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Vol. 94. Núm. 5.
Páginas 337.e1-337.e6 (Mayo 2021)
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Vol. 94. Núm. 5.
Páginas 337.e1-337.e6 (Mayo 2021)
Artículo especial
DOI: 10.1016/j.anpedi.2021.02.008
Open Access
Cuestiones éticas y legales del anonimato y la confidencialidad en la donación de gametos
Ethical and legal questions of anonymity and confidentiality in gamete donation
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Isolina Riaño-Galána,
Autor para correspondencia
isolinariano@gmail.com

Autor para correspondencia.
, Carmen Martínez Gonzálezb, Sergio Gallego Riestrac
a AGC Pediatría, Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). IUOPA-Departamento de Medicina-ISPA, Universidad de Oviedo. CIBERESP, Oviedo, España
b Centro de Salud Villablanca, Madrid, España
c Consejería de Salud del Principado de Asturias, Oviedo, España
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Tabla 1. Contenido del derecho al anonimato y a la confidencialidad en las técnicas de reproducción asistida
Tabla 2. Cuestiones éticas en relación con la donación de gametos
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Resumen

España es el país europeo donde se realizan más técnicas de reproducción asistida (TRA), alcanzando el 9% de los nacidos. El objetivo de este artículo es introducir el marco legal y analizar algunos aspectos éticos, no exentos de controversia, en relación con el anonimato de los donantes de gametos y la ocultación del origen mediante TRA a los hijos. La legislación española establece el anonimato relativo de los donantes: tanto las receptoras de gametos como los hijos nacidos tienen derecho a obtener información general de los mismos siempre que no incluya su identidad, pero ante situaciones de riesgo para la vida y la salud de los hijos permite su quiebra. Asimismo, se determina un inequívoco derecho a la intimidad y confidencialidad del sometimiento a las TRA. El movimiento tendente a introducir en nuestro país una modificación legislativa que acabe con el anonimato de los donantes de gametos se basa en el derecho de los nacidos a conocer su filiación biológica. Junto con los cambios jurídicos, la actitud de padres y profesionales debe ir modificándose hacia una comunicación más transparente y responsable, en función de las experiencias de los adultos concebidos por estas técnicas, y de los adoptados. Construir valores como la confianza y la verdad en el ámbito de las relaciones familiares desde la responsabilidad requiere colocar a los hijos, grandes olvidados y parte más vulnerable, en el centro del debate.

Palabras clave:
Técnicas de reproducción asistida
Anonimato
Donantes de gametos
Confidencialidad
Registros
Bioética
Pediatría
Abstract

Spain is the European country where more assisted reproduction techniques (ART) are performed, reaching 9% of newborns. The objective of this article is to introduce the legal framework and to analyze some ethical questions, not without controversy, in relation to the anonymity of gamete donors and the concealment of origin by ART from their children. Spanish legislation establishes the relative anonymity of donors: both gamete recipients and born children have the right to obtain general information about them as long as their identity is not included, but in situations of risk to the life and health of the children allows your bankruptcy. Likewise, an unequivocal right to privacy and confidentiality of submission to the ART is established. The movement aimed at introducing in our country a legislative amendment that ends the anonymity of gamete donors is based on the right of those children to know their biological origin. Along with legal changes, the attitude of parents and professionals must gradually change towards more transparent and responsible communication, based on the experiences of adults conceived by these techniques, and those adopted. Building values such as trust and truth in the family relationships from responsibility requires placing the children, largely forgotten and the most vulnerable part, at the center of the debate.

Keywords:
Assisted reproduction techniques
Anonymity
Gamete donors
Confidentiality
Registries
Bioethics
Pediatrics
Texto completo

«¡Ha sido una niña!» Con gran expectación el mundo conoció el 25 de julio de 1978 el nacimiento de Louise Brown, la primera «niña probeta», quizá el nacimiento más esperado en 2.000 años según la revista Time. En España, el 12 de julio de 1984 Victoria Anna fue el primer nacimiento por fecundación in vitro (FIV), acompañado también de gran repercusión mediática.

