Los estudios epidemiológicos sobre diabetes mellitus tipo 1 (DM1) realizados en múltiples países y regiones han contribuido al conocimiento de la epidemiología de la enfermedad en menores de 15 años. En España se han realizado estudios en casi todas las comunidades autónomas, si bien las cifras de incidencia a nivel nacional no son todavía bien conocidas.
Material y métodosRevisión bibliográfica de las publicaciones y comunicaciones sobre epidemiología de la DM1 en menores de 15 años en España. Se han seleccionado las referencias que aportasen datos de pacientes menores de 15 años.
ResultadosSe han encontrado estudios en casi todas las comunidades autónomas. La metodología de los estudios realizados es heterogénea, encontrando diferencias en cuanto al ámbito de realización, duración, periodo estudiado, límite superior de edad y método de recogida de datos. Las tasas de incidencia comunicadas varían desde los 11,5 casos/100.000 habitantes-año en Asturias hasta los 27,6 de Castilla-La Mancha. En ocasiones se especifica el porcentaje de casos que presentan cetoacidosis diabética en el momento del diagnóstico, habitualmente en el rango del 25-40%.
ConclusionesEn España se han realizado múltiples estudios epidemiológicos de DM1 en menores de 15 años, con una metodología heterogénea. La incidencia media de DM1 en menores de 15 años en España estimada en base a los estudios revisados sería de 17,69 casos/100.000 habitantes-año. Creemos conveniente mantener los registros de DM1 en funcionamiento y crearlos en aquellas comunidades autónomas donde no existen, así como unificar en lo posible la metodología utilizada de cara a obtener datos precisos sobre la epidemiología de la DM1 en España y conocer la evolución de la incidencia de la enfermedad en los próximos años.
Epidemiological studies in many regions and countries have contributed to determining the epidemiology of type 1 diabetes (T1DM) in children less than 15 years old. Studies in many regions of Spain have been published, but the national incidence is not really known.
Material and methodsA review was made of the publications on the epidemiology of T1DM in Spain, selecting the references on patients less than 15 years old.
ResultsMany epidemiological studies on T1DM in almost all regions in Spain have been published. The methodology of these studies is heterogeneous, with variations in geographical definition, duration, period of study, limit of age, and data collection. The incidence rates are variable, from 11.5 cases per 100,000/year in Asturias to 27.6 in Castilla-La Mancha. Some studies report the percentage of diabetic ketoacidosis at the time of diagnosis, which is usually in the range of 25-40%.
ConclusionsAlthough there have been various epidemiological studies on T1DM in almost all regions in Spain, the methodology is heterogeneous. The mean incidence of T1DM in children less than 15 years old in Spain, stimated from the selected studies is 17,69 cases per 100,000/year. T1DM registers need to be created and updated, using standardized methodology, to get more reliable data of the epidemiology of T1DM in Spain in the near future.
La diabetes mellitus de tipo 1 (DM1), por su frecuencia y su cronicidad, tiene una gran importancia sociosanitaria a nivel mundial. Los estudios epidemiológicos sirven para conocer la incidencia y prevalencia de la enfermedad en las diferentes áreas geográficas y observar su evolución a lo largo tiempo, ayudando a planificar los recursos asistenciales dedicados a la misma. También permiten el estudio de los posibles factores etiológicos, al analizar la influencia que estos pueden tener en la incidencia de la enfermedad1.
Hasta la década de 1970 fueron escasos los estudios de incidencia de DM1, de metodología heterogénea y generalmente limitados a áreas geográficas de alta o media incidencia de diabetes en Europa y EE. UU. A partir de 1972 se comenzaron a desarrollar los registros estandarizados de incidencia, que permitieron la comparación entre diferentes áreas, encontrando una gran variabilidad geográfica en la distribución mundial de la enfermedad2.
En 1983 se reunió en Filadelfia un grupo de expertos para sentar las bases de los registros estandarizados de incidencia de DM1: utilización de criterios claros para definir los casos, aplicación sobre una población de estudio bien definida y utilización de fuentes secundarias para conocer el grado de exhaustividad del registro3. De esta reunión nació el Diabetes Epidemiology Research International group, primer grupo internacional de estudio epidemiológico de la DM1. En 1985 tuvo lugar en Madrid una segunda reunión para debatir las dificultades surgidas en los registros que ya estaban en funcionamiento y consensuar las líneas de acción para el futuro4. Además, se describió la aplicabilidad del método captura-recaptura (utilizado inicialmente en zoología y posteriormente en epidemiología) al estudio de la incidencia de la DM a través de los registros estandarizados5.
A finales de la década de 1980 se pusieron en marcha estudios multicéntricos para conocer la distribución mundial de la DM1, destacando los desarrollados por el propio Diabetes Epidemiology Research International group, el proyecto EURODIAB a nivel Europeo y el Multinacional Project for Childhood Diabetes o Diabetes Mondiale (DIAMOND) a nivel mundial.
El proyecto EURODIAB se inició en 1988 como un estudio cooperativo a nivel europeo. España participa en el proyecto desde su creación, a través del registro de DM1 existente en Cataluña. Sus resultados han sido comunicados en sucesivas publicaciones, encontrando: 1) una gran variabilidad de las tasas de incidencia de DM1 en los distintos países participantes, desde los 3,2 casos/100.000 habitantes-año (c/105h-a) de la República de Macedonia hasta los 40,2 c/105h-a en Finlandia; 2) un gradiente norte-sur en la incidencia de la enfermedad, con tasas de incidencia mayores en el norte y noroeste de Europa y más bajas en el centro, sur y este de Europa, con la excepción de Cerdeña (36,6 c/105h-a); 3) tendencia al aumento de la incidencia de DM1 en Europa en los últimos años, mayor en los países de baja incidencia (Europa oriental) y menor en los países de muy alta incidencia (Suecia, Finlandia, Noruega) y España, siendo este aumento más marcado en el grupo de menor edad (0-4 años). El incremento de las tasas de incidencia se ha observado en todos los centros participantes a excepción de Cataluña, donde la incidencia se ha mantenido constante a lo largo de los 20 años de estudio6–8.
