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etc&#46;&#41;&#46; En la pr&#225;ctica cl&#237;nica pedi&#225;trica el estudio de la CVRS puede facilitar el conocimiento del estado de salud&#44; estudiar el efecto de diferentes tratamientos&#44; identificar niveles de morbilidad y facilitar las decisiones cl&#237;nicas&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este n&#250;mero se presentan 2 estudios de CVRS infantil&#44; uno dirigido a investigar la validez de un instrumento de CVRS en menores de 3-6 a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#59; otro que eval&#250;a la CVRS en un grupo de ni&#241;os&#47;as de 8-14 a&#241;os con trastorno por d&#233;ficit de atenci&#243;n con hiperactividad &#40;TDAH&#41; y lo compara con la de controles sin TDAH<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; En ambos se recogen las respuestas de informadores indirectos &#40;padres&#41;&#44; aunque en este &#250;ltimo estudio tambi&#233;n se han publicado los resultados de las auto-respuestas de los menores<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos estudios ilustran muy bien algunas de las cuestiones o retos actuales m&#225;s relevantes en la medici&#243;n de la CVRS en ni&#241;os y adolescentes&#46; La primera de ellas se refiere al reto de medir la CVRS en un segmento muy joven de la poblaci&#243;n&#46; &#191;C&#243;mo captar cu&#225;les son los aspectos de la vida m&#225;s importantes para los menores&#44; como la familia&#44; los amigos&#44; el ambiente escolar y la comunidad&#63; Adem&#225;s&#44; debe recoger la percepci&#243;n subjetiva del menor respecto a esas &#8220;dimensiones&#8221; de la CVRS&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las versiones de padres se utilizan habitualmente como alternativa en los m&#225;s j&#243;venes&#46; En el caso del Kiddy-Kindl tambi&#233;n se ha desarrollado la versi&#243;n autoadministrada&#44; aunque&#44; tal y como sucede en el estudio de Orgiles et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#44; no existen evidencias claras de la fiabilidad y validez de la mayor parte de medidas autoadministradas en estas edades&#46; Es por esto que en los grupos de menor edad se recomienda fomentar el desarrollo de medidas de resultados por observaci&#243;n &#40;<span class="elsevierStyleItalic">observer reported outcomes</span> &#91;RPO&#93;&#41;&#44; y profundizar en el an&#225;lisis de la relaci&#243;n entre las autorrespuestas y las respuestas de padres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os han sido desarrolladas algunas medidas de RPO de padres como las relacionadas con las n&#225;useas en menores de 5 a&#241;os&#44; el nivel de gravedad de los problemas respiratorios en menores de 2 a&#241;os con bronquiolitis o el reflujo gastroesof&#225;gico en menores de 18 meses&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De forma similar&#44; el estudio de L&#243;pez-Villalobos et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;3</span></a> ilustra otras cuestiones actuales relacionadas con el uso de los instrumentos de CVRS en poblaciones de edad pedi&#225;trica&#44; como son la utilidad de la aplicaci&#243;n de las medidas de CVRS en la pr&#225;ctica cl&#237;nica pedi&#225;trica en problemas de salud espec&#237;ficos&#44; y cu&#225;l es la fuente de los datos&#44; es decir si se debe obtener tanto las respuestas de los propios ni&#241;os como las de sus padres &#40;u otros informadores indirectos&#41; cuando es posible obtener las respuestas de los propios encuestados&#46; El uso de la CVRS en la pr&#225;ctica cl&#237;nica pedi&#225;trica est&#225; adquiriendo una importancia progresiva&#44; sobre todo en algunos problemas de salud como el que se presenta en este caso&#44; o en trastornos cr&#243;nicos como la diabetes tipo I&#46; La monitorizaci&#243;n de la CVRS permite detectar problemas que afectan a los menores y que tienen potencial influencia en el tratamiento y en sus resultados&#44; as&#237; como la b&#250;squeda de alternativas para mejorar la salud del paciente&#46; En cuanto a la fuente de los datos&#44; la recogida tanto de la versi&#243;n autoadministrada como la de padres aporta informaci&#243;n adicional que permite profundizar en el grado de acuerdo entre informadores&#46; Estudios previos han comprobado un nivel de acuerdo variable entre las auto-respuestas y las de los informadores&#46; En general&#44; ambas respuestas