array:23 [
  "pii" => "S1695403316301862"
  "issn" => "16954033"
  "doi" => "10.1016/j.anpedi.2016.04.017"
  "estado" => "S300"
  "fechaPublicacion" => "2016-09-01"
  "aid" => "2108"
  "copyright" => "Asociación Española de Pediatría"
  "copyrightAnyo" => "2016"
  "documento" => "simple-article"
  "crossmark" => 1
  "subdocumento" => "cor"
  "cita" => "An Pediatr (Barc). 2016;85:166"
  "abierto" => array:3 [
    "ES" => false
    "ES2" => false
    "LATM" => false
  ]
  "gratuito" => false
  "lecturas" => array:2 [
    "total" => 2271
    "formatos" => array:3 [
      "EPUB" => 110
      "HTML" => 1571
      "PDF" => 590
    ]
  ]
  "itemAnterior" => array:18 [
    "pii" => "S1695403316301722"
    "issn" => "16954033"
    "doi" => "10.1016/j.anpedi.2016.04.005"
    "estado" => "S300"
    "fechaPublicacion" => "2016-09-01"
    "aid" => "2096"
    "copyright" => "Asociación Española de Pediatría"
    "documento" => "simple-article"
    "crossmark" => 1
    "subdocumento" => "cor"
    "cita" => "An Pediatr (Barc). 2016;85:165"
    "abierto" => array:3 [
      "ES" => false
      "ES2" => false
      "LATM" => false
    ]
    "gratuito" => false
    "lecturas" => array:2 [
      "total" => 2349
      "formatos" => array:3 [
        "EPUB" => 109
        "HTML" => 1603
        "PDF" => 637
      ]
    ]
    "es" => array:10 [
      "idiomaDefecto" => true
      "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">Carta al Editor</span>"
      "titulo" => "La dificultad en la toma de decisiones subrogadas en la atrofia muscular espinal"
      "tienePdf" => "es"
      "tieneTextoCompleto" => "es"
      "paginas" => array:1 [
        0 => array:1 [
          "paginaInicial" => "165"
        ]
      ]
      "titulosAlternativos" => array:1 [
        "en" => array:1 [
          "titulo" => "Difficulty in surrogate decision making in spinal muscular atrophy type 1"
        ]
      ]
      "contieneTextoCompleto" => array:1 [
        "es" => true
      ]
      "contienePdf" => array:1 [
        "es" => true
      ]
      "autores" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "autoresLista" => "Sara Laxe"
          "autores" => array:1 [
            0 => array:2 [
              "nombre" => "Sara"
              "apellidos" => "Laxe"
            ]
          ]
        ]
      ]
    ]
    "idiomaDefecto" => "es"
    "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1695403316301722?idApp=UINPBA00005H"
    "url" => "/16954033/0000008500000003/v1_201608250202/S1695403316301722/v1_201608250202/es/main.assets"
  ]
  "asociados" => array:1 [
    0 => array:18 [
      "pii" => "S1695403316301722"
      "issn" => "16954033"
      "doi" => "10.1016/j.anpedi.2016.04.005"
      "estado" => "S300"
      "fechaPublicacion" => "2016-09-01"
      "aid" => "2096"
      "copyright" => "Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Pediatr&#237;a"
      "documento" => "simple-article"
      "crossmark" => 1
      "subdocumento" => "cor"
      "cita" => "An Pediatr &#40;Barc&#41;. 2016;85:165"
      "abierto" => array:3 [
        "ES" => false
        "ES2" => false
        "LATM" => false
      ]
      "gratuito" => false
      "lecturas" => array:2 [
        "total" => 2349
        "formatos" => array:3 [
          "EPUB" => 109
          "HTML" => 1603
          "PDF" => 637
        ]
      ]
      "es" => array:10 [
        "idiomaDefecto" => true
        "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">Carta al Editor</span>"
        "titulo" => "La dificultad en la toma de decisiones subrogadas en la atrofia muscular espinal"
        "tienePdf" => "es"
        "tieneTextoCompleto" => "es"
        "paginas" => array:1 [
          0 => array:1 [
            "paginaInicial" => "165"
          ]
        ]
        "titulosAlternativos" => array:1 [
          "en" => array:1 [
            "titulo" => "Difficulty in surrogate decision making in spinal muscular atrophy type 1"
          ]
        ]
        "contieneTextoCompleto" => array:1 [
          "es" => true
        ]
        "contienePdf" => array:1 [
          "es" => true
        ]
        "autores" => array:1 [
          0 => array:2 [
            "autoresLista" => "Sara Laxe"
            "autores" => array:1 [
              0 => array:2 [
                "nombre" => "Sara"
                "apellidos" => "Laxe"
              ]
            ]
          ]
        ]
      ]
      "idiomaDefecto" => "es"
      "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1695403316301722?idApp=UINPBA00005H"
      "url" => "/16954033/0000008500000003/v1_201608250202/S1695403316301722/v1_201608250202/es/main.assets"
    ]
  ]
  "es" => array:12 [
    "idiomaDefecto" => true
