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los pasos siguientes&#44; en la b&#250;squeda de un buen marcador pron&#243;stico fueron el <span class="elsevierStyleItalic">Acute Physiologic and Chronic Health Evaluation</span> &#40;APACHE&#44; 1981&#41; y el Physiologic Stability Index &#40;PSI&#44; 1982&#41; que fue el origen del actual <span class="elsevierStyleItalic">Pediatric risk of Mortality score</span> &#40;PRISM&#41;&#46; Tambi&#233;n en UCIP<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#44; desde hace mucho tiempo se vienen utilizando escalas espec&#237;ficas&#44; adaptadas o aplicables para ni&#241;os con m&#250;ltiples patolog&#237;as&#44; y que directa o indirectamente orientan hacia un pron&#243;stico&#44; como las meningococemias &#40;Boyer&#41;&#44; el distr&#233;s respiratorio &#40;Silverman&#44; Wood-Downes&#44; Murray&#41; o el fallo multiorg&#225;nico &#40;SOFA&#44; PELOD&#41;&#44; para valorar el estado de abstinencia &#40;Lift&#41; o el dolor &#40;Ramsay&#44; Comfort&#41;&#44; para evaluar su gravedad neurol&#243;gica &#40;Glasgow&#41; o para su pron&#243;stico &#40;GOS&#41; y son de gran utilidad&#44; ya que son las m&#225;s conocidas y utilizadas&#44; un &#250;nico dato num&#233;rico implica criterios de actuaci&#243;n y de gravedad&#46; De hecho los cuidados intensivos son &#34;terreno abonado&#34; para las escalas&#44; ya que por la urgencia de las decisiones es muy &#250;til tener sistemas de ayuda que engloben diferentes variables y ofrezcan cifras o recomendaciones&#44; y todos conocemos el excelente libro de Garc&#237;a de Lorenzo<span class="elsevierStyleSup">2</span> que est&#225; dedicado &#237;ntegramente a escalas pron&#243;sticas y diagn&#243;sticas&#46; No obstante&#44; siempre habr&#225; que tener en cuenta de que se trata de un elemento complementario&#44; orientador o cuantificador de un proceso&#44; pero que las decisiones cl&#237;nicas deber&#225;n basarse en otros muchos par&#225;metros&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Muchas de las escalas m&#225;s utilizadas provienen del mundo del adulto pero son dif&#237;cilmente aplicables en el &#225;mbito pedi&#225;trico&#44; ya que est&#225;n dise&#241;adas para sus patolog&#237;as&#44; y se han validado en ese tipo de pacientes&#44; y su extrapolaci&#243;n a otras edades no las hace operativas&#59; y como siempre ocurre en nuestra disciplina&#44; incluso adaptaciones de las mismas son dudosas&#44; y requieren un proceso de validaci&#243;n&#44; ante las grandes diferencias fisiol&#243;gicas y de respuesta entre reci&#233;n nacidos&#44; ni&#241;os de corta edad o adolescentes&#46; En Pediatr&#237;a aunque el PRISM ha sido el m&#225;s aceptado desde el inicio y en sus sucesivas versiones &#40;la tercera&#44; basada en una muestra de 11&#46;000 pacientes&#44; incorpora nuevos par&#225;metros y factores relativos al estado de salud previo&#41;&#44; se sigue buscando la escala ideal&#44; ya que en ocasiones algunas recogen par&#225;metros muy iniciales&#44; mientras en otras ya existen elementos de estabilizaci&#243;n y evolutivos que desfiguran la gravedad inicial de la enfermedad&#59; una herramienta &#250;til que nos cuantifique la gravedad y permita catalogar al paciente en un determinado grupo de riesgo&#44; y que sirva como elemento cuantitativo para determinar la complejidad de los pacientes que atiende una determinada Unidad&#44; y por tanto sus requerimientos de recursos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En este n&#250;mero&#44; Soledad Prieto<span class="elsevierStyleSup">3</span> efect&#250;a una validaci&#243;n con la nueva versi&#243;n del <span class="elsevierStyleItalic">Pediatric Index of Mortality</span> &#40;PIM-2&#44; que eval&#250;a 11 variables&#44; recogiendo el valor de cada una en la primera hora de ingreso&#59; y a cada valor se le aplica un coeficiente para determinar la probabilidad de muerte&#41; comparada con el cl&#225;sico PRISM-3&#44; con un resultado favorable&#44; aunque tal como refieren los autores&#44; las constantes fisiol&#243;gicas al ingreso pueden ser muy variables y no reflejar la gravedad sino un estado transitorio posquir&#250;rgico o del traslado&#59; tambi&#233;n un factor en contra es que el c&#225;lculo es complejo&#46; Su conclusi&#243;n&#44; as&#237; como en estudios precedentes<span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span> es que ambas escalas son equiparables&#46; De todos modos estamos convencidos de que seguir&#225;n habiendo intentos de encontrar nuevas escalas con la meta de adoptar universalmente una de ellas&#44; tal como ocurri&#243; con la de Glasgow&#44; que aunque no sea ni mucho menos perfecta nos sirva como herramienta de uso diario y en los trabajos de an&#225;lisis o investigaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuando el pediatra tiene noci&#243;n de la gravedad de su paciente se establece un proceso de reflexi&#243;n en el que entran muy diversas variables&#58; las caracter&#237;sticas de la enfermedad&#44; los recursos terap&#233;uticos que hay que poner en pr&#225;ctica&#44; con los posibles marcos de evoluci&#243;n &#40;en funci&#243;n de la experiencia personal&#44; del equipo o de la