tratamiento&#44; cooperar con el m&#233;dico y mantener o mejorar la calidad de vida<span class="elsevierStyleSup">48</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto al <span class="elsevierStyleItalic">coste-efectividad sobre los programas de educaci&#243;n y automanejo</span> en ni&#241;os&#44; los estudios recientes son escasos<span class="elsevierStyleSup">49&#44;50</span>&#46; Estos programas han demostrado conseguir un ahorro notable en ni&#241;os con asma grave&#44; sin embargo&#44; no muestran suficiente evidencia en cuanto a la eficiencia en ni&#241;os con asma leve y moderada y permanece dudosa la contribuci&#243;n de varios componentes de estos programas educacionales<span class="elsevierStyleSup">51&#44;52</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El estudio observacional de David et al<span class="elsevierStyleSup">53</span> sobre programas de automanejo en el ni&#241;o asm&#225;tico&#44; muestra reducciones significativas en la hospitalizaci&#243;n&#44; n&#250;mero y coste de las visitas m&#233;dicas y p&#233;rdida de d&#237;as de escuela&#44; en el asma moderada y grave&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Analizando el coste&#47;efectividad en la educaci&#243;n del paciente&#44; se cuestiona c&#243;mo mantener la efectividad reduciendo costes en los programas educativos&#58; c&#243;mo educar a los asm&#225;ticos en relaci&#243;n a la edad&#44; gravedad del asma&#44; capacidad intelectual&#44; estatus educacional&#44; personalidad&#44; m&#233;todos educacionales &#243;ptimos&#44; componentes m&#225;s efectivos del programa educacional&#44; etc&#46;&#44; as&#237; como <span class="elsevierStyleItalic">ratios</span> de coste&#47;efectividad del personal dedicado a los programas&#44; basado por ejemplo en la preintervenci&#243;n&#44; contempl&#225;ndose como un planteamiento obligado en la futura investigaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">51</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n tiene como objetivo capacitar al paciente para adquirir y mantener los recursos necesarios que le permitan gestionar de manera &#243;ptima su vida con la enfermedad&#46; Frente a la cronicidad&#44; existe el desaf&#237;o actual de lograr que el paciente sea totalmente aut&#243;nomo en la gesti&#243;n de su enfermedad y que la funci&#243;n del m&#233;dico sea el asegurar el diagn&#243;stico e instaurar el tratamiento adecuado en una interdependencia con el paciente&#46; La autogesti&#243;n de la enfermedad&#44; se considera actualmente la clave para conseguir la observancia terap&#233;utica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuevos interrogantes se abren en relaci&#243;n al futuro de la enfermedad asm&#225;tica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El European Asthma Metaforum desarrollado en Londres &#40;2004&#41;&#44; plantea las grandes cuestiones&#58; &#191;Van a ser los pacientes del futuro diferentes a los actuales&#63; &#191;Qu&#233; necesitan y qu&#233; demandan los pacientes asm&#225;ticos&#63; &#191;C&#243;mo acceden a la informaci&#243;n y a la asistencia de calidad contrastada&#63; &#191;Qui&#233;n y c&#243;mo se atender&#225;n las nuevas necesidades de los pacientes asm&#225;ticos&#63; &#191;Cu&#225;l va a ser el papel de las pol&#237;ticas sanitarias&#44; de los medios de comunicaci&#243;n&#44; de los profesionales y de las asociaciones de pacientes&#63;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque las respuestas vendr&#225;n determinadas por m&#250;ltiples factores&#44; profesionales&#44; socioecon&#243;micos&#44; pol&#237;ticos&#44; de investigaci&#243;n&#44; etc&#46;&#44; la mejor comunicaci&#243;n entre profesionales y pacientes&#44; la aproximaci&#243;n integral a la patolog&#237;a asm&#225;tica&#44; la valoraci&#243;n del nivel cultural y educativo del enfermo&#44; la participaci&#243;n activa de los pacientes en el manejo de la enfermedad&#44; la posibilidad de personalizar los tratamientos y conseguir la adherencia y la mayor coordinaci&#243;n entre niveles asistenciales&#44; har&#225; posible la autogesti&#243;n de la enfermedad y una mejor calidad de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En este ambicioso proyecto&#44; el Grupo de Asma y Educaci&#243;n de la Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Neumolog&#237;a Pedi&#225;trica se siente profundamente comprometido&#46; Es en esta misma publicaci&#243;n de Anales de Pediatr&#237;a&#44; donde ser&#225;n expuestos&#44; por este grupo&#44; los diferentes aspectos de la &#34;educaci&#243;n en el asma&#34; seg&#250;n la evidencia cient&#237;fica&#44; contemplando los aspectos pr&#225;cticos y con el deseo de transmitir los nuevos desaf&#237;os para mejorar la calidad de vida del paciente asm&#225;tico&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dra&#46; Juana M&#46; Rom&#225;n-Pi&#241;ana&#46;<br></br> Servicio de Pediatr&#237;a&#46;<br></br> Hospital Son Dureta&#46;<br></br> Mallorca&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;jmroman&#64;hsd&#46;es" class="elsevierStyleCrossRefs"> jmroman&#64;hsd&#46;es</a></p>"
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Educando en asma
Asthma education
JM. Román-Piñanaa
a Servicio de Pediatría. Hospital Son Dureta. Mallorca. España.