El proyecto DIAMOND fue iniciado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1990 para estudiar la incidencia de DM1 en el mundo y su evolución hacia el año 2000. Recogió datos de niños de hasta 14 años a través de registros de base poblacional en todo el mundo. En su publicación más reciente (2006) participaron 112 centros de 57 países, recogiendo datos correspondientes al periodo 1990-1999. Las tasas de incidencia se calcularon a través de ajuste directo utilizando una población estandarizada consistente en un número igual de niños para cada grupo de edad (0-4 años, 5-9 años y 10-14 años) y sexo, calculando los intervalos de confianza al 95% (IC 95%) según la distribución de Poisson. Se propuso clasificar las áreas de estudio en 5 grupos en función de su incidencia (incidencia muy baja: <1 c/105h-a; incidencia baja: 1-4,99 c/105h-a; incidencia intermedia: 5-9,99 c/105h-a; incidencia alta: 10-19,99 c/105h-a; incidencia muy alta: ≥20 c/105h-a). Los resultados mostraron una enorme variabilidad geográfica en la incidencia de la enfermedad, desde los 0,1 c/105h-a en algunas regiones de China y Venezuela hasta los 40,9 c/105h-a en Finlandia y los 37,8 c/105h-a en Cerdeña. Las tasas de incidencia más altas de la enfermedad se encontraron en Europa y EE. UU. Se calculó un incremento global en las tasas de incidencia de un 2,8% anual, con un IC 95% del 2,4-3,2%, siendo este incremento especialmente marcado en Asia, Europa y EE. UU. El aumento de las tasas de incidencia fue mayor en los grupos de menor edad9.
El primer estudio epidemiológico de DM1 en España fue llevado a cabo por Serrano-Ríos en la Comunidad de Madrid, con los datos obtenidos a través de un registro estandarizado entre 1985 y 198810. Posteriormente Goday et al. iniciaron el Registro de Diabetes Mellitus de Cataluña entre 1987 y 1990, publicando en 1992 los datos recogidos en ese periodo11.
En 1996 el Grupo de Trabajo de Epidemiología de la Sociedad Española de Diabetes publicó las recomendaciones metodológicas para la realización de estudios de incidencia de DM1 en España mediante registros estandarizados de DM1. Desde entonces se han realizado estudios epidemiológicos de DM1 en diferentes áreas geográficas del país12.
El objetivo del presente estudio es revisar los resultados y la metodología de los estudios epidemiológicos de DM1 en menores de 15 años realizados en España hasta el año 2013.
Material y métodosSe ha llevado a cabo una búsqueda de las publicaciones y comunicaciones referentes a epidemiología de la DM1 en España y sus diferentes comunidades autónomas, utilizando como fuentes: 1) búsqueda de publicaciones en Internet (a través de Pubmed y Google Académico) comunicadas entre el 1 de enero de 2001 y el 30 de septiembre de 2013; 2) revisión de los libros de abstracts de las comunicaciones presentadas en los congresos nacionales de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica y de la Sociedad Española de Diabetes entre los años 2001 y 2013; 3) revisión de las citas bibliográficas referidas en los artículos encontrados. Se han seleccionado las publicaciones y resúmenes de comunicaciones que aportasen datos acerca de la epidemiología de la DM1 en pacientes menores de 15 años.
Para realizar una aproximación a la epidemiología actual de la enfermedad en España se han seleccionado en cada comunidad autónoma los mejores estudios disponibles en función de la utilización de metodología estandarizada y actualidad de los datos presentados. Se ha representado la incidencia por comunidades autónomas en forma de gráfica de barras y mapa de incidencias. Se ha realizado la estimación del número esperado de casos anuales para cada comunidad autónoma teniendo en cuenta la incidencia estimada de la enfermedad y la población de 0-14 años a 1 de enero de 2011. Del mismo modo, se ha hecho una estimación aproximada de la incidencia global de DM1 en menores de 15 años en España, aplicando a las cifras de incidencia el porcentaje de población española de 0 a 14 años correspondiente a cada comunidad autónoma según los datos del padrón municipal a 1 de enero de 2011, eliminando de los cálculos la población de Baleares y La Rioja por carecer de estudios publicados.
ResultadosSe han incluido un total de 58 referencias bibliográficas, que se describen a continuación agrupadas por comunidades autónomas.
AndalucíaDestacan los estudios de López Siguero et al. en la provincia de Málaga, con datos de incidencia desde 1982, utilizando el método de captura-recaptura con los datos de los hospitales de la provincia como fuente primaria y los datos de la Asociación de Diabetes como fuente secundaria, con un grado de exhaustividad del 98,8%, encontrando para el periodo 1982-2000 una incidencia global de 16,3 c/105h-a (IC 95%: 15,1-17,4), con un incremento desde el periodo inicial (11,8 c/105h-a) al periodo intermedio (16,85 c/105h-a) y final del estudio (20,8 c/105h-a). El incremento de la incidencia fue aproximadamente de un 3% anual13. Los datos comunicados para el periodo 1982-2002 muestran una incidencia media anual de 16,5 c/105h-a y un incremento medio anual del 3,19%14.
