La muerte de un niño en la UCIP es un evento poco frecuente, que puede ocurrir de varios modos, clásicamente tras un esfuerzo fallido de reanimación cardiopulmonar (RCP), aunque también puede ocurrir por muerte cerebral o tras una decisión de adecuación o limitación del esfuerzo terapéutico (LET)1,2, modalidad que ha aumentado significativamente en las últimas décadas1,3–5.

La LET supone un proceso de decisiones compartidas para retirar o no iniciar medidas terapéuticas, en general en UCIP consideradas de “soporte vital”, al estimarlas fútiles para el paciente, ya que si bien podrían conseguir el mantenimiento de ciertas funciones vitales y prolongar la vida, no tendrían capacidad para la recuperación funcional del paciente con una calidad de vida mínima3,6, lo que alargaría el proceso de la muerte.

En pacientes adultos ingresados en UCI cada vez es más frecuente que aquéllos que fallecen lo hagan tras decidir una LET7. En niños, parece haber una tendencia similar, aunque menos marcada, tanto a nivel internacional1,2,8 como nacional3,4, aunque los últimos datos disponibles datan de 2011 y proceden de un sólo hospital4.

En la última década se han producido múltiples cambios en la asistencia de los niños críticamente enfermos, entre los que destaca la incorporación del modelo de cuidados centrados en la familia9, que fomenta la presencia continuada de los padres en la UCIP y la toma de decisiones compartida con los profesionales10

El presente estudio multicéntrico tiene como objetivos conocer los modos de fallecimiento de los niños ingresados en UCI en hospitales españoles en los últimos años, así como las características de aquellos que lo hacen tras una decisión de LET.

Hemos analizado de forma retrospectiva un conjunto mínimo de datos obtenidos de los informes de alta (exitus) de los niños fallecidos en las UCIP de 8 hospitales españoles, entre el 1/01/2011 y el 1/01/2017. El criterio de inclusión fue que fallecieran en la UCIP, excluyéndose aquéllos que no presentaban signos vitales al ingreso.

Este estudio ha sido promovido por el Grupo de Ética de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos y no ha sido financiado ni por fuentes públicas ni privadas. El protocolo del estudio fue revisado y autorizado por el Comité de Ética de la Investigación Clínica de Galicia. Los datos, anonimizados, fueron recogidos por los médicos responsables en cada UCIP y fueron analizados por la primera autora del estudio.

Las variables incluidas fueron las siguientes: fecha, hora del fallecimiento, edad, tiempo de estancia en UCIP, patología de base, cronicidad, puntuación según la escala Pediatric Cerebral Performance (PCPC)11 que describe la discapacidad en 6 categorías (de 1: normal a 6: muerte cerebral), antecedente de ingreso previo, diagnóstico principal al ingreso en la UCIP, modo de muerte, decisión de LET si ese fuera el caso (no RCP, no ventilación mecánica, no fármacos vasoactivos, otros), solicitud de donación (y resultado), solicitud de necropsia (y aceptación o no) y solicitud de consulta al comité de ética asistencial.

Hemos definido tres modos de fallecimiento en UCIP8: a) Fracaso de la RCP (FRCP), caso en el que se produce la muerte del paciente a pesar del uso de todas las medidas disponibles de soporte vital. b) La muerte cerebral12,13 entendida como el cese irreversible de las funciones de las estructuras neurológicas intracraneales, que en nuestro país supone clínica y legalmente la muerte del individuo. c) LET o adecuación del esfuerzo terapéutico o limitación de los tratamientos de soporte vital3, proceso en el que se toma la decisión compartida de no iniciar o retirar una o varias medidas o procedimientos con capacidad para mantener las funciones vitales, incluyendo (si se diera el caso) el conjunto de medidas conocidas como RCP.

El análisis estadístico fue realizado con la versión 20 de SPSS (SPSS, INc, Chicago, IL). Los datos se expresan como números absolutos y porcentajes, excepto para los datos continuos que usamos la mediana y el rango intercuartílico (Q1-Q3). Para los análisis comparativos utilizamos la prueba de Chi-cuadrado y la T de Student. Se usó el nivel de significancia de 0.05 para todos los análisis.

Los datos generales del estudio se muestran en la tabla 1. En los seis años de estudio ingresaron 15.229 pacientes en las 8 UCIPs participantes, falleciendo 337, lo que supone un índice de mortalidad media del 2.2%.

En la tabla 2 se muestran los resultados de las variables recogidas en el estudio. La edad de los fallecidos era menor de un año en 145 casos (43%), entre 1 y 12 años en 146 casos (43,3%) y eran mayores de 12 años 46 (13,6%). De los pacientes fallecidos 253 (75,1%) tenían alguna patología crónica (34% cardíaca, 20,2% neuromuscular, 14,6% oncohematológica y 2,4% respiratoria. En 86 ocasiones (25,5%) el paciente había ingresado en la UCIP en los 6 meses previos, en una o más ocasiones. Los principales motivos de ingreso cuando se produjo el fallecimiento fueron: cardíaco (32,6%), respiratorio (22,6%) e infeccioso (18,4%). Al ingreso, usando la escala PCPC, 82 (24,4%) presentaban una discapacidad leve/moderada y 78 (23,2%) sufrían una discapacidad grave o estado vegetativo.