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    "textoCompleto" => "<p class="elsevierStylePara">&#34;Un movimiento general de emancipaci&#243;n de los individuos ha lanzado al primer plano&#44; como valor &#233;tico fundamental&#44; la autonom&#237;a de las personas y esta evoluci&#243;n afecta tambi&#233;n al &#225;rea m&#233;dica&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Ha sido necesario esperar al final del siglo xx para tomar conciencia de la importancia del rol del paciente en la gesti&#243;n de su salud y de sus posibilidades de alianza con su m&#233;dico&#46; Independientemente de los progresos cient&#237;ficos y tecnol&#243;gicos&#44; la innovaci&#243;n m&#225;s notable en estos &#250;ltimos 20 a&#241;os ha sido la de ense&#241;ar a los pacientes la manera de tratarse&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Existe actualmente un cambio en la concepci&#243;n de la salud en la que el paciente ha de convertirse en un actor esencial de su propia salud&#44; especialmente en el &#225;rea de ciertas patolog&#237;as cr&#243;nicas&#46; Mediante una educaci&#243;n espec&#237;fica&#44; el paciente podr&#225; adquirir los conocimientos y las t&#233;cnicas necesarias para una gesti&#243;n compartida de su salud&#44; transformando su situaci&#243;n de dependencia en una actitud aut&#243;noma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Tres cambios fundamentales van a caracterizar esta nueva etapa&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">El individuo</span>&#44; en el sentido m&#225;s amplio y no s&#243;lo en el sentido terap&#233;utico del t&#233;rmino&#44; est&#225; situado hoy en una posici&#243;n de responsabilidad hacia &#233;l mismo sin precedentes<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara">Con la ca&#237;da de las instituciones&#44; la p&#233;rdida de los grandes valores&#44; de las grandes referencias&#44; incluso morales&#44; etc&#46;&#44; los pacientes cada vez m&#225;s se encuentran frente a ellos mismos y esto favorece su decisi&#243;n de gestionar su vida y su salud&#46; Hay una demanda del p&#250;blico por esta cultura del propio manejo de la enfermedad&#46; La medicina es interpelada&#46; Esto no es una iniciativa que venga del m&#233;dico&#44; es una iniciativa que viene de la cultura y que supone una nueva etapa&#46; Hoy son los enfermos los que quieren ser interlocutores&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El segundo cambio se refiere a <span class="elsevierStyleItalic">la medicina</span>&#46; Ya no estamos totalmente frente a las enfermedades infecciosas como consecuencia de los progresos de la biotecnolog&#237;a y la mejora de las condiciones de vida&#46; Cambia la fisonom&#237;a de las enfermedades y aparece otro panorama m&#233;dico&#44; el de las enfermedades cr&#243;nicas&#44; que va a suponer&#44; tanto para el m&#233;dico como para el paciente&#44; el renunciar a la idea de poder curar junto con las respuestas t&#233;cnicas que hay que dar en esta situaci&#243;n de cronicidad y que el m&#233;dico tendr&#225; que ense&#241;ar a los enfermos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El tercer cambio&#44; <span class="elsevierStyleItalic">el consumo y la prescripci&#243;n&#46;</span> Las personas&#44; cada vez m&#225;s&#44; se encuentran confrontadas a la oferta y a la elecci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Ya no es suficiente la competencia t&#233;cnica y cient&#237;fica que permita plantear un diagn&#243;stico de acuerdo con la ciencia m&#233;dica&#44; son necesarias competencias de comunicaci&#243;n y &#233;ticas&#46; Educar al paciente representa hoy una pr&#225;ctica indisociable de la terap&#233;utica&#44; tarea dif&#237;cil que precisa de una verdadera formaci&#243;n del m&#233;dico antes de poder realizar la transferencia de competencias al paciente&#44; pero sobre todo porque la formaci&#243;n del paciente cr&#243;nico representa un aut&#233;ntico desaf&#237;o por ser un colectivo heterog&#233;neo por su edad&#44; por su origen sociocultural&#44; por sus necesidades&#44; etc&#46;&#44; en el que la motivaci&#243;n a aprender va a depender&#44; en gran parte&#44; de