En las últimas décadas, el modelo tradicional de medicina paternalista, centrado en la figura del médico, se ha sustituido por un modelo centrado en el sujeto y sus familiares denominado en la literatura médica family centered care. Este nuevo modelo de atención médica se basa en una relación sincera y respetuosa entre la unidad formada por el sujeto y su familia y los profesionales sanitarios. Se trata al enfermo (y no sólo a la enfermedad) en su contexto cultural y familiar. El sujeto y su familia se convierten así en los protagonistas de todo el proceso asistencial. Participan junto con los profesionales sanitarios en la toma de decisiones, en la administración de tratamientos, así como en la realización de procedimientos invasivos (PI), desde la extracción de sangre, la reparación de heridas o la reducción de fracturas, hasta las maniobras de reanimación cardiopulmonar (RCP)1,2. Este aspecto es particularmente importante en el campo pediátrico, ya que el sujeto es un niño enfermo y sus familiares son padres a menudo angustiados por la enfermedad de su hijo. El niño debe ser tratado en su contexto familiar, y los padres (o los tutores legales) son participantes esenciales en la curación de sus hijos3,4. Paralelamente a este cambio, ha aumentado el número de publicaciones sobre el tema, la mayoría de las cuales son de origen anglosajón. Estos estudios analizan principalmente los beneficios para los sujetos, la opinión de sus familiares, así como la posición del personal sanitario tanto en los Servicios de Urgencias (SEU) como en las unidades de cuidados intensivos3,5–8. Dada la escasa literatura médica española sobre este tema, el objetivo de este estudio es revisar la bibliografía publicada al respecto. Se analizarán en primer lugar los orígenes de esta práctica, posteriormente se analizará la visión del propio sujeto y sus padres, y finalmente, la actitud y la posición del personal sanitario.

La preocupación sobre si la presencia de los padres es adecuada durante la realización de un PI o de las maniobras de RCP no es nueva5. El temor a que la presencia de los familiares pueda interferir en la práctica médica y la creencia de que los padres no están preparados para presenciar las técnicas más invasivas han hecho que tradicionalmente se los haya excluido. Sin embargo, en los últimos 30 años, diferentes asociaciones han señalado la importancia de la familia como elemento esencial en la curación de los enfermos. En 1993, la Emergency Nurses Association fue la primera asociación que elaboró un documento a favor de la presencia de los familiares en los SEU, tanto durante los PI como durante las maniobras de RCP5. En el año 2000, la American Heart Association realizó una guía clínica en la que se recomendaba explícitamente dar la opción a los padres de presenciar los PI y las maniobras de RCP que se realizaron a sus hijos. Desde entonces, numerosas asociaciones, tanto médicas como de enfermería, han desarrollado documentos o guías a favor de esta práctica; entre estas asociaciones se encuentran la American Academy of Pediatrics (AAP), el American College of Emergency Physicians y la Society of Critical Care Medicine3.

Los estudios publicados han ido aumentando paulatinamente. En éstos se estudian principalmente aspectos como los beneficios para el propio sujeto, los beneficios o perjuicios para sus familiares y las actitudes del personal sanitario, entre otros puntos3,7,9.

En pediatría, es difícil evaluar los beneficios que comporta para el niño el hecho de estar acompañado por sus padres durante la realización de un PI. Esto se debe principalmente a la dificultad para evaluar objetivamente el dolor así como a la ansiedad que sufre el niño, sobre todo en edades tempranas. Sin embargo, en el tratamiento del dolor agudo, la primera medida no farmacológica consiste en que el niño se sienta lo más tranquilo posible. Esto implica, en la mayoría de los casos, eliminar la ansiedad que le genera estar separado de sus padres, especialmente en los SEU.

Diferentes autores han intentado demostrar estos beneficios con resultados contradictorios o sin significación estadística en la mayoría de estudios. Así, algunos encuentran que el comportamiento del niño es peor cuando sus padres están presentes, mientras que otros encuentran que su comportamiento es mejor; finalmente, los estudios de mayor tamaño muestral no encuentran diferencias estadísticamente significativas en cuanto al comportamiento del sujeto pediátrico durante la realización de algún procedimiento9,10.