Un estudio retrospectivo transversal realizado en las provincias de Sevilla, Granada y Málaga entre los años 1998 y 2000 encontró una incidencia de 20,7 c/105h-a15. En la provincia de Huelva se han comunicado datos de incidencia de DM1 en niños de hasta 14 años, obtenidos a partir de registros hospitalarios en los años 1998-2000, con una incidencia estimada de 16,5 c/105h-a en 1998; 16,01 c/105h-a en 1999 y 13,06 c/105h-a en el año 200016. En la provincia de Almería se realizó un estudio prospectivo entre 2001 y 2005, encontrando una incidencia media anual de 26,1 c/105h-a, una de las más altas comunicadas en el país17.
El primer estudio realizado con datos de toda la comunidad autónoma, de tipo prospectivo basado en registros hospitalarios, comunicó para el periodo 2000-2009 una incidencia de DM1 en menores de 14 años de 20,76 c/105h-a (0-4 años: 14,34 c/105h-a; 5-9 años: 23,46 c/105h-; 10-14 años: 25,15 c/105h-a). El 30,29% de los casos presentaba cetoacidosis diabética (CAD) en el momento del diagnóstico18.
AragónLos datos, obtenidos a partir del registro de DM1 en menores de 15 años en Aragón, fueron publicados por primera vez para el periodo 1991-1999, con una incidencia media anual de 16,4 c/105h-a19. Dicho registro utiliza el método captura-recaptura, empleando como fuentes primarias los servicios de endocrinología pediátricos y de adultos de los hospitales públicos de Aragón y las provincias limítrofes y los consultorios médicos de especialidades, y como fuentes secundarias los pediatras de atención primaria, clínicas y mutuas privadas, Asociación Aragonesa de Endocrinología, asociaciones de diabéticos, campamentos de diabéticos y sistema de registro informatizado de altas hospitalarias (conjunto mínimo básico de datos [CMBD]). Los últimos datos comunicados para el periodo 1991-2010 muestran una incidencia de 17,05 c/105h-a, con un incremento de la incidencia a lo largo del periodo de estudio, llegando esta hasta 20,08 c/105h-a en el quinquenio 2006-2010. Un 36,6% de los casos presentaba CAD al diagnóstico20.
Principado de AsturiasUn estudio publicado en 1998 recogió los nuevos casos de DM1 en niños de hasta 14 años en esa comunidad entre 1991 y 1995, encontrando una incidencia de 11,5 c/105h-a21.
Islas BalearesNo se han encontrado comunicaciones referentes a estudios de incidencia o registros de DM1 en las Islas Baleares.
Islas CanariasEl Grupo de Epidemiología de la Sociedad Canaria de Endocrinología y Nutrición publicó en el año 2000 un estudio prospectivo realizado entre 1995 y 1996, registrando todos los nuevos casos de DM1 en menores de 30 años, con un grado de exhaustividad global del 90,1%. La incidencia para el grupo de 0-14 años fue de 23,2 c/105h-a, siendo de 14,4 c/105h-a para el grupo de 0-4 años; 24,2 c/105h-a para el de 5-9 años y 33,5 c/105h-a para el de 10-14 años22.
CantabriaUna ponencia publicada en 2002 resumió datos de 2 estudios epidemiológicos recopilados en Cantabria. El primero recogía datos de niños menores de 15 años nacidos en Cantabria y diagnosticados de DM1 entre 1990 y 1996, utilizando como fuente primaria los registros hospitalarios, así como informes de pediatras y endocrinólogos de la provincia, y como fuente secundaria los datos de la Asociación Cántabra de Diabéticos. La incidencia media anual fue de 15,2 c/105h-a. El segundo estudio comunicado recogía datos de los nuevos casos de DM1 diagnosticados en niños menores de 15 años entre 1977 y 2001, recogiendo de forma retrospectiva los datos desde 1977 a 1989 y de forma prospectiva a partir de 1990. Se utilizaron como fuente primaria los registros hospitalarios y como fuente secundaria los datos de la Asociación Cántabra de Diabéticos. La incidencia media anual para el periodo 1990-2001 fue de 16,14 c/105h-a, con una tendencia al incremento de la incidencia a lo largo de todo el periodo estudiado23. En 2009 se comunicó un estudio retrospectivo de los niños menores de 14 años diagnosticados de DM1 en Cantabria durante el periodo 1998-2008, estimando una incidencia de 24,9 c/105h-a para el último año del periodo24.
En 2013 se comunicó otro estudio retrospectivo de los nuevos casos de DM1 en menores de 14 años diagnosticados durante el periodo 2003-2012, con una incidencia media anual de 13,8 c/105h-a, con una tendencia temporal ascendente, no significativa, y un porcentaje de CAD al diagnóstico del 39%25.
Castilla-La ManchaLos primeros datos de incidencia de DM1 en Castilla-La Mancha fueron publicados en el año 2001, en un estudio que recogía los nuevos casos de DM1 diagnosticados en menores de 16 años en la provincia de Ciudad Real durante 1999, utilizando como fuente primaria los archivos de los hospitales de la provincia y como fuente secundaria los datos de las asociaciones de diabéticos de la provincia. La incidencia para ese año fue de 26 c/105h-a y la exhaustividad del 88,5%. La prevalencia estimada fue de 0,88 casos/1.000 habitantes menores de 16 años26.