    "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">Carta al Editor</span>"
    "titulo" => "La dificultad en la toma de decisiones subrogadas en la atrofia muscular espinal&#46; Respuesta de los autores"
    "tieneTextoCompleto" => true
    "saludo" => "<span class="elsevierStyleItalic">Sra&#46; Editora&#58;</span>"
    "paginas" => array:1 [
      0 => array:1 [
        "paginaInicial" => "166"
      ]
    ]
    "autores" => array:1 [
      0 => array:4 [
        "autoresLista" => "M&#46; Carmen Agra Tu&#241;as, Antonio Rodr&#237;guez N&#250;&#241;ez"
        "autores" => array:3 [
          0 => array:4 [
            "nombre" => "M&#46; Carmen"
            "apellidos" => "Agra Tu&#241;as"
            "email" => array:1 [
              0 => "carmeagra&#64;hotmail&#46;com"
            ]
            "referencia" => array:2 [
              0 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">a</span>"
                "identificador" => "aff0005"
              ]
              1 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">&#42;</span>"
                "identificador" => "cor0005"
              ]
            ]
          ]
          1 => array:3 [
            "nombre" => "Antonio"
            "apellidos" => "Rodr&#237;guez N&#250;&#241;ez"
            "referencia" => array:3 [
              0 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">a</span>"
                "identificador" => "aff0005"
              ]
              1 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>"
                "identificador" => "aff0015"
              ]
              2 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">c</span>"
                "identificador" => "aff0020"
              ]
            ]
          ]
          2 => array:1 [
            "colaborador" => "Grupo de Trabajo de &#201;tica de la Sociedad Espa&#241;ola de Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos"
          ]
        ]
        "afiliaciones" => array:3 [
          0 => array:3 [
            "entidad" => "Servicio de Cr&#237;ticos&#44; Intermedios y Urgencias Pedi&#225;tricas&#44; &#193;rea de Pediatr&#237;a&#44; Hospital Cl&#237;nico Universitario de Santiago de Compostela&#44; Santiago de Compostela&#44; La Coru&#241;a&#44; Espa&#241;a"
            "etiqueta" => "a"
            "identificador" => "aff0005"
          ]
          1 => array:3 [
            "entidad" => "Instituto de Investigaci&#243;n de Santiago &#40;IDIS&#41;&#44; Santiago de Compostela&#44; La Coru&#241;a&#44; Espa&#241;a"
            "etiqueta" => "b"
            "identificador" => "aff0015"
          ]
          2 => array:3 [
            "entidad" => "Red de Salud Materno Infantil y del Desarrollo &#40;SAMID II&#41;&#44; Madrid&#44; Espa&#241;a"
            "etiqueta" => "c"
            "identificador" => "aff0020"
          ]
        ]
        "correspondencia" => array:1 [
          0 => array:3 [
            "identificador" => "cor0005"
            "etiqueta" => "&#8270;"
            "correspondencia" => "Autor para correspondencia&#46;"
          ]
        ]
      ]
    ]
    "titulosAlternativos" => array:1 [
      "en" => array:1 [
        "titulo" => "Difficulty in surrogate decision making in spinal muscular atrophy type 1&#46; Author&#39;s response"
      ]
    ]
    "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Agradecemos a Sara Laxe&#44; el inter&#233;s mostrado por nuestro estudio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#44; y las aportaciones de la autora al debate sobre la toma de decisiones ante los ni&#241;os con atrofia muscular espinal tipo 1 &#40;AME-1&#41;&#46; Coincidimos en que el modelo de toma de decisiones compartida entre el equipo asistencial y la familia es la forma adecuada de abordar las opciones terap&#233;uticas ante la evoluci&#243;n natural y las complicaciones esperadas de la enfermedad&#46; En dicho proceso&#44; los profesionales pueden tener problemas para lograr una comunicaci&#243;n efectiva con los padres y para transmitirles claramente la informaci&#243;n que precisan para tomar la decisi&#243;n subrogada m&#225;s razonable<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; El equipo asistencial deber&#237;a tener una actitud profesional&#44; basada en una buena formaci&#243;n cl&#237;nica y &#233;tica&#44; pero tambi&#233;n sustentada por experiencias previas en casos similares y el conocimiento de los recursos disponibles&#46; Aunque confiamos en que los avances en tecnolog&#237;a m&#233;dica cambien el panorama&#44; por desgracia en el momento actual el pron&#243;stico de la AME-1 es muy malo&#44; y es por ello que se debate sobre la futilidad