Destaca un estudio publicado por Bauchner9 en 1996, en el que se demuestra que el dolor del niño disminuye cuando se enseña a los padres cómo deben comportarse al acompañar a su hijo frente a otro grupo de padres que no habían recibido instrucciones, aunque no se encuentran diferencias significativas en cuanto a la intensidad del llanto del niño. En diversos estudios sobre anestesia pediátrica, se recomienda la presencia de los padres durante la inducción anestésica para disminuir la ansiedad tanto del padre como del niño, a pesar de que esta práctica conlleve un aumento en el tiempo de la inducción anestésica5,11–13.

Fuera del ámbito pediátrico, Robinson14 publicó que algunos sujetos adultos que habían sobrevivido a maniobras de RCP manifestaron posteriormente haberse sentido menos solos al saber que sus familiares habían presenciado la RCP, sin que esto hubiera vulnerado su dignidad.

En los últimos años, se ha observado un aumento en la proporción de padres que quieren estar presentes durante la realización de un PI a su hijo. En un estudio publicado por Bauchner15 en 1991, menos de la mitad de los padres manifestaron querer estar presentes, mientras que en un estudio realizado por Jones8 en 2005, entre el 81 y el 94% de los padres encuestados manifestó querer acompañar a sus hijos durante diferentes PI. La mayoría de los estudios concuerdan en que los padres quieren tener la opción de decidir15–17 y, además, cuando se les da la opción, la mayoría de ellos deciden acompañar a sus hijos5,7,8,10,15–18. En una muestra de 400 padres encuestados, únicamente el 6,5% quiso que el médico tomara la decisión por ellos16. En este mismo estudio, se les planteó a los padres encuestados 5 escenarios hipotéticos y se les preguntó si desearían acompañar a su hijo durante una punción venosa, la sutura de una herida, una punción lumbar (PL), una intubación endotraqueal (IET) y durante otras maniobras de RCP. Boie observa que para cada PI, más del 80% de los padres desearían acompañar a su hijo, si bien estas proporciones son menores al hacerse más invasivo el PI16.

Los padres creen que su presencia ayuda a su hijo, ya que les permite demostrar que lo apoyan y lo quieren16,18. Bauchner17 encontró que un 91% de los padres encuestados creían que ayudarían a su hijo si lo acompañaban durante la realización de técnicas como la extracción sanguínea o la colocación de una vía intravenosa.

Diversos estudios apoyan la idea de que la presencia de los padres en los PI también es beneficiosa para ellos mismos. Robinson14 demostró que los familiares que habían presenciado maniobras de RCP tendían a presentar niveles menores de ansiedad y depresión, especialmente en los casos de fallecimiento, y no se observaban efectos psicológicos adversos por el hecho de haber presenciado estas maniobras. Los resultados de Robinson no fueron estadísticamente significativos (p=0,084) por el tamaño reducido de la muestra, ya que el estudio se interrumpió debido al rápido convencimiento de los investigadores de que la presencia de familiares era una práctica correcta. En esta misma línea de investigación, Doyle19 encuestó a 70 familiares de sujetos adultos que habían sufrido un infarto agudo de miocardio y que habían sido sometidos a maniobras de desfibrilación o de RCP. Se encontró que el 97% de los familiares volverían a presenciar estas maniobras si se diera el caso y que el 76% sentían que su duelo había sido menor.

Varios estudios demuestran que los padres que presencian los PI tienen menos ansiedad que los que deciden no hacerlo5,10,18. En un estudio realizado en un Servicio de Urgencias Pediátricas (SUP), se observó que los padres que decidían no presenciar el PI sufrían mayor ansiedad que los que acompañaban a su hijo (p=0,025)10.

Por último, los padres sienten que su presencia ayuda al personal sanitario. Al encuestarlos, Powers18 vio que el 81% de los padres creían que su presencia ayudaba al médico. De hecho, Bauchner15 estudió qué hacían los padres que decidían acompañar a su hijo. Descubrió que el 91% de los padres le hablaban para tranquilizarlo y que el 83% mantenía un contacto físico con él.

