Actualmente hay un incremento en el número de niños con enfermedades crónicas, que en algunos casos cursan con discapacidad permanente, una mayor fragilidad clínica y complejidad médica. Muchos de estos pacientes requieren cuidados paliativos pediátricos (CCP)1. También se da en ellos un riesgo aumentado de malnutrición2, y a menudo tienen serios problemas con la alimentación, aunque su prevalencia no se ha reportado. Existe un consenso generalizado en que el soporte nutricional mediante gastrostomía (GT) puede ser un método adecuado para tratar la malnutrición en niños3. No obstante, hay pocos datos sobre la efectividad de la alimentación por GT en CPP4. El objetivo del estudio fue abordar esta laguna de conocimiento, evaluar la satisfacción de los cuidadores y describir las complicaciones asociadas a la alimentación por GT en CPP.

Se llevó a cabo un estudio transversal en pacientes pediátricos de un mes a 20 años de edad que recibían CPP y eran portadores de GT durante un mínimo de 3 meses. Se aplicó la clasificación de la Association for Children with Life Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT)5 para categorizar los distintos grupos de pacientes paliativos pediátricos. La satisfacción de los cuidadores de niños alimentados por GT, y el bienestar de los pacientes se evaluó por medio del Cuestionario Estandarizado de Satisfacción con la Alimentación por Gastrostomía (Satisfaction Questionnaire with Gastrostomy Feeding, SAGA-8)6, administrado por teléfono o correo electrónico (tabla 2). El SAGA-8 es un instrumento de autoinforme compuesto de 8 preguntas, de las que 5 (P1-P5) se contestan mediante una escala tipo Likert (1: muy insatisfecho, 5: muy satisfecho) y 3 tienen respuestas dicotómicas tipo sí/no (P6-P8). Una puntuación total superior a 20 indica un grado de satisfacción alto por parte del encuestado. Además, se añadieron preguntas acerca del conocimiento previo sobre la alimentación por GT y las posibles complicaciones asociadas a esta intervención en función de la literatura previa sobre la alimentación por GT en la edad pediátrica7. Las características demográficas de los participantes se resumieron mediante estadísticos descriptivos. La participación en la encuesta se interpretó como otorgamiento implícito de consentimiento informado.

Los resultados sobre las características demográficas y clínicas, el conocimiento previo sobre la GT y las complicaciones en una muestra de 19 niños en CPP alimentados principalmente por medio de GT se muestran en la tabla 1. La muestra representaba el 48,7% de los pacientes en CCP en nuestro centro. Durante el seguimiento, un paciente que pertenecía al grupo ACT III falleció 4 meses después de la colocación del dispositivo. La mayoría de los cuidadores (78,9%) refirieron una mejoría en su autoconfianza tras la colocación de la GT. Los resultados del SAGA-8 se muestran en la tabla 2. La puntuación media total en el SAGA-8 fue de 24,9 (desviación estándar: 4,9). El 89,5% de los cuidadores expresó un grado alto de satisfacción (SAGA-8>20) con la alimentación por GT (tabla 2). Las complicaciones graves (aspiración, fistulización o hemorragia) fueron infrecuentes, aunque el 10,5% reportó que había tenido al menos un episodio de neumonía aspirativa.

Los CPP constituyen un proceso dinámico que implica el manejo de muchos síntomas (insuficiencia respiratoria, desnutrición, dolor, etc.) y en el que se pueden emplear diversas técnicas (ventilación no invasiva, gastrostomía, etc.) para mejorar la calidad de vida de los pacientes en situación paliativa, aunque su pronóstico de vida sea limitado1. Nuestro estudio es el primero en utilizar el cuestionario estandarizado SAGA-8 para evaluar los niveles de satisfacción de los cuidadores de pacientes en CPP. Los resultados muestran una satisfacción menor con el apoyo ofrecido por los profesionales (P3), en concordancia con los hallazgos de estudios realizados en niños sin necesidad de cuidados paliativos2. Esto sugiere que se necesita mejorar el intercambio de conocimientos entre los profesionales de la salud y los cuidadores para así mejorar la atención del paciente antes y después de la colocación de la sonda de GT. Esta mejora en la comunicación podría no solo incrementar la aceptación de la GT por los cuidadores en general, sino también prevenir posibles complicaciones derivadas de esta técnica6.

Por otro lado, se registró un alto nivel de satisfacción (84,2%) al preguntar por el efecto de la GT sobre el estado nutricional del niño (P4). Esto contradice la creencia general de que, dadas la gravedad de la intervención y la esperanza de vida limitada de los pacientes en CPP, los beneficios de la GT no compensarían sus riesgos. Este hallazgo sugiere que la GT también puede contemplarse como un medio para mejorar la alimentación en los CPP6. La complicación asociada a la alimentación por GT descrita con mayor frecuencia en nuestro estudio fue el tejido de hipergranulación, aunque otros estudios han destacado la infección en el sitio de inserción6. Además, nuestro estudio identificó el principal reto de calidad en el uso de la GT en pacientes en CPP: una comunicación y un apoyo adecuados por parte de los profesionales de la salud. Una limitación del cuestionario SAGA-8 es que los resultados se obtienen después de la colocación del GT y no reflejan las necesidades o dificultades que los cuidadores experimentan durante el proceso, por ejemplo, durante las comidas. En cuanto al presente estudio, una de sus limitaciones fue que no se realizó una evaluación de los niveles de ansiedad. Estudios futuros deberían incorporar la evaluación de factores emocionales antes, durante y después de las intervenciones. También sería recomendable un tamaño muestral mayor para explicar una parte mayor de la variabilidad en las respuestas y registrar con precisión todas las posibles complicaciones en los pacientes. En conclusión, se considera que la colocación de GT mejora la alimentación en los CPP con un alto grado de satisfacción de los cuidadores, pero hay que mejorar el intercambio de información entre los cuidadores y los profesionales sanitarios.