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por lo que muchos de los pacientes afectados pasan desapercibidos y sus necesidades asistenciales no son reconocidas ni atendidas de modo adecuado <span class="elsevierStyleSup">1&#44;5&#44;8</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por ello&#44; los objetivos del presente estudio han sido conocer el impacto a largo plazo de los traumatismos graves sobre la funcionalidad f&#237;sica y ps&#237;quica de los pacientes pedi&#225;tricos y sus repercusiones familiares y sociales&#46; Dichos datos podr&#237;an resultar &#250;tiles para dise&#241;ar estrategias de detecci&#243;n&#44; prevenci&#243;n&#44; apoyo y tratamiento a largo plazo <span class="elsevierStyleSup">5&#44;7</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Material y m&#233;todos</span></p><p class="elsevierStylePara">Se ha realizado un estudio de tipo observacional y transversal&#44; en el que se han incluido a los 209 ni&#241;os que precisaron ser ingresados en nuestra unidad de cuidados intensivos pedi&#225;tricos &#40;UCIP&#41; en un per&#237;odo de 5 a&#241;os &#40;1999 a 2003&#44; inclusive&#41; a consecuencia de un traumatismo de cualquier tipo y sobrevivieron hasta el alta hospitalaria&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Entre 2 y 5 a&#241;os despu&#233;s del ingreso&#44; seg&#250;n los casos&#44; los pacientes y sus padres fueron evaluados para conocer su situaci&#243;n cl&#237;nica&#44; nivel cognitivo y funcional&#44; estimaci&#243;n subjetiva de la calidad de vida&#44; problemas de adaptaci&#243;n social y repercusi&#243;n familiar&#46; La evaluaci&#243;n se realiz&#243; en un primer paso mediante entrevista telef&#243;nica a todos los casos&#44; en la que se seleccionaron aquellos pacientes con alguna alteraci&#243;n para una segunda entrevista presencial&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Entre los datos recogidos se incluyen los relativos a filiaci&#243;n&#44; antecedentes personales y familiares&#44; tipo de traumatismo&#44; evoluci&#243;n cl&#237;nica&#44; fechas de ingreso y alta&#44; complicaciones durante el ingreso&#44; controles m&#233;dicos evolutivos&#44; situaci&#243;n al alta hospitalaria y datos relacionados con el nivel socioecon&#243;mico y la din&#225;mica familiar&#44; antes y despu&#233;s del traumatismo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La situaci&#243;n funcional fue evaluada mediante las escalas <span class="elsevierStyleItalic">Pediatric Overall Performance Category</span> &#40;POPC&#41; y <span class="elsevierStyleItalic">Pediatric Cerebral Performance Category</span> &#40;PCPC&#41; <span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span>&#46; Ambas clasifican la situaci&#243;n del paciente en 5 puntos seg&#250;n la gravedad&#44; de modo que 1 punto corresponde a la categor&#237;a &#34;normal&#34; en la que el paciente desarrolla las actividades propias de un ni&#241;o de su edad y 5 puntos indican una situaci&#243;n de coma o estado vegetativo persistente&#46; Aunque ambas escalas incluyen la situaci&#243;n de muerte cerebral &#40;6 puntos&#41;&#44; en el an&#225;lisis final se han excluido a los pacientes fallecidos desde el alta hospitalaria hasta el momento de la evaluaci&#243;n &#40;tabla 1&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n01-13097351tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">La estimaci&#243;n de la calidad de vida se realiz&#243; de forma subjetiva por los padres del paciente&#44; en una escala num&#233;rica de 0 &#40;peor calidad de vida posible&#41; a 10 &#40;calidad de vida similar a la previa al accidente&#41;&#46; La repercusi&#243;n familiar fue estimada&#44; seg&#250;n las respuestas de los padres a una encuesta dirigida a posibles situaciones de alteraci&#243;n de la din&#225;mica familiar &#40;p&#233;rdida de puesto de trabajo&#44; relaciones de pareja&#44; divorcio&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los datos fueron introducidos en una base de datos inform&#225;tica y analizados mediante el programa Statgraphics&#236; &#174; Plus&#44; versi&#243;n 5&#46;1&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los familiares y los pacientes fueron informados sobre las bases&#44; caracter&#237;sticas y finalidad del presente estudio y otorgaron su consentimiento informado para ser incluidos en &#233;l&#46; Todos los datos han sido manejados de forma an&#243;nima y respetando la confidencialidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resultados</span></p><p class="elsevierStylePara">Al ingreso&#44; la edad de los 209 pacientes era de 9  &#177; 4 a&#241;os &#40;l&#237;mites&#44; 0&#44;5-19&#41;&#44; mientras que en el momento de estudio era de 13 &#177; 4 a&#241;os &#40;l&#237;mites&#44; 4-24&#41;&#46; Eran ni&#241;os 139 &#40;66&#44;5 &#37;&#41; y ni&#241;as 70 &#40;33&#44;5 &#37;&#41;&#46; Exist&#237;a alg&#250;n antecedente de patolog&#237;a en 41 ni&#241;os &#40;19&#44;6 &#37;&#41;&#44; 9 &#40;4&#44;3 &#37;&#41; ten&#237;an antecedentes de ingreso previo por otro accidente y 11 &#40;5&#44;3 &#37;&#41; ten&#237;an previamente un rendimiento escolar bajo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las causas de los traumatismos fueron&#58; accidentes de tr&#225;fico en 91 casos &#40;43&#44;5 &#37;&#41;&#44; ca&#237;das en 69 &#40;33&#44;0 &#37;&#41;&#44; accidentes de bicicleta en 32 &#40;15&#44;3 &#37;&#41; y otros accidentes en 17 &#40;8&#44;1 &#37;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La localizaci&#243;n del traumatismo fue craneoencef&#225;lica en 165 casos &#40;78&#44;9 &#37;&#41;&#44; esquel&#233;tica en 42 &#40;20&#44;2 &#37;&#41;&#44; abdominal en 34 &#40;16&#44;3 &#37;&#41; y otra en 32 &#40;15&#44;3 &#37;&#41;&#46; El pron&#243;stico inicial&#44; al ingreso del paciente&#44; fue considerado por el responsable de la asistencia en la UCIP como moderado en 83 casos &#40;39&#44;7 &#37;&#41;&#44; grave en 65 &#40;31&#44;1 &#37;&#41; y muy grave en 61 casos &#40;29&#44;2 &#37;&#41;&#46; El tiempo de estancia en la UCIP oscil&#243; entre 1 y 38 d&#237;as &#40;mediana 2 d&#237;as&#41;&#44; mientras que el tiempo de estancia en otras &#225;reas del hospital vari&#243; entre 1 y 185 d&#237;as &#40;mediana 7 d&#237;as&#41;&#46; En 68 casos &#40;32&#44;6 &#37;&#41;&#44; se produjo al menos una complicaci&#243;n grave durante el tiempo de estancia en la UCIP&#46; En 151 casos &#40;72&#44;2 &#37;&#41; fue precisa al menos una intervenci&#243;n quir&#250;rgica durante el per&#237;odo de su ingreso&#59; posteriormente&#44; 19 pacientes &#40;9&#44;1 &#37; del total&#41;&#44; precisaron alguna