literatura especializada&#41;&#44; las disponibilidades reales &#40;materiales y humanas&#41; de la propia Unidad&#44; el estado emocional y personalidad de los padres &#40;y en ocasiones del entorno de los padres&#44; que puede suponer una ayuda o un factor de conflicto&#59; como puede ser por ejemplo&#44; la estabilidad de la pareja&#58; en padres separados&#44; las diferencias de opini&#243;n y rememoraci&#243;n de conflictos ante esa situaci&#243;n de gravedad de su com&#250;n hijo puede ser un factor m&#225;s a dificultar las tareas de los profesionales&#41;&#44; la inmediatez de una evoluci&#243;n desfavorable&#44; los antecedentes de esa enfermedad&#44; y tambi&#233;n la vivencia del proceso por parte del propio m&#233;dico&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La transmisi&#243;n de la informaci&#243;n es una parte m&#225;s de la medicina&#44; quiz&#225; de las m&#225;s importantes&#44; y a la vez de las m&#225;s relegadas&#44; y la que tambi&#233;n es m&#225;s &#34;arte&#34;&#59; no se ense&#241;a&#44; se aprende o se absorbe al ver a colegas haci&#233;ndolo&#44; aunque tambi&#233;n se requieren unas aptitudes&#44; y no todo el mundo las tiene igualmente desarrolladas&#46; Debe de buscarse el lugar y momento oportuno&#44; el ambiente id&#243;neo&#44; en ocasiones con m&#225;xima privacidad&#44; en otras con alg&#250;n miembro relevante de la familia&#44; o con m&#225;s miembros del equipo &#40;m&#233;dico o enfermer&#237;a&#41; o de otros especialistas que comparten el proceso&#44; intentando a la vez que objetivar el desarrollo del cuadro cl&#237;nico y los posibles escenarios pron&#243;sticos&#44; ofrecer un marco de esperanza junto con nuestro apoyo personal&#44; ofreci&#233;ndonos y preguntando c&#243;mo poder aliviar a la familia en esos momentos&#44; a nivel de log&#237;stica &#40;visitas al enfermo&#44; aspectos laborales&#44; informes&#44; etc&#46;&#41; o de apoyos por profesionales &#40;trabajo social&#44; psic&#243;logos&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En el proceso informativo es importante crear un clima de confianza en el que los padres puedan comprender el problema &#40;que debe ser expuesto con un l&#233;xico adecuado a cada interlocutor&#44; huyendo de tecnicismos incomprensibles que pueden aumentar todav&#237;a m&#225;s su angustia&#41;&#46; Los dos extremos a la correcta comprensi&#243;n estar&#237;an representados por un lado en aquellos padres reacios a admitir la informaci&#243;n desfavorable &#40;con una visi&#243;n falsamente optimista&#41; suponiendo que el m&#233;dico &#34;se cubre&#34; informando de manera exagerada la supuesta gravedad&#59; y por el otro&#44; el contrario&#44; por aquellos cuya visi&#243;n pesimista les hace percibir que se les est&#225; ocultando informaci&#243;n y que el pron&#243;stico es peor al expuesto y ser&#225; desfavorable&#46; En ese primer contacto es importante solicitar el consentimiento informado<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#44; en el que se intenta describir aquellos riesgos a los que est&#225; sometido el paciente con el objeto de que el enfermo o sus responsables legales admitan la asunci&#243;n de &#233;stos en relaci&#243;n con los posibles beneficios a obtener y lo confirmen mediante la firma del mencionado documento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">As&#237; ser&#225; diferente el enfoque informativo en procesos s&#250;bitos&#44; en los que existe poco margen para la reflexi&#243;n&#44; matizaciones y percepciones que pr&#225;cticamente no van a existir y en los que bruscamente ser&#225; necesario informar sobre la enfermedad y su posible evoluci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; O en aquellas patolog&#237;as cr&#243;nicas en las que los padres ya han interiorizado unos posibles escenarios evolutivos&#59; no obstante&#44; tambi&#233;n en esas familias existe en ocasiones una negaci&#243;n de la realidad y una rebeld&#237;a hacia lo inevitable&#46; Con cu&#225;nta frecuencia verbalizan su desesperaci&#243;n ante lo inevitable&#44; &#34;&#191;c&#243;mo puede ser que el hombre llegue a la luna&#44; o se pueda trasplantar todo&#44; y mi hijo vaya a morir&#63;&#34;&#44; existe en nuestra tecnificada sociedad tal avalancha de informaci&#243;n y de avances cient&#237;ficos fr&#237;volamente tratados que en ocasiones es sumamente dif&#237;cil contrarrestar opiniones o estados de opini&#243;n ya formados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En aquellos pacientes cr&#243;nicos con patolog&#237;as cuyo pron&#243;stico es ominoso a corto o medio plazo<span class="elsevierStyleSup">8&#44;9</span>&#44; y que posiblemente los intensivistas vamos a conocer cuando se descompensan e ingresan en UCIP&#44; es important&#237;sima la labor previa realizada por su pediatra o especialista de cabecera&#44; cuando son familias bien &#40;real&#237;sticamente&#41; informadas nuestra labor ser&#225; posiblemente m&#225;s f&#225;cil que cuando las opciones evolutivas de una enfermedad cr&#243;nica se han tratado con exagerado optimismo&#59; si las perspectivas no est&#225;n bien fundamentadas posiblemente van a surgir problemas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Existen