su grado de aceptaci&#243;n de la enfermedad y de su manejo&#46; La educaci&#243;n va a modificar considerablemente esta relaci&#243;n m&#233;dico-paciente&#44; siendo el reconocimiento de la individualidad absoluta del paciente&#44; una prioridad<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Entre las enfermedades cr&#243;nicas&#44; el asma es una enfermedad variable en su expresi&#243;n y reversible gracias al tratamiento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La tendencia al incremento de la morbilidad y mortalidad del asma&#44; a pesar de los avances cient&#237;ficos y las nuevas modalidades terap&#233;uticas&#44; han hecho evidente la relativa ineficacia del manejo m&#233;dico&#44; enfatizando sobre las intervenciones no farmacol&#243;gicas y la influencia del estilo de vida&#44; factores conductuales y factores ambientales sobre su manejo y el cumplimiento de las prescripciones m&#233;dicas<span class="elsevierStyleSup">2-4</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A pesar de la existencia de importantes iniciativas a nivel mundial como la <span class="elsevierStyleItalic">Global Initiative for Asthma</span> &#40;GINA&#41; y de la publicaci&#243;n y revisi&#243;n de diferentes Gu&#237;as de Diagn&#243;stico y Tratamiento del Asma&#44; la observancia terap&#233;utica imprescindible para el control total del asma no se ha conseguido&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los documentos derivados de los consensos&#44; por su car&#225;cter mundial&#44; no son aplicables tal como se presentan&#44; teniendo que adecuarse la organizaci&#243;n de la asistencia seg&#250;n el &#225;mbito geogr&#225;fico y las peculiaridades del lugar&#46; Y por otra parte&#44; aunque las Gu&#237;as contemplan la educaci&#243;n del paciente en sus directrices&#44; no todas han puesto en ella el mismo &#233;nfasis&#44; siendo adem&#225;s escasa su repercusi&#243;n en la pr&#225;ctica cl&#237;nica de la mayor&#237;a de facultativos y su efectividad en ni&#241;os desconocida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La discrepancia entre el desarrollo del tratamiento m&#233;dico efectivo y el incremento de las cifras de morbilidad y mortalidad&#44; han desencadenado la sospecha de que el uso incorrecto de los f&#225;rmacos disponibles y&#47;o la inadecuada autovaloraci&#243;n de la gravedad de la enfermedad&#44; podr&#237;an representar el mayor problema&#46; Esto ha generado un gran esfuerzo para desarrollar programas educacionales dirigidos a los pacientes asm&#225;ticos especialmente dise&#241;ados para promover cambios en la conducta &#40;mejor comprensi&#243;n de la enfermedad&#44; alto nivel de cumplimiento&#44; mejor autoevaluaci&#243;n de los s&#237;ntomas&#41; y consecuentemente conseguir mejorar la calidad de vida<span class="elsevierStyleSup">5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Una explosi&#243;n de la literatura cient&#237;fica ha puesto de manifiesto que los programas de asma y educaci&#243;n que enfatizan el rol del paciente en su manejo pueden reducir la morbilidad&#44; los costes de salud y mejorar la calidad de vida de los pacientes asm&#225;ticos&#46; La evidencia de este espectacular incremento en la atenci&#243;n a la educaci&#243;n del asm&#225;tico&#44; queda plasmada en el crecimiento exponencial de art&#237;culos publicados&#46; Desde el a&#241;o 1974 en que se registra un art&#237;culo por a&#241;o &#40;Medline&#41;&#44; 1990 con 44 art&#237;culos&#44; al 2006 en el que aparecen m&#225;s de 2&#46;000 art&#237;culos publicados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los programas son com&#250;nmente conocidos como &#34;programas de automanejo del asma&#34; y est&#225;n basados en el modelo de las teor&#237;as del comportamiento y sociales<span class="elsevierStyleSup">6-18</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La <span class="elsevierStyleItalic">primera generaci&#243;n de programas</span> de automanejo para ni&#241;os con asma&#44; se inician a principios de los a&#241;os 1980 y estuvieron dirigidos a desarrollar el concepto de <span class="elsevierStyleItalic">partnership</span> asociaci&#243;n