En 2012 el Grupo de Epidemiología de Diabetes Pediátrica de Castilla-La Mancha publicó el primer estudio de toda la comunidad autónoma, realizado de forma prospectiva entre el 1 de junio de 2007 y el 31 de mayo de 2008, registrando los nuevos casos de DM1 menores de 15 años diagnosticados en ese periodo. Se utilizaron como fuente primaria los registros de los hospitales públicos y como fuente secundaria la base de datos informatizada del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. La exhaustividad fue del 98%. La incidencia encontrada fue de 27,6 c/105h-a. Por provincias, la mayor incidencia fue la encontrada en Ciudad Real (34,15 c/105h-a), seguida de Albacete (28,19 c/105h-a), Toledo (26,57 c/105h-a), Guadalajara (20,3 c/105h-a) y Cuenca (17,6 c/105h-a). Se estimó la prevalencia en 1,44 casos/1.000 habitantes menores de 15 años27. En el año 2010 se creó el registro poblacional de diabetes en la infancia de Castilla-La Mancha.
Castilla y LeónEl primer estudio de la comunidad fue publicado por Calle-Pascual et al. con datos de los nuevos casos en menores de 15 años diagnosticados en la provincia de Ávila entre 1987 y 1990, utilizando 2 fuentes (registros hospitalarios y médicos extrahospitalarios), con un grado de exhaustividad del 100%, encontrando una incidencia de 14,9 c/105h-a (IC 95%: 8,6-23,7)28.
En 2001 se publicó un trabajo con datos obtenidos en la provincia de Salamanca entre 1989 y 2000, encontrando una incidencia de 14,89 c/105h-a en niños menores de 15 años (IC 95%: 10,86-19,96). La mayor incidencia se encontró en los grupos de 5-9 y 10-14 años de edad (17,7 c/105h-a y 17,4 c/105h-a respectivamente). La prevalencia estimada fue de 1,2 casos/1.000 niños menores de 14 años. El 33,3% de los niños comenzó con CAD29. Este estudio fue ampliado posteriormente al periodo 1989-2003, con una incidencia media anual de 16,78 c/105h-a, un incremento de la incidencia de un 6,72% anual y una prevalencia estimada de 1,28 casos/1.000 niños menores de 15 años30.
En 2006 se publicaron los resultados del estudio epidemiológico de la DM1 en menores de 15 años en Castilla y León, que recogía los datos de todos los nuevos casos diagnosticados en menores de 15 años en 2003 y 2004, utilizando como fuente primaria los servicios de pediatría y endocrinología pediátrica y las unidades de endocrinología de los hospitales públicos, y como fuente secundaria los datos obtenidos de las asociaciones de diabéticos, hospitales privados y pediatras de atención primaria. El grado de exhaustividad global del registro fue del 99,6%. La incidencia media anual fue de 22,22 c/105h-a. La incidencia por provincias presentó una gran variabilidad, siendo esta de 38,47 c/105h-a para Segovia; 32,09 c/105h-a para Valladolid; 24,61 c/105h-a para Ávila; 19,86 c/105h-a para Burgos; 19,23 c/105h-a para Palencia; 18,52 c/105h-a para Soria; 17,54 c/105h-a para León; 16,73 c/105h-a para Salamanca y de 9,11 c/105h-a para Zamora. La prevalencia se cifró en 1,18 casos/1.000 habitantes menores de 15 años31.
En 2012 se publicó un estudio retrospectivo realizado en la provincia de Palencia con los datos hospitalarios de los nuevos casos de pacientes de DM1 menores de 15 años registrados entre 1991 y 2011 a través del sistema de CMBD. La incidencia media anual se estimó en 18,8 c/105h-a, sin constatarse variaciones de la misma a lo largo del periodo estudiado. El 54,3% de los pacientes presentaron CAD al comienzo32.
CataluñaEl primer estudio epidemiológico de DM1 en Cataluña fue publicado en 1991 por Verdaguer et al., utilizando la población de referencia del Hospital de Tarrasa. Fue realizado a través de encuesta epidemiológica, incluyendo a los pacientes diagnosticados de DM1 con una edad inferior a 30 años en el periodo 1986-1990, encontrando una incidencia media anual de 16,2 c/105h-a33.
El registro catalán de DM1 lleva en funcionamiento desde 1987, participando en los proyectos EURODIAB y DIAMOND desde su creación. Dicho registro recoge los datos de los nuevos casos de DM1 diagnosticados en Cataluña en pacientes menores de 30 años. La fuente principal la constituyen los archivos hospitalarios y las notificaciones de los médicos incluidos en el Grupo Catalán de Estudio Epidemiológico de la Diabetes, y la fuente secundaria se compone a partir de los datos de los campamentos de verano para pacientes diabéticos, las asociaciones de pacientes y los datos de prescripción de insulina. Los primeros datos del registro fueron publicados en 1992 por Goday et al., encontrando para el periodo 1987-1990 una incidencia de 11,3 c/105h-a en menores de 15 años, con una exhaustividad del 90,1%, sin encontrar diferencias significativas en la incidencia según provincias11,34.
En 2009 se publicaron los datos correspondientes al periodo 1989-1998, con una exhaustividad del 90% y una incidencia media anual en menores de 15 años de 14,4 c/105h-a (IC 95%: 13,61-15,20 c/105h-a), sin encontrar variaciones significativas en la evolución de la incidencia a lo largo del periodo estudiado ni un patrón geográfico significativo35.
En 2006 se publicó una tesis doctoral basada en los datos del registro catalán de DM1 entre 1989 y 2002. La incidencia media anual en menores de 15 años fue de 13,35 c/105h-a (IC 95%: 12,74-13,98 c/105h-a), siendo de 6,28 c/105h-a para el grupo de 0 a 4 años; 13,64 c/105h-a para el grupo de 5 a 9 años y 18,62 c/105h-a para el grupo de 10 a 14 años. El 36,7% de los casos comenzó con CAD36.