La franja horaria en la que se produjeron más fallecimientos (58,2%) fue la de tarde-noche (entre las 15 y las 8h). La mediana de tiempo de estancia en UCIP de los fallecidos fue de 6 (2-20) días.

En 26 casos (7,7%) se solicitó la donación de órganos, siendo aceptada por la familia en 23 ocasiones (88,4% de las solicitudes). De los 26 casos solicitados, 22 fallecieron por muerte cerebral (20 aceptaron la donación),1 por fallo de RCP (1 aceptación) y 3 tras decisión de LET (2 aceptaciones).

Por otro lado, se solicitaron 119 estudios necrópsicos (35,3% de los fallecidos), 3 de ellos (0,9% por orden judicial); y fueron realizadas 82 (70,6% de las solicitadas a las familias). En 3 ocasiones (0,9% de todos los fallecidos) se pidió asesoramiento al comité de ética asistencial.

Los resultados relacionados con los modos de muerte y tipos de LET se muestran en la tabla 3. El modo más frecuente de fallecimiento se produjo tras decisión de LET (50,7% de los casos globales, con un rango amplio, entre 19,2 y 64,6% según los hospitales), seguido por el FRCP (33,8%) y la muerte cerebral (15,4%). El principal modo de LET fue la no iniciación de medidas de RCP en caso de parada cardíaca (45,0%), seguido por la retirada de la ventilación mecánica (31,5%) y los fármacos vasoactivos (21,6%).

En la tabla 4 se muestra la comparación entre los niños fallecidos tras la decisión de LET y los fallecidos por FRCP o muerte cerebral. Los procesos de LET fueron significativamente más frecuentes en caso de enfermos crónicos (p=0,000), reingresados (p=0,005), discapacidad grave (p=0,000), y patología oncológica (p=0,001). La mediana de la estancia en UCIP fue significativamente más prolongada en los niños en los que se decidió LET (13 vs. 3 días) (p=0,000).

El tipo de LET tuvo relación con la patología de base (tabla 5) y los motivos de ingreso (tabla 6). Así, la no iniciación de RCP o ventilación mecánica fueron más frecuentes en los niños con patología neuromuscular o que habían ingresado por patología respiratoria. En cambio, la retirada del soporte ventilatorio o los fármacos vasoactivos fue más frecuente en los niños ingresados por patología cardíaca.

Nuestro estudio es el primero multicéntrico que recoge datos recientes sobre los modos de fallecimiento de los niños críticamente enfermos en España. El primer resultado destacable es que la mortalidad media en los 8 hospitales participantes es mucho más baja (2,2%) que la observada en estudios internacionales2,14,15 y del Hospital Sant Joan de Deu3,4, anteriores a 2011, pero similar a las cifras recientemente comunicadas en hospitales norteamericanos1,5,8,. Este hecho, sin duda positivo, tiene como contrapartida que los profesionales de UCIP tienen cada vez menos contacto con la muerte, lo que puede afectar a su capacidad para afrontar el proceso del fallecimiento de un niño de forma adecuada10,16.

Por otra parte, al igual que en otros países1,2,5,17, en España ha cambiado el modo de morir de los niños en las UCIP. Si bien hemos encontrado una variación importante entre Unidades (entre el 20 y 65%), en el momento actual, la mayoría de los niños críticamente enfermos (alrededor de dos tercios en algunas UCIP), fallecen en procesos de LET, bien sea por no iniciación de medidas de soporte vital o bien por retirada de las mismas.

Ante este hecho, los profesionales deben formarse y estar preparados para identificar las situaciones concretas en que un paciente es susceptible de LET, y llevar ésta a cabo de la forma más correcta posible, compartiendo las decisiones con la familia del paciente. Nuestros resultados indican que las decisiones de LET se aplican con más frecuencia en los niños con patología crónica, que habían ingresado previamente en la UCIP (lo que hace que haya una relación previa del personal con el paciente y su familia), que ya tienen una discapacidad grave cuando ingresan o que son atendidos por una complicación grave de un proceso oncológico.

La decisión de LET suele relacionarse básicamente con dos criterios: el mal pronóstico vital o la mala calidad de vida en caso de sobrevivir. El primero es un criterio clínico: lo que sea inútil en términos de supervivencia estará contraindicado, y por lo tanto es coherente que sean los profesionales quien lo expliquen y propongan a los familiares. El segundo criterio suele ser más complejo, dado que la evaluación de la calidad de vida implica un juicio de valor, que sólo los afectados pueden realizar, y dado que hablamos de niños, en general deben ser sus padres quienes opinen al respecto. La posibilidad de LET debe plantearse a los padres con el debido tacto y delicadeza, ya que es posible que no conozcan esta posibilidad, y cada unidad familiar tiene un proyecto de vida propio que debe ser respetado por los profesionales, siempre y cuando no traspasen el límite del grave perjuicio para el niño18.