otras situaciones especialmente complejas&#44; son aquellos pacientes&#44; generalmente con larga evoluci&#243;n en la Unidad&#44; con procesos de pron&#243;stico infausto&#44; en los que la informaci&#243;n diaria es rutinariamente desfavorable o sin visos de mejora&#44; la actitud emocionalmente defensiva e incorrecta del profesional puede ser la de ir despeg&#225;ndose afectivamente del paciente irreversible&#44; con lo que el proceso informativo puede ser cada vez m&#225;s distante&#44; breve y siempre reiterativo&#44; este hecho es f&#225;cilmente detectado por la familia provocando malestar&#46; Esa situaci&#243;n de insatisfacci&#243;n de los padres es percibida a su vez por el informador aumentando la incomodidad en esa relaci&#243;n&#44; suponiendo que no se valora el trabajo realizado o que no se sabe ver la obviedad de un pron&#243;stico &#40;para el profesional&#41;&#44; haciendo cada vez m&#225;s fr&#237;a y distante la relaci&#243;n con la familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otro de los elementos de confusi&#243;n&#44; y en ocasiones fuente de verdaderos problemas es&#44; dada la multiplicidad de profesionales en el entorno del paciente&#44; la coexistencia de diferentes versiones de la informaci&#243;n sobre el proceso&#44; en ocasiones vertidas de manera espont&#225;nea&#44; en otras promovidas por la familia en su af&#225;n de obtenerla&#44; y en muchas ocasiones buscando que &#233;sta contenga los matices m&#225;s favorables&#59; y aunque exista un diagn&#243;stico y pron&#243;stico establecidos&#44; lo cierto es que la manera de exponerlo&#44; las matizaciones&#44; las respuestas a las preguntas &#40;escueta&#44; amplia&#44; con ejemplos&#44; etc&#46;&#41;&#44; el vocabulario &#40;llano o m&#225;s cient&#237;fico&#41; hace que la asimilaci&#243;n sea diferente seg&#250;n el informante&#44; todo ello sin entrar a enjuiciar a los interlocutores&#44; su estado de ansiedad&#44; su nivel cultural o su personalidad&#46; Todo ello es f&#225;cil de adivinar&#44; supone una fuente de disfunciones y conflictos&#44; que puede multiplicarse en funci&#243;n de los d&#237;as de ingreso&#44; de los acontecimientos adversos&#44; de las complicaciones o del resultado final del proceso&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otros aspectos en debate son la informaci&#243;n al propio paciente y la presencia de los padres durante la reanimaci&#243;n&#46; Realmente son temas controvertidos o de extrema dureza&#44; el primero creo que nos afecta como intensivistas tangencialmente&#44; ya que gran parte de nuestros pacientes est&#225;n con multifactorial afectaci&#243;n sist&#233;mica o neurol&#243;gica&#44; o bajo medidas de sedaci&#243;n&#44; haciendo imposible una informaci&#243;n directa m&#237;nimamente eficaz&#46; Sabemos que para el menor&#44; legalmente la capacidad para decidir en aquellas cuestiones que le ata&#241;en m&#225;s directamente como las relacionadas con su salud s&#243;lo se le reconoce al acceder a la mayor&#237;a de edad es decir a los 18 a&#241;os&#46; Esta concepci&#243;n ha ido variando en los &#250;ltimos a&#241;os&#44; y en diversos pa&#237;ses a partir de los 14 a&#241;os se considera a los adolescentes poseedores de una cierta autonom&#237;a en relaci&#243;n a la toma de decisiones referentes a su salud<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#59; en consecuencia deber&#237;amos individualizar cada caso en relaci&#243;n con la distinta madurez que el ni&#241;o enfermo pueda presentar para valorar el distinto grado de capacidad o competencia que puedan tener y si esta competencia se da&#44; deberemos articularla con la patria potestad&#46; En cualquier caso siempre hay que respetar la dignidad del menor&#44; independientemente de su edad o grado de capacidad&#44; y le informaremos de las cuestiones relacionadas con su enfermedad&#44; exploraciones o tratamientos a efectuar de una manera asequible a sus posibilidades de entendimiento<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; En patolog&#237;a cr&#243;nica son los m&#233;dicos de &#34;cabecera&#34; los que conocen al paciente y la familia los que deber&#237;an de tratar ese aspecto&#59; de todos modos es la familia&#44; por el conocimiento de su hijo&#47;a y con sus matices culturales y religiosos&#44; la que debiera decidir si hay que dar esa informaci&#243;n&#44; y el cu&#225;ndo&#44; c&#243;mo y por qui&#233;n&#46; En segundo tema&#44; el hecho de que la familia est&#233; presente durante la recuperaci&#243;n cardiopulmonar &#40;RCP&#41;&#44; supone disparidades entre las normas de Consejos Internacionales&#44; voluntad de algunos padres y planteamientos te&#243;ricos&#44; todas ellas favorables&#44; y la pr&#225;ctica real&#44; que en principio suele ser restrictiva y que parece que restringi&#233;ndola a un entorno de profesionales&#44; y sobre todo s&#243;lo los necesarios en el proceso&#44; ofrece mayores garant&#237;as de un mejor trabajo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las visitas es otro de los grandes cap&#237;tulos en el desarrollo de la vivencia de una familia con su hijo&#47;a ingresado en UCIP&#46; Existen&#44; como vemos en la encuesta