reintervenci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Al alta hospitalaria&#44; 48 &#40;22&#44;9 &#37;&#41; presentaban evidencia de alguna secuela f&#237;sica o ps&#237;quica&#46; Un total de 187 ni&#241;os &#40;89&#44;5 &#37;&#41; precisaron seguimiento en consultas hospitalarias &#40;pediatr&#237;a general&#44; neurolog&#237;a&#44; neurocirug&#237;a&#44; traumatolog&#237;a&#44; rehabilitaci&#243;n&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Desde el alta hasta la evaluaci&#243;n falleci&#243; un paciente &#40;0&#44;5 &#37;&#41;&#44; que hab&#237;a sufrido un accidente de tr&#225;fico con politraumatismo y traumatismo craneoencef&#225;lico grave y se encontraba en estado vegetativo persistente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La puntuaci&#243;n de los pacientes en el momento de la evaluaci&#243;n seg&#250;n las escalas PCPC y POPC se muestra en la tabla 2&#46; Un total de 10 ni&#241;os &#40;4&#44;8 &#37;&#41;&#44; entre los que se encuentran los 6 casos con POPC-PCPC entre 3 y 5 puntos&#44; precisaban alg&#250;n tipo de ayuda para realizar sus actividades diarias&#46; Otros 19 ni&#241;os &#40;9&#44;1 &#37;&#41; presentaban alguna alteraci&#243;n psicol&#243;gica persistente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n01-13097351tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Los 6 pacientes &#40;2&#44;9 &#37;&#41; con discapacidad importante &#40;POPC-PCPC entre 3 y 5 puntos&#41; reciben alg&#250;n tipo de asistencia a domicilio&#46; En todos estos casos&#44; la familia considera que dicha asistencia es insuficiente y refieren haber recibido poco apoyo por parte de la Administraci&#243;n para superar las barreras ocasionadas por el episodio traum&#225;tico &#40;adaptaci&#243;n del domicilio&#44; prestaciones especiales&#44; escolarizaci&#243;n&#44; asistencia social&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los resultados de la estimaci&#243;n subjetiva de la calidad de vida del ni&#241;o por parte de los padres &#40;fundamentalmente la opini&#243;n de la madre en la mayor parte de los casos&#41; se presenta en la tabla 3&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n01-13097351tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Respecto a la repercusi&#243;n del episodio traum&#225;tico y sus secuelas sobre la din&#225;mica familiar&#44; 28 padres &#40;13&#44;4 &#37;&#41; refirieron p&#233;rdida de trabajo&#44; alteraci&#243;n seria de la din&#225;mica familiar o problemas psicosom&#225;ticos o mentales &#40;insomnio&#44; ansiedad&#44; s&#237;ndrome de estr&#233;s postraum&#225;tico&#44; depresi&#243;n&#44; etc&#46;&#41; en relaci&#243;n directa con el suceso traum&#225;tico&#46; En los 8 casos de p&#233;rdida del trabajo &#40;3&#44;8 &#37;&#41;&#44; el progenitor que dej&#243; el trabajo para atender a su hijo fue la madre&#46; En 2 casos &#40;1 &#37;&#41;&#44; la madre refiri&#243; que una de las consecuencias del traumatismo fue su divorcio&#46; De los 38 pacientes &#40;8&#44;6 &#37;&#41; con m&#225;s de 18 a&#241;os en el momento de la evaluaci&#243;n&#44; 21 &#40;55&#44;3 &#37; de este grupo&#41; no estaban estudiando ni ten&#237;an actividad laboral&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Discusi&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">En los pa&#237;ses desarrollados los accidentes y los traumatismos suponen uno de los principales problemas de salud p&#250;blica&#46; Aunque se han realizado esfuerzos importantes para conocer sus causas y mejorar la atenci&#243;n de los pacientes en la fase aguda <span class="elsevierStyleSup"> 11&#44;12</span>&#44; se conoce muy poco sobre la situaci&#243;n a largo plazo de los ni&#241;os que han sufrido un traumatismo grave&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Si bien est&#225;n limitados por la metodolog&#237;a propia del estudio&#44; nuestros datos son novedosos en ese sentido e indican que la mayor&#237;a de los ni&#241;os que sufrieron un traumatismo de suficiente entidad como para requerir el ingreso en una UCIP&#44; se recuperan sin evidencia de signos de alteraci&#243;n de su funcionalismo general y cerebral a largo plazo&#46; Diversos estudios han se&#241;alado hechos similares&#44; aunque algunos incluyeron s&#243;lo pacientes con traumatismos graves <span class="elsevierStyleSup">13&#44;14</span> y otros&#44; pacientes menos graves <span class="elsevierStyleSup">15</span> e incluso ni&#241;os que acudieron al servicio de urgencias y no llegaron a precisar ingreso hospitalario <span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46; Este es un dato positivo que&#44; al menos en parte&#44; justifica los esfuerzos realizados en la atenci&#243;n inmediata al traumatismo pedi&#225;trico y los cuidados intensivos durante la fase aguda de la asistencia <span class="elsevierStyleSup"> 12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por otra parte&#44; nuestro estudio concuerda con otras series en que existe un subgrupo de ni&#241;os&#44; num&#233;ricamente peque&#241;o &#40;3 &#37; del total en nuestro caso&#41;&#44; pero cualitativamente muy importante&#44; que presentan a largo plazo una situaci&#243;n funcional muy deteriorada &#40;seg&#250;n las escalas POPC y PCPC&#41; <span class="elsevierStyleSup">6&#44;13</span>&#46; Dichos pacientes obtuvieron puntuaciones de 3 o m&#225;s puntos en dichas escalas &#40;tabla 1&#41;&#44; evidenciando una discapacidad que hace dif&#237;cil o imposible una vida aut&#243;noma e independiente <span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span>&#46; Aunque se ha se&#241;alado la capacidad de recuperaci&#243;n de los ni&#241;os despu&#233;s de traumatismo grave&#44; con mejor&#237;a cl&#237;nica significativa meses despu&#233;s del suceso <span class="elsevierStyleSup">3</span>&#44; se considera que a partir del a&#241;o del traumatismo el pron&#243;stico funcional se mantiene estable&#44; por lo que es dif&#237;cil esperar una ulterior disminuci&#243;n de la discapacidad <span class="elsevierStyleSup"> 6&#44;16</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque las escalas POPC y PCPC no se han dise&#241;ado para evaluar a pacientes traumatizados&#44; son las &#250;nicas escalas con valor pron&#243;stico que se han dise&#241;ado de modo espec&#237;fico para pacientes que han precisado ingreso en una UCIP <span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span>&#46; Ambas escalas incluyen el fallecimiento del paciente o el estado vegetativo como posibilidades evolutivas&#44; adem&#225;s de varios niveles de discapacidad en relaci&#243;n con la edad del ni&#241;o&#44; centr&#225;ndose en