presentan mayor nivel de acuerdo cuando menor es el&#47;la ni&#241;o&#47;a&#44; peor es su estado de salud&#44; y m&#225;s &#171;observable&#187; es la dimensi&#243;n analizada&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una de las limitaciones metodol&#243;gicas m&#225;s importantes para la creaci&#243;n y desarrollo de un instrumento de CVRS infantil es el rango de edad espec&#237;fico al que va dirigido&#44; as&#237; como determinar la edad m&#237;nima en la cual los menores pueden responder de forma v&#225;lida y fiable a un cuestionario autoadministrado o por entrevista&#46; Es necesario asegurarse que el instrumento est&#233; dise&#241;ado de manera adecuada para el grupo de edad de la poblaci&#243;n a la que va dirigida&#46; Los factores a considerar incluyen el vocabulario relacionado con la salud&#44; el nivel de lectura&#44; las escalas de respuesta&#44; el per&#237;odo recordatorio&#44; el tiempo que dura la administraci&#243;n del instrumento&#44; las representaciones pict&#243;ricas si las hay&#44; los detalles de formato&#44; los enfoques de administraci&#243;n y la recolecci&#243;n de datos electr&#243;nicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otra de las dificultades en la creaci&#243;n de medidas de CVRS en pediatr&#237;a se relaciona con el proceso de crecimiento y desarrollo f&#237;sico&#44; cognitivo&#44; intelectual y afectivo del ni&#241;o&#47;a&#44; que es continuo&#46; Representa un reto captar los aspectos positivos y los que afectan negativamente su calidad de vida en un rango amplio de edades&#46; Por esto&#44; las entrevistas cognitivas para determinar el contenido de los instrumentos de CVRS deben realizarse con el encuestado al que va dirigido el instrumento &#40;los propios menores&#44; los padres&#44; los profesionales de la salud&#44; etc&#46;&#41;&#44; y la validez de ese contenido debe ser demostrada en grupos de edad estrechos&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La CVRS pedi&#225;trica ha crecido en los &#250;ltimos a&#241;os&#46; Una revisi&#243;n de la literatura identific&#243; 96 instrumentos de CVRS infantil y de adolescentes publicados hasta 2006&#46; Entre 2017 y 2018 se han publicado al menos 40 nuevos cuestionarios&#44; m&#225;s de 1&#46;500 estudios de CVRS infantil y 10 revisiones sistem&#225;ticas sobre CVRS en enfermedades como la celiaqu&#237;a&#44; el c&#225;ncer&#44; la neurocirug&#237;a pedi&#225;trica o la par&#225;lisis cerebral&#44; entre otras&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; en los &#250;ltimos a&#241;os se han desarrollado nuevos instrumentos utilizando el <span class="elsevierStyleItalic">Computer Adaptive Test</span> y los bancos de &#237;tem&#46; Estos avances mejoran la precisi&#243;n de la informaci&#243;n obtenida y representan un ahorro en el tiempo de administraci&#243;n del cuestionario&#46; No obstante&#44; tambi&#233;n presentan problemas metodol&#243;gicos a&#250;n por resolver&#44; y es limitada su utilidad si se pretende utilizarlos e interpretarlos a nivel individual&#46; Ser&#237;a recomendable aprovechar que la poblaci&#243;n infantil accede cada vez m&#225;s precozmente a las tecnolog&#237;as de la informaci&#243;n y comunicaci&#243;n&#44; y la exposici&#243;n a pantallas &#40;factores negativos para otros aspectos&#44; como las conductas relacionadas con la salud&#41; para incorporar RPP a trav&#233;s de estos medios&#44; evaluar su fiabilidad y validez y utilizaci&#243;n en la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#44; as&#237; como en la evaluaci&#243;n de las intervenciones sanitarias&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En resumen&#44; en los &#250;ltimos a&#241;os la CVRS infantil ha adquirido una importancia creciente&#46; Entre los retos futuros se encuentran evaluar el uso de la CVRS en la pr&#225;ctica cl&#237;nica rutinaria y facilitar la interpretaci&#243;n de los resultados obtenidos con el objetivo de darle voz a los propios menores en la percepci&#243;n de su salud y calidad de vida&#46;</p></span>"
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Editorial
Avances y retos en la medida de la calidad de vida relacionada con la salud en la población infantil y adolescente
Advances and challenges in the measurement of health related quality of life in the child and adolescent population
Luis Rajmila,
Autor para correspondencia
12455lrr@comb.cat

Autor para correspondencia.
