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iniciar la profilaxis con antibi&#243;ticos&#44; as&#237; como de garantizar el cumplimiento del calendario vacunal oficial y espec&#237;fico<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2&#8211;5</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con estas medidas&#44; se persigue mejorar significativamente la calidad de vida&#44; disminuyendo las complicaciones y aumentando la esperanza de vida de los enfermos&#44; ya que la mortalidad por ECF en los primeros a&#241;os de vida puede alcanzar el 10&#37; en los pa&#237;ses m&#225;s desarrollados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La forma de presentaci&#243;n m&#225;s frecuente es su forma homocigota HbSS&#44; que afecta aproximadamente al 75&#37; de los pacientes&#46; Cursa con anemia hemol&#237;tica grave&#44; crisis de dolor &#243;seo por vasoclusi&#243;n&#44; susceptibilidad a infecciones graves y da&#241;o org&#225;nico m&#250;ltiple&#44; sobre todo en los 3 primeros a&#241;os de vida&#46; Otras formas de presentaci&#243;n menos frecuentes son la HbSC &#40;25&#37;&#41;&#44; enfermedad falciforme-talasemia &#40;menos del 1&#37;&#41; y enfermedad falciforme-otras hemoglobinopat&#237;as&#44; con gran variabilidad de expresi&#243;n cl&#237;nica&#44; pero en general&#44; m&#225;s leves<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cada vez es m&#225;s frecuente que los cl&#237;nicos en Espa&#241;a nos enfrentemos al tratamiento de la ECF debido al aumento de la inmigraci&#243;n&#44; que se ha producido en los &#250;ltimos a&#241;os en todas las comunidades aut&#243;nomas&#44; sobre todo procedente de pa&#237;ses del continente africano&#44; Am&#233;rica Central y del Sur&#44; y Asia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En mayo del 2003&#44; la Comunidad de Madrid &#40;CM&#41; incorpor&#243; la detecci&#243;n precoz de hemoglobinopat&#237;as como un programa de cribado neonatal universal a los test de cribado ya existentes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Desde el inicio del programa&#44; se ha detectado una incidencia de enfermedad de 1&#47;5&#46;851 y de portadores de 1&#47;412<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;4</span></a>&#46; Dichos enfermos se remiten a sus respectivos hospitales de referencia y equipos de AP para prevenir y tratar las complicaciones propias de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo principal de nuestro estudio fue evaluar desde AP si se cumpl&#237;an las recomendaciones de la Sociedad Espa&#241;ola de Hematolog&#237;a y Oncolog&#237;a Pedi&#225;tricas &#40;SEHOP&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a> en la CM&#58; conocer el grado de adherencia a la profilaxis infecciosa&#44; las coberturas del calendario vacunal oficial &#40;en el tiempo de estudio inclu&#237;a antineumoc&#243;cica 13<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>V y antivaricela&#41;&#44; del calendario vacunal espec&#237;fico &#40;neumococo 23<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>V&#44; gripe y hepatitis A&#41; y la educaci&#243;n sanitaria realizada en estas familias&#46; Los objetivos secundarios fueron conocer el curso cl&#237;nico de la enfermedad desde el nacimiento&#44; la frecuentaci&#243;n a las consultas del pediatra de AP&#44; los motivos de consulta&#44; la enfermedad cr&#243;nica que presentaban y la cumplimentaci&#243;n de los tratamientos&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Pacientes y m&#233;todos</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realiz&#243; un estudio transversal observacional&#44; con recogida de informaci&#243;n retrospectiva de una cohorte de reci&#233;n nacidos diagnosticados de ECF mediante cribado neonatal en la CM&#44; desde mayo del 2003 hasta octubre del 2007&#46; Este estudio cont&#243; con la autorizaci&#243;n del Comit&#233; &#201;tico de Investigaci&#243;n Cl&#237;nica correspondiente&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El programa de seguimiento de estos pacientes&#44; seg&#250;n la gu&#237;a de pr&#225;ctica cl&#237;nica espec&#237;fica de la SEHOP<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#44; tiene una serie de pasos que se detallan a continuaci&#243;n&#46; Una vez detectada la variante de la hemoglobina en el laboratorio de referencia de la CM&#44; se contacta con la familia y se programan las visitas con los distintos profesionales de la Unidad de Hematolog&#237;a pedi&#225;trica&#46; En la primera consulta se ofrece a la familia informaci&#243;n detallada de la enfermedad&#44; se recogen los antecedentes familiares y se realiza una exploraci&#243;n f&#237;sica completa&#46; Se explica la importancia del cumplimiento del tratamiento profil&#225;ctico diario con penicilina y se informa de la relevancia que tiene el cumplimiento del calendario vacunal oficial y de las vacunas espec&#237;ficas&#46; Les solicitan anal&#237;tica y exploraciones complementarias seg&#250;n protocolo y emiten un informe cl&#237;nico&#46; El personal de enfermer&#237;a realiza educaci&#243;n sanitaria a la familia&#46; Se contacta con el centro de referencia en AP que les corresponda por domicilio y se programan las visitas peri&#243;dicas&#44; tanto en el hospital de referencia como en el equipo de AP&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro estudio consisti&#243; en conocer el seguimiento en AP recogiendo datos de distintas variables &#40;demogr&#225;ficas&#44; antropom&#233;tricas&#44; diagn&#243;stico hematol&#243;gico&#44; enfermedad asociada&#44; cumplimiento del protocolo de la SEHOP&#46;&#46;&#46;&#41;&#44; realizando una entrevista&#44; entre febrero del 2008 y junio del 2009&#44; con el pediatra del Centro de Salud que le correspond&#237;a por domicilio&#46; Los padres firmaron el consentimiento informado antes de incluir a los pacientes en el estudio&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se excluy&#243; a los pacientes perdidos tras el diagn&#243;stico&#44; por imposibilidad de concertar con ellos la primera visita en la Unidad de seguimiento hospitalario&#44; y a los pacientes que no fueron localizados en los controles desde AP&#44; contabiliz&#225;ndose como p&#233;rdidas&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se obtuvieron datos de 20 pacientes de los 67 nacidos con ECF en la CM entre mayo del 2003 y octubre del 2007&#46; De los 20 pacientes&#44; el 45&#37; eran varones y el 55&#37; mujeres&#46; Hab&#237;an nacido a t&#233;rmino 17 pacientes&#44; 2 de forma prematura y uno post&#233;rmino&#46; El 90&#37; de los reci&#233;n nacidos