su capacidad para interactuar con otros ni&#241;os de su edad y la presencia de signos neurol&#243;gicos mayores &#40;en el caso de la escala &#34;cerebral&#34;&#41; y la presencia de condiciones f&#237;sicas o m&#233;dicas limitantes para las actividades diarias y el nivel relativo de escolarizaci&#243;n &#40;en el caso de la escala &#34;global&#34;&#41;&#46; Si bien carecen de capacidad para detectar cambios sutiles en la situaci&#243;n de los ni&#241;os&#44; sobre todo cuando &#233;stos presentan alguna discapacidad previa <span class="elsevierStyleSup">10</span>&#44; las escalas POPC y PCPC son consistentes&#44; f&#225;ciles de aplicar y han demostrado su utilidad en pacientes con patolog&#237;a m&#233;dica&#44; traum&#225;tica y tras la parada cardiorrespiratoria <span class="elsevierStyleSup">9&#44;10&#44;17</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otros estudios han utilizado diversos instrumentos de medida de la discapacidad funcional&#44; tanto en ni&#241;os que sufrieron un traumatismo craneoencef&#225;lico <span class="elsevierStyleSup">1&#44;5&#44;7&#44;15&#44;18</span>&#44; como en politraumatismos <span class="elsevierStyleSup">4&#44;8</span>&#44; aplicados a corto &#40;&#60; 1 a&#241;o tras el alta&#41; y a largo plazo &#40;&#62; 1 a&#241;o despu&#233;s del alta&#41;&#46; En general&#44; los resultados son comparables a los nuestros&#44; reconoci&#233;ndose la necesidad de dise&#241;ar instrumentos de medida espec&#237;ficos para evaluar el estado de salud de los ni&#241;os que han sufrido un traumatismo grave <span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; Especialmente importante ser&#237;a disponer de m&#233;todos de valoraci&#243;n suficientemente sensibles y de aplicaci&#243;n f&#225;cil por parte de los padres&#44; cuidadores&#44; profesores y pediatras&#44; que facilitaran la detecci&#243;n de discapacidades sutiles &#40;p&#46; ej&#46;&#44; alteraciones de la memoria&#44; capacidad de concentraci&#243;n&#44; habilidad manual&#44; etc&#46;&#41; que&#44; aunque permitan la realizaci&#243;n de tareas al nivel medio de los ni&#241;os de su edad&#44; pudieran significar una merma adquirida del potencial previo del paciente <span class="elsevierStyleSup">20</span>&#46; En este sentido&#44; es posible que el sistema de evaluaci&#243;n utilizado en nuestro estudio&#44; dirigido fundamentalmente a detectar secuelas &#34;mayores&#34;&#44; haya subestimado la presencia de secuelas psicol&#243;gicas y discapacidades intelectuales sutiles&#44; por lo que deber&#237;an realizarse esfuerzos adicionales para conocer este aspecto del problema&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Entre los pacientes con discapacidad adquirida&#44; los ni&#241;os que permanecen en estado vegetativo persistente tras un traumatismo merecen una especial consideraci&#243;n&#44; dado el pron&#243;stico infausto de esta condici&#243;n <span class="elsevierStyleSup">21&#44;22</span>&#46; Dichos pacientes representan la m&#225;xima discapacidad posible&#44; con dependencia total de los cuidados familiares&#44; pr&#225;ctica ausencia de la conexi&#243;n con el medio y m&#237;nima calidad de vida&#46; En nuestra serie&#44; el 1&#44;5 &#37; sobrevive en esa situaci&#243;n&#44; que plantea serios problemas de &#233;tica asistencial <span class="elsevierStyleSup">22&#44;23</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La estimaci&#243;n de la calidad de vida del paciente con una enfermedad cr&#243;nica o con secuelas de cualquier proceso patol&#243;gico se ha convertido en un factor esencial en la evaluaci&#243;n de los enfermos <span class="elsevierStyleSup">4&#44;5&#44;15&#44;18&#44;19&#44;24</span>&#46; En este sentido se han dise&#241;ado m&#250;ltiples herramientas de evaluaci&#243;n&#44; tanto de uso general como de aplicaci&#243;n en enfermedades espec&#237;ficas&#44; sin que hasta el momento se disponga del instrumento ideal <span class="elsevierStyleSup">15&#44;19</span>&#46; Nosotros hemos decidido evaluar este aspecto de una forma global y simple&#44; preguntando la opini&#243;n de los padres acerca de su estimaci&#243;n de la calidad de vida del ni&#241;o&#44; seg&#250;n una escala num&#233;rica de 0 &#40;m&#237;nima o nula calidad de vida&#41; a 10 &#40;calidad de vida similar a la previa al accidente o a la esperada en ni&#241;os sanos de su misma edad&#41;&#46; Nuestros resultados&#44; con las limitaciones inherentes al m&#233;todo utilizado&#44; indican que s&#243;lo ven alterada la calidad de vida los padres de ni&#241;os con alguna discapacidad&#44; con un rango de valores muy amplio y con valores muy bajos &#40;&#60; 6 puntos&#41; en todos los casos con discapacidad moderada o severa&#46; En la valoraci&#243;n de la repercusi&#243;n del traumatismo sobre la calidad de vida&#44; consideramos que es preciso ser cautos&#44; ya que este concepto es muy subjetivo y su vivencia est&#225; modulada por m&#250;ltiples factores&#44; que incluyen&#44; entre otros&#44; el nivel socioecon&#243;mico de la familia&#44; sus expectativas previas&#44; el ambiente social&#44; el tipo de discapacidad del ni&#241;o&#44; los recursos asistenciales disponibles&#44; etc&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un aspecto importante de cara al desarrollo del ni&#241;o como miembro de la comunidad y su capacidad para llevar una vida no dependiente es la posibilidad de acceder al mercado laboral <span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46; Aunque el tiempo de seguimiento de nuestro estudio no fue suficientemente amplio para poder analizar en detalle este punto&#44; en la serie 38 pacientes eran mayores de edad en el momento de la evaluaci&#243;n y menos de la mitad ten&#237;an trabajo o estaban realizando alg&#250;n tipo de estudio&#44; lo que parece indicar una repercusi&#243;n importante del traumatismo sobre las posibilidades de integraci&#243;n social del paciente&#46; En un estudio de seguimiento a muy largo plazo de ni&#241;os con traumatismos craneales graves &#40;desde la edad preescolar hasta la edad adulta&#41; realizado en Finlandia&#44; s&#243;lo el 23 &#37; ten&#237;an trabajo <span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los traumatismos pedi&#225;tricos graves&#44; como otros procesos patol&#243;gicos&#44; no solo repercuten sobre el enfermo&#44; sino que tienen consecuencias sobre el medio familiar <span class="elsevierStyleSup">7&#44;8&#44;16</span>&#46; Aunque es muy dif&#237;cil o imposible conocer de forma precisa la influencia del suceso traum&#225;tico y su evoluci&#243;n sobre la din&#225;mica familiar&#44; la informaci&#243;n obtenida de