Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) proporcionan atención integral a niños con enfermedades amenazantes y limitantes para su vida y sus familias. La disponibilidad de recursos de CPP en España ha aumentado en los últimos años, contando aún con puntos que necesitan reforzarse, especialmente en la composición de los equipos (interdisciplinariedad) y la provisión de atención 24/71,2.

Recientemente se ha publicado un estudio sobre la disponibilidad de recursos en CPP para servicios de oncología pediátrica en Europa3. Oncólogos pediátricos con la mayor experiencia en CPP de cada centro de países europeos fueron invitados a participar en una encuesta previamente validada en modalidad online. Una sola respuesta por cada unidad oncológica fue analizada. Tras la publicación del manuscrito, los autores facilitaron los datos correspondientes a España, los cuales fueron analizados por el coordinador de cuidados paliativos de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP) y por 2 miembros de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). El análisis se centró en la disponibilidad de recursos y las barreras existentes en CPP.

De los 43 hospitales en España con servicios de oncología pediátrica, 21 participaron en el estudio (tasa de respuesta del 48,8%; tabla 1). Un único centro (4,8 vs. 3% en el global de Europa) no proporcionó ningún tipo de atención paliativa, mientras que un 76,2% contaba con servicios específicos de CPP (frente a un 64,6% en Europa) y un 19,1% con algún otro tipo de recurso de CPP (frente a un 29% en Europa). Se describió una alta disponibilidad de recursos en cuanto a profesiones implicadas; sin embargo, casi la mitad de los centros afirman que su capacidad es menor a la demanda. En cuanto a las barreras para la provisión de CPP (tabla 2), destaca la derivación tardía, concordante con el diagnóstico de enfermedad refractaria como principal motivo de derivación. Otra barrera relevante es la falta de percepción en la necesidad de iniciar CPP específicos en el paciente por parte de los profesionales en más del 40% de los centros. A pesar de ello, el 76,2% refieren que mayor educación/entrenamiento repercutiría en una mayor provisión de CPP en sus centros.

Tras una revisión y consulta con miembros de PEDPAL, algunos aspectos del estudio podrían no reflejar con precisión el estado actual de los servicios de los CPP en España. Así, 6 centros informaron contar con camas de hospitalización propias, cuando actualmente solo 3 unidades cuentan con ese tipo de recurso. Similarmente, 10 de los 21 participantes referían contar con un referente espiritual, aunque en la práctica solo 2 equipos de CPP en España lo incluyen, reflejando que, aunque los hospitales pueden contar con alguna figura religiosa/espiritual, no necesariamente significa que ellos desarrollen su actividad como parte del equipo de CPP. Ante la dificultad para valorar estos datos, se decidió no realizar otras comparaciones con la publicación original.

Estas discrepancias podrían explicarse por varios factores. En primer lugar, PEDPAL, como sociedad científica, depende de sus miembros para obtener información, lo que podría significar que algunos recursos estén infrarrepresentados. Dicho esto, los miembros de PEDPAL participan activamente en la revisión de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, iniciada por el Ministerio de Sanidad de España1,2. Segundo, en ciertas regiones, como Madrid, un único equipo de CPP puede brindar prestaciones a varios servicios de oncología. Con todo, no se puede descartar la posibilidad de que los servicios de oncología no estén evaluando con precisión los recursos disponibles de CPP. A pesar de que el cuestionario preguntaba sobre recursos específicos de CPP, es posible que las respuestas incluyan los recursos de oncología debido a la naturaleza integrada de los 2 servicios en algunas instituciones4.

Varios datos parecen indicar que en un número importante de casos, la provisión de CPP se restringe a escenarios próximos al final de vida y en algunos casos se perciben como redundantes con respecto a la atención que pueden proporcionar los propios servicios de oncología. Sin embargo, a su vez se demanda más formación, personal y tiempo en concordancia con las líneas estratégicas de la evaluación de la Estrategia Nacional en Cuidados Paliativos1. Los CPP deben proporcionarse desde el diagnóstico de una enfermedad potencialmente letal, buscando la manera de imbricar recursos generales de CPP a través de modelos flexibles5. Su inclusión como prestación general por servicios de oncología, así como por recursos específicos en determinados escenarios, no es una opción, sino que se considera como un estándar a nivel nacional e internacional2,6. Reconocer las barreras existentes parece un primer paso necesario para fortalecer la atención paliativa pediátrica.

Si bien es importante contar con recursos generales de CPP en todos los servicios que tratan pacientes con enfermedades limitantes de la vida, como el cáncer, no debería subestimarse el papel de los recursos específicos de CPP. Aunque sin conclusiones definitivas, estos hallazgos destacan la necesidad crítica de un enfoque colaborativo para evaluar con precisión recursos específicos de CPP. Oncólogos y demás profesionales de la salud son esenciales en la prestación de CPP generales; sin embargo, estándares nacionales e internacionales subrayan la necesidad de la disponibilidad de servicios especializados de CPP para todos los pacientes con enfermedades limitantes para la vida, incluido el cáncer2,6. Consecuentemente, PEDPAL, en colaboración con el Ministerio de Sanidad, trabaja en la investigación de estos recursos con el fin de facilitar una mejor planificación en dicha atención.