Desde entonces, se estima que más de 9 millones de niños1 han nacido en el mundo gracias a las técnicas de reproducción asistida (TRA). Una auténtica revolución en la reproducción humana inicialmente dirigida a tratar parejas infértiles, ampliada posteriormente a otras situaciones (mujeres solas, parejas del mismo sexo). Cuestiones políticas, económicas, científicas, éticas y legales han condicionado notables diferencias en la aplicación y desarrollo de las TRA2, entre las que destacan factores como accesibilidad y coste del tratamiento, pero también dimensiones culturales y de creencias, decisiones individuales y opciones profesionales que conllevan un aplazamiento del deseo reproductivo. El abanico de situaciones en Europa3 es complejo en relación con la legislación, las regulaciones, las técnicas permitidas, las indicaciones, la edad para ser donante y receptor, la limitación del número de hijos por donante, la financiación pública o los sistemas de registro de usuarios de TRA o donantes. Estas diferencias han configurado el denominado «turismo reproductivo» en busca de países con legislaciones más flexibles.

España es el país de Europa que realiza más tratamientos y el tercero del mundo. En 2018 los 149.337 tratamientos de FIV y 34.100 de inseminación artificial dieron lugar a 37.094 nacimientos. Este hecho, que sitúa la tasa de niños nacidos por TRA por encima del 9% del total de nacimientos4, entraña una paradoja: decrece el total de nacimientos, pero aumenta el número de nacidos por TRA, y una discordancia: la popularidad de las TRA contrasta con el hermetismo que suele acompañar a estos nacimientos. Reflejo de ello es que, aunque en los informes de alta hospitalarios se recoja el haber nacido fruto de TRA, si es que se comunica, no es infrecuente que los padres pidan la eliminación del dato en la historia del menor5.

Todo ello genera nuevos conflictos éticos y numerosos interrogantes: ¿quién decide qué datos deben constar en la historia clínica (HC) y en función de qué criterios debe tomarse esa decisión?; ¿puede el paciente decidir qué información le da a su médico y cuál no?; ¿se puede pedir que un dato registrado se cancele o rectifique?; ante el diagnóstico de una enfermedad genética potencialmente grave, ¿se debe avisar al donante o a otros posibles nacidos de sus gametos?; ¿tiene el menor derecho a conocer su filiación biológica?

El objetivo de este artículo es introducir el marco legal y analizar algunos aspectos éticos, no exentos de controversia, en relación con el anonimato de los donantes de gametos y la ocultación de su origen mediante TRA a los hijos, que ayuden a tomar decisiones prudentes en la práctica clínica.

Contenido del derecho al anonimato en las técnicas de reproducción asistida

En España, el derecho al anonimato establecido en la Ley 14/2006 sobre TRA hace referencia exclusivamente al derecho del donante a no ser identificado, pero la propia norma también garantiza la confidencialidad del proceso asistencial, por lo que es necesario abordar dos cuestiones diferentes: el derecho a la intimidad y confidencialidad del sometimiento a TRA y el anonimato de los donantes en sentido estricto (tabla 1).

Tabla 1.

Contenido del derecho al anonimato y a la confidencialidad en las técnicas de reproducción asistida

La Ley 14/2006, sobre técnicas de reproducción humana asistida, establece que la donación será anónima y deberá garantizarse la confidencialidad de los datos de identidad de los donantes por los bancos de gametos, así como, en su caso, por los registros de donantes y de actividad de los centros que se constituyan. Paralelamente, la misma norma señala que todos los datos han de ser recogidos en historias clínicas individuales que garantizarán la confidencialidad respecto de la identidad de los donantes, de los datos y condiciones de los usuarios y de las circunstancias que concurran en el origen de los hijos así nacidos. Por tanto, hay que distinguir una doble faceta del derecho a la intimidad: por un lado, la relativa a la del propio proceso en sí mismo, es decir, al hecho de que una persona sea receptora de una técnica de reproducción asistida, y por otro, al anonimato del que gozan los donantes de gametos 
Derecho a la intimidad en cuanto a la realización de las técnicas de reproducción asistida en sí mismas