ten&#237;an un peso adecuado a su edad gestacional y el 10&#37; un peso elevado&#46; La edad media en el momento del inicio del estudio fue de 39 meses&#44; con un rango entre 16 y 69 meses&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 85&#37; de los padres proced&#237;an del continente africano &#40;40&#37; de Nigeria&#44; 35&#37; de Guinea Ecuatorial&#44; 5&#37; del Congo RD y 5&#37; de Zaire&#41;&#46; El 15&#37; restante eran de Rep&#250;blica Dominicana&#46; Cinco familias resid&#237;an en Madrid capital&#44; 8 en la zona este de la CM y 7 en la zona sur&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto al diagn&#243;stico&#44; el 85&#37; de los pacientes con ECF presentaban el fenotipo anemia falciforme homocigoto HbSS&#44; el 10&#37; HbSC y el 5&#37; HbCC&#46; El 95&#37; se diagnosticaron entre los 5 y 13 d&#237;as de vida&#44; con una media de 8&#44;7 d&#237;as&#46; Un paciente&#44; gran prematuro&#44; no se diagnostic&#243; de forma fehaciente hasta el noveno mes debido a su pluripatolog&#237;a neonatal y a los m&#250;ltiples hemoderivados recibidos&#46; Trece de los 20 pacientes ten&#237;an uno o m&#225;s hermanos&#46; En un 25&#37; de esas familias hab&#237;a ya alg&#250;n hijo diagnosticado de ECF&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto a las intervenciones programadas&#44; el 90&#37; de los pacientes hab&#237;an participado en el programa de salud infantil en su centro de salud y el 85&#37; cumpl&#237;a el calendario vacunal oficial&#46; Respecto al espec&#237;fico&#44; solo el 50&#37; estaba vacunado de gripe&#44; el 85&#37; no estaba vacunado de hepatitis A y un 15&#37; tampoco ten&#237;a puesta la neumoc&#243;cica 23<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>V&#44; a pesar de tener m&#225;s de 2 a&#241;os de edad&#46; La profilaxis infecciosa con penicilina diaria la realizaba el 90&#37; de los pacientes&#46; Solo 5 de las 20 familias hab&#237;an acudido a charlas de educaci&#243;n sanitaria sobre el manejo de esta enfermedad&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Referente a la medicaci&#243;n utilizada&#44; 14 pacientes recib&#237;an tratamiento cr&#243;nico&#44; siendo el &#225;cido f&#243;lico el f&#225;rmaco m&#225;s utilizado &#40;55&#37;&#41;&#44; seguido de la hidroxiurea &#40;15&#37;&#41;&#46; Un 5&#37; recib&#237;a otros f&#225;rmacos &#40;budesonida&#44; montelukast y cefalosporinas&#41;&#44; ya que la mitad de los pacientes presentaban alguna enfermedad asociada a su enfermedad de base&#46; Dos requirieron transfusiones&#46; Ning&#250;n paciente de nuestra muestra necesit&#243; opioides para el manejo del dolor&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la informaci&#243;n recogida sobre la frecuentaci&#243;n de estos pacientes al centro de salud y a los servicios de urgencias &#40;a petici&#243;n propia&#41;&#44; fue muy variable y poco fiable&#46; La mitad de nuestros pacientes tuvieron su seguimiento en el mismo centro de salud y por el mismo pediatra desde el nacimiento&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los motivos de consulta m&#225;s frecuentemente&#44; registrados en la historia cl&#237;nica del centro de salud&#44; fueron el s&#237;ndrome febril y las crisis de dolor por vasoclusi&#243;n &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; El 80&#37; de los pacientes presentaron alg&#250;n proceso febril&#44; con un m&#237;nimo de un episodio y un m&#225;ximo de 14&#44; siendo la edad media de presentaci&#243;n de 15 meses&#46; Crisis de dolor por vasoclusi&#243;n la presentaron el 65&#37;&#44; con una media de 2 episodios por paciente&#44; siendo la dactilitis la forma de presentaci&#243;n m&#225;s frecuente en lactantes&#46; Tuvieron s&#237;ndrome tor&#225;cico agudo &#40;STA&#41; la mitad de los pacientes&#44; con un m&#237;nimo de un episodio y un m&#225;ximo de 5&#46; Siete pacientes presentaron episodios de anemizaci&#243;n aguda por crisis apl&#225;sicas o hemol&#237;ticas&#44; el 70&#37; tuvo un solo episodio y el otro 30&#37;&#44; 2&#46; Dos hermanos presentaron un accidente cerebrovascular &#40;ACV&#41;&#44; uno a los 8 meses y el otro a los 3 a&#241;os&#44; precisando transfusi&#243;n mensual de hemat&#237;es&#46; Como secuelas de la afectaci&#243;n org&#225;nica de la enfermedad y sus complicaciones&#44; un paciente presenta una miocardiopat&#237;a dilatada y otro disminuci&#243;n de la agudeza visual en el ojo derecho&#46; En un paciente se objetiv&#243; riesgo de ictus por eco Doppler transcraneal&#46; Dentro de la patolog&#237;a propia de la infancia&#44; 2 pacientes presentaron varicela &#40;no consta vacunaci&#243;n previa a pesar de tener una edad adecuada para recibirla&#41;&#44; 4 bronquiolitis y 3 pielonefritis&#46; Como hallazgo infrecuente dentro de la patolog&#237;a infantil&#44; un paciente&#44; de padres subsaharianos&#44; present&#243; pica&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Discusi&#243;n</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La detecci&#243;n precoz de la ECF mediante las pruebas de cribado neonatal ha demostrado&#44; en m&#250;ltiples estudios&#44; la disminuci&#243;n de la morbimortalidad al incluir a los reci&#233;n nacidos afectados en programas de seguimiento espec&#237;ficos y multidisciplinarios&#46; La coordinaci&#243;n con el primer nivel asistencial permite asegurar la profilaxis con tratamiento antibi&#243;tico&#44; el cumplimento del calendario vacunal espec&#237;fico y la educaci&#243;n familiar<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span></a>&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Menos consenso hay sobre la necesidad de realizar el cribado de forma universal&#44; recomendado en los EE&#46; UU&#46; desde 1987&#44; donde la prevalencia de la enfermedad es alta&#44; o dirigirlo solo a grupos de riesgo de presentar la enfermedad&#44; como apoyan otros grupos europeos donde la prevalencia es m&#225;s baja<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;4&#44;9&#8211;16</span></a>&#46; Los individuos con m&#225;s riesgo son los procedentes de &#193;frica subsahariana&#44; Am&#233;rica Latina y este de la India<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;17</span></a>&#46; En Espa&#241;a&#44; la ECF ha supuesto un problema de salud emergente en las &#250;ltimas d&#233;cadas&#44; debido al aumento de las migraciones&#46; En la CM&#44; desde mayo del 2003 se realiza cribado universal de la enfermedad en todos los reci&#233;n nacidos&#44; debido a que en un estudio piloto realizado previamente se objetiv&#243; una prevalencia alta de la ECF y de portadores de