los padres de nuestros pacientes nos sugiere que el traumatismo ha afectado de forma importante a las familias&#46; As&#237;&#44; a pesar de que s&#243;lo un 3 &#37; de los ni&#241;os presentaba una discapacidad importante&#44; un porcentaje significativo &#40;13 &#37;&#41; de los padres relacionaron el traumatismo con alteraciones serias de la din&#225;mica familiar o trastornos mentales&#46; Adem&#225;s&#44; el 4 &#37; de las madres indicaron que tuvieron que dejar su trabajo para dedicarse al cuidado de su hijo&#46; Menos significativo y dif&#237;cil de valorar es el dato del 1 &#37; de los casos en los que se consider&#243; que el suceso traum&#225;tico del hijo fue el desencadenante fundamental del divorcio de la pareja&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La sobrecarga f&#237;sica y emocional que supone la atenci&#243;n a un ni&#241;o con una discapacidad hace necesaria la provisi&#243;n de sistemas de ayuda a dichas familias <span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46; Sin embargo y aunque todos los ni&#241;os de nuestra serie con una discapacidad significativa &#40;&#62; 3 puntos en las escalas POPC-PCPC&#41; contaban con alg&#250;n tipo de asistencia a domicilio&#44; todas sus familias consideraron que dicha ayuda era insuficiente para las necesidades de los pacientes&#46; Las razones de este hecho posiblemente sean m&#250;ltiples y en nuestro medio han sido poco analizadas&#46; En nuestra opini&#243;n contribuyen a ello diversos elementos&#44; como una escasa apreciaci&#243;n de la necesidad por parte de los profesionales sanitarios una vez que el ni&#241;o es dado de alta hospitalaria y una consideraci&#243;n de &#34;prioridad menor&#34; por parte de la Administraci&#243;n y la opini&#243;n p&#250;blica&#46; Por ello&#44; consideramos que estos pacientes deber&#237;an estar incluidos y ser prioritarios en las medidas legales <span class="elsevierStyleSup">25</span> y planes de atenci&#243;n a pacientes dependientes y que ser&#237;a esencial poner en marcha estrategias de atenci&#243;n&#44; cuidados y soporte a largo plazo de los ni&#241;os y sus familias&#44; mediante acciones coordinadas y multidisciplinarias que integraran los esfuerzos de los profesionales implicados&#58; pediatras hospitalarios&#44; neur&#243;logos&#44; psic&#243;logos&#44; traumat&#243;logos&#44; rehabilitadores&#44; asistentes sociales y pediatras de atenci&#243;n primaria&#44; entre otros&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En conclusi&#243;n&#44; la mayor parte de los ni&#241;os que sufren un traumatismo grave y sobreviven&#44; tienen una buena situaci&#243;n funcional a largo plazo&#46; Aunque los ni&#241;os que presentan secuelas importantes son escasos&#44; estos pacientes y sus familias sufren serias dificultades para su adaptaci&#243;n social y ven su calidad de vida muy mermada&#44; por lo que se deber&#237;an poner en marcha estrategias dirigidas a mitigar este problema&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n01-13097351tab04.gif"></img></p><hr></hr><p class="elsevierStylePara">El presente estudio ha sido patrocinado por la Fundaci&#243;n MMA Investigaci&#243;n M&#233;dica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dr&#46; A&#46; Rodr&#237;guez N&#250;&#241;ez&#46;<br></br> Servicio de Cr&#237;ticos y Urgencias Pedi&#225;tricas&#46;<br></br> Hospital Cl&#237;nico Universitario de Santiago de Compostela&#46;<br></br> Choupana&#44; s&#47;n&#46; 15706 Santiago de Compostela&#46; A Coru&#241;a&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;Antonio&#46;Rodriguez&#46;Nunez&#64;sergas&#46;es" class="elsevierStyleCrossRefs"> Antonio&#46;Rodriguez&#46;Nunez&#64;sergas&#46;es</a>&#44; <a href="mailto&#58;arnprp&#64;usc&#46;es" class="elsevierStyleCrossRefs">arnprp&#64;usc&#46;es</a></p><p class="elsevierStylePara">Recibido en junio de 2006&#46;<br></br> Aceptado para su publicaci&#243;n en agosto de 2006&#46;</p>"
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        "resumen" => "Introducci&#243;n Los traumatismos causan una gran morbilidad pedi&#225;trica&#46; El presente estudio pretende estimar la repercusi&#243;n a largo plazo de los traumatismos graves sobre el ni&#241;o y su familia&#46; Pacientes y m&#233;todos Estudio observacional y transversal que incluy&#243; a 209 ni&#241;os ingresados en nuestra unidad de cuidados intensivos pedi&#225;tricos entre 1999 y 2003 por traumatismos&#46; Al menos 2 a&#241;os despu&#233;s&#44; los familiares y&#47;o los pacientes fueron entrevistados&#44; evalu&#225;ndose su situaci&#243;n funcional y neurol&#243;gica con las escalas &#60;i&#62;Pediatric Overall Performance Category &#40;POPC&#41; y &#60;i&#62;Pediatric Cerebral Performance Category &#40;PCPC&#41;&#44; as&#237; como la percepci&#243;n de calidad de vida&#46; Resultados Los pacientes ten&#237;an 13 &#177; 4 a&#241;os cuando fueron estudiados&#46; Las causas del traumatismo fueron por accidentes de tr&#225;fico &#40;42&#44;6 &#37;&#41;&#44; ca&#237;das &#40;30&#44;1 &#37;&#41;&#44; accidentes de bicicleta &#40;15&#44;3 &#37;&#41; y otros &#40;12 &#37;&#41;&#46; La localizaci&#243;n fue craneoencef&#225;lica &#40;78&#44;9 &#37;&#41;&#44; esquel&#233;tica &#40;20&#44;2 &#37;&#41;&#44; abdominal &#40;16&#44;3 &#37;&#41; y otra &#40;15&#44;3 &#37;&#41;&#46; En la evaluaci&#243;n&#44; 1&#44;5 &#37; de los pacientes estaban en estado vegetativo persistente&#44; 0&#44;5 &#37; ten&#237;an discapacidad grave y 1 &#37; discapacidad moderada&#46; El 9&#44;5 &#37; presentaba alguna alteraci&#243;n psicol&#243;gica persistente y el 3&#44;8 &#37; precisaba ayuda para realizar sus actividades diarias&#46; La mediana &#40;rango&#41; de la estimaci&#243;n de la calidad de vida por la familia fue de 3 &#40;0-6&#41; en los casos con discapacidad moderada o grave&#46; El 12&#44;9 &#37; de los padres refirieron una alteraci&#243;n seria de la din&#225;mica familiar en relaci&#243;n con el episodio traum&#225;tico&#46; Conclusiones La mayor&#237;a de los ni&#241;os que sobreviven a un traumatismo grave mantienen una buena situaci&#243;n funcional a largo plazo&#46; Aunque son pocos los pacientes con secuelas importantes&#44; dichos ni&#241;os sufren serias dificultades para su adaptaci&#243;n social y ven mermada su calidad de vida&#46;"