La reproducción pertenece al ámbito sexual de las personas, a su vida privada, y el sujeto tiene la potestad de dar a conocer lo que estima conveniente y mantener en la reserva lo que desea6. El derecho a la intimidad de quien se somete a una TRA, como cualquier otro procedimiento médico, tiene un claro amparo legal. Ahora bien, este derecho entra en confrontación con el derecho a saber de los nacidos, problema no solo de estricta legalidad sino con relevantes repercusiones éticas y clínicas7. El principal obstáculo para no dar a conocer la existencia de TRA a los hijos es el hecho de que la Ley 41/2002 de autonomía del paciente (LAP) establece el derecho a conocer toda la información disponible sobre la propia salud, ante lo cual no parece admisible que el origen genético pueda ser objeto de ocultación.

Al margen de la voluntad de los padres, el uso de TRA queda recogido en tres tipos de HC diferentes cuyo contenido y accesos se encuentran regulados legalmente, lo que garantiza al nacido la posibilidad de obtener información sobre sus orígenes.

La historia clínica de los centros de técnicas de reproducción asistida

La ley de TRA determina que todos los datos relativos a las mismas deberán recogerse en HC individuales y que estos datos, «excepto la identidad de los donantes, deberán ser puestos a disposición de la receptora y de su pareja, o del hijo nacido por estas técnicas o de sus representantes legales cuando llegue a su mayoría de edad, si así lo solicitan». Es decir, la propia ley establece la posibilidad de que el hijo, alcanzada la mayoría de edad, pueda acceder a la información.

La historia clínica de las receptoras de gametos en los centros sanitarios asistenciales

La LAP establece que la historia incorporará la información que se considere trascendental clínicamente y que su fin principal es facilitar la asistencia sanitaria dejando constancia de los datos, que, bajo criterio médico, permitan el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud. Serán, por tanto, los profesionales sanitarios quienes decidirán qué datos deben figurar en la historia y durante cuánto tiempo, en función de la trascendencia de estos, resultando difícil admitir que, al menos, durante la gestación y el parto los datos relativos al origen en una TRA no sean relevantes.

La historia clínica de los nacidos por técnicas de reproducción asistida en los centros sanitarios asistenciales

Como hemos dicho, es la trascendencia clínica la que determina si ha de constar en ella o no el origen biológico del nacido. Otra cuestión es cómo proteger adecuadamente dicha información de modo que no aparezca rutinariamente en cualquier informe clínico si no es necesario.

Al criterio de trascendencia ha de añadirse que la LAP establece que cuando se trate del nacimiento, la HC incorporará los resultados de las pruebas biométricas, médicas o analíticas que resulten necesarias para determinar el vínculo de filiación con la madre y que estos datos se conservarán indefinidamente. Es obvio que en el caso de TRA con donación de óvulos no será factible dejar constancia de los datos señalados, pero alguna referencia tendrá que figurar para justificar este aparente incumplimiento de la ley.

Derecho al anonimato del donante de gametosEl anonimato del donante en la regulación jurídica actual

Es necesario puntualizar que la ley de TRA no establece un anonimato absoluto. Señala que, aunque la donación sea anónima, tanto las receptoras de gametos como los hijos nacidos tienen derecho a obtener información general de los donantes que no incluya su identidad, permitiendo, en circunstancias extraordinarias que comporten un peligro cierto para la vida o la salud del hijo, que pueda revelarse la identidad del donante.