de Martino et al<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44; publicada en este n&#250;mero&#44; diversidad de modelos&#46; La tendencia es ir a una mayor estancia de los padres&#44; y la experiencia de los centros que van hacia ese modelo&#44; es positiva y parece que el entorno familiar no altera el manejo del paciente&#44; siendo la relaci&#243;n familia-m&#233;dico m&#225;s favorable<span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span>&#46; Como elementos que demoran esa tendencia tenemos la estructura f&#237;sica de gran parte de las Unidades&#44; pensadas y construidas sin pensar en ello&#44; y por tanto de dif&#237;cil reordenaci&#243;n&#44; y como m&#225;s importante las rutinas de los profesionales implicados&#44; que han aprendido a trabajar de una manera determinada&#44; y son reacios a cambiar de registro y tener siempre presentes a los familiares&#44; fundamentalmente en situaciones de alto compromiso&#46; Extrapolando lo que ha pasado en otros pa&#237;ses de los que vamos recogiendo experiencias&#44; posiblemente a medio plazo&#44; y sobre todo en Unidades reformadas o de nueva creaci&#243;n se ir&#225; imponiendo el modelo de permanencia de la familia&#44; con la posible incomodidad para algunos profesionales veteranos&#44; y el aprendizaje de esta nueva realidad para el resto&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El momento del fallecimiento&#44; es una situaci&#243;n en la que entran tantas variables que hace imposible acertar siempre&#44; cuando es previsible&#44; es deseable preparar la situaci&#243;n con esmero&#44; ofreciendo intimidad a los padres&#44; apoyo por el personal de la Unidad que ha tratado a su hijo&#47;a&#44; si lo desean o parece necesario&#44; e intentar que la actividad de la Unidad interfiera lo menos posible en esos momentos&#46; Es una situaci&#243;n para la que nunca sabes si est&#225;s suficientemente preparado&#44; pero es una materia tan importante&#44; junto con la manera de informar a las familias&#44; que sin duda debe de formar parte de la preparaci&#243;n de los residentes durante su estancia en UCIP&#59; aunque es cierto que por su trascendencia debiera tratarse en alg&#250;n momento de la licenciatura o si no en el inicio de la residencia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es nuestra obligaci&#243;n&#44; un par&#225;metro de calidad para la Unidad y un deber para el enfermo y la familia la pr&#225;ctica de la necropsia&#46; Se trata de nuestro &#250;ltimo servicio al paciente&#44; verifica el enfoque del paciente y su manejo&#44; detecta errores y completa los diagn&#243;sticos&#46; Al no haber una legislaci&#243;n y una pr&#225;ctica generalizada que la ampare&#44; en el &#225;mbito pedi&#225;trico &#40;no neonatal&#41; y en nuestro pa&#237;s&#44; unas cifras sobre el 50 &#37; se dan por aceptables&#46; En ellas intervienen muchos factores&#44; desde creencias religiosas a la evoluci&#243;n de la enfermedad&#44; desde el tipo de patolog&#237;a a la calidad de informaci&#243;n y relaci&#243;n que se ha establecido con el m&#233;dico&#46; Lo que es seguro es que con familias bien informadas y satisfechas del trabajo realizado&#44; el n&#250;mero de consentimientos es mayor&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La reflexi&#243;n por parte del profesional tras un fallecimiento&#44; es inmediata y la interpretaci&#243;n como fracaso creemos que generalmente se relaciona con la existencia de acontecimientos adversos durante el ingreso&#44; como errores&#44; retrasos&#44; dudas diagn&#243;sticas&#44; infecci&#243;n nosocomial o yatrogenia&#46; Como herramienta de control de calidad y de aprendizaje para el conjunto&#44; es muy &#250;til cerrar la historia del paciente en equipo&#44; revis&#225;ndola y analizando todos aquellos puntos que pudieran haber tenido influencia en el desenlace&#44; estableciendo debate en los puntos discutibles&#44; aclarando dudas y proponiendo elementos de mejora que a la vez sirva de catarsis colectiva&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En un mundo tan cambiante como en el que nos toca vivir&#44; el estudio multic&#233;ntrico de la SECIP de este n&#250;mero&#44; es una buena herramienta para analizar el actual estado de la cuesti&#243;n en nuestro medio&#44; que probablemente debiera de complementarse con estudios similares en nuestros usuarios de la UCIP<span class="elsevierStyleSup">14&#44;15</span> a fin de conocer sus vivencias y hacer converger intereses&#44; necesidades y operatividad&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dr&#46; A&#46; Palomeque Rico&#46;<br></br> UCIP&#46;<br></br> Hospital Sant Joan de D&#233;u&#46;<br></br> Avda&#46; Sant Joan de D&#233;u&#44; 2&#46;<br></br> 08950 Esplugues&#46; Barcelona&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;apalomeque&#64;hsjdbcn&#46;org" class="elsevierStyleCrossRefs"> apalomeque&#64;hsjdbcn&#46;org</a></p>"
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El niño críticamente enfermo. ¿Cómo informamos en UCIP?
The critically-ill child. How should we provide information in the ICU?
A. Palomeque Ricoa, FJ. Cambra Lasaosaa
a UCIP. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.