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        "resumen" => "Introduction Trauma is a major cause of pediatric morbidity&#46; The aim of the present study was to determine the long-term effects of severe trauma in children and their families&#46; Patients and methods We performed an observational&#44; cross sectional study of 209 children admitted to our pediatric intensive care unit due to trauma between 1999 and 2003&#46; Family members and&#47;or children were interviewed at least 2 years after the event&#46; Functional situation was assessed by means of the &#60;i&#62;Pediatric Overall Performance Category &#40;POPC&#41; scale and neurological status by means of the &#60;i&#62;Pediatric Cerebral Performance Category &#40;PCPC&#41; scale&#46; Subjective perception of quality of life was also evaluated&#46; Results At assessment&#44; patient age was 13 &#177; 4 years&#46; The causes of trauma were traffic accidents &#40;42&#46;6 &#37;&#41;&#44; falls &#40;30&#46;1 &#37;&#41;&#44; bicycle accidents &#40;15&#46;3 &#37;&#41; and other causes &#40;12 &#37;&#41;&#46; The trauma affected the brain and cranium in 78&#46;9 &#37;&#44; skeleton in 20&#46;2 &#37;&#44; abdomen in 16&#46;3 &#37; and other body regions in 15&#46;3 &#37; of the patients&#46; At assessment&#44; 1&#46;5 &#37; of the patients were in a persistent vegetative state&#44; 0&#46;5 &#37; had severe disability&#44; and 1 &#37; had moderate disability&#46; A total of 9&#46;5 &#37; had some type of persistent psychological disorder and 3&#46;8 &#37; needed some kind of help to perform daily activities&#46; The median &#40;range&#41; score for self-estimated quality of life by the family was 3 &#40;0-6&#41; for the group of children with moderate or severe disability&#44; while 12&#46;9 &#37; of parents reported serious alterations of family dynamics related to the trauma event&#46; Conclusions Most children who survive after severe trauma achieve a good functional situation in the long term&#46; Although the number of children with severe sequelae is small&#44; these children have serious difficulties in achieving normal social adaptation and their quality of life is clearly impaired&#46;"
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Consecuencias a largo plazo de los traumatismos pediátricos que precisaron cuidados intensivos
Long-term consequences of pediatric trauma requiring intensive care
PMª Rivas Pumara, A. Rodríguez Núñezb, P. Blanco-Ons Fernándezc, L. Sánchez Santosd, L. Redondo Collazob, F. Martinón Torresb, JMª Martinón Sánchezb
a Becaria de la Fundación IDICHUS.
b Servicio de Críticos y Urgencias Pediátricas. Departamento de Pediatría. Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. A Coruña.
c Centro de Salud de Melide. A Coruña.
d Centro de Salud de Arzúa. A Coruña. España.
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por lo que muchos de los pacientes afectados pasan desapercibidos y sus necesidades asistenciales no son reconocidas ni atendidas de modo adecuado <span class="elsevierStyleSup">1&#44;5&#44;8</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por ello&#44; los objetivos del presente estudio han sido conocer el impacto a largo plazo de los traumatismos graves sobre la funcionalidad f&#237;sica y ps&#237;quica de los pacientes pedi&#225;tricos y sus repercusiones familiares y sociales&#46; Dichos datos podr&#237;an resultar &#250;tiles para dise&#241;ar estrategias de detecci&#243;n&#44; prevenci&#243;n&#44; apoyo y tratamiento a largo plazo <span class="elsevierStyleSup">5&#44;7</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Material y m&#233;todos</span></p><p class="elsevierStylePara">Se ha realizado un estudio de tipo observacional y transversal&#44; en el que se han incluido a los 209 ni&#241;os que precisaron ser ingresados en nuestra unidad de cuidados intensivos pedi&#225;tricos &#40;UCIP&#41; en un per&#237;odo de 5 a&#241;os &#40;1999 a 2003&#44; inclusive&#41; a consecuencia de un traumatismo de cualquier tipo y sobrevivieron hasta el alta hospitalaria&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Entre 2 y 5 a&#241;os despu&#233;s del ingreso&#44; seg&#250;n los casos&#44; los pacientes y sus padres fueron evaluados para conocer su situaci&#243;n cl&#237;nica&#44; nivel cognitivo y funcional&#44; estimaci&#243;n subjetiva de la calidad de vida&#44; problemas de adaptaci&#243;n social y repercusi&#243;n familiar&#46; La evaluaci&#243;n se realiz&#243; en un primer paso mediante entrevista telef&#243;nica a todos los casos&#44; en la que se seleccionaron aquellos pacientes con alguna alteraci&#243;n para una segunda entrevista presencial&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Entre los datos recogidos se incluyen los relativos a filiaci&#243;n&#44; antecedentes personales y familiares&#44; tipo de traumatismo&#44; evoluci&#243;n cl&#237;nica&#44; fechas de ingreso y alta&#44; complicaciones durante el ingreso&#44; controles m&#233;dicos evolutivos&#44; situaci&#243;n al alta hospitalaria y datos relacionados con el nivel socioecon&#243;mico y la din&#225;mica familiar&#44; antes y despu&#233;s del traumatismo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La situaci&#243;n funcional fue evaluada mediante las escalas <span class="elsevierStyleItalic">Pediatric Overall Performance Category</span> &#40;POPC&#41; y <span class="elsevierStyleItalic">Pediatric Cerebral Performance Category</span> &#40;PCPC&#41; <span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span>&#46; Ambas clasifican la situaci&#243;n del paciente en 5 puntos seg&#250;n la gravedad&#44; de modo que 1 punto corresponde a la categor&#237;a &#34;normal&#34; en la que el paciente desarrolla las actividades propias de un ni&#241;o de su edad y 5 puntos indican una situaci&#243;n de coma o estado vegetativo persistente&#46; Aunque ambas escalas incluyen la situaci&#243;n de muerte cerebral &#40;6 puntos&#41;&#44; en el an&#225;lisis final se han excluido a los pacientes fallecidos desde el alta hospitalaria hasta el momento de la evaluaci&#243;n &#40;tabla 1&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n01-13097351tab01.