, Michael Herdmanb
a Pediatra retirado
b Insight Consulting & Research, Barcelona, España
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etc&#46;&#41;&#46; En la pr&#225;ctica cl&#237;nica pedi&#225;trica el estudio de la CVRS puede facilitar el conocimiento del estado de salud&#44; estudiar el efecto de diferentes tratamientos&#44; identificar niveles de morbilidad y facilitar las decisiones cl&#237;nicas&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este n&#250;mero se presentan 2 estudios de CVRS infantil&#44; uno dirigido a investigar la validez de un instrumento de CVRS en menores de 3-6 a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#59; otro que eval&#250;a la CVRS en un grupo de ni&#241;os&#47;as de 8-14 a&#241;os con trastorno por d&#233;ficit de atenci&#243;n con hiperactividad &#40;TDAH&#41; y lo compara con la de controles sin TDAH<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; En ambos se recogen las respuestas de informadores indirectos &#40;padres&#41;&#44; aunque en este &#250;ltimo estudio tambi&#233;n se han publicado los resultados de las auto-respuestas de los menores<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Estos estudios ilustran muy bien algunas de las cuestiones o retos actuales m&#225;s relevantes en la medici&#243;n de la CVRS en ni&#241;os y adolescentes&#46; La primera de ellas se refiere al reto de medir la CVRS en un segmento muy joven de la poblaci&#243;n&#46; &#191;C&#243;mo captar cu&#225;les son los aspectos de la vida m&#225;s importantes para los menores&#44; como la familia&#44; los amigos&#44; el ambiente escolar y la comunidad&#63; Adem&#225;s&#44; debe recoger la percepci&#243;n subjetiva del menor respecto a esas &#8220;dimensiones&#8221; de la CVRS&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las versiones de padres se utilizan habitualmente como alternativa en los m&#225;s j&#243;venes&#46; En el caso del Kiddy-Kindl tambi&#233;n se ha desarrollado la versi&#243;n autoadministrada&#44; aunque&#44; tal y como sucede en el estudio de Orgiles et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#44; no existen evidencias claras de la fiabilidad y validez de la mayor parte de medidas autoadministradas en estas edades&#46; Es por esto que en los grupos de menor edad se recomienda fomentar el desarrollo de medidas de resultados por observaci&#243;n &#40;<span class="elsevierStyleItalic">observer reported outcomes</span> &#91;RPO&#93;&#41;&#44; y profundizar en el an&#225;lisis de la relaci&#243;n entre las autorrespuestas y las respuestas de padres<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46; En los &#250;ltimos a&#241;os han sido desarrolladas algunas medidas de RPO de padres como las relacionadas con las n&#225;useas en menores de 5 a&#241;os&#44; el nivel de gravedad de los problemas respiratorios en menores de 2 a&#241;os con bronquiolitis o el reflujo gastroesof&#225;gico en menores de 18 meses&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De forma similar&#44; el estudio de L&#243;pez-Villalobos et al&#46;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;3</span></a> ilustra otras cuestiones actuales relacionadas con el uso de los instrumentos de CVRS en poblaciones de edad pedi&#225;trica&#44; como son la utilidad de la aplicaci&#243;n de las medidas de CVRS en la pr&#225;ctica cl&#237;nica pedi&#225;trica en problemas de salud espec&#237;ficos&#44; y cu&#225;l es la fuente de los datos&#44; es decir si se debe obtener tanto las respuestas de los propios ni&#241;os como las de sus padres &#40;u otros informadores indirectos&#41; cuando es posible obtener las respuestas de los propios encuestados&#46; El uso de la CVRS en la pr&#225;ctica cl&#237;nica pedi&#225;trica est&#225; adquiriendo una importancia progresiva&#44; sobre todo en algunos problemas de salud como el que se presenta en este caso&#44; o en trastornos cr&#243;nicos como la diabetes tipo I&#46; La monitorizaci&#243;n de la CVRS permite detectar problemas que afectan a los menores y que tienen potencial influencia en el tratamiento y en sus resultados&#44; as&#237; como la b&#250;squeda de alternativas para mejorar la salud del paciente&#46; En cuanto a la fuente de los datos&#44; la recogida tanto de la versi&#243;n autoadministrada como la de padres aporta informaci&#243;n adicional que permite profundizar en el grado de acuerdo entre informadores&#46; Estudios