esta<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1&#8211;4</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos analizado el seguimiento de algunos de estos pacientes en AP&#44; dado que en la literatura no hay estudios al respecto en nuestro pa&#237;s&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Casi la totalidad de los pacientes se diagnosticaron por la prueba de cribado neonatal&#44; antes de los 13 d&#237;as de vida&#44; siendo la presentaci&#243;n de fenotipo HbSS la m&#225;s frecuente&#44; como se recoge en la gu&#237;a de la SEHOP<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La p&#233;rdida de pacientes diagnosticados en el cribado neonatal&#44; de los que no pudimos obtener datos en AP&#44; creemos que puede ser debida a varios factores&#46; Por un lado&#44; exist&#237;a un peque&#241;o n&#250;mero de pacientes que nacieron en nuestro pa&#237;s&#44; que se diagnosticaron de ECF&#44; pero que nunca llegaron a realizar la primera visita en la Unidad de seguimiento hospitalario&#46; La raz&#243;n podr&#237;a ser el regreso a su pa&#237;s de origen o traslado de comunidad aut&#243;noma&#46; Durante el seguimiento de estos pacientes desde AP&#44; nos hemos encontrado p&#233;rdidas de pacientes por cambios de domicilio frecuentes&#44; con los consiguientes cambios de centros de salud y con posible p&#233;rdida de parte de la historia cl&#237;nica&#46; Debemos tener en cuenta que la identificaci&#243;n de estos pacientes no es f&#225;cil&#44; ya que en su mayor&#237;a tienen nombres y apellidos muy complicados y un solo cambio de car&#225;cter&#44; probablemente&#44; ocasione dificultades en la identificaci&#243;n correcta del paciente y se dupliquen historias cl&#237;nicas en AP&#46; Otros pasaron largos periodos sin acudir a consultas &#40;entre 2 y 3 a&#241;os&#41;&#44; sin estar registrado el motivo en la historia cl&#237;nica&#44; salvo excepciones de viajes a sus pa&#237;ses de origen&#46; Solo la mitad de nuestros pacientes permaneci&#243; en el mismo centro de salud y con el mismo pediatra desde su nacimiento&#59; estos son los pacientes que nos permitieron obtener una informaci&#243;n m&#225;s fiable de la evoluci&#243;n natural de esta enfermedad&#46; Por &#250;ltimo&#44; creemos que puede influir la gravedad del diagn&#243;stico y los problemas sociales&#44; lo que puede condicionar que estas familias solo acudieran a las visitas m&#233;dicas hospitalarias&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los padres de nuestros pacientes proced&#237;an&#44; en su mayor&#237;a&#44; del continente africano&#46; Seg&#250;n se recoge en el Instituto Nacional de Estad&#237;stica del a&#241;o 2008 y 2009&#44; un 17&#37; de la poblaci&#243;n extranjera censada en Espa&#241;a proviene de &#193;frica&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando estos pacientes acuden por primera vez a su centro de salud&#44; presentan el informe cl&#237;nico y una carta informativa&#44; realizada en la Unidad de referencia hospitalaria&#44; en la que se explica al pediatra la importancia de cumplir la profilaxis antibi&#243;tica diaria &#40;al menos los 5 primeros a&#241;os de vida&#41;&#44; as&#237; como tener el calendario vacunal oficial de la CM actualizado para su edad&#44; completando este con las vacunas de la gripe&#44; hepatitis A y neumoc&#243;cica 13 y 23<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>V<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;17</span></a>&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 90&#37; de nuestra cohorte hab&#237;a acudido a sus revisiones programadas de salud&#44; pero solo el 85&#37; ten&#237;a el calendario vacunal oficial actualizado&#44; cuando el porcentaje de coberturas de la serie b&#225;sica de la primovacunaci&#243;n a nivel nacional durante los a&#241;os de recogida de nuestros datos oscil&#243; entre un 95&#44;6 y un 98&#44;5<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; Es decepcionante comprobar esto y que&#44; aunque los pacientes ten&#237;an informes para incluir inmunizaciones no previstas en el calendario vacunal oficial&#44; muchos no las cumplimentaron&#46; En el caso de la vacuna antineumoc&#243;cica&#44; esto es especialmente grave&#44; pues esta infecci&#243;n es la principal causa de mortalidad durante los primeros a&#241;os de vida ya que el riesgo de bacteriemia por <span class="elsevierStyleItalic">Streptococcus pneumoniae</span> es 400 veces mayor en pacientes con drepanocitosis&#44; como se refleja en la literatura<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; La situaci&#243;n puede haber empeorado en la actualidad por la exclusi&#243;n&#44; a partir del 2012&#44; de la vacuna antineumoc&#243;cica 13<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Vdel calendario vacunal de la CM&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Igualmente&#44; debe ser vigilado de cerca el grado de cumplimento de la profilaxis con penicilina&#44; ya que el riesgo de infecci&#243;n bacteriana por microorganismos encapsulados est&#225; aumentado por la hipofunci&#243;n espl&#233;nica&#46; Las vacunas antineumoc&#243;cicas y la profilaxis antibi&#243;tica disminuyen la incidencia de sepsis neumoc&#243;cica en un 84&#37; en los ni&#241;os menores de 5 a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Afortunadamente&#44; en nuestros pacientes el grado de cumplimiento de la profilaxis antibi&#243;tica con penicilina&#44; aunque es mejorable&#44; lo realiz&#243; el 90&#37; de los pacientes&#44; asegurando as&#237; un menor riesgo de infecciones graves&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con la vacuna de la gripe&#44; se intenta prevenir esta enfermedad y sus posibles complicaciones&#44; como son las infecciones bacterianas secundarias&#46; La vacunaci&#243;n de hepatitis A adquiere especial importancia en estos pacientes&#44; si tenemos en cuenta el lugar de origen de sus padres&#44; por el riesgo de adquirirla en sus posibles viajes a sus pa&#237;ses de origen&#46; Hemos podido comprobar que 2 de nuestros pacientes hab&#237;an presentado varicela y ya ten&#237;an edad para haber sido inmunizados previamente&#44; pues contaban con 3 y 5 a&#241;os de edad&#44; respectivamente&#59; uno de ellos tuvo una varicela grave y como complicaci&#243;n un STA&#46; Por todo ello&#44; tanto desde la consulta de pediatr&#237;a como de enfermer&#237;a del centro de salud&#44; es aconsejable vigilar el estado de las inmunizaciones aprovechando cada consulta a demanda&#44; programada o de urgencias&#44; por cualquier motivo de salud&#44; para revisar el calendario y actualizarlo si