del soporte ventilatorio y se plantean las opciones de limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico &#40;LET&#41;&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Compartimos tambi&#233;n la opini&#243;n de que el proceso de toma de decisiones se debe realizar siguiendo la metodolog&#237;a sistem&#225;tica de an&#225;lisis de conflictos &#233;ticos recomendada por los Comit&#233;s de &#201;tica Asistencial&#44; para tratar de encontrar el curso de acci&#243;n m&#225;s apropiado en cada paciente y situaci&#243;n&#46; Uno de los cursos de acci&#243;n intermedios que debe considerarse &#40;es la opci&#243;n preferida por los pediatras que hemos encuestado&#41; es el intento terap&#233;utico limitado en el tiempo con ventilaci&#243;n no invasiva&#44; seguido de la LET cuando se precise ventilaci&#243;n invasiva&#46; Los datos disponibles indican que la ventilaci&#243;n no invasiva contribuye a mejorar la calidad de vida y disminuir los ingresos hospitalarios&#44; pero no aumenta significativamente el tiempo de supervivencia de estos pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; A pesar de reconocer la subjetividad &#40;siempre presente en estas situaciones&#41;&#44; es rese&#241;able que&#44; ante un caso futuro&#44; la mayor&#237;a de los pediatras encuestados apoyar&#237;an la decisi&#243;n familiar&#44; aunque no estuvieran de acuerdo con ella&#44; lo que sugiere que el paternalismo puede estar cada vez menos presente en la actividad cl&#237;nica pedi&#225;trica&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la composici&#243;n del equipo multidisciplinar&#44; es importante posibilitar que el pediatra de primaria sea incluido&#44; dada su proximidad y conocimiento de la familia&#44; adem&#225;s del papel que pueda jugar si el paciente es derivado a su domicilio&#46; No obstante&#44; al tratarse de una enfermedad muy poco frecuente&#44; dif&#237;cilmente podr&#225;n incorporar a su aportaci&#243;n la perspectiva que proporciona la experiencia con este tipo de enfermos&#46; La enfermer&#237;a deber&#237;a incluirse&#44; tambi&#233;n&#44; en el proceso de toma de decisiones&#44; ya que su aportaci&#243;n puede resultar de gran valor en virtud de su relaci&#243;n con las familias y&#44; en el caso de las UCIP&#44; de su experiencia previa en otros casos de AME-1&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esperamos que trabajos como el nuestro y cartas como las de la autora&#44; contribuyan a hacer presente la problem&#225;tica &#233;tica asistencial pedi&#225;trica y a mejorar la asistencia que damos a nuestros pacientes y sus familias&#46;</p></span>"
    "pdfFichero" => "main.pdf"
    "tienePdf" => true
    "bibliografia" => array:2 [
      "titulo" => "Bibliograf&#237;a"
      "seccion" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "identificador" => "bibs0005"
          "bibliografiaReferencia" => array:3 [
            0 => array:3 [
              "identificador" => "bib0020"
              "etiqueta" => "1"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:2 [
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => array:2 [
                      "titulo" => "Actitudes &#233;ticas de los pediatras de Cuidados Intensivos ante pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1"
                      "autores" => array:1 [
                        0 => array:2 [
                          "etal" => true
                          "autores" => array:6 [
                            0 => "M&#46;C&#46; Agra Tu&#241;as"
                            1 => "R&#46; Hern&#225;ndez Rastrollo"
                            2 => "A&#46; Hern&#225;ndez Gonz&#225;lez"
                            3 => "C&#46; Ramil Fraga"
                            4 => "F&#46;J&#46; Cambra Lasaosa"
                            5 => "S&#46; Quintero Otero"
                          ]
                        ]
                      ]
                    ]
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => array:1 [
                      "Revista" => array:2 [
                        "tituloSerie" => "An Pediatr &#40;Barc&#41;"
                        "fecha" => "2016"
                      ]
                    ]
                  ]
                ]
              ]
            ]
            1 => array:3 [
              "identificador" => "bib0025"
              "etiqueta" => "2"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:2 [
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => array:2 [
                      "titulo" => "Conocimientos sobre &#233;tica asistencial de los residentes de pediatr&#237;a"
                      "autores" => array:1 [
                        0 => array:2 [
