Se ofreció participar en el estudio a 100 niños atendidos por el servicio de CPP de un hospital de tercer nivel, desde junio de 2021 hasta agosto de 2023, obteniendo respuesta de 58 de ellos (58%). En la figura «Diagrama de los niños evaluados» del material suplementario se muestran los motivos de no participación. Los criterios de inclusión fueron: 1) edad >8 años; 2) hablar con fluidez español; 3) tener realizada una primera evaluación multidisciplinar; 4) el referente psicólogo validará su participación, y 5) que los tutores legales y el niño hubieran firmado el consentimiento informado. Se excluyeron aquellos pacientes con deterioro neurológico moderado o grave o situación de muerte inminente.

• a)

  Variables sociodemográficas: la información obtenida fue edad, sexo y nacionalidad a través de la historia clínica.

• b)

  Variables de la enfermedad: incluyeron diagnóstico, adecuación del esfuerzo terapéutico, presencia de síntomas exacerbados, enfermedad desde el nacimiento, y el tiempo transcurrido desde el diagnóstico. Se recogieron de la historia clínica y preguntas específicas a los profesionales, que contestaron en un período máximo de 3 días desde la respuesta del niño, evitando así posibles fuentes de sesgo.

• c)

  Variables psicológicas a través de los siguientes instrumentos:

• -

  Escala Evaluación del Sufrimiento en Niños, Niñas y Adolescentes con necesidades paliativas (qESNA): presenta 16 ítems, todos en formato de escala visual analógica que los niños contestaban en una plataforma digital (Aimentia Health®) en un dispositivo acompañados por el psicólogo investigador durante la entrevista. Su puntuación máxima es de 160 (0 a 160), formada por la suma de las puntuaciones de las respuestas. Cinco de los ítems presentan puntuación invertida para controlar el sesgo de respuestas.

• -

  Regulación emocional: se utilizó la subescala de regulación emocional de la versión española de TMMS, Trait Meta-Mood Scale-24 (TMMS-24)13,14. Está compuesta por 8 ítems autoinformados que ha sido adaptada y utilizada en población infantil y adolescente13, donde obtuvo un alfa de Cronbach de 0,82. Tienen un formato de respuesta tipo Likert de 5 puntos. Obtuvimos un coeficiente Omega de 0,85.

• -

  Estrategias cognitivas de regulación de las emociones: utilizamos una versión reducida en español del Cognitive Emotion Regulation Qüestionari-Kids (CERQ-Sk)15,16. Contiene 18 ítems en nueve subescalas (autoculpa, aceptación, rumiación, enfoque positivo, reenfoque planificación, reevaluación positiva, poner en perspectiva, catastrofismo y culpar a otros) de 2 ítems cada una, que evalúan en una escala tipo Likert de 5 puntos. A mayor puntuación, más uso de la estrategia. Esta escala de autoinforme ha sido adaptada para su uso con niños y adolescentes15,17, donde se obtuvo un alfa de Cronbach de 0,80. Obtuvimos un coeficiente Omega de 0,66.

• -

  Funcionamiento psicosocial: el Autoinforme Cuestionario de Fortalezas y Dificultades (SDQ)18 incluye un total de 25 ítems agrupados en 5 factores: síntomas emocionales, problemas de conducta, hiperactividad, problemas con los compañeros y conducta prosocial. Las puntuaciones más altas indican problemas más graves en todas las subescalas, excepto en el comportamiento prosocial, obtuvieron un alfa de Cronbach de 0,7319. Obtuvimos un coeficiente Omega de 0,62.

• -

  Síntomas de depresión y ansiedad: El cuestionario incluye 2 ítems para evaluar la depresión (PHQ-2) y otros 2 para la ansiedad (GAD-2)20 con un formato de respuesta tipo Likert de 4 puntos (0-3) donde el punto de corte es ≥3. La escala PHQ-2 (alfa de Cronbach=0,81) y la GAD-2 (alfa de Cronbach=0,77) han sido utilizadas en población pediátrica21. Obtuvimos un coeficiente Omega de 0,82.

Los psicólogos del servicio de CPP, tras la firma del consentimiento informado de los niños y tutores legales, recopilaron los datos mediante entrevistas con los niños, realizaron la revisión de la historia clínica y las preguntas a los profesionales de la salud referentes. Se realizó una prueba piloto del estudio con 8 niños (8 a 18 años) que corroboró la viabilidad del uso de estas escalas.

Se utilizó el software R versión 4.3.1; con los siguientes pasos: a) Descripción básica de los datos; b) Validez de constructo: análisis factorial exploratorio (AFE) con la matriz de correlación de Pearson, prueba de esfericidad de Bartlett y el índice Kaiser-Meyer-Olkin (KMO), y el análisis factorial confirmatorio (AFC). Como índices de la bondad de ajuste: prueba Chi-cuadrado, índice de ajuste comparativo (CFI), índice de Tucker-Lewis (TLI), raíz media cuadrática residual estandarizada (SRMR) y error cuadrático medio de aproximación (RMSEA); c) Fiabilidad mediante el coeficiente de alfa de Cronbach, Omega, average variance explained (AVE), del composite reability (CR) y la correlación test-retest; d) Validez convergente mediante coeficientes de correlación de Pearson; y e) Análisis de la especificidad y sensibilidad para determinar el punto de corte óptimo. La significación estadística se fijó en p<0,05.