Se ha planteado como posible excepción al anonimato, el diagnóstico de una enfermedad genética en el hijo que pudiera poner en grave riesgo la salud del donante8. En este caso cabría la posibilidad de que el equipo asistencial se pusiese en contacto con el centro donde se hayan realizado la TRA para informar al donante y evitar la utilización de sus gametos, o en caso de haber sido utilizados ya, advertir a los demás hijos del riesgo. Estas comunicaciones pueden ser realizadas sin quebrar el anonimato del donante, porque no precisan revelar su identidad.

Así pues, por razones de salud, salvo en rarísimas situaciones, no es necesario conocer la identidad del donante, sino sus datos de salud. Por tanto, el debate sobre el anonimato no responde a cuestiones de índole sanitaria, ya que en caso necesario la normativa vigente contempla su levantamiento.

Nuevas tendencias hacia la abolición del anonimato y teorías en su defensa

La ley española de TRA ha optado por el anonimato de los donantes siguiendo la corriente generalizada hace años en Europa. Sin embargo, la tendencia actual considera mayoritariamente que el hijo tiene derecho a conocer la identidad del donante, una vez cumplidos los 18 años, si así lo desea9. Países de nuestro entorno como Noruega (2003), Países Bajos (2004), Reino Unido (2005) y Finlandia (2006) derogaron el anonimato originariamente implantado; Austria, Países Bajos, Suiza y Alemania permiten la identificación de los donantes; Portugal (2018) considera que el anonimato no es constitucionalmente admisible. El ordenamiento estadounidense otorga voluntariedad al donante para permanecer o no en el anonimato.

En España esta cuestión ha generado un amplio debate, pero casi exclusivamente jurídico. Quienes se oponen al anonimato entienden que este infringe el principio de igualdad constitucional ya que los hijos nacidos por medios naturales pueden investigar la paternidad y la maternidad biológica, posibilidad que se impide en los nacidos mediante TRA10,11. Resulta relevante que la Ley 26/2015 de modificación del sistema de protección a la infancia y adolescencia ha abolido el anonimato en el ámbito de la adopción disponiendo que los hijos adoptados o acogidos tienen derecho a conocer su origen biológico alcanzada la mayoría de edad o durante su minoría de edad a través de sus representantes legales. Ya en 1999, el Tribunal Supremo12 había declarado contraria a la Constitución la regulación del Registro Civil que permitía el parto anónimo por atentar contra la dignidad del nacido y el derecho a conocer sus orígenes respecto de la madre.

Lo que definitivamente determinará el cambio normativo en España será la posición que adopte la Unión Europea y esta ya ha sido anunciada en la versión provisional de la Recomendación 2156/201913. En ella se hace eco del movimiento a favor del reconocimiento del derecho a conocer el origen biológico, promueve la anulación del anonimato para las futuras donaciones de gametos y prohíbe el uso de gametos donados de forma anónima, debiendo revelarse la identidad del donante al hijo cuando alcance la mayoría de edad, preservando su derecho a no conocer.

Aspectos éticos

La diversidad en los orígenes de los hijos es tan antigua como la humanidad. Siempre ha habido hijos adoptivos, cedidos, comprados o fruto de un adulterio conocido o pactado. En España, hasta hace pocos años, con la adopción nacional, sin divorcio, parejas reconstituidas, ni matrimonio homoparental, existía una diversidad invisible en un contexto social que favorecía el secreto.

Muy diferente es el contexto actual, en el que es evidente y visible el cambio producido en las últimas décadas en la maternidad, la paternidad y las formas de crear una familia. Cambios que son consecuencia de la adopción internacional, la existencia de homo y monoparentalidad, los hijos nacidos por TRA con gametos donados o embriones adoptados y la gestación subrogada14. Todo ello configura un paisaje de familias complejo y diverso, en lo visible y en lo invisible. Familias más unidas por vínculos emocionales que genéticos. Una revolución y por qué no, una riqueza.

