En la reciente carta publicada de Martin-Fumadó et al., titulada «El debate de la eutanasia en menores»1, se invita a crear un foro de opinión pediátrico con respecto a la prestación de ayuda al morir en niños y adolescentes. Los autores exponen esta necesidad ante la probabilidad de que esta cuestión llegue a nuestras fronteras, y sugieren un espacio de debate como el realizado en su día en Holanda, donde su aplicación es factible desde la edad neonatal.
En nuestra opinión, para poder establecer un debate sobre la eutanasia en menores, como «sociedad moderna y madura», se han de considerar todos los puntos de vista, sin ser «acallados o rehuidos», especialmente si se trata de organismos plurales, interdisciplinares y de referencia, como el Comité de Bioética de España, cuyo informe2 no se tuvo en consideración para la aprobación de la Ley Orgánica 3/2021, de regulación de la eutanasia. En dicho documento, el comité instaba a la efectiva universalización de los cuidados paliativos y la mejora de las medidas y recursos de apoyo sociosanitario, con especial referencia a la enfermedad mental y la discapacidad, como camino a emprender, y no la de proclamar un derecho a acabar con la propia vida a través de una prestación pública.
Pese al mayor progreso de los cuidados paliativos en nuestro país desde la edad neonatal a la adolescencia, persisten barreras organizativas, carencias asistenciales y asimetrías territoriales que dificultan una atención integral a niños con enfermedades limitantes para su vida3. La inaccesibilidad a un tratamiento que evite el sufrimiento, lejos de ser un argumento ideológico, constituye una realidad dramática para muchos pacientes. Ya con la Ley Orgánica 3/2021 en vigor, la aplicación de tratamientos paliativos avanzados, como la neuromodulación en adultos con dolor intratable, ha supuesto el abandono de la solicitud de eutanasia por parte de estos pacientes ante una mejoría sintomática4. Esta situación plantea un dilema: si el paciente con un intenso sufrimiento y que no recibe los cuidados y tratamientos adecuados dispone de libertad de elección con respecto a la opción de interrumpir su vida.
La eutanasia en menores introduce un conjunto de dilemas éticos de mayor gravedad que en sujetos adultos. La población pediátrica constituye un grupo especialmente sensible al tratarse de sujetos en desarrollo, y cuya condición de vulnerabilidad y protección ya ha sido señalada en otros ámbitos, como la investigación médica (Declaración de Helsinki), donde prima el principio bioético de no maleficencia, y la protección frente al utilitarismo o banalización de la vida vulnerable. Estos principios y garantías son aún más importantes ante decisiones irreversibles, como la finalización intencionada de la vida, o prácticas inaceptables como el encarnizamiento terapéutico.
En su día, Albert Jovell nos recordaba que «el derecho a la muerte digna no puede convertirse en una invitación a querer morir como medio para poner finitud y certeza a una situación incierta de sufrimiento y dolor». Y es que, antes que preocuparnos por acelerar la muerte de nuestros niños y adolescentes con graves problemas de salud, nos tenemos que preguntar si se han garantizado todos los medios y cuidados para que su vida, aunque breve, transcurra de la forma más digna posible.