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etc&#46;&#44; y ha concluido que no va a ir bien&#44; ha ejecutado &#34;su&#34; <span class="elsevierStyleItalic">score</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las escalas de gravedad han sido la manera de objetivar una serie de par&#225;metros cl&#237;nicos o anal&#237;ticos para cuantificarla y estimar unas posibilidades de muerte&#44; y sirven por tanto para dar una estimaci&#243;n universal&#44; objetiva y transmisible de esas impresiones que un profesional avezado tiene&#59; as&#237; como poder comparar el resultado obtenido frente al esperado o al de otras unidades&#46; En la d&#233;cada de 1970 se dan los primeros pasos con el <span class="elsevierStyleItalic">Clinical Clasification System</span> &#40;CCS&#41; y el <span class="elsevierStyleItalic">Therapeutic Intervention Scoring System</span>  &#40;TISS&#41;&#44; que relacionaban el nivel de gravedad con la intensidad terap&#233;utica&#44; e indirectamente clasificaba a los pacientes en cuanto al riesgo de mortalidad&#59; los pasos siguientes&#44; en la b&#250;squeda de un buen marcador pron&#243;stico fueron el <span class="elsevierStyleItalic">Acute Physiologic and Chronic Health Evaluation</span> &#40;APACHE&#44; 1981&#41; y el Physiologic Stability Index &#40;PSI&#44; 1982&#41; que fue el origen del actual <span class="elsevierStyleItalic">Pediatric risk of Mortality score</span> &#40;PRISM&#41;&#46; Tambi&#233;n en UCIP<span class="elsevierStyleSup">1</span>&#44; desde hace mucho tiempo se vienen utilizando escalas espec&#237;ficas&#44; adaptadas o aplicables para ni&#241;os con m&#250;ltiples patolog&#237;as&#44; y que directa o indirectamente orientan hacia un pron&#243;stico&#44; como las meningococemias &#40;Boyer&#41;&#44; el distr&#233;s respiratorio &#40;Silverman&#44; Wood-Downes&#44; Murray&#41; o el fallo multiorg&#225;nico &#40;SOFA&#44; PELOD&#41;&#44; para valorar el estado de abstinencia &#40;Lift&#41; o el dolor &#40;Ramsay&#44; Comfort&#41;&#44; para evaluar su gravedad neurol&#243;gica &#40;Glasgow&#41; o para su pron&#243;stico &#40;GOS&#41; y son de gran utilidad&#44; ya que son las m&#225;s conocidas y utilizadas&#44; un &#250;nico dato num&#233;rico implica criterios de actuaci&#243;n y de gravedad&#46; De hecho los cuidados intensivos son &#34;terreno abonado&#34; para las escalas&#44; ya que por la urgencia de las decisiones es muy &#250;til tener sistemas de ayuda que engloben diferentes variables y ofrezcan cifras o recomendaciones&#44; y todos conocemos el excelente libro de Garc&#237;a de Lorenzo<span class="elsevierStyleSup">2</span> que est&#225; dedicado &#237;ntegramente a escalas pron&#243;sticas y diagn&#243;sticas&#46; No obstante&#44; siempre habr&#225; que tener en cuenta de que se trata de un elemento complementario&#44; orientador o cuantificador de un proceso&#44; pero que las decisiones cl&#237;nicas deber&#225;n basarse en otros muchos par&#225;metros&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Muchas de las escalas m&#225;s utilizadas provienen del mundo del adulto pero son dif&#237;cilmente aplicables en el &#225;mbito pedi&#225;trico&#44; ya que est&#225;n dise&#241;adas para sus patolog&#237;as&#44; y se han validado en ese tipo de pacientes&#44; y su extrapolaci&#243;n a otras edades no las hace operativas&#59; y como siempre ocurre en nuestra disciplina&#44; incluso adaptaciones de las mismas son dudosas&#44; y requieren un proceso de validaci&#243;n&#44; ante las grandes diferencias fisiol&#243;gicas y de respuesta entre reci&#233;n nacidos&#44; ni&#241;os de corta edad o adolescentes&#46; En Pediatr&#237;a aunque el PRISM ha sido el m&#225;s aceptado desde el inicio y en sus sucesivas versiones &#40;la tercera&#44; basada en una muestra de 11&#46;000 pacientes&#44; incorpora nuevos par&#225;metros y factores relativos al estado de salud previo&#41;&#44; se sigue buscando la escala ideal&#44; ya que en ocasiones algunas recogen par&#225;metros muy iniciales&#44; mientras en otras ya existen elementos de estabilizaci&#243;n y evolutivos que desfiguran la gravedad inicial de la enfermedad&#59; una herramienta &#250;til que nos cuantifique la gravedad y permita catalogar al paciente en un determinado grupo de riesgo&#44; y que sirva como elemento cuantitativo para determinar la complejidad de los pacientes que atiende una determinada Unidad&#44; y por tanto sus requerimientos de recursos&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En este n&#250;mero&#44; Soledad Prieto<span class="elsevierStyleSup">3</span> efect&#250;a una validaci&#243;n con la nueva versi&#243;n del <span class="elsevierStyleItalic">Pediatric Index of Mortality</span> &#40;PIM-2&#44; que eval&#250;a 11 variables&#44; recogiendo el valor de cada una en la primera hora de ingreso&#59; y a cada valor se le aplica un coeficiente para determinar la probabilidad de muerte&#41; comparada con el cl&#225;sico PRISM-3&#44; con un resultado favorable&#44; aunque tal como refieren los autores&#44; las constantes fisiol&#243;gicas al ingreso pueden ser muy variables y no reflejar la gravedad sino un estado transitorio posquir&#250;rgico o del traslado&#59; tambi&#233;n un factor en contra es que el c&#225;lculo es complejo&#46; Su conclusi&#243;n&#44; as&#237; como en estudios precedentes<span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span> es que ambas escalas son