                          "etal" => false
                          "autores" => array:2 [
                            0 => "J&#46;M&#46; Moreno Villares"
                            1 => "J&#46; Ruiz Contreras"
                          ]
                        ]
                      ]
                    ]
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => array:1 [
                      "Revista" => array:5 [
                        "tituloSerie" => "An Pediatria"
                        "fecha" => "2015"
                        "volumen" => "82"
                        "paginaInicial" => "119"
                        "paginaFinal" => "120"
                      ]
                    ]
                  ]
                ]
              ]
            ]
            2 => array:3 [
              "identificador" => "bib0030"
              "etiqueta" => "3"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:2 [
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => array:2 [
                      "titulo" => "Survival of patients with spinal muscular atrophy type 1"
                      "autores" => array:1 [
                        0 => array:2 [
                          "etal" => true
                          "autores" => array:6 [
                            0 => "C&#46; Gregoretti"
                            1 => "G&#46; Ottonello"
                            2 => "M&#46;B&#46; Chiarini Testa"
                            3 => "C&#46; Mastella"
                            4 => "L&#46; Rav&#224;"
                            5 => "E&#46; Bignamini"
                          ]
                        ]
                      ]
                    ]
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => array:1 [
                      "Revista" => array:5 [
                        "tituloSerie" => "Pediatrics"
                        "fecha" => "2013"
                        "volumen" => "131"
                        "paginaInicial" => "1509"
                        "paginaFinal" => "1514"
                      ]
                    ]
                  ]
                ]
              ]
            ]
          ]
        ]
      ]
    ]
  ]
  "idiomaDefecto" => "es"
  "url" => "/16954033/0000008500000003/v1_201608250202/S1695403316301862/v1_201608250202/es/main.assets"
  "Apartado" => array:4 [
    "identificador" => "14287"
    "tipo" => "SECCION"
    "es" => array:2 [
      "titulo" => "Cartas al editor"
      "idiomaDefecto" => true
    ]
    "idiomaDefecto" => "es"
  ]
  "PDF" => "https://static.elsevier.es/multimedia/16954033/0000008500000003/v1_201608250202/S1695403316301862/v1_201608250202/es/main.pdf?idApp=UINPBA00005H&text.app=https://analesdepediatria.org/"
  "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1695403316301862?idApp=UINPBA00005H"
]
Compartir
Información de la revista

Estadísticas

Siga este enlace para acceder al texto completo del artículo

Carta al Editor
La dificultad en la toma de decisiones subrogadas en la atrofia muscular espinal. Respuesta de los autores
Difficulty in surrogate decision making in spinal muscular atrophy type 1. Author's response
M. Carmen Agra Tuñasa,
Autor para correspondencia
carmeagra@hotmail.com

Autor para correspondencia.
, Antonio Rodríguez Núñeza,b,c, Grupo de Trabajo de Ética de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos
a Servicio de Críticos, Intermedios y Urgencias Pediátricas, Área de Pediatría, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela, La Coruña, España
b Instituto de Investigación de Santiago (IDIS), Santiago de Compostela, La Coruña, España
c Red de Salud Materno Infantil y del Desarrollo (SAMID II), Madrid, España
Leído
5924
Veces
se ha leído el artículo
2191
Total PDF
3733
Total HTML
Compartir estadísticas
 array:23 [
  "pii" => "S1695403316301862"
  "issn" => "16954033"
  "doi" => "10.1016/j.anpedi.2016.04.017"
  "estado" => "S300"
  "fechaPublicacion" => "2016-09-01"
  "aid" => "2108"
  "copyright" => "Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Pediatr&#237;a"
  "copyrightAnyo" => "2016"
  "documento" => "simple-article"
  "crossmark" => 1
  "subdocumento" => "cor"
  "cita" => "An Pediatr &#40;Barc&#41;. 2016;85:166"
  "abierto" => array:3 [
    "ES" => false
    "ES2" => false
    "LATM" => false
  ]
  "gratuito" => false
  "lecturas" => array:2 [
    "total" => 2271
    "formatos" => array:3 [
      "EPUB" => 110
      "HTML" => 1571
      "PDF" => 590
    ]
  ]
  "itemAnterior" => array:18 [
    "pii" => "S1695403316301722"
    "issn" => "16954033"
    "doi" => "10.1016/j.anpedi.2016.04.005"
    "estado" => "S300"
    "fechaPublicacion" => "2016-09-01"