entre m&#233;dico&#44; paciente y familia y a ense&#241;ar al ni&#241;o las habilidades necesarias para manejar el asma en su hogar&#46; Como resultado de la participaci&#243;n en estos programas&#44; los ni&#241;os experimentaron una reducci&#243;n de visitas a su m&#233;dico y a los servicios de urgencias y una mejora en sus actividades f&#237;sicas y sociales<span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Sin embargo&#44; la existencia de problemas en el desarrollo y evaluaci&#243;n de los primeros programas y la necesidad de asegurar el mantenimiento del automanejo a largo plazo&#44; provoc&#243; el desarrollo de <span class="elsevierStyleItalic">programas de segunda g</span>eneraci&#243;n&#46; &#201;stos prestan m&#225;s atenci&#243;n a la valoraci&#243;n de las adquisiciones y aplicaci&#243;n de las t&#233;cnicas de automanejo e incorporan el concepto de calidad de vida<span class="elsevierStyleSup">20</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los programas minimalistas de educaci&#243;n consistentes esencialmente en impartir conocimientos sobre la enfermedad&#44; no han aportado pruebas de su eficacia<span class="elsevierStyleSup">21-23</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por el contrario&#44; acciones educativas individualizadas o en grupo implicando una interacci&#243;n educador-paciente y contemplando la adquisici&#243;n de comportamientos duraderos&#44; han obtenido mejores resultados<span class="elsevierStyleSup">24-26</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuevas intervenciones educacionales para ni&#241;os asm&#225;ticos incorporan juegos &#40;asma comandos&#41; mediante ordenadores&#44; demostrando su eficacia<span class="elsevierStyleSup">27</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Para hacer frente al desaf&#237;o que representa el asma&#44; varios pa&#237;ses han desarrollado iniciativas en el &#225;rea de la educaci&#243;n del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Estados Unidos</span></p><p class="elsevierStylePara">La primera experiencia formal de desarrollo de programas de asma y educaci&#243;n tuvo lugar en Estados Unidos en los a&#241;os 1970&#46; Numerosos programas fueron realizados en ni&#241;os y su evaluaci&#243;n llevada a cabo por el Nacional Heart&#44; Lung&#44; and Blood Institute &#40;NHLBI&#41;<span class="elsevierStyleSup">28-32</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los a&#241;os 1980 significaron nuevos progresos en epidemiolog&#237;a del asma que influenciaron el curso de su educaci&#243;n&#46; El aumento significativo de la mortalidad del asma en estos a&#241;os en pa&#237;ses como Nueva Zelanda&#44; Australia y Estados Unidos se relacion&#243; con el infratratamiento&#44; factores ambientales y poblaciones econ&#243;micamente desfavorecidas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En 1989 se realiza el esfuerzo de mayor envergadura en relaci&#243;n al asma y la educaci&#243;n en Estados Unidos&#46; Agencias federales&#44; sociedades m&#233;dicas especializadas&#44; organizaciones cient&#237;ficas&#44; profesionales&#44; voluntarias&#44; etc&#46;&#44; impulsan el National Asthma Education and Prevention Program &#40;NAEPP&#41; y en 1991 el NAEPP publica la <span class="elsevierStyleItalic">Gu&#237;a para el Diagn&#243;stico y Manejo del Asma</span>&#44; siendo uno de los objetivos estimular la educaci&#243;n como una parte sistem&#225;tica del cuidado m&#233;dico<span class="elsevierStyleSup">33&#44;34</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Gran Breta&#241;a</span></p><p class="elsevierStylePara">La morbilidad y mortalidad por asma en los a&#241;os 1960 a 1980 en el Reino Unido oblig&#243; a la reevaluaci&#243;n de su manejo y en 1993 la British Toracic Society desarrolla Gu&#237;as de tratamiento cuyas recomendaciones inciden sobre la necesidad de la educaci&#243;n del paciente asm&#225;tico<span class="elsevierStyleSup">35</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El Asthma Training Center &#40;ATC&#41; se crea en 1987 orientado a la educaci&#243;n del paciente&#44; desarrollando programas con inclusi&#243;n de enfermeras y