es necesario&#46; As&#237; mismo&#44; la no asistencia a la consulta programada deber&#237;a ser motivo de preocupaci&#243;n y de investigaci&#243;n del estado de salud del paciente por parte de los profesionales pedi&#225;tricos del centro de salud&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto a las visitas realizadas por nuestros pacientes al centro de salud&#44; tanto a demanda como de urgencia&#44; fueron muy variables de unos pacientes a otros&#44; al igual que las visitas a los centros de urgencia hospitalarios&#46; El porcentaje de ingresos hospitalarios fue alto&#44; tanto si hab&#237;an sido derivados por su pediatra como si acud&#237;an a urgencias del hospital directamente &#40;el 80 y el 70&#37;&#44; respectivamente&#41;&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el seguimiento de nuestros pacientes&#44; la dactilitis y los procesos febriles han sido las complicaciones m&#225;s frecuentes en la etapa de lactante&#59; el STA y los ACV&#44; las causas m&#225;s frecuentes de ingreso hospitalario&#44; tal como est&#225; descrito en la literatura<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span></a>&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La ausencia de pacientes con tratamientos cr&#243;nicos para el dolor posiblemente denote que la cohorte incluye a pacientes de edades tempranas&#44; pero el factor determinante posiblemente sea que los pacientes graves&#44; con m&#250;ltiples f&#225;rmacos analg&#233;sicos y opi&#225;ceos&#44; acudan de forma sistem&#225;tica a los hospitales sin pasar por los centros de salud&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se deber&#237;a plantear alguna estrategia para aumentar los conocimientos previos de la enfermedad en poblaciones susceptibles&#46; En la CM&#44; cada nuevo diagn&#243;stico&#44; tanto de portador como de enfermo&#44; recibe un tr&#237;ptico informativo por correo&#44; que se explica posteriormente de forma personalizada&#44; tanto en la consulta hospitalaria como en AP&#46; El personal de enfermer&#237;a lleva a cabo la educaci&#243;n sanitaria individual en la consulta y en talleres realizados en el hospital con los padres de los pacientes de distintas edades&#46; Se les ense&#241;a&#44; entre otros cosas&#44; a reconocer las crisis de dolor&#44; a palpar el bazo&#44; a manejar la fiebre y a usar los f&#225;rmacos analg&#233;sicos&#46; Adem&#225;s&#44; es un espacio donde los padres pueden exponer su visi&#243;n y experiencia con la enfermedad&#46; Sin embargo&#44; la asistencia a estas reuniones es baja&#44; motivado posiblemente por la lejan&#237;a domiciliaria al hospital&#46; Por ello&#44; el pediatra y la enfermera de AP pueden ofrecer un contacto m&#225;s cercano a las familias&#44; que les permita mejorar los objetivos de la educaci&#243;n sanitaria&#46; Mejorando la educaci&#243;n sanitaria de estos pacientes y sus familias se conseguir&#225; reducir las visitas al centro de salud&#44; a las urgencias y las hospitalizaciones<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">19&#8211;22</span></a> y&#44; en definitiva&#44; mejorar su calidad de vida&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Conclusiones</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El seguimiento de los ni&#241;os con ECF por parte de los equipos de AP presenta grandes p&#233;rdidas de pacientes&#44; provocadas probablemente por motivos sociales y dificultades de integraci&#243;n en el sistema sanitario de la poblaci&#243;n inmigrante&#46; Aunque nuestro pa&#237;s ha adquirido mayor experiencia en el tratamiento de esta afecci&#243;n en esta &#250;ltima d&#233;cada&#44; por el aumento de casos&#44; se deben dirigir los esfuerzos a un cumplimiento adecuado de las recomendaciones aceptadas por la comunidad cient&#237;fica&#46; Es manifiestamente mejorable la cobertura vacunal completa de los pacientes&#44; sobre todo en el contexto actual&#44; en el que se excluye la vacunaci&#243;n antineumoc&#243;cica rutinaria&#46; La coordinaci&#243;n entre atenci&#243;n primaria y hospitalaria debe ser fluida para garantizar una adecuada educaci&#243;n sanitaria&#44; por lo que se deben fomentar encuentros entre profesionales sanitarios de ambos &#225;mbitos&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Financiaci&#243;n</span><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Financiado con la beca Dr&#46; Prandi de Investigaci&#243;n en Pediatr&#237;a&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Conflicto de intereses</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</th><th class="td" title="table-head  " align="left" valign="top" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">N&#46;&#176; pacientes &#40;&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">16 &#40;80&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15 m &#40;1<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>m-5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Crisis de dolor vasoclusivo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">13 &#40;65&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12 m &#40;9-17 m&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">S&#237;ndrome tor&#225;cico agudo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">10 &#40;50&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21 m &#40;7-38 m&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Anemizaci&#243;n aguda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7 &#40;35&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">18 m &#40;8-36m&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Accidente cerebrovascular&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2 &#40;10&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22 m &#40;8-36 m&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Miocardiopat&#237;a dilatada&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1 &#40;5&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Disminuci&#243;n agudeza visual&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1 &#40;5&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Riesgo de ictus &#40;eco Doppler&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1 &#40;5&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Original
Seguimiento en Atención Primaria de los recién nacidos con enfermedad falciforme detectados en el cribado neonatal de la Comunidad de Madrid
Primary care follow-up of newborns with sickle cell disease detected in neonatal screening in the Community of Madrid
B. Rodríguez-Moldesa,
Autor para correspondencia
rmoldesv@yahoo.es

Autor para correspondencia.