    "aid" => "2096"
    "copyright" => "Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Pediatr&#237;a"
    "documento" => "simple-article"
    "crossmark" => 1
    "subdocumento" => "cor"
    "cita" => "An Pediatr &#40;Barc&#41;. 2016;85:165"
    "abierto" => array:3 [
      "ES" => false
      "ES2" => false
      "LATM" => false
    ]
    "gratuito" => false
    "lecturas" => array:2 [
      "total" => 2349
      "formatos" => array:3 [
        "EPUB" => 109
        "HTML" => 1603
        "PDF" => 637
      ]
    ]
    "es" => array:10 [
      "idiomaDefecto" => true
      "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">Carta al Editor</span>"
      "titulo" => "La dificultad en la toma de decisiones subrogadas en la atrofia muscular espinal"
      "tienePdf" => "es"
      "tieneTextoCompleto" => "es"
      "paginas" => array:1 [
        0 => array:1 [
          "paginaInicial" => "165"
        ]
      ]
      "titulosAlternativos" => array:1 [
        "en" => array:1 [
          "titulo" => "Difficulty in surrogate decision making in spinal muscular atrophy type 1"
        ]
      ]
      "contieneTextoCompleto" => array:1 [
        "es" => true
      ]
      "contienePdf" => array:1 [
        "es" => true
      ]
      "autores" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "autoresLista" => "Sara Laxe"
          "autores" => array:1 [
            0 => array:2 [
              "nombre" => "Sara"
              "apellidos" => "Laxe"
            ]
          ]
        ]
      ]
    ]
    "idiomaDefecto" => "es"
    "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1695403316301722?idApp=UINPBA00005H"
    "url" => "/16954033/0000008500000003/v1_201608250202/S1695403316301722/v1_201608250202/es/main.assets"
  ]
  "asociados" => array:1 [
    0 => array:18 [
      "pii" => "S1695403316301722"
      "issn" => "16954033"
      "doi" => "10.1016/j.anpedi.2016.04.005"
      "estado" => "S300"
      "fechaPublicacion" => "2016-09-01"
      "aid" => "2096"
      "copyright" => "Asociaci&#243;n Espa&#241;ola de Pediatr&#237;a"
      "documento" => "simple-article"
      "crossmark" => 1
      "subdocumento" => "cor"
      "cita" => "An Pediatr &#40;Barc&#41;. 2016;85:165"
      "abierto" => array:3 [
        "ES" => false
        "ES2" => false
        "LATM" => false
      ]
      "gratuito" => false
      "lecturas" => array:2 [
        "total" => 2349
        "formatos" => array:3 [
          "EPUB" => 109
          "HTML" => 1603
          "PDF" => 637
        ]
      ]
      "es" => array:10 [
        "idiomaDefecto" => true
        "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">Carta al Editor</span>"
        "titulo" => "La dificultad en la toma de decisiones subrogadas en la atrofia muscular espinal"
        "tienePdf" => "es"
        "tieneTextoCompleto" => "es"
        "paginas" => array:1 [
          0 => array:1 [
            "paginaInicial" => "165"
          ]
        ]
        "titulosAlternativos" => array:1 [
          "en" => array:1 [
            "titulo" => "Difficulty in surrogate decision making in spinal muscular atrophy type 1"
          ]
        ]
        "contieneTextoCompleto" => array:1 [
          "es" => true
        ]
        "contienePdf" => array:1 [
          "es" => true
        ]
        "autores" => array:1 [
          0 => array:2 [
            "autoresLista" => "Sara Laxe"
            "autores" => array:1 [
              0 => array:2 [
                "nombre" => "Sara"
                "apellidos" => "Laxe"
              ]
            ]
          ]
        ]
      ]
      "idiomaDefecto" => "es"
      "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1695403316301722?idApp=UINPBA00005H"
      "url" => "/16954033/0000008500000003/v1_201608250202/S1695403316301722/v1_201608250202/es/main.assets"
    ]
  ]
  "es" => array:12 [
    "idiomaDefecto" => true
    "cabecera" => "<span class="elsevierStyleTextfn">Carta al Editor</span>"
    "titulo" => "La dificultad en la toma de decisiones subrogadas en la atrofia muscular espinal&#46; Respuesta de los autores"
    "tieneTextoCompleto" => true
    "saludo" => "<span class="elsevierStyleItalic">Sra&#46; Editora&#58;</span>"
    "paginas" => array:1 [
      0 => array:1 [
        "paginaInicial" => "166"
      ]
    ]
    "autores" => array:1 [
      0 => array:4 [
        "autoresLista" => "M&#46; Carmen Agra Tu&#241;as, Antonio Rodr&#237;guez N&#250;&#241;ez"
        "autores" => array:3 [
          0 => array:4 [
            "nombre" => "M&#46; Carmen"
            "apellidos" => "Agra Tu&#241;as"
            "email" => array:1 [
              0 => "carmeagra&#64;hotmail&#46;com"
            ]