equiparables&#46; De todos modos estamos convencidos de que seguir&#225;n habiendo intentos de encontrar nuevas escalas con la meta de adoptar universalmente una de ellas&#44; tal como ocurri&#243; con la de Glasgow&#44; que aunque no sea ni mucho menos perfecta nos sirva como herramienta de uso diario y en los trabajos de an&#225;lisis o investigaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Cuando el pediatra tiene noci&#243;n de la gravedad de su paciente se establece un proceso de reflexi&#243;n en el que entran muy diversas variables&#58; las caracter&#237;sticas de la enfermedad&#44; los recursos terap&#233;uticos que hay que poner en pr&#225;ctica&#44; con los posibles marcos de evoluci&#243;n &#40;en funci&#243;n de la experiencia personal&#44; del equipo o de la literatura especializada&#41;&#44; las disponibilidades reales &#40;materiales y humanas&#41; de la propia Unidad&#44; el estado emocional y personalidad de los padres &#40;y en ocasiones del entorno de los padres&#44; que puede suponer una ayuda o un factor de conflicto&#59; como puede ser por ejemplo&#44; la estabilidad de la pareja&#58; en padres separados&#44; las diferencias de opini&#243;n y rememoraci&#243;n de conflictos ante esa situaci&#243;n de gravedad de su com&#250;n hijo puede ser un factor m&#225;s a dificultar las tareas de los profesionales&#41;&#44; la inmediatez de una evoluci&#243;n desfavorable&#44; los antecedentes de esa enfermedad&#44; y tambi&#233;n la vivencia del proceso por parte del propio m&#233;dico&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La transmisi&#243;n de la informaci&#243;n es una parte m&#225;s de la medicina&#44; quiz&#225; de las m&#225;s importantes&#44; y a la vez de las m&#225;s relegadas&#44; y la que tambi&#233;n es m&#225;s &#34;arte&#34;&#59; no se ense&#241;a&#44; se aprende o se absorbe al ver a colegas haci&#233;ndolo&#44; aunque tambi&#233;n se requieren unas aptitudes&#44; y no todo el mundo las tiene igualmente desarrolladas&#46; Debe de buscarse el lugar y momento oportuno&#44; el ambiente id&#243;neo&#44; en ocasiones con m&#225;xima privacidad&#44; en otras con alg&#250;n miembro relevante de la familia&#44; o con m&#225;s miembros del equipo &#40;m&#233;dico o enfermer&#237;a&#41; o de otros especialistas que comparten el proceso&#44; intentando a la vez que objetivar el desarrollo del cuadro cl&#237;nico y los posibles escenarios pron&#243;sticos&#44; ofrecer un marco de esperanza junto con nuestro apoyo personal&#44; ofreci&#233;ndonos y preguntando c&#243;mo poder aliviar a la familia en esos momentos&#44; a nivel de log&#237;stica &#40;visitas al enfermo&#44; aspectos laborales&#44; informes&#44; etc&#46;&#41; o de apoyos por profesionales &#40;trabajo social&#44; psic&#243;logos&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En el proceso informativo es importante crear un clima de confianza en el que los padres puedan comprender el problema &#40;que debe ser expuesto con un l&#233;xico adecuado a cada interlocutor&#44; huyendo de tecnicismos incomprensibles que pueden aumentar todav&#237;a m&#225;s su angustia&#41;&#46; Los dos extremos a la correcta comprensi&#243;n estar&#237;an representados por un lado en aquellos padres reacios a admitir la informaci&#243;n desfavorable &#40;con una visi&#243;n falsamente optimista&#41; suponiendo que el m&#233;dico &#34;se cubre&#34; informando de manera exagerada la supuesta gravedad&#59; y por el otro&#44; el contrario&#44; por aquellos cuya visi&#243;n pesimista les hace percibir que se les est&#225; ocultando informaci&#243;n y que el pron&#243;stico es peor al expuesto y ser&#225; desfavorable&#46; En ese primer contacto es importante solicitar el consentimiento informado<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#44; en el que se intenta describir aquellos riesgos a los que est&#225; sometido el paciente con el objeto de que el enfermo o sus responsables legales admitan la asunci&#243;n de &#233;stos en relaci&#243;n con los posibles beneficios a obtener y lo confirmen mediante la firma del mencionado documento&#46;</p><p class="elsevierStylePara">As&#237; ser&#225; diferente el enfoque informativo en procesos s&#250;bitos&#44; en los que existe poco margen para la reflexi&#243;n&#44; matizaciones y percepciones que pr&#225;cticamente no van a existir y en los que bruscamente ser&#225; necesario informar sobre la enfermedad y su posible evoluci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; O en aquellas patolog&#237;as cr&#243;nicas en las que los padres ya han interiorizado unos posibles escenarios evolutivos&#59; no obstante&#44; tambi&#233;n en esas familias existe en ocasiones una negaci&#243;n de la realidad y una rebeld&#237;a hacia lo inevitable&#46; Con cu&#225;nta frecuencia verbalizan su desesperaci&#243;n ante lo inevitable&#44; &#34;&#191;c&#243;mo puede ser que el hombre llegue a la luna&#44; o se pueda trasplantar todo&#44; y mi hijo vaya a morir&#63;&#34;&#44; existe en nuestra tecnificada sociedad tal avalancha de informaci&#243;n y de avances cient&#237;ficos fr&#237;volamente tratados que en ocasiones es sumamente dif&#237;cil contrarrestar opiniones o estados de opini&#243;n ya formados&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En aquellos pacientes cr&#243;nicos con patolog&#237;as cuyo pron&#243;stico es ominoso a corto o medio plazo<span class="elsevierStyleSup">8&#44;9</span>&#44; y que