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">La estimaci&#243;n de la calidad de vida se realiz&#243; de forma subjetiva por los padres del paciente&#44; en una escala num&#233;rica de 0 &#40;peor calidad de vida posible&#41; a 10 &#40;calidad de vida similar a la previa al accidente&#41;&#46; La repercusi&#243;n familiar fue estimada&#44; seg&#250;n las respuestas de los padres a una encuesta dirigida a posibles situaciones de alteraci&#243;n de la din&#225;mica familiar &#40;p&#233;rdida de puesto de trabajo&#44; relaciones de pareja&#44; divorcio&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los datos fueron introducidos en una base de datos inform&#225;tica y analizados mediante el programa Statgraphics&#236; &#174; Plus&#44; versi&#243;n 5&#46;1&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los familiares y los pacientes fueron informados sobre las bases&#44; caracter&#237;sticas y finalidad del presente estudio y otorgaron su consentimiento informado para ser incluidos en &#233;l&#46; Todos los datos han sido manejados de forma an&#243;nima y respetando la confidencialidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Resultados</span></p><p class="elsevierStylePara">Al ingreso&#44; la edad de los 209 pacientes era de 9  &#177; 4 a&#241;os &#40;l&#237;mites&#44; 0&#44;5-19&#41;&#44; mientras que en el momento de estudio era de 13 &#177; 4 a&#241;os &#40;l&#237;mites&#44; 4-24&#41;&#46; Eran ni&#241;os 139 &#40;66&#44;5 &#37;&#41; y ni&#241;as 70 &#40;33&#44;5 &#37;&#41;&#46; Exist&#237;a alg&#250;n antecedente de patolog&#237;a en 41 ni&#241;os &#40;19&#44;6 &#37;&#41;&#44; 9 &#40;4&#44;3 &#37;&#41; ten&#237;an antecedentes de ingreso previo por otro accidente y 11 &#40;5&#44;3 &#37;&#41; ten&#237;an previamente un rendimiento escolar bajo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Las causas de los traumatismos fueron&#58; accidentes de tr&#225;fico en 91 casos &#40;43&#44;5 &#37;&#41;&#44; ca&#237;das en 69 &#40;33&#44;0 &#37;&#41;&#44; accidentes de bicicleta en 32 &#40;15&#44;3 &#37;&#41; y otros accidentes en 17 &#40;8&#44;1 &#37;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La localizaci&#243;n del traumatismo fue craneoencef&#225;lica en 165 casos &#40;78&#44;9 &#37;&#41;&#44; esquel&#233;tica en 42 &#40;20&#44;2 &#37;&#41;&#44; abdominal en 34 &#40;16&#44;3 &#37;&#41; y otra en 32 &#40;15&#44;3 &#37;&#41;&#46; El pron&#243;stico inicial&#44; al ingreso del paciente&#44; fue considerado por el responsable de la asistencia en la UCIP como moderado en 83 casos &#40;39&#44;7 &#37;&#41;&#44; grave en 65 &#40;31&#44;1 &#37;&#41; y muy grave en 61 casos &#40;29&#44;2 &#37;&#41;&#46; El tiempo de estancia en la UCIP oscil&#243; entre 1 y 38 d&#237;as &#40;mediana 2 d&#237;as&#41;&#44; mientras que el tiempo de estancia en otras &#225;reas del hospital vari&#243; entre 1 y 185 d&#237;as &#40;mediana 7 d&#237;as&#41;&#46; En 68 casos &#40;32&#44;6 &#37;&#41;&#44; se produjo al menos una complicaci&#243;n grave durante el tiempo de estancia en la UCIP&#46; En 151 casos &#40;72&#44;2 &#37;&#41; fue precisa al menos una intervenci&#243;n quir&#250;rgica durante el per&#237;odo de su ingreso&#59; posteriormente&#44; 19 pacientes &#40;9&#44;1 &#37; del total&#41;&#44; precisaron alguna reintervenci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Al alta hospitalaria&#44; 48 &#40;22&#44;9 &#37;&#41; presentaban evidencia de alguna secuela f&#237;sica o ps&#237;quica&#46; Un total de 187 ni&#241;os &#40;89&#44;5 &#37;&#41; precisaron seguimiento en consultas hospitalarias &#40;pediatr&#237;a general&#44; neurolog&#237;a&#44; neurocirug&#237;a&#44; traumatolog&#237;a&#44; rehabilitaci&#243;n&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Desde el alta hasta la evaluaci&#243;n falleci&#243; un paciente &#40;0&#44;5 &#37;&#41;&#44; que hab&#237;a sufrido un accidente de tr&#225;fico con politraumatismo y traumatismo craneoencef&#225;lico grave y se encontraba en estado vegetativo persistente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La puntuaci&#243;n de los pacientes en el momento de la evaluaci&#243;n seg&#250;n las escalas PCPC y POPC se muestra en la tabla 2&#46; Un total de 10 ni&#241;os &#40;4&#44;8 &#37;&#41;&#44; entre los que se encuentran los 6 casos con POPC-PCPC entre 3 y 5 puntos&#44; precisaban alg&#250;n tipo de ayuda para realizar sus actividades diarias&#46; Otros 19 ni&#241;os &#40;9&#44;1 &#37;&#41; presentaban alguna alteraci&#243;n psicol&#243;gica persistente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n01-13097351tab02.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Los 6 pacientes &#40;2&#44;9 &#37;&#41; con discapacidad importante &#40;POPC-PCPC entre 3 y 5 puntos&#41; reciben alg&#250;n tipo de asistencia a domicilio&#46; En todos estos casos&#44; la familia considera que dicha asistencia es insuficiente y refieren haber recibido poco apoyo por parte de la Administraci&#243;n para superar las barreras ocasionadas por el episodio traum&#225;tico &#40;adaptaci&#243;n del domicilio&#44; prestaciones especiales&#44; escolarizaci&#243;n&#44; asistencia social&#44; etc&#46;&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los resultados de la estimaci&#243;n subjetiva de la calidad de vida del ni&#241;o por parte de los padres &#40;fundamentalmente la opini&#243;n de la madre en la mayor parte de los casos&#41; se presenta en la tabla 3&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n01-13097351tab03.gif"></img></p><p class="elsevierStylePara">Respecto a la repercusi&#243;n del episodio traum&#225;tico y sus secuelas sobre la din&#225;mica familiar&#44; 28 padres &#40;13&#44;4 &#37;&#41; refirieron p&#233;rdida de trabajo&#44; alteraci&#243;n seria de la din&#225;mica familiar o problemas psicosom&#225;ticos o mentales &#40;insomnio&#44; ansiedad&#44; s&#237;ndrome de estr&#233;s postraum&#225;tico&#44; depresi&#243;n&#44; etc&#46;&#41; en relaci&#243;n directa con el suceso traum&#225;tico&#46; En los 8 casos de p&#233;rdida del trabajo &#40;3&#44;8 &#37;&#41;&#44; el progenitor que dej&#243; el trabajo para atender a su hijo fue la madre&#46; En 2 casos &#40;1 &#37;&#41;&#44; la madre refiri&#243; que una de las consecuencias del traumatismo fue su divorcio&#46; De los 38 pacientes &#40;8&#44;6 &#37;&#41; con m&#225;s de 18 a&#241;os en el momento de la evaluaci&#243;n&#44; 21 &#40;55&#44;3 &#37; de este grupo&#41; no estaban estudiando ni ten&#237;an actividad laboral&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold">Discusi&#243;n</span></p><p class="elsevierStylePara">En los pa&#237;ses desarrollados los accidentes y los traumatismos suponen uno de los principales problemas de salud p&#250;blica&#46; Aunque se han realizado esfuerzos importantes para conocer sus causas y mejorar la atenci&#243;n de los pacientes en la fase aguda <span class="elsevierStyleSup"> 11&#44;12</span>&#44; se conoce muy poco sobre la situaci&#243;n a largo plazo de los ni&#241;os que han sufrido un traumatismo grave&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Si bien est&#225;n limitados por la metodolog&#237;a propia del estudio&#44; nuestros datos son novedosos en ese sentido e indican que la mayor&#237;a de los ni&#241;os que sufrieron un traumatismo de suficiente entidad como para requerir el ingreso en una UCIP&#44; se recuperan sin evidencia de signos de alteraci&#243;n de su funcionalismo general