            "referencia" => array:2 [
              0 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">a</span>"
                "identificador" => "aff0005"
              ]
              1 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">&#42;</span>"
                "identificador" => "cor0005"
              ]
            ]
          ]
          1 => array:3 [
            "nombre" => "Antonio"
            "apellidos" => "Rodr&#237;guez N&#250;&#241;ez"
            "referencia" => array:3 [
              0 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">a</span>"
                "identificador" => "aff0005"
              ]
              1 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">b</span>"
                "identificador" => "aff0015"
              ]
              2 => array:2 [
                "etiqueta" => "<span class="elsevierStyleSup">c</span>"
                "identificador" => "aff0020"
              ]
            ]
          ]
          2 => array:1 [
            "colaborador" => "Grupo de Trabajo de &#201;tica de la Sociedad Espa&#241;ola de Cuidados Intensivos Pedi&#225;tricos"
          ]
        ]
        "afiliaciones" => array:3 [
          0 => array:3 [
            "entidad" => "Servicio de Cr&#237;ticos&#44; Intermedios y Urgencias Pedi&#225;tricas&#44; &#193;rea de Pediatr&#237;a&#44; Hospital Cl&#237;nico Universitario de Santiago de Compostela&#44; Santiago de Compostela&#44; La Coru&#241;a&#44; Espa&#241;a"
            "etiqueta" => "a"
            "identificador" => "aff0005"
          ]
          1 => array:3 [
            "entidad" => "Instituto de Investigaci&#243;n de Santiago &#40;IDIS&#41;&#44; Santiago de Compostela&#44; La Coru&#241;a&#44; Espa&#241;a"
            "etiqueta" => "b"
            "identificador" => "aff0015"
          ]
          2 => array:3 [
            "entidad" => "Red de Salud Materno Infantil y del Desarrollo &#40;SAMID II&#41;&#44; Madrid&#44; Espa&#241;a"
            "etiqueta" => "c"
            "identificador" => "aff0020"
          ]
        ]
        "correspondencia" => array:1 [
          0 => array:3 [
            "identificador" => "cor0005"
            "etiqueta" => "&#8270;"
            "correspondencia" => "Autor para correspondencia&#46;"
          ]
        ]
      ]
    ]
    "titulosAlternativos" => array:1 [
      "en" => array:1 [
        "titulo" => "Difficulty in surrogate decision making in spinal muscular atrophy type 1&#46; Author&#39;s response"
      ]
    ]
    "textoCompleto" => "<span class="elsevierStyleSections"><p id="par0005" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Agradecemos a Sara Laxe&#44; el inter&#233;s mostrado por nuestro estudio<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#44; y las aportaciones de la autora al debate sobre la toma de decisiones ante los ni&#241;os con atrofia muscular espinal tipo 1 &#40;AME-1&#41;&#46; Coincidimos en que el modelo de toma de decisiones compartida entre el equipo asistencial y la familia es la forma adecuada de abordar las opciones terap&#233;uticas ante la evoluci&#243;n natural y las complicaciones esperadas de la enfermedad&#46; En dicho proceso&#44; los profesionales pueden tener problemas para lograr una comunicaci&#243;n efectiva con los padres y para transmitirles claramente la informaci&#243;n que precisan para tomar la decisi&#243;n subrogada m&#225;s razonable<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; El equipo asistencial deber&#237;a tener una actitud profesional&#44; basada en una buena formaci&#243;n cl&#237;nica y &#233;tica&#44; pero tambi&#233;n sustentada por experiencias previas en casos similares y el conocimiento de los recursos disponibles&#46; Aunque confiamos en que los avances en tecnolog&#237;a m&#233;dica cambien el panorama&#44; por desgracia en el momento actual el pron&#243;stico de la AME-1 es muy malo&#44; y es por ello que se debate sobre la futilidad del soporte ventilatorio y se plantean las opciones de limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico &#40;LET&#41;&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Compartimos tambi&#233;n la opini&#243;n de que el proceso de toma de decisiones se debe realizar siguiendo la metodolog&#237;a sistem&#225;tica de an&#225;lisis de conflictos &#233;ticos recomendada por los Comit&#233;s de &#201;tica Asistencial&#44; para tratar de encontrar el curso de acci&#243;n m&#225;s apropiado en cada paciente y situaci&#243;n&#46; Uno de los cursos de acci&#243;n intermedios que debe considerarse &#40;es la opci&#243;n preferida por los pediatras que hemos encuestado&#41; es el intento terap&#233;utico limitado en el tiempo con