posiblemente los intensivistas vamos a conocer cuando se descompensan e ingresan en UCIP&#44; es important&#237;sima la labor previa realizada por su pediatra o especialista de cabecera&#44; cuando son familias bien &#40;real&#237;sticamente&#41; informadas nuestra labor ser&#225; posiblemente m&#225;s f&#225;cil que cuando las opciones evolutivas de una enfermedad cr&#243;nica se han tratado con exagerado optimismo&#59; si las perspectivas no est&#225;n bien fundamentadas posiblemente van a surgir problemas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Existen otras situaciones especialmente complejas&#44; son aquellos pacientes&#44; generalmente con larga evoluci&#243;n en la Unidad&#44; con procesos de pron&#243;stico infausto&#44; en los que la informaci&#243;n diaria es rutinariamente desfavorable o sin visos de mejora&#44; la actitud emocionalmente defensiva e incorrecta del profesional puede ser la de ir despeg&#225;ndose afectivamente del paciente irreversible&#44; con lo que el proceso informativo puede ser cada vez m&#225;s distante&#44; breve y siempre reiterativo&#44; este hecho es f&#225;cilmente detectado por la familia provocando malestar&#46; Esa situaci&#243;n de insatisfacci&#243;n de los padres es percibida a su vez por el informador aumentando la incomodidad en esa relaci&#243;n&#44; suponiendo que no se valora el trabajo realizado o que no se sabe ver la obviedad de un pron&#243;stico &#40;para el profesional&#41;&#44; haciendo cada vez m&#225;s fr&#237;a y distante la relaci&#243;n con la familia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otro de los elementos de confusi&#243;n&#44; y en ocasiones fuente de verdaderos problemas es&#44; dada la multiplicidad de profesionales en el entorno del paciente&#44; la coexistencia de diferentes versiones de la informaci&#243;n sobre el proceso&#44; en ocasiones vertidas de manera espont&#225;nea&#44; en otras promovidas por la familia en su af&#225;n de obtenerla&#44; y en muchas ocasiones buscando que &#233;sta contenga los matices m&#225;s favorables&#59; y aunque exista un diagn&#243;stico y pron&#243;stico establecidos&#44; lo cierto es que la manera de exponerlo&#44; las matizaciones&#44; las respuestas a las preguntas &#40;escueta&#44; amplia&#44; con ejemplos&#44; etc&#46;&#41;&#44; el vocabulario &#40;llano o m&#225;s cient&#237;fico&#41; hace que la asimilaci&#243;n sea diferente seg&#250;n el informante&#44; todo ello sin entrar a enjuiciar a los interlocutores&#44; su estado de ansiedad&#44; su nivel cultural o su personalidad&#46; Todo ello es f&#225;cil de adivinar&#44; supone una fuente de disfunciones y conflictos&#44; que puede multiplicarse en funci&#243;n de los d&#237;as de ingreso&#44; de los acontecimientos adversos&#44; de las complicaciones o del resultado final del proceso&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otros aspectos en debate son la informaci&#243;n al propio paciente y la presencia de los padres durante la reanimaci&#243;n&#46; Realmente son temas controvertidos o de extrema dureza&#44; el primero creo que nos afecta como intensivistas tangencialmente&#44; ya que gran parte de nuestros pacientes est&#225;n con multifactorial afectaci&#243;n sist&#233;mica o neurol&#243;gica&#44; o bajo medidas de sedaci&#243;n&#44; haciendo imposible una informaci&#243;n directa m&#237;nimamente eficaz&#46; Sabemos que para el menor&#44; legalmente la capacidad para decidir en aquellas cuestiones que le ata&#241;en m&#225;s directamente como las relacionadas con su salud s&#243;lo se le reconoce al acceder a la mayor&#237;a de edad es decir a los 18 a&#241;os&#46; Esta concepci&#243;n ha ido variando en los &#250;ltimos a&#241;os&#44; y en diversos pa&#237;ses a partir de los 14 a&#241;os se considera a los adolescentes poseedores de una cierta autonom&#237;a en relaci&#243;n a la toma de decisiones referentes a su salud<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#59; en consecuencia deber&#237;amos individualizar cada caso en relaci&#243;n con la distinta madurez que el ni&#241;o enfermo pueda presentar para valorar el distinto grado de capacidad o competencia que puedan tener y si esta competencia se da&#44; deberemos articularla con la patria potestad&#46; En cualquier caso siempre hay que respetar la dignidad del menor&#44; independientemente de su edad o grado de capacidad&#44; y le informaremos de las cuestiones relacionadas con su enfermedad&#44; exploraciones o tratamientos a efectuar de una manera asequible a sus posibilidades de entendimiento<span class="elsevierStyleSup">10</span>&#46; En patolog&#237;a cr&#243;nica son los m&#233;dicos de &#34;cabecera&#34; los que conocen al paciente y la familia los que deber&#237;an de tratar ese aspecto&#59; de todos modos es la familia&#44; por el conocimiento de su hijo&#47;a y con sus matices culturales y religiosos&#44; la que debiera decidir si hay que dar esa informaci&#243;n&#44; y el cu&#225;ndo&#44; c&#243;mo y por qui&#233;n&#46; En segundo tema&#44; el hecho de que la familia est&#233; presente durante la recuperaci&#243;n cardiopulmonar &#40;RCP&#41;&#44; supone disparidades entre las normas de Consejos Internacionales&#44; voluntad de algunos padres y planteamientos te&#243;ricos&#44; todas ellas favorables&#44; y la pr&#225;ctica real&#44; que en principio suele ser restrictiva y que parece que restringi&#233;ndola a un entorno de profesionales&#44; y