, A.J. Carbajob, B. Sáncheza, M. Fernándezb, M. Garíb, M.C. Fernándezb, J. Álvarezb, A. Garcíab, E. Celac
a Atención Primaria Guadalajara, Castilla-La Mancha, España
b Atención Primaria, Comunidad de Madrid, Madrid, España
c Sección de Hematología Pediátrica, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, España
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iniciar la profilaxis con antibi&#243;ticos&#44; as&#237; como de garantizar el cumplimiento del calendario vacunal oficial y espec&#237;fico<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2&#8211;5</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con estas medidas&#44; se persigue mejorar significativamente la calidad de vida&#44; disminuyendo las complicaciones y aumentando la esperanza de vida de los enfermos&#44; ya que la mortalidad por ECF en los primeros a&#241;os de vida puede alcanzar el 10&#37; en los pa&#237;ses m&#225;s desarrollados<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0020"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>&#46;</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La forma de presentaci&#243;n m&#225;s frecuente es su forma homocigota HbSS&#44; que afecta aproximadamente al 75&#37; de los pacientes&#46; Cursa con anemia hemol&#237;tica grave&#44; crisis de dolor &#243;seo por vasoclusi&#243;n&#44; susceptibilidad a infecciones graves y da&#241;o org&#225;nico m&#250;ltiple&#44; sobre todo en los 3 primeros a&#241;os de vida&#46; Otras formas de presentaci&#243;n menos frecuentes son la HbSC &#40;25&#37;&#41;&#44; enfermedad falciforme-talasemia &#40;menos del 1&#37;&#41; y enfermedad falciforme-otras hemoglobinopat&#237;as&#44; con gran variabilidad de expresi&#243;n cl&#237;nica&#44; pero en general&#44; m&#225;s leves<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cada vez es m&#225;s frecuente que los cl&#237;nicos en Espa&#241;a nos enfrentemos al tratamiento de la ECF debido al aumento de la inmigraci&#243;n&#44; que se ha producido en los &#250;ltimos a&#241;os en todas las comunidades aut&#243;nomas&#44; sobre todo procedente de pa&#237;ses del continente africano&#44; Am&#233;rica Central y del Sur&#44; y Asia<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;6</span></a>&#46;</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En mayo del 2003&#44; la Comunidad de Madrid &#40;CM&#41; incorpor&#243; la detecci&#243;n precoz de hemoglobinopat&#237;as como un programa de cribado neonatal universal a los test de cribado ya existentes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; Desde el inicio del programa&#44; se ha detectado una incidencia de enfermedad de 1&#47;5&#46;851 y de portadores de 1&#47;412<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;4</span></a>&#46; Dichos enfermos se remiten a sus respectivos hospitales de referencia y equipos de AP para prevenir y tratar las complicaciones propias de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0025"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo principal de nuestro estudio fue evaluar desde AP si se cumpl&#237;an las recomendaciones de la Sociedad Espa&#241;ola de Hematolog&#237;a y Oncolog&#237;a Pedi&#225;tricas &#40;SEHOP&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a> en la CM&#58; conocer el grado de adherencia a la profilaxis infecciosa&#44; las coberturas del calendario vacunal oficial &#40;en el tiempo de estudio inclu&#237;a antineumoc&#243;cica 13<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>V y antivaricela&#41;&#44; del calendario vacunal espec&#237;fico &#40;neumococo 23<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>V&#44; gripe y hepatitis A&#41; y la educaci&#243;n sanitaria realizada en estas familias&#46; Los objetivos secundarios fueron conocer el curso cl&#237;nico de la enfermedad desde el nacimiento&#44; la frecuentaci&#243;n a las consultas del pediatra de AP&#44; los motivos de consulta&#44; la enfermedad cr&#243;nica que presentaban y la cumplimentaci&#243;n de los tratamientos&#46;</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Pacientes y m&#233;todos</span><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se realiz&#243; un estudio transversal observacional&#44; con recogida de informaci&#243;n retrospectiva de una cohorte de reci&#233;n nacidos diagnosticados de ECF mediante cribado neonatal en la CM&#44; desde mayo del 2003 hasta octubre del 2007&#46; Este estudio cont&#243; con la autorizaci&#243;n del Comit&#233; &#201;tico de Investigaci&#243;n Cl&#237;nica correspondiente&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El programa de seguimiento de estos pacientes&#44; seg&#250;n la gu&#237;a de pr&#225;ctica cl&#237;nica espec&#237;fica de la SEHOP<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#44; tiene una serie de pasos que se detallan a continuaci&#243;n&#46; Una vez detectada la variante de la hemoglobina en el laboratorio de referencia de la CM&#44; se contacta con la familia y se programan las visitas con los distintos profesionales de la Unidad de Hematolog&#237;a pedi&#225;trica&#46; En la primera consulta se ofrece a la familia informaci&#243;n detallada de la enfermedad&#44; se recogen los antecedentes familiares y se realiza una exploraci&#243;n f&#237;sica completa&#46; Se explica la importancia del cumplimiento del tratamiento profil&#225;ctico diario con penicilina y se informa de la relevancia que tiene el cumplimiento del calendario vacunal oficial y de las vacunas espec&#237;ficas&#46; Les solicitan anal&#237;tica y exploraciones complementarias seg&#250;n protocolo y emiten un informe cl&#237;nico&#46; El personal de enfermer&#237;a realiza educaci&#243;n sanitaria a la familia&#46; Se contacta con el centro de referencia en AP que les corresponda por domicilio y se programan las visitas peri&#243;dicas&#44; tanto en el hospital de referencia como en el equipo de AP&#46;</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Nuestro estudio consisti&#243; en conocer el seguimiento en AP recogiendo datos de distintas variables &#40;demogr&#225;ficas&#44; antropom&#233;tricas&#44; diagn&#243;stico hematol&#243;gico&#44; enfermedad asociada&#44; cumplimiento del protocolo de la SEHOP&#46;&#46;&#46;&#41;&#44; realizando una entrevista&#44; entre febrero del 2008 y junio del 2009&#44; con el pediatra del Centro de Salud que le correspond&#237;a por domicilio&#46; Los padres firmaron el consentimiento informado antes de incluir a los pacientes en el estudio&#46;</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se excluy&#243; a los pacientes perdidos tras el diagn&#243;stico&#44; por imposibilidad de concertar con ellos la primera visita en la Unidad de seguimiento hospitalario&#44; y a los pacientes que no fueron localizados en los controles desde AP&#44; contabiliz&#225;ndose como