El estudio fue aprobado por el Comité de Ética del hospital donde se realizó (código PIC-158-20 en 02/06/2020) y se adhirió a los principios de la Declaración de Helsinki. Los padres y niños eran informados del estudio, así como de la voluntariedad y confidencialidad; siendo necesario firmasen los consentimientos informados.

La escala qESNA fue completada por 58 niños, 19 (32,8%) del sexo femenino y 39 (67,2%) del masculino, con una media de edad de 15,6 años (desviación estándar [DE]=4,50; rango [R]=8,57-23,96), y 40 (69,0%) tenían enfermedades oncohematológicas. La tabla 2 proporciona información adicional sobre las características de la muestra.

El ítem 4 no cumplió el criterio KMO superior a 0,5 (KMO=0,47), por lo que se eliminó de la escala. Tras analizar las matrices de cargas y el gráfico del diagrama factorial se comprobó que el ítem 11 con una carga factorial <0,3 no se asociaba a ninguno de los factores comunes por lo que se eliminó. A partir de los 14 ítems se volvió a calcular el test de Bartlett (Barlett=305.266; p valor <0,001) y el KMO, estando todos los valores por encima de 0,5.

Se realizó el AFE y con el diagrama de análisis paralelo que se muestra en el material suplementario en la figura «Parallel Analysis Scree Plots», se obtienen 3 valores propios por encima de las cotas simuladas propuestas por Horn's22, por lo que la propuesta es la de un componente principal con 3 factores.

La matriz de correlaciones lineales entre los 14 ítems finales en la nueva escala qESNA se muestra en la figura 1.

Figura 1.

Matriz de correlaciones lineales escala qESNA.

(0.55MB).

Una escala de 14 ítems y 3 factores (qESNA) mostró un buen ajuste a los datos (CFI=0,93; TLI=0,91 y RMSA=0,07). La figura 2 muestra las cargas factoriales estandarizadas de la escala.

Figura 2.

Cargas factoriales estandarizadas escala qESNA.

(0.12MB).

Estos 3 factores explican globalmente el 45% de la varianza: el primer factor el 10% en los ítems 9 y 13 denominado «Frustración y Deseo de Cambiar»; el segundo factor, etiquetado como «Bienestar integral» explica el 23% de la varianza y engloba los ítems 1-4, 6, 8, 11 y 12; y el tercero, denominado «Preocupaciones» explica el 12% de la varianza, en los ítems 5, 7 y 10. La saturación acumulada (SS loadings) de cada factor es superior a 1 (factor 1=1,49; factor 2=1,86 y factor 3=3,38). En la tabla 3 se muestran las cargas factoriales del modelo estimado.

Se calculó la consistencia interna mediante el alfa de Cronbach siendo de 0,85 (IC del 95%: 0,80-0,91), la lambda 6 de Guttman de 0,90, y el coeficiente Omega de 0,89, indicando una alta consistencia interna. El alfa de Cronbach de los diferentes ítems resultó entre 0,83 y 0,86. Los resultados del AVE son inferiores a 0,5 (0,126; 0,269; 0,479). Los valores de CR (0,223; 0,741 y 0,726) son superiores a 0,7 para las subescalas 2 y 3. Siguiendo el criterio de Fornell y Larcker23, este último resultado indica que la validez de la escala sigue siendo adecuada, aunque la varianza explicada sea reducida.

La estabilidad temporal se calculó utilizando datos recopilados de 7 (12,1%) de los 58 niños, transcurriendo un promedio de 39,6 días entre las 2 pruebas. El valor del coeficiente de correlación intraclases es 0,66, que indica una estabilidad adecuada.

Los niños registraron una puntuación promedio de sufrimiento de 95,53 (DE=19,96; R=50,00-134,00), con una mediana=97,00. Casi ningún paciente expresó malestar (5,17%); el 77,59% indicaron que la entrevista no fue larga y un 79,31% manifestó que podría ayudar a otros niños como ellos. En la tabla 4 se muestran los datos descriptivos de las variables del estudio de los aspectos psicológicos.

En la tabla 5 se muestran los coeficientes de correlación de Pearson significativos entre las puntuaciones globales del qESNA y de los diferentes factores con el resto de las variables evaluadas. Las correlaciones valoradas como fuertes (>0,60) se dan entre la escala global y el riesgo de ansiedad (−0,60) y depresión (−0,69); y entre el factor 2 «Bienestar integral» y el riesgo de depresión (−0,67).

Basándonos en la literatura existente12, se creó una variable de referencia para determinar la presencia de sufrimiento mediante una combinación de 3 criterios1; presentar alteraciones emocionales o problemas de relación con los iguales en la escala SDQ2; tener riesgo de ansiedad o depresión según el PHQ-43; y tener puntuaciones por encima de la media en el uso de las estrategias cognitivas de rumiación y catastrofismo (>12). En la figura 3 se muestra la curva ROC obtenida, con un área bajo la curva de 0,914 (p<0,001) y un IC del 95% de 0,810-0,971. Así, quedó demostrada la capacidad predictiva/diagnóstica de la qESNA y se estableció como punto de corte una puntuación de 81, por ser este el punto con mejor relación entre la sensibilidad (83,33%) y la especificidad (93,48%). Los niños con puntuaciones inferiores a 81 presentarían sufrimiento que afecta significativamente a la esfera emocional, relacional y psicológica. Las puntuaciones globales de la escala pueden oscilar entre 0 y 140. Según el punto de corte establecido, 13 niños (22,41%) presentaron sufrimiento.

Figura 3.

Curva ROC escala qESNA.

(0.14MB).