m&#233;dicos de primaria en colaboraci&#243;n con el Royal College of General Practitioners &#40;RCGP&#41;<span class="elsevierStyleSup">36</span>&#46; En 1993 los programas educativos desarrollados por la ATC fueron reconocidos como programas de referencia obteniendo una calificaci&#243;n oficial&#46; En la actualidad existen 45 centros regionales &#40;ATC&#41;&#44; siendo su objetivo prioritario el ense&#241;ar a los pacientes a controlar su asma&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Canad&#225;</span></p><p class="elsevierStylePara">Numerosos programas educativos dirigidos a una estrategia nacional homog&#233;nea se han puesto en marcha en todo el pa&#237;s<span class="elsevierStyleSup">37</span>&#46; El Centro canadiense para la educaci&#243;n del paciente asm&#225;tico &#40;RQEA&#41; se estructura en colaboraci&#243;n con el Ministerio de Salud del Gobierno de Qu&#233;bec&#44; grupos profesionales relacionados con el manejo del asma&#44; industria farmac&#233;utica&#44; instituciones m&#233;dicas y asociaciones de pacientes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El RQEA desarrolla a partir de 1991 un Programa Nacional&#44; proyecto piloto para la educaci&#243;n del paciente asm&#225;tico&#46; En la actualidad&#44; 50 centros de educaci&#243;n sobre el asma forman parte de una red establecida en la mayor parte de las regiones de Qu&#233;bec&#46; Cada centro&#44; pilotado por un comit&#233; de expertos&#44; acredita la calidad de las prestaciones educativas y en el marco de una colaboraci&#243;n con el Centro de Salud Respiratoria de Qu&#233;bec &#40;FRSQ&#41;&#44; valora los diferentes estudios a fin de verificar la eficacia de sus intervenciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Francia</span></p><p class="elsevierStylePara">Pioneros en el &#225;rea de la educaci&#243;n del paciente cr&#243;nico durante los &#250;ltimos 20 a&#241;os&#46; Las Escuelas de Asma iniciadas en 1992 &#40;hospitalarias&#44; p&#250;blicas&#44; privadas&#41; presentes en toda la geograf&#237;a del pa&#237;s y las asociaciones de pacientes&#44; se integran en los equipos educativos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La &#250;ltima ley de financiaci&#243;n de la Seguridad Social en 1999 hace posible el reconocimiento del acto educativo en el marco de la medicina primaria&#46; En febrero de 2001 el Ministro Delegado de la Salud identifica el asma como una prioridad en Salud P&#250;blica y anuncia un Plan de Acci&#243;n Estrat&#233;gica Global que integrar&#225; la educaci&#243;n terap&#233;utica<span class="elsevierStyleSup">38</span>&#46; El proyecto se hace realidad a partir de 2002&#44; estableci&#233;ndose un plan de acci&#243;n prioritario sobre el asma a nivel del Ministerio de Salud y se subvenciona la educaci&#243;n terap&#233;utica del paciente con fondos p&#250;blicos&#44; por primera vez en Francia&#46; La Agencia Nacional de Acreditaci&#243;n y Evaluaci&#243;n en Salud &#40;ANAES&#41; contribuye a promover la evaluaci&#243;n del plan en las &#225;reas t&#233;cnicas y en las estrategias de manejo de los enfermos&#44; as&#237; como en las recomendaciones a los profesionales&#44; autentificando la eficacia de la educaci&#243;n terap&#233;utica del paciente asm&#225;tico<span class="elsevierStyleSup">39</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Australia</span></p><p class="elsevierStylePara">El reciente comunicado <span class="elsevierStyleItalic">Asma en Australia 2003</span> por el reci&#233;n formado Australia Centre Nacional for Asthma Monitoring&#44; es un ejemplo de c&#243;mo pueden identificarse los grupos de pacientes que podr&#237;an considerarse de alto riesgo en relaci&#243;n al pobre cumplimiento terap&#233;utico de su asma&#46; Programas de educaci&#243;n e intervenciones comunitarias basadas en medida de la calidad de vida&#44; soporte social&#44; comorbilidad y motivaci&#243;n&#44; ofrecen oportunidades a los pacientes para un mejor manejo de la enfermedad&#46; Por primera vez una encuesta internacional identifica los principales problemas ligados al tratamiento&#46; La encuesta <span class="elsevierStyleItalic">Global Asthma Phyisician