De los datos de la publicación del grupo EURODIAB para el periodo 1998-2008 se obtienen las tasas estandarizadas de incidencia media anual de DM1 en menores de 15 años en Cataluña calculadas por quinquenios, siendo estas: 1989-1993: 12,4 c/105h-a; 1994-1998: 13,6 c/105h-a; 1999-2003: 12,9 c/105h-a; y 2004-2008: 12,1 c/105h-a8.
Comunidad ValencianaEn 1994 se publicó un estudio realizado sobre el área de atención del Hospital de Elda (Alicante) entre los años 1988 y 1992, con una incidencia media anual de DM1 en menores de 15 años de 16,7 c/105h-a y un 77% de CAD al diagnóstico. No se han encontrado referencias de otros estudios epidemiológicos de DM1 en esta comunidad37.
ExtremaduraEl primer estudio de esta comunidad fue publicado por el Grupo de Epidemiología de la DMID de Badajoz en el año 2000 con datos de 1992 a 1996 (recogidos de forma retrospectiva para el periodo 1992-1995 y prospectiva en 1996), utilizando como fuente primaria los datos procedentes de registros hospitalarios y notificación por parte de endocrinólogos, internistas y pediatras de todos los hospitales y centros de especialidades de la provincia, y como fuente secundaria los datos de asociaciones de diabéticos, campamentos y fichas de garantía de los glucómetros. Se recogieron datos de todos los casos de DM1 diagnosticados en menores de 29 años, con un grado de exhaustividad global del 99,5%. La incidencia media anual en el grupo de edad de 0-14 años fue de 17,6 c/105h-a (IC 95%: 14,5−21,2 c/105h-a), y la tasa de incidencia ajustada a la población mundial fue de 16,4 c/105h-a. La incidencia fue mayor en el grupo de edad de 10-14 años (23,4 c/105h-a) que en el de 0-4 años (9,0 c/105h-a) y el de 5-9 años (19,3 c/105h-a). No se observó variación anual de la incidencia38. Los resultados preliminares de este estudio habían sido comunicados en 1997, notificando entonces una incidencia media anual estimada de 16,5 c/105h-a en menores de 15 años y una exhaustividad del 98%. El 34,8% de los pacientes comenzó con CAD39,40.
En 2005 se publicó un trabajo con los datos recogidos en la provincia de Cáceres en menores de 14 años entre 1988 y 1999, con una metodología similar a la utilizada en Badajoz, con un 99,2% de exhaustividad global. La incidencia media anual fue de 16,8 c/105h-a (IC95%: 14,1-19,8 c/105h-a); siendo de 12,7 c/105h-a para 0-4 años; 18,2 c/105h-a para 5-9 años y 19,1 c/105h-a para 10-13 años. La incidencia ajustada a la población mundial fue de 16,5 c/105h-a (IC 95%: 13,9-19,6 c/105h-a). Las tasas de incidencia anual no mostraron una variación significativa41.
Otro estudio retrospectivo realizado en el área de influencia del Hospital de Mérida (Badajoz) con los datos correspondientes al periodo 2006-2008 encontró, en pacientes de edad inferior a 14 años, una incidencia media anual de 22 c/105h-a y una prevalencia al final del periodo de 0,95 casos/1.000 habitantes. El 34,6% de los pacientes presentó CAD al inicio42.
En el año 2013 se han comunicado los datos de incidencia de DM1 en menores de 14 años para el periodo 1996-2011, siendo esta de 22 c/105h-a en la provincia de Cáceres y de 21 c/105h-a en la de Badajoz. No se encontró un incremento significativo de la incidencia a lo largo del periodo estudiado43,44.
GaliciaEn el año 2004 se comunicó un estudio del área sur de la provincia de Pontevedra, con los datos de los pacientes menores de 14 años diagnosticados de DM1 en el Hospital de Vigo en el periodo 1999-2003, encontrando una incidencia de 21,4 c/105h-a y un 26,3% de CAD al diagnóstico45.
El primer estudio realizado en toda Galicia fue publicado en 2005, e incluía los datos de todos los niños menores de 14 años diagnosticados de DM1 en el periodo 2001-2002 en los hospitales del Servicio Gallego de Salud. La incidencia media anual fue de 17,6 c/105h-a, y el 31,7% de los niños fueron diagnosticados con CAD46. En 2011 se comunicó otro estudio de toda la comunidad autónoma, realizado entre los años 2001 y 2010 con la misma metodología. La incidencia media anual estimada fue de 17,2 c/105h-a, manteniéndose estable a lo largo de los 10 años. El 28,44% de los pacientes comenzó con CAD47.
Otro estudio retrospectivo realizado en el área del Hospital de Vigo con datos del periodo 2001-2011 comunicó una incidencia media anual de 14,7 c/105h-a en menores de 15 años, con un 44% de CAD al diagnóstico48.
La RiojaNo se han encontrado comunicaciones ni publicaciones referentes a estudios de incidencia o registros de DM1 en la comunidad de La Rioja. En el año 2013 se comunicó un estudio de 75 nuevos casos de DM1 menores de 14 años en el Hospital San Pedro de Logroño durante el periodo 2002-2012, sin encontrar un aumento del número de casos a lo largo del periodo de estudio, si bien no se comunicaron cifras de incidencia estimada. El 49,3% de los casos presentó CAD al diagnóstico49.