ventilaci&#243;n no invasiva&#44; seguido de la LET cuando se precise ventilaci&#243;n invasiva&#46; Los datos disponibles indican que la ventilaci&#243;n no invasiva contribuye a mejorar la calidad de vida y disminuir los ingresos hospitalarios&#44; pero no aumenta significativamente el tiempo de supervivencia de estos pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46; A pesar de reconocer la subjetividad &#40;siempre presente en estas situaciones&#41;&#44; es rese&#241;able que&#44; ante un caso futuro&#44; la mayor&#237;a de los pediatras encuestados apoyar&#237;an la decisi&#243;n familiar&#44; aunque no estuvieran de acuerdo con ella&#44; lo que sugiere que el paternalismo puede estar cada vez menos presente en la actividad cl&#237;nica pedi&#225;trica&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la composici&#243;n del equipo multidisciplinar&#44; es importante posibilitar que el pediatra de primaria sea incluido&#44; dada su proximidad y conocimiento de la familia&#44; adem&#225;s del papel que pueda jugar si el paciente es derivado a su domicilio&#46; No obstante&#44; al tratarse de una enfermedad muy poco frecuente&#44; dif&#237;cilmente podr&#225;n incorporar a su aportaci&#243;n la perspectiva que proporciona la experiencia con este tipo de enfermos&#46; La enfermer&#237;a deber&#237;a incluirse&#44; tambi&#233;n&#44; en el proceso de toma de decisiones&#44; ya que su aportaci&#243;n puede resultar de gran valor en virtud de su relaci&#243;n con las familias y&#44; en el caso de las UCIP&#44; de su experiencia previa en otros casos de AME-1&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Esperamos que trabajos como el nuestro y cartas como las de la autora&#44; contribuyan a hacer presente la problem&#225;tica &#233;tica asistencial pedi&#225;trica y a mejorar la asistencia que damos a nuestros pacientes y sus familias&#46;</p></span>"
    "pdfFichero" => "main.pdf"
    "tienePdf" => true
    "bibliografia" => array:2 [
      "titulo" => "Bibliograf&#237;a"
      "seccion" => array:1 [
        0 => array:2 [
          "identificador" => "bibs0005"
          "bibliografiaReferencia" => array:3 [
            0 => array:3 [
              "identificador" => "bib0020"
              "etiqueta" => "1"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:2 [
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => array:2 [
                      "titulo" => "Actitudes &#233;ticas de los pediatras de Cuidados Intensivos ante pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1"
                      "autores" => array:1 [
                        0 => array:2 [
                          "etal" => true
                          "autores" => array:6 [
                            0 => "M&#46;C&#46; Agra Tu&#241;as"
                            1 => "R&#46; Hern&#225;ndez Rastrollo"
                            2 => "A&#46; Hern&#225;ndez Gonz&#225;lez"
                            3 => "C&#46; Ramil Fraga"
                            4 => "F&#46;J&#46; Cambra Lasaosa"
                            5 => "S&#46; Quintero Otero"
                          ]
                        ]
                      ]
                    ]
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => array:1 [
                      "Revista" => array:2 [
                        "tituloSerie" => "An Pediatr &#40;Barc&#41;"
                        "fecha" => "2016"
                      ]
                    ]
                  ]
                ]
              ]
            ]
            1 => array:3 [
              "identificador" => "bib0025"
              "etiqueta" => "2"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:2 [
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => array:2 [
                      "titulo" => "Conocimientos sobre &#233;tica asistencial de los residentes de pediatr&#237;a"
                      "autores" => array:1 [
                        0 => array:2 [
                          "etal" => false
                          "autores" => array:2 [
                            0 => "J&#46;M&#46; Moreno Villares"
                            1 => "J&#46; Ruiz Contreras"
                          ]
                        ]
                      ]
                    ]
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => array:1 [
                      "Revista" => array:5 [
                        "tituloSerie" => "An Pediatria"
                        "fecha" => "2015"
                        "volumen" => "82"
                        "paginaInicial" => "119"
                        "paginaFinal" => "120"
                      ]
                    ]
                  ]