p&#233;rdidas&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Resultados</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se obtuvieron datos de 20 pacientes de los 67 nacidos con ECF en la CM entre mayo del 2003 y octubre del 2007&#46; De los 20 pacientes&#44; el 45&#37; eran varones y el 55&#37; mujeres&#46; Hab&#237;an nacido a t&#233;rmino 17 pacientes&#44; 2 de forma prematura y uno post&#233;rmino&#46; El 90&#37; de los reci&#233;n nacidos ten&#237;an un peso adecuado a su edad gestacional y el 10&#37; un peso elevado&#46; La edad media en el momento del inicio del estudio fue de 39 meses&#44; con un rango entre 16 y 69 meses&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 85&#37; de los padres proced&#237;an del continente africano &#40;40&#37; de Nigeria&#44; 35&#37; de Guinea Ecuatorial&#44; 5&#37; del Congo RD y 5&#37; de Zaire&#41;&#46; El 15&#37; restante eran de Rep&#250;blica Dominicana&#46; Cinco familias resid&#237;an en Madrid capital&#44; 8 en la zona este de la CM y 7 en la zona sur&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto al diagn&#243;stico&#44; el 85&#37; de los pacientes con ECF presentaban el fenotipo anemia falciforme homocigoto HbSS&#44; el 10&#37; HbSC y el 5&#37; HbCC&#46; El 95&#37; se diagnosticaron entre los 5 y 13 d&#237;as de vida&#44; con una media de 8&#44;7 d&#237;as&#46; Un paciente&#44; gran prematuro&#44; no se diagnostic&#243; de forma fehaciente hasta el noveno mes debido a su pluripatolog&#237;a neonatal y a los m&#250;ltiples hemoderivados recibidos&#46; Trece de los 20 pacientes ten&#237;an uno o m&#225;s hermanos&#46; En un 25&#37; de esas familias hab&#237;a ya alg&#250;n hijo diagnosticado de ECF&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto a las intervenciones programadas&#44; el 90&#37; de los pacientes hab&#237;an participado en el programa de salud infantil en su centro de salud y el 85&#37; cumpl&#237;a el calendario vacunal oficial&#46; Respecto al espec&#237;fico&#44; solo el 50&#37; estaba vacunado de gripe&#44; el 85&#37; no estaba vacunado de hepatitis A y un 15&#37; tampoco ten&#237;a puesta la neumoc&#243;cica 23<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>V&#44; a pesar de tener m&#225;s de 2 a&#241;os de edad&#46; La profilaxis infecciosa con penicilina diaria la realizaba el 90&#37; de los pacientes&#46; Solo 5 de las 20 familias hab&#237;an acudido a charlas de educaci&#243;n sanitaria sobre el manejo de esta enfermedad&#46;</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Referente a la medicaci&#243;n utilizada&#44; 14 pacientes recib&#237;an tratamiento cr&#243;nico&#44; siendo el &#225;cido f&#243;lico el f&#225;rmaco m&#225;s utilizado &#40;55&#37;&#41;&#44; seguido de la hidroxiurea &#40;15&#37;&#41;&#46; Un 5&#37; recib&#237;a otros f&#225;rmacos &#40;budesonida&#44; montelukast y cefalosporinas&#41;&#44; ya que la mitad de los pacientes presentaban alguna enfermedad asociada a su enfermedad de base&#46; Dos requirieron transfusiones&#46; Ning&#250;n paciente de nuestra muestra necesit&#243; opioides para el manejo del dolor&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la informaci&#243;n recogida sobre la frecuentaci&#243;n de estos pacientes al centro de salud y a los servicios de urgencias &#40;a petici&#243;n propia&#41;&#44; fue muy variable y poco fiable&#46; La mitad de nuestros pacientes tuvieron su seguimiento en el mismo centro de salud y por el mismo pediatra desde el nacimiento&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los motivos de consulta m&#225;s frecuentemente&#44; registrados en la historia cl&#237;nica del centro de salud&#44; fueron el s&#237;ndrome febril y las crisis de dolor por vasoclusi&#243;n &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; El 80&#37; de los pacientes presentaron alg&#250;n proceso febril&#44; con un m&#237;nimo de un episodio y un m&#225;ximo de 14&#44; siendo la edad media de presentaci&#243;n de 15 meses&#46; Crisis de dolor por vasoclusi&#243;n la presentaron el 65&#37;&#44; con una media de 2 episodios por paciente&#44; siendo la dactilitis la forma de presentaci&#243;n m&#225;s frecuente en lactantes&#46; Tuvieron s&#237;ndrome tor&#225;cico agudo &#40;STA&#41; la mitad de los pacientes&#44; con un m&#237;nimo de un episodio y un m&#225;ximo de 5&#46; Siete pacientes presentaron episodios de anemizaci&#243;n aguda por crisis apl&#225;sicas o hemol&#237;ticas&#44; el 70&#37; tuvo un solo episodio y el otro 30&#37;&#44; 2&#46; Dos hermanos presentaron un accidente cerebrovascular &#40;ACV&#41;&#44; uno a los 8 meses y el otro a los 3 a&#241;os&#44; precisando transfusi&#243;n mensual de hemat&#237;es&#46; Como secuelas de la afectaci&#243;n org&#225;nica de la enfermedad y sus complicaciones&#44; un paciente presenta una miocardiopat&#237;a dilatada y otro disminuci&#243;n de la agudeza visual en el ojo derecho&#46; En un paciente se objetiv&#243; riesgo de ictus por eco Doppler transcraneal&#46; Dentro de la patolog&#237;a propia de la infancia&#44; 2 pacientes presentaron varicela &#40;no consta vacunaci&#243;n previa a pesar de tener una edad adecuada para recibirla&#41;&#44; 4 bronquiolitis y 3 pielonefritis&#46; Como hallazgo infrecuente dentro de la patolog&#237;a infantil&#44; un paciente&#44; de padres subsaharianos&#44; present&#243; pica&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Discusi&#243;n</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La detecci&#243;n precoz de la ECF mediante las pruebas de cribado neonatal ha demostrado&#44; en m&#250;ltiples estudios&#44; la disminuci&#243;n de la morbimortalidad al incluir a los reci&#233;n nacidos afectados en programas de seguimiento espec&#237;ficos y multidisciplinarios&#46; La coordinaci&#243;n con el primer nivel asistencial permite asegurar la profilaxis con tratamiento antibi&#243;tico&#44; el cumplimento del calendario vacunal espec&#237;fico y la educaci&#243;n familiar<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span></a>&#46;</p><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Menos consenso hay sobre la necesidad de realizar el cribado de forma universal&#44; recomendado en los EE&#46; UU&#46; desde 1987&#44; donde la prevalencia de la enfermedad es alta&#44; o dirigirlo solo a grupos de riesgo de presentar la enfermedad&#44; como apoyan otros grupos europeos donde la prevalencia es m&#225;s baja<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;4&#44;9&#8211;16</span></a>&#46; Los individuos con m&#225;s riesgo son los procedentes de &#193;frica subsahariana&#44; Am&#233;rica Latina y este de la India<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0010"><span class="elsevierStyleSup">2&#44;17</span></a>&#46; En Espa&#241;a&#44; la ECF ha supuesto un problema de salud emergente en las &#250;ltimas d&#233;cadas&#44; debido al aumento de las migraciones&#46; En la CM&#44; desde mayo del 2003 se realiza cribado universal de la enfermedad