Huyendo del paternalismo, la necesidad de informar a los hijos

Los avances y cambios sociales chocan con el retroceso hacia ocultar a los hijos, invisibilizados por la ausencia de hechos externos que los identifique, su concepción mediante TRA, de forma similar a lo que ocurría con los hijos adoptados en el propio país en épocas anteriores. Sin embargo, más allá de la idoneidad de estas técnicas, confundir intimidad con secreto lesiona valores como la transparencia, la verdad o el derecho a conocer los propios orígenes y puede esconder una actitud paternalista, alejada de la deseada promoción de la autonomía.

Actualmente junto con los cambios jurídicos, la actitud de los padres y de los profesionales ha ido modificándose hacia una comunicación más transparente y responsable, en función de las experiencias de los adultos concebidos por estas técnicas, y de los adoptados15.

Numerosos estudios analizan la conveniencia de que los padres informen a sus hijos sobre su concepción mediante gametos donados. Esta información, que asumen bien a edades tempranas (hacia los 3-4 años), durante la adolescencia o la edad adulta suele ser traumática, difícil; muchos hijos expresan que querrían haber sido informados por sus padres cuando eran niños, tener información sobre el donante e incluso encontrarse con él y sus posibles hermanos, planteándose otro aspecto importante: la posibilidad de identificar al progenitor donante de gametos.

La principal preocupación de algunos padres es que su hijo desarrolle algún vínculo emocional con el donante, y la ausencia de vínculo genético y gestacional parece ser que hace más proclives a los padres a mantener el secreto que a las madres16.

A pesar de esta evolución, resulta llamativo que un alto porcentaje de padres finlandeses (66,7%) y de madres (49,6%) refieren que no han revelado a los profesionales médicos el método reproductivo y expresan su malestar porque el personal médico haya hablado del tema en presencia del niño15.

La necesidad de ser honesto y el derecho del hijo a saber, seguidos del riesgo de que lo descubra de forma accidental, son las razones para informarle. Entre los argumentos para ocultarlo está considerar innecesaria dicha información, seguido del temor de que sea perjudicial para su hijo17.

Controversias en torno al anonimato del donante

El Comité de Bioética de España18, en la línea de otros países europeos y en base al interés superior del menor, propone una reforma de la ley española que elimine el actual anonimato en la donación de gametos, señalando que este cambio legal ha de ir acompañado de un verdadero cambio cultural en el ámbito de la reproducción humana asistida y de las relaciones entre los padres, los hijos nacidos de las TRA y los progenitores.

Frente a estas posiciones, otras defienden que debe mantenerse el anonimato del donante. El principal argumento esgrimido es que suprimirlo podría reducir las donaciones y modificar en consecuencia los tratamientos y la calidad asistencial19. Este es el posicionamiento de la Sociedad Española de Fertilidad20, que considera que la eliminación del anonimato «perjudicaría de manera notable la atención en España a la población que necesita gametos donados para reproducirse». Asimismo, aduce el riesgo de que el rol parental se puede ver amenazado por la figura de un donante y ello puede conllevar consecuencias negativas en la familia, influyendo en el desarrollo adecuado del apego y de la identidad.

Otra consecuencia de la abolición del anonimato podría ser la disminución del número de donantes. Pero incluso así, caben consecuencias positivas como la posibilidad de un cambio de perfil hacia personas más altruistas, solidarias y responsables, y el descenso de aquellas únicamente motivadas por la compensación económica, como podrían ser las personas con mayor desventaja social, más vulnerables a la explotación económica21.

No podemos obviar que, en un medio en que lo económico tiene enorme relevancia, los posibles conflictos de interés en torno a las TRA pueden silenciar argumentos éticos22 relativos a la protección del interés superior del menor. Construir valores como la confianza y la verdad en el ámbito de las relaciones familiares o la responsabilidad, la honestidad y la transparencia en el científico, requiere poner a los hijos, grandes olvidados y parte más vulnerable, en el centro del debate.