y cerebral a largo plazo&#46; Diversos estudios han se&#241;alado hechos similares&#44; aunque algunos incluyeron s&#243;lo pacientes con traumatismos graves <span class="elsevierStyleSup">13&#44;14</span> y otros&#44; pacientes menos graves <span class="elsevierStyleSup">15</span> e incluso ni&#241;os que acudieron al servicio de urgencias y no llegaron a precisar ingreso hospitalario <span class="elsevierStyleSup">3</span>&#46; Este es un dato positivo que&#44; al menos en parte&#44; justifica los esfuerzos realizados en la atenci&#243;n inmediata al traumatismo pedi&#225;trico y los cuidados intensivos durante la fase aguda de la asistencia <span class="elsevierStyleSup"> 12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Por otra parte&#44; nuestro estudio concuerda con otras series en que existe un subgrupo de ni&#241;os&#44; num&#233;ricamente peque&#241;o &#40;3 &#37; del total en nuestro caso&#41;&#44; pero cualitativamente muy importante&#44; que presentan a largo plazo una situaci&#243;n funcional muy deteriorada &#40;seg&#250;n las escalas POPC y PCPC&#41; <span class="elsevierStyleSup">6&#44;13</span>&#46; Dichos pacientes obtuvieron puntuaciones de 3 o m&#225;s puntos en dichas escalas &#40;tabla 1&#41;&#44; evidenciando una discapacidad que hace dif&#237;cil o imposible una vida aut&#243;noma e independiente <span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span>&#46; Aunque se ha se&#241;alado la capacidad de recuperaci&#243;n de los ni&#241;os despu&#233;s de traumatismo grave&#44; con mejor&#237;a cl&#237;nica significativa meses despu&#233;s del suceso <span class="elsevierStyleSup">3</span>&#44; se considera que a partir del a&#241;o del traumatismo el pron&#243;stico funcional se mantiene estable&#44; por lo que es dif&#237;cil esperar una ulterior disminuci&#243;n de la discapacidad <span class="elsevierStyleSup"> 6&#44;16</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque las escalas POPC y PCPC no se han dise&#241;ado para evaluar a pacientes traumatizados&#44; son las &#250;nicas escalas con valor pron&#243;stico que se han dise&#241;ado de modo espec&#237;fico para pacientes que han precisado ingreso en una UCIP <span class="elsevierStyleSup">9&#44;10</span>&#46; Ambas escalas incluyen el fallecimiento del paciente o el estado vegetativo como posibilidades evolutivas&#44; adem&#225;s de varios niveles de discapacidad en relaci&#243;n con la edad del ni&#241;o&#44; centr&#225;ndose en su capacidad para interactuar con otros ni&#241;os de su edad y la presencia de signos neurol&#243;gicos mayores &#40;en el caso de la escala &#34;cerebral&#34;&#41; y la presencia de condiciones f&#237;sicas o m&#233;dicas limitantes para las actividades diarias y el nivel relativo de escolarizaci&#243;n &#40;en el caso de la escala &#34;global&#34;&#41;&#46; Si bien carecen de capacidad para detectar cambios sutiles en la situaci&#243;n de los ni&#241;os&#44; sobre todo cuando &#233;stos presentan alguna discapacidad previa <span class="elsevierStyleSup">10</span>&#44; las escalas POPC y PCPC son consistentes&#44; f&#225;ciles de aplicar y han demostrado su utilidad en pacientes con patolog&#237;a m&#233;dica&#44; traum&#225;tica y tras la parada cardiorrespiratoria <span class="elsevierStyleSup">9&#44;10&#44;17</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otros estudios han utilizado diversos instrumentos de medida de la discapacidad funcional&#44; tanto en ni&#241;os que sufrieron un traumatismo craneoencef&#225;lico <span class="elsevierStyleSup">1&#44;5&#44;7&#44;15&#44;18</span>&#44; como en politraumatismos <span class="elsevierStyleSup">4&#44;8</span>&#44; aplicados a corto &#40;&#60; 1 a&#241;o tras el alta&#41; y a largo plazo &#40;&#62; 1 a&#241;o despu&#233;s del alta&#41;&#46; En general&#44; los resultados son comparables a los nuestros&#44; reconoci&#233;ndose la necesidad de dise&#241;ar instrumentos de medida espec&#237;ficos para evaluar el estado de salud de los ni&#241;os que han sufrido un traumatismo grave <span class="elsevierStyleSup">19</span>&#46; Especialmente importante ser&#237;a disponer de m&#233;todos de valoraci&#243;n suficientemente sensibles y de aplicaci&#243;n f&#225;cil por parte de los padres&#44; cuidadores&#44; profesores y pediatras&#44; que facilitaran la detecci&#243;n de discapacidades sutiles &#40;p&#46; ej&#46;&#44; alteraciones de la memoria&#44; capacidad de concentraci&#243;n&#44; habilidad manual&#44; etc&#46;&#41; que&#44; aunque permitan la realizaci&#243;n de tareas al nivel medio de los ni&#241;os de su edad&#44; pudieran significar una merma adquirida del potencial previo del paciente <span class="elsevierStyleSup">20</span>&#46; En este sentido&#44; es posible que el sistema de evaluaci&#243;n utilizado en nuestro estudio&#44; dirigido fundamentalmente a detectar secuelas &#34;mayores&#34;&#44; haya subestimado la presencia de secuelas psicol&#243;gicas y discapacidades intelectuales sutiles&#44; por lo que deber&#237;an realizarse esfuerzos adicionales para conocer este aspecto del problema&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Entre los pacientes con discapacidad adquirida&#44; los ni&#241;os que permanecen en estado vegetativo persistente tras un traumatismo merecen una especial consideraci&#243;n&#44; dado el pron&#243;stico infausto de esta condici&#243;n <span class="elsevierStyleSup">21&#44;22</span>&#46; Dichos pacientes representan la m&#225;xima discapacidad posible&#44; con dependencia total de los cuidados familiares&#44; pr&#225;ctica ausencia de la conexi&#243;n con el medio y m&#237;nima calidad de vida&#46; En nuestra serie&#44; el 1&#44;5 &#37; sobrevive en esa situaci&#243;n&#44; que plantea serios problemas de &#233;tica asistencial <span class="elsevierStyleSup">22&#44;23</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La estimaci&#243;n de la calidad de vida del paciente con una enfermedad cr&#243;nica o con secuelas de cualquier proceso patol&#243;gico se ha convertido en un factor esencial en la evaluaci&#243;n de los enfermos <span class="elsevierStyleSup">4&#44;5&#44;15&#44;18&#44;19&#44;24</span>&#46; En este sentido se han dise&#241;ado m&#250;ltiples herramientas de evaluaci&#243;n&#44; tanto de uso general como de aplicaci&#243;n en enfermedades espec&#237;ficas&#44; sin que hasta el momento se disponga del instrumento ideal <span class="elsevierStyleSup">15&#44;19</span>&#46; Nosotros hemos decidido evaluar este aspecto de una forma global y simple&#44; preguntando la opini&#243;n de los padres acerca de su estimaci&#243;n de la calidad de vida del ni&#241;o&#44; seg&#250;n