en todos los reci&#233;n nacidos&#44; debido a que en un estudio piloto realizado previamente se objetiv&#243; una prevalencia alta de la ECF y de portadores de esta<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0005"><span class="elsevierStyleSup">1&#8211;4</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Hemos analizado el seguimiento de algunos de estos pacientes en AP&#44; dado que en la literatura no hay estudios al respecto en nuestro pa&#237;s&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Casi la totalidad de los pacientes se diagnosticaron por la prueba de cribado neonatal&#44; antes de los 13 d&#237;as de vida&#44; siendo la presentaci&#243;n de fenotipo HbSS la m&#225;s frecuente&#44; como se recoge en la gu&#237;a de la SEHOP<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0030"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#46;</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La p&#233;rdida de pacientes diagnosticados en el cribado neonatal&#44; de los que no pudimos obtener datos en AP&#44; creemos que puede ser debida a varios factores&#46; Por un lado&#44; exist&#237;a un peque&#241;o n&#250;mero de pacientes que nacieron en nuestro pa&#237;s&#44; que se diagnosticaron de ECF&#44; pero que nunca llegaron a realizar la primera visita en la Unidad de seguimiento hospitalario&#46; La raz&#243;n podr&#237;a ser el regreso a su pa&#237;s de origen o traslado de comunidad aut&#243;noma&#46; Durante el seguimiento de estos pacientes desde AP&#44; nos hemos encontrado p&#233;rdidas de pacientes por cambios de domicilio frecuentes&#44; con los consiguientes cambios de centros de salud y con posible p&#233;rdida de parte de la historia cl&#237;nica&#46; Debemos tener en cuenta que la identificaci&#243;n de estos pacientes no es f&#225;cil&#44; ya que en su mayor&#237;a tienen nombres y apellidos muy complicados y un solo cambio de car&#225;cter&#44; probablemente&#44; ocasione dificultades en la identificaci&#243;n correcta del paciente y se dupliquen historias cl&#237;nicas en AP&#46; Otros pasaron largos periodos sin acudir a consultas &#40;entre 2 y 3 a&#241;os&#41;&#44; sin estar registrado el motivo en la historia cl&#237;nica&#44; salvo excepciones de viajes a sus pa&#237;ses de origen&#46; Solo la mitad de nuestros pacientes permaneci&#243; en el mismo centro de salud y con el mismo pediatra desde su nacimiento&#59; estos son los pacientes que nos permitieron obtener una informaci&#243;n m&#225;s fiable de la evoluci&#243;n natural de esta enfermedad&#46; Por &#250;ltimo&#44; creemos que puede influir la gravedad del diagn&#243;stico y los problemas sociales&#44; lo que puede condicionar que estas familias solo acudieran a las visitas m&#233;dicas hospitalarias&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los padres de nuestros pacientes proced&#237;an&#44; en su mayor&#237;a&#44; del continente africano&#46; Seg&#250;n se recoge en el Instituto Nacional de Estad&#237;stica del a&#241;o 2008 y 2009&#44; un 17&#37; de la poblaci&#243;n extranjera censada en Espa&#241;a proviene de &#193;frica&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cuando estos pacientes acuden por primera vez a su centro de salud&#44; presentan el informe cl&#237;nico y una carta informativa&#44; realizada en la Unidad de referencia hospitalaria&#44; en la que se explica al pediatra la importancia de cumplir la profilaxis antibi&#243;tica diaria &#40;al menos los 5 primeros a&#241;os de vida&#41;&#44; as&#237; como tener el calendario vacunal oficial de la CM actualizado para su edad&#44; completando este con las vacunas de la gripe&#44; hepatitis A y neumoc&#243;cica 13 y 23<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>V<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;17</span></a>&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El 90&#37; de nuestra cohorte hab&#237;a acudido a sus revisiones programadas de salud&#44; pero solo el 85&#37; ten&#237;a el calendario vacunal oficial actualizado&#44; cuando el porcentaje de coberturas de la serie b&#225;sica de la primovacunaci&#243;n a nivel nacional durante los a&#241;os de recogida de nuestros datos oscil&#243; entre un 95&#44;6 y un 98&#44;5<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0090"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; Es decepcionante comprobar esto y que&#44; aunque los pacientes ten&#237;an informes para incluir inmunizaciones no previstas en el calendario vacunal oficial&#44; muchos no las cumplimentaron&#46; En el caso de la vacuna antineumoc&#243;cica&#44; esto es especialmente grave&#44; pues esta infecci&#243;n es la principal causa de mortalidad durante los primeros a&#241;os de vida ya que el riesgo de bacteriemia por <span class="elsevierStyleItalic">Streptococcus pneumoniae</span> es 400 veces mayor en pacientes con drepanocitosis&#44; como se refleja en la literatura<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; La situaci&#243;n puede haber empeorado en la actualidad por la exclusi&#243;n&#44; a partir del 2012&#44; de la vacuna antineumoc&#243;cica 13<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>Vdel calendario vacunal de la CM&#46;</p><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Igualmente&#44; debe ser vigilado de cerca el grado de cumplimento de la profilaxis con penicilina&#44; ya que el riesgo de infecci&#243;n bacteriana por microorganismos encapsulados est&#225; aumentado por la hipofunci&#243;n espl&#233;nica&#46; Las vacunas antineumoc&#243;cicas y la profilaxis antibi&#243;tica disminuyen la incidencia de sepsis neumoc&#243;cica en un 84&#37; en los ni&#241;os menores de 5 a&#241;os<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; Afortunadamente&#44; en nuestros pacientes el grado de cumplimiento de la profilaxis antibi&#243;tica con penicilina&#44; aunque es mejorable&#44; lo realiz&#243; el 90&#37; de los pacientes&#44; asegurando as&#237; un menor riesgo de infecciones graves&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con la vacuna de la gripe&#44; se intenta prevenir esta enfermedad y sus posibles complicaciones&#44; como son las infecciones bacterianas secundarias&#46; La vacunaci&#243;n de hepatitis A adquiere especial importancia en estos pacientes&#44; si tenemos en cuenta el lugar de origen de sus padres&#44; por el riesgo de adquirirla en sus posibles viajes a sus pa&#237;ses de origen&#46; Hemos podido comprobar que 2 de nuestros pacientes hab&#237;an presentado varicela y ya ten&#237;an edad para haber sido inmunizados previamente&#44; pues contaban con 3 y 5 a&#241;os de edad&#44; respectivamente&#59; uno de ellos tuvo una varicela grave y como complicaci&#243;n un STA&#46; Por todo ello&#44; tanto desde la consulta de pediatr&#237;a como de enfermer&#237;a del centro de salud&#44; es aconsejable vigilar el estado de las inmunizaciones aprovechando cada