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Vol. 95. Núm. 4.
Páginas 284-285 (Octubre 2021)
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El niño con patología crónica y complejidad: ¿cuál es el camino?
Children with medical complexity. What is the way?
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Miguel Ángel Monroy Tapiadora, Francisco José Climent Alcaláb,
Autor para correspondencia
franciscojose.climent@salud.madrid.org

Autor para correspondencia.
, Aroa Rodríguez Alonsob, Cristina Calvo Reyb
a Centro de Salud Universitario Reina Victoria, Madrid, España
b Unidad Patología Compleja, Servicio de Pediatría Hospitalaria, Enfermedades Infecciosas y Tropicales, Hospital Universitario Infantil La Paz, Madrid, España
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Sra. Editora:

En las últimas décadas se ha evidenciado un incremento de niños con enfermedades crónicas. Atendiendo a la definición de niños con necesidades especiales de salud (NNES) se estima que representan un 25% de la población infantil. Los niños con patología crónica y complejidad (NPCC) representan solo entre el 0,4-6%, pero consumen hasta un tercio del gasto sanitario pediátrico, y se caracterizan por sufrir enfermedades crónicas más graves, tener mayor comorbilidad, limitaciones funcionales, su elevado consumo de recursos sanitarios y la repercusión sobre sus familias y el resto de la sociedad1. Ante este aumento de la cronicidad en pediatría se está produciendo un cambio en la política sanitaria, orientada al desarrollo de planes para su atención, muchas veces extrapolándose de planes de atención de los pacientes crónicos adultos2.

Hemos seguido con especial interés las últimas publicaciones de su revista médica referidas a niños con enfermedades crónicas, desde la reflexión de Praena M. y Cortés O. sobre la necesidad de un cambio en atención primaria3, su identificación (por Barrio J. et al.) según grupos de morbilidad ajustados (GMA)4, así como la necesidad de incluir el ámbito no sanitario en la atención y coordinación de estos niños, en especial el sistema educativo como refleja Gómez G. et al.5.

Teniendo en cuenta lo mencionado en estos trabajos consideramos importante resaltar que:

  • 1.

    Existen diferencias entre los adultos y los niños con enfermedad crónica y complejidad, por lo que los planes de atención deben ser específicos de pediatría.

  • 2.

    Su identificación basada exclusivamente en GMA excluye muchos diagnósticos habituales en pediatría, con el consiguiente riesgo de una inadecuada planificación sanitaria. Es importante valorar otros criterios para identificarlos.

  • 3.

    La valoración de complejidad incluye otras áreas como la salud mental, la dinámica familiar, la situación socioeconómica, etc.

  • 4.

    La atención pediátrica debe garantizar una adecuada coordinación entre atención primaria y atención hospitalaria.

  • 5.

    Se incluirán otros ámbitos de atención al paciente, educación, atención temprana, otras terapias.

  • 6.

    La atención debe estar centrada en el paciente y en su familia, en mejorar su calidad de vida, disminuir la sobrecarga originada por la enfermedad del niño y la repercusión económica, favorecer una adecuada dinámica familiar, integración social y salud mental.

Como consecuencia de lo expuesto, consideramos que en la actualidad hay un importante déficit en la planificación de la atención de los NNES y NPCC, lo que requiere un exhaustivo análisis y reestructuración. Además, existe escasez de publicaciones científicas específicas en nuestro país, lo que resalta la importancia de lo publicado en su revista. Resulta de vital importancia implementar medidas que permitan optimizar la atención pediátrica, mejorar la formación del personal sanitario, dotar de recursos materiales y tiempo necesario, y desarrollar planes de atención integral al niño y su familia, con una adecuada coordinación entre todos los ámbitos implicados, sanitarios o no. Es una tarea compleja y urgente, que además se ha visto agravada con la pandemia COVID-19 que aún dificulta más el acceso a los recursos sanitarios. Los responsables de la sanidad deberán tener estos datos y planificar en consecuencia con recursos materiales, económicos y de personal, por el bien de nuestros niños crónicos.

Bibliografía
[1]
E. Cohen, J. Berry, L. Sanders, E. Schor, P. Wise.
Status Complexicus? The Emergence of Pediatric Complex Care.
Pediatrics, 141 (2018), pp. S202-S211
[2]
Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud.
Informe de evaluación y líneas prioritarias de actuación, (2019),
[3]
M. Praena, O. Cortés.
Pediatría de atención primaria centrada en el paciente ¿Se necesita un cambio de paradigma?.
An Pediatr (Engl Ed), 93 (2020), pp. 149-151
[4]
J. Barrio, C. Suárez, M. Bandeira, C. Muñoz, M.T. Beca Martínez, C. Lozano, I. del Cura.
Enfermedades crónicas en población pediátrica: comorbilidades y uso de servicios en atención primaria.
Pediatrics, 141 (2018), pp. S202-S211
[5]
G. Gómez, M. Carollo, C. Abelairas, L. Sánchez, F.M. García, A. Rodríguez.
Escolares con enfermedades crónicas ¿qué les preocupa a sus profesores?.
An Pediatr (Barc), 93 (2020), pp. 374-379
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