una escala num&#233;rica de 0 &#40;m&#237;nima o nula calidad de vida&#41; a 10 &#40;calidad de vida similar a la previa al accidente o a la esperada en ni&#241;os sanos de su misma edad&#41;&#46; Nuestros resultados&#44; con las limitaciones inherentes al m&#233;todo utilizado&#44; indican que s&#243;lo ven alterada la calidad de vida los padres de ni&#241;os con alguna discapacidad&#44; con un rango de valores muy amplio y con valores muy bajos &#40;&#60; 6 puntos&#41; en todos los casos con discapacidad moderada o severa&#46; En la valoraci&#243;n de la repercusi&#243;n del traumatismo sobre la calidad de vida&#44; consideramos que es preciso ser cautos&#44; ya que este concepto es muy subjetivo y su vivencia est&#225; modulada por m&#250;ltiples factores&#44; que incluyen&#44; entre otros&#44; el nivel socioecon&#243;mico de la familia&#44; sus expectativas previas&#44; el ambiente social&#44; el tipo de discapacidad del ni&#241;o&#44; los recursos asistenciales disponibles&#44; etc&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un aspecto importante de cara al desarrollo del ni&#241;o como miembro de la comunidad y su capacidad para llevar una vida no dependiente es la posibilidad de acceder al mercado laboral <span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46; Aunque el tiempo de seguimiento de nuestro estudio no fue suficientemente amplio para poder analizar en detalle este punto&#44; en la serie 38 pacientes eran mayores de edad en el momento de la evaluaci&#243;n y menos de la mitad ten&#237;an trabajo o estaban realizando alg&#250;n tipo de estudio&#44; lo que parece indicar una repercusi&#243;n importante del traumatismo sobre las posibilidades de integraci&#243;n social del paciente&#46; En un estudio de seguimiento a muy largo plazo de ni&#241;os con traumatismos craneales graves &#40;desde la edad preescolar hasta la edad adulta&#41; realizado en Finlandia&#44; s&#243;lo el 23 &#37; ten&#237;an trabajo <span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los traumatismos pedi&#225;tricos graves&#44; como otros procesos patol&#243;gicos&#44; no solo repercuten sobre el enfermo&#44; sino que tienen consecuencias sobre el medio familiar <span class="elsevierStyleSup">7&#44;8&#44;16</span>&#46; Aunque es muy dif&#237;cil o imposible conocer de forma precisa la influencia del suceso traum&#225;tico y su evoluci&#243;n sobre la din&#225;mica familiar&#44; la informaci&#243;n obtenida de los padres de nuestros pacientes nos sugiere que el traumatismo ha afectado de forma importante a las familias&#46; As&#237;&#44; a pesar de que s&#243;lo un 3 &#37; de los ni&#241;os presentaba una discapacidad importante&#44; un porcentaje significativo &#40;13 &#37;&#41; de los padres relacionaron el traumatismo con alteraciones serias de la din&#225;mica familiar o trastornos mentales&#46; Adem&#225;s&#44; el 4 &#37; de las madres indicaron que tuvieron que dejar su trabajo para dedicarse al cuidado de su hijo&#46; Menos significativo y dif&#237;cil de valorar es el dato del 1 &#37; de los casos en los que se consider&#243; que el suceso traum&#225;tico del hijo fue el desencadenante fundamental del divorcio de la pareja&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La sobrecarga f&#237;sica y emocional que supone la atenci&#243;n a un ni&#241;o con una discapacidad hace necesaria la provisi&#243;n de sistemas de ayuda a dichas familias <span class="elsevierStyleSup">1</span>&#46; Sin embargo y aunque todos los ni&#241;os de nuestra serie con una discapacidad significativa &#40;&#62; 3 puntos en las escalas POPC-PCPC&#41; contaban con alg&#250;n tipo de asistencia a domicilio&#44; todas sus familias consideraron que dicha ayuda era insuficiente para las necesidades de los pacientes&#46; Las razones de este hecho posiblemente sean m&#250;ltiples y en nuestro medio han sido poco analizadas&#46; En nuestra opini&#243;n contribuyen a ello diversos elementos&#44; como una escasa apreciaci&#243;n de la necesidad por parte de los profesionales sanitarios una vez que el ni&#241;o es dado de alta hospitalaria y una consideraci&#243;n de &#34;prioridad menor&#34; por parte de la Administraci&#243;n y la opini&#243;n p&#250;blica&#46; Por ello&#44; consideramos que estos pacientes deber&#237;an estar incluidos y ser prioritarios en las medidas legales <span class="elsevierStyleSup">25</span> y planes de atenci&#243;n a pacientes dependientes y que ser&#237;a esencial poner en marcha estrategias de atenci&#243;n&#44; cuidados y soporte a largo plazo de los ni&#241;os y sus familias&#44; mediante acciones coordinadas y multidisciplinarias que integraran los esfuerzos de los profesionales implicados&#58; pediatras hospitalarios&#44; neur&#243;logos&#44; psic&#243;logos&#44; traumat&#243;logos&#44; rehabilitadores&#44; asistentes sociales y pediatras de atenci&#243;n primaria&#44; entre otros&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En conclusi&#243;n&#44; la mayor parte de los ni&#241;os que sufren un traumatismo grave y sobreviven&#44; tienen una buena situaci&#243;n funcional a largo plazo&#46; Aunque los ni&#241;os que presentan secuelas importantes son escasos&#44; estos pacientes y sus familias sufren serias dificultades para su adaptaci&#243;n social y ven su calidad de vida muy mermada&#44; por lo que se deber&#237;an poner en marcha estrategias dirigidas a mitigar este problema&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><img src="37v66n01-13097351tab04.gif"></img></p><hr></hr><p class="elsevierStylePara">El presente estudio ha sido patrocinado por la Fundaci&#243;n MMA Investigaci&#243;n M&#233;dica&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleBold"> Correspondencia&#58;</span> Dr&#46; A&#46; Rodr&#237;guez N&#250;&#241;ez&#46;<br></br> Servicio de Cr&#237;ticos y Urgencias Pedi&#225;tricas&#46;<br></br> Hospital Cl&#237;nico Universitario de Santiago de Compostela&#46;<br></br> Choupana&#44; s&#47;n&#46; 15706 Santiago de Compostela&#46; A Coru&#241;a&#46; Espa&#241;a&#46;<br></br> Correo electr&#243;nico&#58; <a href="mailto&#58;Antonio&#46;Rodriguez&#46;Nunez&#64;sergas&#46;es" class="elsevierStyleCrossRefs"> Antonio&#46;Rodriguez&#46;Nunez&#64;sergas&#46;es</a>&#44; <a href="mailto&#58;arnprp&#64;usc&#46;es" class="elsevierStyleCrossRefs">arnprp&#64;usc&#46;es</a></p><p class="elsevierStylePara">Recibido en junio de 2006&#46;<br></br> Aceptado para su publicaci&#243;n en agosto de 2006&#46;</p>"
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Información del artículo
ISSN: 16954033
Idioma original: Español
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