Comunidad de MadridEl trabajo realizado por Serrano-Ríos et al. en la Comunidad de Madrid fue el primer estudio epidemiológico de la DM1 basado en un registro que se publicó en España, en el año 1990, incluyendo todos los nuevos casos de DM1 en menores de 15 años entre 1985 y 1988. La exhaustividad fue del 90% y la incidencia media anual estimada fue de 11,3 c/105h-a (IC 95%: 10,3-12,4 c/105h-a)10. En 2009 se publicó el estudio de incidencia de DM1 en la Comunidad de Madrid entre 1997 y 2005, realizado a través de un registro que incluía los casos de DM1 diagnosticados en menores de 14 años. Se utilizaron como fuente primaria los datos procedentes de los hospitales de la comunidad autónoma, y como fuente secundaria los datos de la Asociación de Diabéticos de España. La exhaustividad global fue del 82,8% y la incidencia media anual de 15,9 c/105h-a (IC 95%: 15,0-16,8 c/105h-a). No se observaron variaciones significativas de la incidencia a lo largo del periodo estudiado. Si bien la incidencia media fue superior a la comunicada para el periodo 1985-1988, las diferencias metodológicas podrían explicar al menos parcialmente esta diferencia50.
Comunidad Foral de NavarraEl primer estudio epidemiológico de DM1 en Navarra fue publicado en 1997, e incluía los datos de los pacientes menores de 17 años diagnosticados de DM1 entre 1975 y 1991. Se utilizaron como fuente primaria los datos procedentes de los endocrinólogos hospitalarios y de los consultorios de especialidades y como fuente secundaria los datos procedentes de médicos de atención primaria y la Asociación Navarra de Padres de niños diabéticos. El grado de exhaustividad global fue del 97,8%. La incidencia media anual estimada fue de 9 c/105h-a en menores de 17 años y de 9,54 c/105h-a en menores de 14 años (IC 95%: 8,2-11,1 c/105h-a)51,52.
En 2012 un estudio retrospectivo realizado con la misma metodología, recogiendo los casos de DM1 diagnosticados entre 1990 y 2011, comunicó una incidencia global de 16,48 c/105h-a, y también la incidencia media anual por quinquenios, siendo esta: 13,5 c/105h-a para 1990-1995; 13,12 c/105h-a para 1996-2000; 15,7 c/105h-a para 2001-2005 y 20,5 c/105h-a para 2006-2011. El estudio subrayó el aumento de la incidencia observado, especialmente en el último quinquenio. El 33,8% de los pacientes se diagnosticó con CAD53.
Otras comunicaciones realizadas en 2006 (periodo 1996-2005) y 2009 (periodo 1996-2007) aportan datos similares, subrayando el incremento en las tasas de incidencia observado al comparar los estudios recientes con el del periodo 1975-199154,55.
Otro estudio reciente realizado en la Comunidad Foral de Navarra comunica una incidencia de DM1 en menores de 15 años de 20,2 c/105h-a (IC95%: 15,1-25,5) para el periodo 2009-201156.
En enero de 2010 se creó institucionalmente el Registro de Diabetes Tipo 1 de Navarra.
País VascoSolo se han encontrado referencias a estudios realizados en la provincia de Vizcaya. El primero de ellos, comunicado en 1990, recogió de forma retrospectiva los datos de los pacientes menores de 15 años diagnosticados de DM1 en el periodo 1977-1988, dando una incidencia estimada de 4,7 c/105h-a (IC 95%: 3,1-7,1 c/105h-a), con una posible subestimación de los casos debida a la metodología del estudio57,58. Posteriormente se comunicaron, en el año 1999, los datos correspondientes al periodo 1977-1997, con una incidencia estimada de 7,8 c/105h-a (IC 95%: 7,00-8,71/c/105h-a), observando un progresivo aumento de la incidencia desde 3,58 c/105h-a en 1977-1979 hasta 12,36 c/105h-a en el periodo 1995-199759.
En 2010 se comunicó un estudio realizado con los datos de los pacientes menores de 15 años diagnosticados de DM1 entre 1990 y 2009 en la provincia de Vizcaya, utilizando como fuente primaria los registros de las unidades hospitalarias de pediatría y endocrinología y como fuentes secundarias los datos procedentes de consultas privadas, asociación de diabéticos y sistema de codificación de diagnósticos. El grado de exhaustividad fue del 92%. La incidencia media anual fue comunicada por periodos: 1990-1994: 8,56 c/105h-a; 1995-1999: 14,34 c/105h-a; 2000-2004: 13,22 c/105h-a; 2005-2009: 12,9 c/105h-a. El estudio concluyó que no se ha observado un incremento significativo de la incidencia en los últimos 20 años60. Otro estudio comunicado por el mismo equipo en 2011 y realizado con la misma metodología encuentra una incidencia media anual de 12,43 c/105h-a para el periodo 2001-2010, sin observar un incremento significativo de la incidencia a lo largo del periodo 1990-201061. La comunicación más reciente de este grupo de trabajo notifica una incidencia media anual para el periodo 1990-2011 de 11,6 c/105h-a en menores de 15 años, con una exhaustividad del 99%62.
Región de MurciaEn 2008 se comunicó un estudio retrospectivo realizado a partir de los registros del Hospital Virgen de la Arrixaca, que recogió datos de los pacientes menores de 11 años diagnosticados de DM1 en el periodo 2003-2007, encontrando a lo largo del periodo un incremento de la incidencia desde 18,5 c/105h-a hasta 30,3 c/105h-a. El 31,2% de los pacientes comenzó con CAD63. En 2013 se comunicaron los datos correspondientes al periodo 2003-2012, comunicando una tasa de incidencia de 30,14 c/105h-a en el año 2008 y superiores a 20 c/105h-a en los últimos años del periodo estudiado, con un 36,2% de CAD al diagnóstico64. Estos 2 estudios deben ser interpretados con cautela debido a su metodología y al límite de edad pediátrica en el hospital, fijado en 11 años.
La tabla 1 muestra un resumen de los estudios epidemiológicos realizados en cada comunidad autónoma, reflejando los datos más recientes de los que se dispone.