Aunque no faltan quienes estiman que conocer los orígenes podría generar confusión y no resultar positivo para los hijos23, parece que ganan los argumentos a favor del derecho a conocer la denominada «verdad biológica», junto con la necesidad emocional de todo ser humano de conocer su origen y la identidad de sus progenitores18, ayudando así a evitar el sentimiento de «orfandad genética» y pérdida de identidad que algunos manifiestan.

Finalmente, aunque son los padres quienes tienen el poder de compartir o no dicha información y deben ejercerlo con responsabilidad, todos los profesionales implicados debemos animarlos a ello, como recomienda el Consejo de Bioética de Nuffield24.

La inclusión de asesoramiento previo al tratamiento de fertilidad es clave para lograr un cambio real hacia una mayor transparencia, que, sin duda, precisa un mayor apoyo psicológico de los padres y orientaciones que faciliten la información a sus hijos.

La necesidad de registros

Desde el punto de vista científico y clínico, resulta imprescindible compartir la información de los registros de TRA y de salud de los concebidos mediante estas técnicas25. Dichos registros permitirán evaluar la evidencia acerca de la seguridad y coste-efectividad de las diversas TRA26, así como realizar seguimientos a largo plazo para conocer la incidencia real de problemas de salud27,28 asociados, tales como los relacionados con el imprinting genómico (Wiedemann-Beckwith, Angelman, Silver-Russell, Prader Willi)29. Asociación que debería comunicarse a las familias puesto que existe un incremento del riesgo relativo, aunque el riesgo absoluto sea bajo. Asimismo, se deben implementar adecuadamente los registros de donantes, previstos en la ley, que permitan un uso responsable, minimizando el riesgo futuro de consanguinidad inadvertida.

Por otro lado, la incorporación generalizada de la genómica para el diagnóstico médico demanda la creación de bancos de ADN que permitan la trazabilidad del origen genético en enfermedades hereditarias30,31.

La tabla 2 recoge las principales cuestiones éticas en relación con la donación de gametos.

Tabla 2.

Cuestiones éticas en relación con la donación de gametos

Intimidad de las receptoras 
Es necesario articular el derecho a la intimidad de las receptoras de técnicas de reproducción asistida con el derecho del hijo a conocer la información disponible de su propia saludLos profesionales sanitarios decidirán qué datos y durante cuánto tiempo deben figurar en la historia clínica. Estos datos deben estar protegidos adecuadamente 
Transparencia y honestidad hacia los hijos 
Intimidad no es sinónimo de secreto. Los padres deben informar a sus hijos sobre su origen de forma veraz y honestaLos profesionales sanitarios proporcionarán apoyos y estrategias a los padres que les faciliten comunicar la «verdad biológica» a sus hijos en el momento y forma más adecuado 
Responsabilidad de los donantes 
Los donantes deben aportar de forma veraz sus datos de salud, cuya inclusión en registros permitirá un uso responsable, minimizando el riesgo futuro de consanguinidad inadvertidaLa creación de bancos de ADN de los donantes permitirá la trazabilidad del origen genético en enfermedades hereditarias 

En resumen, es importante distinguir el problema del anonimato del donante del relativo a la información al hijo de su procedencia mediante TRA. Las nuevas realidades sociales y modelos de familia suponen un desafío que obliga a replantear los derechos de los niños con un origen genético diferente de sus padres. Se requiere un mayor apoyo psicológico a los padres, así como aportarles estrategias sobre cómo proporcionar la información a sus hijos. El fomento de un entorno social que no estigmatice el hecho de nacer mediante gametos donados ayudará a disminuir el ocultismo observado acerca de facilitar estos datos sanitarios, junto con un mayor compromiso en la protección de dichos datos de los profesionales y las instituciones sanitarias.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

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