consulta a demanda&#44; programada o de urgencias&#44; por cualquier motivo de salud&#44; para revisar el calendario y actualizarlo si es necesario&#46; As&#237; mismo&#44; la no asistencia a la consulta programada deber&#237;a ser motivo de preocupaci&#243;n y de investigaci&#243;n del estado de salud del paciente por parte de los profesionales pedi&#225;tricos del centro de salud&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Respecto a las visitas realizadas por nuestros pacientes al centro de salud&#44; tanto a demanda como de urgencia&#44; fueron muy variables de unos pacientes a otros&#44; al igual que las visitas a los centros de urgencia hospitalarios&#46; El porcentaje de ingresos hospitalarios fue alto&#44; tanto si hab&#237;an sido derivados por su pediatra como si acud&#237;an a urgencias del hospital directamente &#40;el 80 y el 70&#37;&#44; respectivamente&#41;&#46;</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el seguimiento de nuestros pacientes&#44; la dactilitis y los procesos febriles han sido las complicaciones m&#225;s frecuentes en la etapa de lactante&#59; el STA y los ACV&#44; las causas m&#225;s frecuentes de ingreso hospitalario&#44; tal como est&#225; descrito en la literatura<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0035"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;8</span></a>&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La ausencia de pacientes con tratamientos cr&#243;nicos para el dolor posiblemente denote que la cohorte incluye a pacientes de edades tempranas&#44; pero el factor determinante posiblemente sea que los pacientes graves&#44; con m&#250;ltiples f&#225;rmacos analg&#233;sicos y opi&#225;ceos&#44; acudan de forma sistem&#225;tica a los hospitales sin pasar por los centros de salud&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Se deber&#237;a plantear alguna estrategia para aumentar los conocimientos previos de la enfermedad en poblaciones susceptibles&#46; En la CM&#44; cada nuevo diagn&#243;stico&#44; tanto de portador como de enfermo&#44; recibe un tr&#237;ptico informativo por correo&#44; que se explica posteriormente de forma personalizada&#44; tanto en la consulta hospitalaria como en AP&#46; El personal de enfermer&#237;a lleva a cabo la educaci&#243;n sanitaria individual en la consulta y en talleres realizados en el hospital con los padres de los pacientes de distintas edades&#46; Se les ense&#241;a&#44; entre otros cosas&#44; a reconocer las crisis de dolor&#44; a palpar el bazo&#44; a manejar la fiebre y a usar los f&#225;rmacos analg&#233;sicos&#46; Adem&#225;s&#44; es un espacio donde los padres pueden exponer su visi&#243;n y experiencia con la enfermedad&#46; Sin embargo&#44; la asistencia a estas reuniones es baja&#44; motivado posiblemente por la lejan&#237;a domiciliaria al hospital&#46; Por ello&#44; el pediatra y la enfermera de AP pueden ofrecer un contacto m&#225;s cercano a las familias&#44; que les permita mejorar los objetivos de la educaci&#243;n sanitaria&#46; Mejorando la educaci&#243;n sanitaria de estos pacientes y sus familias se conseguir&#225; reducir las visitas al centro de salud&#44; a las urgencias y las hospitalizaciones<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0095"><span class="elsevierStyleSup">19&#8211;22</span></a> y&#44; en definitiva&#44; mejorar su calidad de vida&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Conclusiones</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El seguimiento de los ni&#241;os con ECF por parte de los equipos de AP presenta grandes p&#233;rdidas de pacientes&#44; provocadas probablemente por motivos sociales y dificultades de integraci&#243;n en el sistema sanitario de la poblaci&#243;n inmigrante&#46; Aunque nuestro pa&#237;s ha adquirido mayor experiencia en el tratamiento de esta afecci&#243;n en esta &#250;ltima d&#233;cada&#44; por el aumento de casos&#44; se deben dirigir los esfuerzos a un cumplimiento adecuado de las recomendaciones aceptadas por la comunidad cient&#237;fica&#46; Es manifiestamente mejorable la cobertura vacunal completa de los pacientes&#44; sobre todo en el contexto actual&#44; en el que se excluye la vacunaci&#243;n antineumoc&#243;cica rutinaria&#46; La coordinaci&#243;n entre atenci&#243;n primaria y hospitalaria debe ser fluida para garantizar una adecuada educaci&#243;n sanitaria&#44; por lo que se deben fomentar encuentros entre profesionales sanitarios de ambos &#225;mbitos&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0090">Financiaci&#243;n</span><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Financiado con la beca Dr&#46; Prandi de Investigaci&#243;n en Pediatr&#237;a&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0095">Conflicto de intereses</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ning&#250;n conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">15 m &#40;1<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>m-5<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>a&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Crisis de dolor vasoclusivo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">13 &#40;65&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">12 m &#40;9-17 m&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">S&#237;ndrome tor&#225;cico agudo&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">10 &#40;50&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">21 m &#40;7-38 m&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Anemizaci&#243;n aguda&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">7 &#40;35&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">18 m &#40;8-36m&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Accidente cerebrovascular&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">2 &#40;10&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">22 m &#40;8-36 m&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Miocardiopat&#237;a dilatada&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1 &#40;5&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Disminuci&#243;n agudeza visual&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1 &#40;5&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="" valign="top">&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="table-entry  " align="left" valign="top">Riesgo de ictus &#40;eco Doppler&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="table-entry  " align="char" valign="top">1 &#40;5&#37;&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
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2024 Octubre 44 40 84
2024 Septiembre 78 34 112
2024 Agosto 81 53 134
2024 Julio 77 35 112
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2021 Noviembre 90 57 147
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2021 Septiembre 96 65 161
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