Resumen de los estudios epidemiológicos de DM1 en menores de 15 años realizados en España en los últimos años
| Comunidad autónoma | Área estudiadaa | Periodo estudiado | Grupo de edad | Metodología del estudio | Incidencia comunicada (casos/100.000 habitantes-año) | Prevalencia estimada (casos/1.000 habitantes) | CAD (%) | Exhaustividad estimada (%) |
| Andalucía | 2000-2009 | <14 años | Prospectivo. Registros hospitalarios | 20,76 | 30,29 | |||
| Aragón | 1991-2010 | <15 años | Registro | 17,05 | 1,1 | 36,6 | 98,65 | |
| Principado de Asturias | 1991-1995 | <14 años | Retrospectivo | 11,5 | ||||
| Islas Baleares | Sin datos de incidencia comunicados | |||||||
| Islas Canarias | 1995-1996 | <15 años | Prospectivo. Captura-recaptura | 23,2 | 90,1 | |||
| Cantabria | 2003-2012 | <14 años | Retrospectivo | 13,8 | 39 | |||
| Castilla-La Mancha | Junio de 2007-mayo de 2008 | <15 años | Prospectivo. Captura-recaptura | 27,6 | 1,44 | 98 | ||
| Castilla y León | 2003-2004 | <15 años | Prospectivo. Captura-recaptura | 22,22 | 1,18 | 99,6 | ||
| Cataluña | 2004-2008 | <15 años | Registro | 12,1 | >90 | |||
| Comunidad Valenciana | Elda | 1988-1992 | <15 años | Retrospectivo | 16,7 | 77 | ||
| Extremadura | Badajoz | 1996-2011 | <14 años | Retrospectivo. Captura-recaptura | 21 | 21 | 98,9 | |
| Cáceres | 1996-2011 | <14 años | Retrospectivo. Captura-recaptura | 22 | ||||
| Galicia | 2001-2010 | <14 años | Prospectivo. | 17,2 | 28,44 | >99b | ||
| La Rioja | Sin datos de incidencia comunicados | |||||||
| Comunidad de Madrid | 1997-2005 | <14 años | Registro | 15,9 | 82,8 | |||
| Comunidad Foral de Navarra | 1990-2011 | <15 años | Retrospectivo. Captura-recaptura | 16,48 | 33,8 | 99,9 | ||
| País Vasco | Vizcaya | 1990-2011 | <15 años | Ambispectivo. Captura-recaptura | 11,6 | 99 | ||
| Región de Murcia | Hospital Virgen de la Arrixaca | 2003-2012 | <11 años | Retrospectivo | 22,2c | 36,2 | ||
La figura 1 muestra una estimación de las tasas de incidencia de DM1 de las diversas comunidades autónomas ordenadas de mayor a menor incidencia, realizada a partir de los estudios revisados.
La figura 2 muestra el mapa de la incidencia de DM1 en menores de 15 años en las distintas comunidades autónomas.
La tabla 2 refleja el número esperado de nuevos casos anuales de DM1 en menores de 15 años para cada comunidad autónoma, estimado a partir de las cifras de incidencia comunicadas en los estudios revisados.
Número esperado de nuevos casos anuales de DM1 en menores de 15 años para cada comunidad autónoma
| Comunidad autónoma | Población de 0-14 años a 1 de enero de 2011 | Incidencia estimada (c/105h-a) | Número esperado de casos anuales |
| Andalucía | 1.373.160 | 20,76 | 285 |
| Aragón | 184.668 | 17,05 | 31 |
| Principado de Asturias | 114.784 | 11,50 | 13 |
| Islas Canarias | 311.328 | 23,20 | 72 |
| Cantabria | 78.224 | 13,80 | 11 |
| Castilla y León | 306.521 | 22,22 | 68 |
| Castilla-La Mancha | 325.722 | 27,60 | 90 |
| Cataluña | 1.167.830 | 12,10 | 141 |
| Comunidad Valenciana | 764.842 | 16,70 | 128 |
| Extremadura | 159.808 | 21,38 | 34 |
| Galicia | 324.119 | 17,20 | 56 |
| Islas Baleares | 169.412 | 17,69 | 30 |
| La Rioja | 47.324 | 17,69 | 8 |
| Comunidad de Madrid | 999.664 | 15,90 | 159 |
| Región de Murcia | 259.083 | 22,20 | 58 |
| Comunidad Foral de Navarra | 99.090 | 16,48 | 16 |
| País Vasco | 294.354 | 11,60 | 34 |
| Total España | 6.979.933 | 17,69 | 1.235 |
Número estimado a partir de las cifras de incidencia comunicadas en los estudios revisados. Los casos de Islas Baleares y La Rioja se han estimado a partir de la incidencia media nacional.
A lo largo de los últimos 20 años se han desarrollado estudios epidemiológicos de DM1 en casi toda la geografía española. Aunque inicialmente la metodología utilizada era heterogénea, se han ido definiendo líneas de trabajo comunes que facilitan la comparación de los resultados obtenidos.
La definición de caso de DM1 es común en los trabajos revisados, siguiendo los criterios diagnósticos de la OMS. El límite superior de edad utilizado en los estudios es variable, siendo en la mayoría de los trabajos de 14 o 15 años. Esta variabilidad es debida en ocasiones a la delimitación de la edad de asistencia pediátrica propia de cada hospital o servicio de salud.
La duración de los estudios revisados es también variable, encontrando periodos de seguimiento que van desde 12 meses (Castilla-La Mancha) hasta 20 años o más (Aragón, Cataluña, Comunidad Foral de Navarra, Vizcaya). El momento de realización de los estudios también influye en su comparabilidad, debido a las mejoras en los sistemas de notificación y registro de los nuevos casos en los últimos años (incluyendo herramientas informáticas como el CMBD), que disminuyen las posibilidades de infradeclaración de los casos, complementando las fuentes de notificación. Además, algunos estudios tienen una antigüedad superior a 10 años y es posible que la incidencia de DM1 en las áreas geográficas estudiadas haya variado desde su realización.