previos han comprobado un nivel de acuerdo variable entre las auto-respuestas y las de los informadores&#46; En general&#44; ambas respuestas presentan mayor nivel de acuerdo cuando menor es el&#47;la ni&#241;o&#47;a&#44; peor es su estado de salud&#44; y m&#225;s &#171;observable&#187; es la dimensi&#243;n analizada&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una de las limitaciones metodol&#243;gicas m&#225;s importantes para la creaci&#243;n y desarrollo de un instrumento de CVRS infantil es el rango de edad espec&#237;fico al que va dirigido&#44; as&#237; como determinar la edad m&#237;nima en la cual los menores pueden responder de forma v&#225;lida y fiable a un cuestionario autoadministrado o por entrevista&#46; Es necesario asegurarse que el instrumento est&#233; dise&#241;ado de manera adecuada para el grupo de edad de la poblaci&#243;n a la que va dirigida&#46; Los factores a considerar incluyen el vocabulario relacionado con la salud&#44; el nivel de lectura&#44; las escalas de respuesta&#44; el per&#237;odo recordatorio&#44; el tiempo que dura la administraci&#243;n del instrumento&#44; las representaciones pict&#243;ricas si las hay&#44; los detalles de formato&#44; los enfoques de administraci&#243;n y la recolecci&#243;n de datos electr&#243;nicos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0040"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Otra de las dificultades en la creaci&#243;n de medidas de CVRS en pediatr&#237;a se relaciona con el proceso de crecimiento y desarrollo f&#237;sico&#44; cognitivo&#44; intelectual y afectivo del ni&#241;o&#47;a&#44; que es continuo&#46; Representa un reto captar los aspectos positivos y los que afectan negativamente su calidad de vida en un rango amplio de edades&#46; Por esto&#44; las entrevistas cognitivas para determinar el contenido de los instrumentos de CVRS deben realizarse con el encuestado al que va dirigido el instrumento &#40;los propios menores&#44; los padres&#44; los profesionales de la salud&#44; etc&#46;&#41;&#44; y la validez de ese contenido debe ser demostrada en grupos de edad estrechos&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La CVRS pedi&#225;trica ha crecido en los &#250;ltimos a&#241;os&#46; Una revisi&#243;n de la literatura identific&#243; 96 instrumentos de CVRS infantil y de adolescentes publicados hasta 2006&#46; Entre 2017 y 2018 se han publicado al menos 40 nuevos cuestionarios&#44; m&#225;s de 1&#46;500 estudios de CVRS infantil y 10 revisiones sistem&#225;ticas sobre CVRS en enfermedades como la celiaqu&#237;a&#44; el c&#225;ncer&#44; la neurocirug&#237;a pedi&#225;trica o la par&#225;lisis cerebral&#44; entre otras&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otra parte&#44; en los &#250;ltimos a&#241;os se han desarrollado nuevos instrumentos utilizando el <span class="elsevierStyleItalic">Computer Adaptive Test</span> y los bancos de &#237;tem&#46; Estos avances mejoran la precisi&#243;n de la informaci&#243;n obtenida y representan un ahorro en el tiempo de administraci&#243;n del cuestionario&#46; No obstante&#44; tambi&#233;n presentan problemas metodol&#243;gicos a&#250;n por resolver&#44; y es limitada su utilidad si se pretende utilizarlos e interpretarlos a nivel individual&#46; Ser&#237;a recomendable aprovechar que la poblaci&#243;n infantil accede cada vez m&#225;s precozmente a las tecnolog&#237;as de la informaci&#243;n y comunicaci&#243;n&#44; y la exposici&#243;n a pantallas &#40;factores negativos para otros aspectos&#44; como las conductas relacionadas con la salud&#41; para incorporar RPP a trav&#233;s de estos medios&#44; evaluar su fiabilidad y validez y utilizaci&#243;n en la pr&#225;ctica cl&#237;nica&#44; as&#237; como en la evaluaci&#243;n de las intervenciones sanitarias&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En resumen&#44; en los &#250;ltimos a&#241;os la CVRS infantil ha adquirido una importancia creciente&#46; Entre los retos futuros se encuentran evaluar el uso de la CVRS en la pr&#225;ctica cl&#237;nica rutinaria y facilitar la interpretaci&#243;n de los resultados obtenidos con el objetivo de darle voz a los propios menores en la percepci&#243;n de su salud y calidad de vida&#46;</p></span>"
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Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
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