and Patient</span> &#40;GAPP&#41;&#44; estudio internacional realizado en 16 pa&#237;ses sobre la actitud de m&#233;dicos y pacientes en relaci&#243;n al asma&#44; evidencia la falta de comunicaci&#243;n entre m&#233;dicos y pacientes<span class="elsevierStyleSup">40</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Am&#233;rica Latina</span></p><p class="elsevierStylePara">Los niveles actuales de control de asma en Am&#233;rica Latina distan mucho de los objetivos especificados por las gu&#237;as internacionales para el manejo del asma<span class="elsevierStyleSup">41</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Existen cuatro fundaciones dedicadas al asma&#58; Argentina&#44; Chile&#44; Per&#250; y M&#233;xico&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Experiencia en Espa&#241;a</span></p><p class="elsevierStylePara">En Espa&#241;a existen experiencias aisladas de grupos profesionales y asociaciones de pacientes&#44; pioneros en la educaci&#243;n del ni&#241;o asm&#225;tico&#46; As&#237;&#44; en Asturias&#44; Catalu&#241;a&#44; Baleares&#44; Galicia&#44; Madrid&#44; Pa&#237;s Valenciano&#44; Andaluc&#237;a&#44; Pa&#237;s Vasco&#44; etc&#46; En la educaci&#243;n del adulto asm&#225;tico existen programas impulsados desde la Sociedad Espa&#241;ola de Patolog&#237;a Respiratoria &#40;SEPAR&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Pero lo que ha permitido realmente una nueva etapa en la educaci&#243;n del ni&#241;o asm&#225;tico y su entorno&#44; ha sido la implantaci&#243;n de programas regionales&#58; Plan de Acci&#243;n Integral del Ni&#241;o Asm&#225;tico &#40;PRANA&#41; de Asturias&#44; 1992-2003<span class="elsevierStyleSup">42</span>&#59; Programa de Asma de la Comunidad de Madrid&#44; 2004<span class="elsevierStyleSup">43</span>&#59; Plan de Atenci&#243;n al Ni&#241;o con Asma en Catalu&#241;a&#44; 2003- 2005<span class="elsevierStyleSup">44</span>&#59; Proceso Asistencial Integrado del Asma Infantil en Andaluc&#237;a&#44; 2003<span class="elsevierStyleSup">45</span>&#59; Programa de Atenci&#243;n del Ni&#241;o Asm&#225;tico de Arag&#243;n&#44; 2004<span class="elsevierStyleSup">46</span>&#59; Gu&#237;a para la Atenci&#243;n de Ni&#241;os y Adolescentes con Asma&#44; Castilla y Le&#243;n&#44; 2004<span class="elsevierStyleSup">47</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En 2001&#44; miembros de la Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Neumolog&#237;a Pedi&#225;trica&#44; con experiencias individuales y de grupo en el &#225;mbito de la educaci&#243;n del ni&#241;o asm&#225;tico&#44; estructuran un proceso de aprendizaje en educaci&#243;n y automanejo del asma dirigido a la planificaci&#243;n y puesta en marcha de programas de autoformaci&#243;n en t&#233;cnicas de comunicaci&#243;n y pedag&#243;gicas&#44; desarrollando Cursos de Educaci&#243;n para Educadores en Asma&#44; Bolet&#237;n <span class="elsevierStyleItalic">Asma y Educaci&#243;n</span> Gu&#237;a para pacientes y su entorno&#44; dise&#241;o de instrumentos pedag&#243;gicos&#44; etc&#46;&#44; con una participaci&#243;n activa en Jornadas Internacionales de Educaci&#243;n del Ni&#241;o Asm&#225;tico y establecimiento de intercambios con otros grupos internacionales &#40;Canad&#225;&#44; Francia&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En el a&#241;o 2006&#44; el grupo se constituye oficialmente como &#34;Grupo de Asma y Educaci&#243;n&#34; de la Sociedad Espa&#241;ola de Neumolog&#237;a Pedi&#225;trica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En la actualidad&#44; es universalmente aceptado que hay que educar al asm&#225;tico para hacerlo capaz de asumir de manera aut&#243;noma la gesti&#243;n preventiva y curativa de su enfermedad&#46; La educaci&#243;n terap&#233;utica&#44; dirigida a pacientes cr&#243;nicos a diferencia de la educaci&#243;n para la salud cuyo &#225;mbito es la poblaci&#243;n sana&#44; permite ayudar a los pacientes a adquirir o mantener las competencias necesarias para gestionar mejor su vida con una enfermedad cr&#243;nica&#46; La educaci&#243;n deber&#225; ser organizada y planificada con el mismo rigor que la investigaci&#243;n