El mantenimiento de registros estandarizados de DM1 a lo largo del tiempo permite obtener cifras de incidencia más fiables que los estudios de corta duración, así como conocer la evolución de la incidencia a lo largo del tiempo. Varias comunidades autónomas (Aragón, Cataluña y Comunidad de Madrid) cuentan ya con registros de DM1 con resultados publicados, y en otros casos (Castilla-La Mancha, Comunidad Foral de Navarra) existe constancia de la reciente puesta en marcha de los mismos. En algunas comunidades (Comunidad Valenciana, Extremadura, País Vasco) existen únicamente estudios de ámbito provincial y/o hospitalario, y en el caso de las Islas Baleares y La Rioja no se han encontrado referencias sobre estudios de incidencia de DM1 en edad pediátrica.
La índices de exhaustividad de los estudios revisados, cuando constan, son generalmente superiores al 90%. Esta exhaustividad está calculada a partir de las fórmulas aplicables al método captura-recaptura en el caso de los registros estandarizados y estudios que utilizan múltiples fuentes de información, o estimada en función del porcentaje de cobertura poblacional del sistema público de salud en otros casos.
En muchos de los trabajos revisados no consta si se ha realizado ajuste de las tasas de incidencia a una población de referencia. Para calcular los intervalos de confianza de las tasas de incidencia se utiliza habitualmente la distribución de Poisson.
Las diferentes tasas de incidencia comunicadas muestran una amplia variabilidad geográfica, con un rango que va desde los 11,5 c/105h-a del Principado de Asturias hasta los 27,6 c/105h-a de Castilla-La Mancha, siendo por tanto regiones de incidencia alta (10-19,99 c/105h-a) o muy alta (>20 c/105h-a) según la clasificación de la OMS.
En el mapa de incidencias se puede apreciar que las cifras más bajas de incidencia se dan en comunidades situadas al norte del país, y las más altas al sur y centro del país, por lo que se puede decir que en España no se cumple el gradiente «norte-sur» de incidencia de la enfermedad descrito previamente en Europa.
Se observa que las tasas de incidencia media anual comunicadas en Cataluña están entre las más bajas del país. El registro catalán es la referencia de incidencia de DM1 en España en los estudios internacionales (EURODIAB y DIAMOND), pero posiblemente no refleja la incidencia real de la enfermedad en todo el país.
En algunas comunidades autónomas (Cataluña, Extremadura, Galicia, Comunidad de Madrid, País Vasco) no se ha observado un incremento significativo de la incidencia de DM1 a lo largo de los últimos 20 años. Sin embargo, otros estudios (Andalucía, Aragón, Cantabria, Comunidad Foral de Navarra, Región de Murcia) encuentran un incremento de la incidencia, especialmente marcado en los últimos 5-10 años, similar al observado en la mayoría de los países del proyecto EURODIAB.
Algunos trabajos comunican también la prevalencia estimada al final del periodo estudiado, que varía desde 0,95 casos/1.000 habitantes (área del Hospital de Mérida en Badajoz) hasta 1,53 casos/1.000 habitantes (Cantabria).
En ocasiones se especifica el porcentaje de casos que presentan CAD al diagnóstico, habitualmente en el rango del 25-40%, describiéndose en algunos trabajos un mayor porcentaje de CAD en el grupo de edad de 0-4 años. Un estudio multicéntrico comunicado en 2010 por el Grupo de Trabajo de Diabetes de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, que incluía 1.169 pacientes diagnosticados de DM1 en el periodo 2004-2008 en 11 unidades de diabetes pediátrica de todo el país, encontró un porcentaje del 39,5% de CAD al diagnóstico, elevándose al 51,7% en el grupo de 0-4 años65. Llama la atención el elevado porcentaje de CAD observado en el Hospital de Elda en el periodo 1992-1996 (77%), si bien otra publicación reciente del mismo equipo notifica un porcentaje del 16,7% para el periodo 1993-2004, atribuyendo la reducción de los casos de CAD a una mejora en el diagnóstico de la enfermedad en función de los síntomas iniciales37,66. En los últimos años se han llevado a cabo campañas orientadas un diagnóstico más precoz de la enfermedad para disminuir la incidencia de CAD al comienzo.
A partir de los datos reflejados en la figura 1, y únicamente como ejercicio de aproximación a la realidad, tenidas en cuenta las limitaciones referidas en cuanto a la heterogeneidad de los estudios revisados, se ha realizado una estimación de la incidencia global de DM1 en menores de 15 años en España. Para ello se ha aplicado el porcentaje de población española de 0 a 14 años correspondiente a cada comunidad autónoma según los datos del padrón municipal a 1 de enero de 2011, eliminando de los cálculos la población de las Islas Baleares y La Rioja por carecer de datos. La incidencia media anual obtenida por este método para la población española es de 17,69 c/105h-a, muy superior a la habitualmente asignada a España en los estudios internacionales (12,1 c/105h-a). Esta incidencia sería la más alta de los países del área mediterránea, y comparable a la estimada en otros países del norte de Europa como Bélgica, Holanda y Alemania.
Creemos conveniente mantener los registros de DM1 actualmente en funcionamiento y crearlos en aquellas comunidades autónomas donde no existen, así como unificar en lo posible la metodología utilizada en los mismos de cara a obtener datos más precisos sobre la epidemiología de DM1 en España y conocer la evolución de la incidencia de la enfermedad en los próximos años.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