                ]
              ]
            ]
            2 => array:3 [
              "identificador" => "bib0030"
              "etiqueta" => "3"
              "referencia" => array:1 [
                0 => array:2 [
                  "contribucion" => array:1 [
                    0 => array:2 [
                      "titulo" => "Survival of patients with spinal muscular atrophy type 1"
                      "autores" => array:1 [
                        0 => array:2 [
                          "etal" => true
                          "autores" => array:6 [
                            0 => "C&#46; Gregoretti"
                            1 => "G&#46; Ottonello"
                            2 => "M&#46;B&#46; Chiarini Testa"
                            3 => "C&#46; Mastella"
                            4 => "L&#46; Rav&#224;"
                            5 => "E&#46; Bignamini"
                          ]
                        ]
                      ]
                    ]
                  ]
                  "host" => array:1 [
                    0 => array:1 [
                      "Revista" => array:5 [
                        "tituloSerie" => "Pediatrics"
                        "fecha" => "2013"
                        "volumen" => "131"
                        "paginaInicial" => "1509"
                        "paginaFinal" => "1514"
                      ]
                    ]
                  ]
                ]
              ]
            ]
          ]
        ]
      ]
    ]
  ]
  "idiomaDefecto" => "es"
  "url" => "/16954033/0000008500000003/v1_201608250202/S1695403316301862/v1_201608250202/es/main.assets"
  "Apartado" => array:4 [
    "identificador" => "14287"
    "tipo" => "SECCION"
    "es" => array:2 [
      "titulo" => "Cartas al editor"
      "idiomaDefecto" => true
    ]
    "idiomaDefecto" => "es"
  ]
  "PDF" => "https://static.elsevier.es/multimedia/16954033/0000008500000003/v1_201608250202/S1695403316301862/v1_201608250202/es/main.pdf?idApp=UINPBA00005H&text.app=https://analesdepediatria.org/"
  "EPUB" => "https://multimedia.elsevier.es/PublicationsMultimediaV1/item/epub/S1695403316301862?idApp=UINPBA00005H"
]
Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
Datos actualizados diariamente
año/Mes Html Pdf Total
2024 Noviembre 5 8 13
2024 Octubre 42 27 69
2024 Septiembre 52 33 85
2024 Agosto 61 50 111
2024 Julio 47 29 76
2024 Junio 47 19 66
2024 Mayo 36 24 60
2024 Abril 45 29 74
2024 Marzo 33 22 55
2024 Febrero 41 30 71
2024 Enero 47 22 69
2023 Diciembre 54 14 68
2023 Noviembre 54 20 74
2023 Octubre 36 17 53
2023 Septiembre 30 26 56
2023 Agosto 24 20 44
2023 Julio 52 22 74
2023 Junio 41 31 72
2023 Mayo 41 19 60
2023 Abril 29 17 46
2023 Marzo 34 16 50
2023 Febrero 74 15 89
2023 Enero 35 18 53
2022 Diciembre 49 16 65
2022 Noviembre 66 32 98
2022 Octubre 43 54 97
2022 Septiembre 45 30 75
2022 Agosto 35 44 79
2022 Julio 28 28 56
2022 Junio 26 20 46
2022 Mayo 29 25 54
2022 Abril 32 28 60
2022 Marzo 34 39 73
2022 Febrero 26 27 53
2022 Enero 37 48 85
2021 Diciembre 21 35 56
2021 Noviembre 31 39 70
2021 Octubre 54 54 108
2021 Septiembre 27 39 66
2021 Agosto 22 32 54
2021 Julio 30 43 73
2021 Junio 23 25 48
2021 Mayo 36 38 74
2021 Abril 47 59 106
2021 Marzo 51 33 84
2021 Febrero 43 28 71
2021 Enero 47 28 75
2020 Diciembre 27 18 45
2020 Noviembre 28 19 47
2020 Octubre 38 12 50
2020 Septiembre 21 15 36
2020 Agosto 30 37 67
2020 Julio 22 43 65
2020 Junio 34 19 53
2020 Mayo 42 23 65
2020 Abril 25 12 37
2020 Marzo 33 23 56
2020 Febrero 34 9 43
2020 Enero 26 17 43
2019 Diciembre 33 17 50
2019 Noviembre 26 12 38
2019 Octubre 18 8 26
2019 Septiembre 25 11 36
2019 Agosto 29 16 45
2019 Julio 40 17 57
2019 Junio 37 9 46
2019 Mayo 46 18 64
2019 Abril 50 30 80
2019 Marzo 32 19 51
2019 Febrero 21 10 31
2019 Enero 23 20 43
2018 Diciembre 41 29 70
2018 Noviembre 70 29 99
2018 Octubre 65 27 92
2018 Septiembre 23 17 40
2018 Agosto 4 0 4
2018 Julio 10 0 10
2018 Junio 7 0 7
2018 Mayo 13 0 13
2018 Abril 26 0 26
2018 Marzo 43 0 43
2018 Febrero 35 0 35
2018 Enero 73 0 73
2017 Diciembre 66 0 66
2017 Noviembre 20 0 20
2017 Octubre 21 0 21
2017 Septiembre 27 0 27
2017 Agosto 24 0 24
2017 Julio 23 1 24
2017 Junio 24 12 36
2017 Mayo 26 14 40
2017 Abril 30 19 49
2017 Marzo 16 8 24
2017 Febrero 22 12 34
2017 Enero 11 5 16
2016 Diciembre 34 30 64
2016 Noviembre 47 35 82
2016 Octubre 78 58 136
2016 Septiembre 163 60 223
2016 Agosto 94 22 116
2016 Julio 15 7 22
Mostrar todo

Siga este enlace para acceder al texto completo del artículo

Idiomas
Anales de Pediatría
es en

¿Es usted profesional sanitario apto para prescribir o dispensar medicamentos?

Are you a health professional able to prescribe or dispense drugs?