La visión del personal sanitario es el aspecto que ha generado mayor controversia. En general, en la mayoría de los estudios, se ha observado una mejor predisposición del personal de enfermería que de los médicos3. Por ejemplo, en el estudio de Mangurten6, el 97% de las enfermeras creían que los padres tenían el derecho de decidir si presenciar o no las maniobras de RCP de su hijo, mientras que únicamente el 67% de los médicos adjuntos y el 63% de los médicos residentes estaban de acuerdo en dar la opción de escoger a los padres (p=0,07). La mayoría de los estudios señalan asimismo una peor predisposición de los médicos residentes respecto a los médicos adjuntos con experiencia6,20–23. Sin embargo, el único estudio español sobre la opinión del personal sanitario publicado recientemente, encuentra que el 95% de los médicos encuestados (con excepción de los residentes de primer año) consideran que la presencia de los familiares es positiva para el niño, mientras que únicamente el 45% de los enfermeros y el 50% de los auxiliares lo consideran del mismo modo24.

Los motivos que argumenta el personal sanitario en contra de la presencia de los padres están resumidos en la tabla 13,5,20. Entre ellos, destacan una mayor angustia de los padres, una posible interrupción del procedimiento, un peor rendimiento del personal y el riesgo de un mayor número de denuncias.

Sin embargo, la literatura médica publicada hasta el momento no corrobora estos argumentos: ningún estudio publicado describe alguna interrupción de un procedimiento a causa de los padres6,10,19,22,23,25,26. Por otra parte, Nigrovic25 estudió la proporción de PL traumáticas y el número de intentos de esta técnica en presencia y en ausencia de los padres en un SUP, pero no encontró diferencias estadísticamente significativas entre los 2 grupos. En varios estudios, no se han encontrado diferencias significativas en cuanto a la ansiedad del profesional6,9. Asimismo, Doyle19 vio que la mayoría de los familiares, después de haber presenciado las maniobras de RCP en un ser querido, creían que se había hecho todo lo posible para salvar a su familiar, sin pensar en posibles errores médicos.

Se han estudiado qué factores influyen en la predisposición del personal sanitario. Así, diferentes estudios han demostrado que a medida que el PI se hace más invasivo, hay una peor predisposición a que los padres estén presentes5,20,21. Fein21 observó que el 95% de los médicos adjuntos de un SUP estaba de acuerdo con que los padres presenciaran procedimientos poco invasivos, como la colocación de una vía intravenosa, el sondaje vesical o la sutura de heridas, mientras que sólo el 63% estaba a favor de que presenciaran una RCP. Diversos autores han denominado este hecho como «jerarquía de la invasividad».

En esta misma línea, otro factor importante es la experiencia previa con la presencia de los padres, tanto a nivel personal como a nivel del centro sanitario donde se trabaja26,27. Sacchetti comparó la opinión del personal sanitario pediátrico de 3 centros hospitalarios en los que se practicaban diferentes PI con presencia de los padres de forma habitual, de forma ocasional y en ninguna ocasión. Encontró que el personal del primer centro hospitalario estaba más a favor de que los padres estuvieran presentes durante la realización de una PL, una IET y las maniobras de RCP (el 69, 50 y 72%, respectivamente), frente al personal del centro en que la presencia de los padres era ocasional (el 33, 33 y 44%), y del centro en que los padres nunca estaban presentes (el 12, 0 y 12%). De ahí que algunos autores hayan señalado la importancia del entrenamiento del personal sanitario en este tema20,21,27, y que se hayan desarrollado programas específicos de formación para el personal de enfermería, médicos adjuntos y médicos residentes28,29.

Como comentario final, debe destacarse que la literatura médica publicada hasta el momento está a favor de la presencia de los padres durante la realización de PI a su hijo. Se ha demostrado ampliamente que los padres prefieren acompañar a su hijo, o al menos desean tener la opción de decidir, sin que esto conlleve perjuicios para ellos mismos, para el niño o para el personal sanitario. Sin embargo, la posición del personal sanitario sigue siendo controvertida y se argumentan a menudo diversos motivos en contra de esta práctica, motivos que no se han demostrado en los numerosos estudios realizados hasta el momento. Por esto, diferentes asociaciones, como la Emergency Nurses Association o la AAP, han sugerido que para establecer un protocolo de presencia de los familiares es fundamental formar en cada centro un grupo de trabajo multidisciplinario sobre el tema. Este grupo deberá, en primer lugar, revisar la bibliografía publicada; luego deberá realizar reuniones formativas sobre los beneficios de este modelo asistencial (con especial interés a los miedos e inquietudes de los profesionales involucrados) destinadas al personal sanitario y elaborar protocolos específicos y consensuados. Finalmente, deberá promover estudios científicos sobre el tema5,28–30.