diagn&#243;stica o la terap&#233;utica&#44; diferenciando entre la <span class="elsevierStyleItalic">Informaci&#243;n</span> al paciente &#40;modelo tradicional&#41;&#44; constituida por instrucciones&#44; consejos&#44; recomendaciones y la <span class="elsevierStyleItalic"> Educaci&#243;n</span> como programa de formaci&#243;n&#44; dirigido a conseguir que el paciente sea capaz de modificar sus comportamientos y adquirir las competencias necesarias que le permitan gestionar su propia enfermedad de una manera aut&#243;noma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n terap&#233;utica estructurada es m&#225;s eficaz que la informaci&#243;n sola&#46; Comporta un aprendizaje de la autogesti&#243;n del tratamiento por el paciente &#40;plan de tratamiento escrito&#44; apreciaci&#243;n de los s&#237;ntomas y&#47;o medida del flujo espiratorio por el paciente&#41; y necesita un seguimiento regular por el m&#233;dico&#46; Se estructura a partir del diagn&#243;stico educativo&#44; que tiene en cuenta las necesidades educativas de cada paciente&#44; sus potencialidades de aprendizaje y su proyecto personal&#46; Este diagn&#243;stico conduce a la definici&#243;n de competencias que el paciente deber&#225; adquirir y que figurar&#225;n en el contrato de educaci&#243;n negociado entre el m&#233;dico y el paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las competencias est&#225;n integradas por un conjunto de conocimientos&#44; de acciones o de comportamientos imprescindibles para gestionar su tratamiento y prevenir la aparici&#243;n de complicaciones&#44; manteniendo o mejorando su calidad de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las actividades educativas engloban tiempos de sensibilizaci&#243;n&#44; de formaci&#243;n oral o escrita&#44; de aprendizaje de la gesti&#243;n de la enfermedad&#44; plan de tratamiento y evaluaci&#243;n de las competencias&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los programas educativos estar&#225;n orientados a grupos de alto riesgo&#44; adolescentes&#44; etnias minoritarias&#44; pacientes no cumplidores y a todos aquellos que presenten crisis severas y frecuentes hospitalizaciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La puesta en marcha de la educaci&#243;n necesita la utilizaci&#243;n de t&#233;cnicas pedag&#243;gicas que habr&#225;n de seleccionarse entre las que favorezcan mejor la interactividad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La evaluaci&#243;n debe ser considerada como un acto de comunicaci&#243;n entre el profesional y el paciente&#44; englobando dos niveles&#44; evaluaci&#243;n en el curso de las sesiones de educaci&#243;n y evaluaci&#243;n en el curso del seguimiento m&#233;dico&#46; Incluye la evaluaci&#243;n de todos los protocolos educativos<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n terap&#233;utica del paciente es un proceso continuo&#44; integrado en los cuidados y centrado sobre el paciente&#46; Contempla ayudar a los pacientes y a sus pr&#243;ximos a comprender la enfermedad y el tratamiento&#44; cooperar con el m&#233;dico y mantener o mejorar la calidad de vida<span class="elsevierStyleSup">48</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En cuanto al <span class="elsevierStyleItalic">coste-efectividad sobre los programas de educaci&#243;n y automanejo</span> en ni&#241;os&#44; los estudios recientes son escasos<span class="elsevierStyleSup">49&#44;50</span>&#46; Estos programas han demostrado conseguir un ahorro notable en ni&#241;os con asma grave&#44; sin embargo&#44; no muestran suficiente evidencia en cuanto a la eficiencia en ni&#241;os con asma leve y moderada y permanece dudosa la contribuci&#243;n de varios componentes de estos programas educacionales<span class="elsevierStyleSup">51&#44;52</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El estudio observacional de David et al<span class="elsevierStyleSup">53</span> sobre programas de automanejo en el ni&#241;o asm&#225;tico&#44; muestra reducciones significativas en la hospitalizaci&#243;n&#44; n&#250;mero y coste de las visitas m&#233;dicas y p&#233;rdida de d&#237;as de escuela&#44; en el asma moderada y