sobre todo s&#243;lo los necesarios en el proceso&#44; ofrece mayores garant&#237;as de un mejor trabajo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las visitas es otro de los grandes cap&#237;tulos en el desarrollo de la vivencia de una familia con su hijo&#47;a ingresado en UCIP&#46; Existen&#44; como vemos en la encuesta de Martino et al<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44; publicada en este n&#250;mero&#44; diversidad de modelos&#46; La tendencia es ir a una mayor estancia de los padres&#44; y la experiencia de los centros que van hacia ese modelo&#44; es positiva y parece que el entorno familiar no altera el manejo del paciente&#44; siendo la relaci&#243;n familia-m&#233;dico m&#225;s favorable<span class="elsevierStyleSup">12&#44;13</span>&#46; Como elementos que demoran esa tendencia tenemos la estructura f&#237;sica de gran parte de las Unidades&#44; pensadas y construidas sin pensar en ello&#44; y por tanto de dif&#237;cil reordenaci&#243;n&#44; y como m&#225;s importante las rutinas de los profesionales implicados&#44; que han aprendido a trabajar de una manera determinada&#44; y son reacios a cambiar de registro y tener siempre presentes a los familiares&#44; fundamentalmente en situaciones de alto compromiso&#46; Extrapolando lo que ha pasado en otros pa&#237;ses de los que vamos recogiendo experiencias&#44; posiblemente a medio plazo&#44; y sobre todo en Unidades reformadas o de nueva creaci&#243;n se ir&#225; imponiendo el modelo de permanencia de la familia&#44; con la posible incomodidad para algunos profesionales veteranos&#44; y el aprendizaje de esta nueva realidad para el resto&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El momento del fallecimiento&#44; es una situaci&#243;n en la que entran tantas variables que hace imposible acertar siempre&#44; cuando es previsible&#44; es deseable preparar la situaci&#243;n con esmero&#44; ofreciendo intimidad a los padres&#44; apoyo por el personal de la Unidad que ha tratado a su hijo&#47;a&#44; si lo desean o parece necesario&#44; e intentar que la actividad de la Unidad interfiera lo menos posible en esos momentos&#46; Es una situaci&#243;n para la que nunca sabes si est&#225;s suficientemente preparado&#44; pero es una materia tan importante&#44; junto con la manera de informar a las familias&#44; que sin duda debe de formar parte de la preparaci&#243;n de los residentes durante su estancia en UCIP&#59; aunque es cierto que por su trascendencia debiera tratarse en alg&#250;n momento de la licenciatura o si no en el inicio de la residencia&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es nuestra obligaci&#243;n&#44; un par&#225;metro de calidad para la Unidad y un deber para el enfermo y la familia la pr&#225;ctica de la necropsia&#46; Se trata de nuestro &#250;ltimo servicio al paciente&#44; verifica el enfoque del paciente y su manejo&#44; detecta errores y completa los diagn&#243;sticos&#46; Al no haber una legislaci&#243;n y una pr&#225;ctica generalizada que la ampare&#44; en el &#225;mbito pedi&#225;trico &#40;no neonatal&#41; y en nuestro pa&#237;s&#44; unas cifras sobre el 50 &#37; se dan por aceptables&#46; En ellas intervienen muchos factores&#44; desde creencias religiosas a la evoluci&#243;n de la enfermedad&#44; desde el tipo de patolog&#237;a a la calidad de informaci&#243;n y relaci&#243;n que se ha establecido con el m&#233;dico&#46; Lo que es seguro es que con familias bien informadas y satisfechas del trabajo realizado&#44; el n&#250;mero de consentimientos es mayor&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La reflexi&#243;n por parte del profesional tras un fallecimiento&#44; es inmediata y la interpretaci&#243;n como fracaso creemos que generalmente se relaciona con la existencia de acontecimientos adversos durante el ingreso&#44; como errores&#44; retrasos&#44; dudas diagn&#243;sticas&#44; infecci&#243;n nosocomial o yatrogenia&#46; Como herramienta de control de calidad y de aprendizaje para el conjunto&#44; es muy &#250;til cerrar la historia del paciente en equipo&#44; revis&#225;ndola y analizando todos aquellos puntos que pudieran haber tenido influencia en el desenlace&#44; estableciendo debate en los puntos discutibles&#44; aclarando dudas y proponiendo elementos de mejora que a la vez sirva de catarsis colectiva&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En un mundo tan cambiante como en el que nos toca vivir&#44; el estudio multic&#233;ntrico de la SECIP de este n&#250;mero&#44; es una buena herramienta para analizar el actual estado de la cuesti&#243;n en nuestro medio&#44; que probablemente debiera de complementarse con estudios similares en nuestros usuarios de la UCIP<span class="elsevierStyleSup">14&#44;15</span> a fin de conocer sus vivencias y hacer converger intereses&#44; necesidades y operatividad&#46;</p><hr></hr><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dr&#46; A&#46; Palomeque Rico&#46;<br></br> UCIP&#46;<br></br> Hospital Sant Joan de D&#233;u&#46;<br></br> Avda&#46; Sant Joan de D&#233;u&#44; 2&#46;<br></br> 08950 Esplugues&#46; Barcelona&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;apalomeque&#64;hsjdbcn&#46;org" class="elsevierStyleCrossRefs"> apalomeque&#64;hsjdbcn&#46;org</a></p>"
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Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
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