grave&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Analizando el coste&#47;efectividad en la educaci&#243;n del paciente&#44; se cuestiona c&#243;mo mantener la efectividad reduciendo costes en los programas educativos&#58; c&#243;mo educar a los asm&#225;ticos en relaci&#243;n a la edad&#44; gravedad del asma&#44; capacidad intelectual&#44; estatus educacional&#44; personalidad&#44; m&#233;todos educacionales &#243;ptimos&#44; componentes m&#225;s efectivos del programa educacional&#44; etc&#46;&#44; as&#237; como <span class="elsevierStyleItalic">ratios</span> de coste&#47;efectividad del personal dedicado a los programas&#44; basado por ejemplo en la preintervenci&#243;n&#44; contempl&#225;ndose como un planteamiento obligado en la futura investigaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">51</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La educaci&#243;n tiene como objetivo capacitar al paciente para adquirir y mantener los recursos necesarios que le permitan gestionar de manera &#243;ptima su vida con la enfermedad&#46; Frente a la cronicidad&#44; existe el desaf&#237;o actual de lograr que el paciente sea totalmente aut&#243;nomo en la gesti&#243;n de su enfermedad y que la funci&#243;n del m&#233;dico sea el asegurar el diagn&#243;stico e instaurar el tratamiento adecuado en una interdependencia con el paciente&#46; La autogesti&#243;n de la enfermedad&#44; se considera actualmente la clave para conseguir la observancia terap&#233;utica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Nuevos interrogantes se abren en relaci&#243;n al futuro de la enfermedad asm&#225;tica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El European Asthma Metaforum desarrollado en Londres &#40;2004&#41;&#44; plantea las grandes cuestiones&#58; &#191;Van a ser los pacientes del futuro diferentes a los actuales&#63; &#191;Qu&#233; necesitan y qu&#233; demandan los pacientes asm&#225;ticos&#63; &#191;C&#243;mo acceden a la informaci&#243;n y a la asistencia de calidad contrastada&#63; &#191;Qui&#233;n y c&#243;mo se atender&#225;n las nuevas necesidades de los pacientes asm&#225;ticos&#63; &#191;Cu&#225;l va a ser el papel de las pol&#237;ticas sanitarias&#44; de los medios de comunicaci&#243;n&#44; de los profesionales y de las asociaciones de pacientes&#63;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque las respuestas vendr&#225;n determinadas por m&#250;ltiples factores&#44; profesionales&#44; socioecon&#243;micos&#44; pol&#237;ticos&#44; de investigaci&#243;n&#44; etc&#46;&#44; la mejor comunicaci&#243;n entre profesionales y pacientes&#44; la aproximaci&#243;n integral a la patolog&#237;a asm&#225;tica&#44; la valoraci&#243;n del nivel cultural y educativo del enfermo&#44; la participaci&#243;n activa de los pacientes en el manejo de la enfermedad&#44; la posibilidad de personalizar los tratamientos y conseguir la adherencia y la mayor coordinaci&#243;n entre niveles asistenciales&#44; har&#225; posible la autogesti&#243;n de la enfermedad y una mejor calidad de vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En este ambicioso proyecto&#44; el Grupo de Asma y Educaci&#243;n de la Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Neumolog&#237;a Pedi&#225;trica se siente profundamente comprometido&#46; Es en esta misma publicaci&#243;n de Anales de Pediatr&#237;a&#44; donde ser&#225;n expuestos&#44; por este grupo&#44; los diferentes aspectos de la &#34;educaci&#243;n en el asma&#34; seg&#250;n la evidencia cient&#237;fica&#44; contemplando los aspectos pr&#225;cticos y con el deseo de transmitir los nuevos desaf&#237;os para mejorar la calidad de vida del paciente asm&#225;tico&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dra&#46; Juana M&#46; Rom&#225;n-Pi&#241;ana&#46;<br></br> Servicio de Pediatr&#237;a&#46;<br></br> Hospital Son Dureta&#46;<br></br> Mallorca&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;jmroman&#64;hsd&#46;es" class="elsevierStyleCrossRefs"> jmroman&#64;hsd&#46;es</a></p>"
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Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
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