Recientemente, el criterio clínico se ha visto reforzado con la aparición de las llamadas leyes de muerte digna19, que dan un soporte legal a los profesionales ante la LET. De todos modos, quizás sean más útiles para los profesionales las guías de buenas prácticas clínicas al final de la vida. En general, las guías internacionales20,21 son aplicables en nuestro medio, pero posiblemente estén más adaptadas a nuestra realidad las elaboradas por el grupo de ética de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP)22.

Si pretendemos que la LET sea un proceso de toma de decisiones en el tiempo, estos pacientes deberían permanecer ingresados en la Unidad el tiempo necesario para que tanto los profesionales como los padres tuvieran clara cuál es la opción más adecuada. Así parece ocurrir en nuestras Unidades, ya que el tiempo de estancia en la UCIP fue mucho más prolongado en los niños que fallecieron por LET que en aquellos que lo hicieron por FCRP o muerte cerebral. La apertura de las unidades a los padres y su presencia ininterrumpida está favoreciendo el trato continuo con el equipo, y creemos que el consenso en las decisiones, si bien al mismo tiempo puede dar lugar a que surjan más conflictos23,24. En este sentido, un punto que puede ser relevante en el proceso de LET es el momento y el horario en que se realiza. En nuestro estudio, en más de la mitad de los casos, el fallecimiento ocurrió en horario de tarde o de noche. No disponemos de datos para saber si esto fue consecuencia de una decisión acordada, buscando el horario en que la Unidad puede estar más tranquila o cuando los familiares podían estar presentes, o bien si la decisión se tomó en horario matinal y se aplicó en una franja horaria de atención continuada.

En nuestras Unidades, el tipo de LET más utilizado fue la decisión de no iniciar una RCP en caso de parada cardíaca, seguida por la retirada del soporte ventilatorio, lo que coincide con otros estudios internacionales (1,12,23,25 previas). De todos modos, si analizamos con más detalle las formas de LET podemos ver que fue frecuente que en un mismo paciente se haya decidido limitar más de una terapia, en general no iniciar la RCP y no iniciar o retirar la ventilación mecánica. Estos datos coinciden con los comunicados previamente en el Hospital Sant Joan de Déu4.

Es destacable que en nuestra serie tres cuartas partes de los fallecidos eran enfermos crónicos, de los cuales un 60% murió por LET, un porcentaje similar al descrito en otros estudios con cifras entre 45 y 88%3,4,25,26. Este hecho, asociado a que más de la mitad habían ingresado previamente en la UCIP o tenían una discapacidad significativa, son conocidos por los profesionales de UCIP y en muchos casos es posible estimar su pronóstico evolutivo, debería facilitar la elaboración y realización de una planificación anticipada de las decisiones y los cuidados, consensuada con la familia (y en caso de menores maduros, con los propios pacientes).

La donación de órganos supone, para muchos familiares, una posibilidad ante la muerte de su hijo, que refieren como un pequeño alivio al saber que pueden hacer un bien a otra familia. En nuestras Unidades, la donación se solicitó en un pequeño porcentaje de casos (7,7% del total de fallecidos), y menor fue el porcentaje de solicitudes a los muertos tras decisión de LET (0,9%). Es posible que en muchos de los casos existieran contraindicaciones para el trasplante, pero ante la disminución de donantes pediátricos27,28, y el aumento de muertes tras decisiones de LET, los intensivistas deberían tener presente la modalidad de donación en asistolia controlada o donantes tipo III de Maastricht, que podría estar indicada en estos pacientes, y comentar cada caso con la coordinadora de trasplantes de cada centro. En el momento actual, un grupo de trabajo coordinado por la Organización Nacional de Trasplantes, está elaborando un documento de recomendaciones al respecto, que será de gran ayuda para los profesionales de las UCIP.

De todos modos, es relevante que el 88% de los familiares aceptaron la donación cuando les fue solicitada29.

En cuanto a la realización de estudios necrópsicos, fueron solicitados en algo más de un tercio de los fallecidos, con una distribución muy desigual entre hospitales y con una tasa de aceptación de dos tercios, comparable a la referida en un estudio multicéntrico norteamericano1. Es un hecho reconocido que se realizan menos estudios necrópsicos de los que sería recomendable y habría que tratar de mejorar este punto30,31.

Finalmente, llama la atención la rareza de los casos en los que se consultó al Comité de Ética Asistencial, bien sea porque el equipo asistencial y la familia estaban de acuerdo en el proceso o bien porque no lo considerasen útil o necesario. Es bien conocido que la mediación de estos comités puede ser de ayuda tanto para los familiares como los profesionales en las situaciones en las que esté presente algún conflicto de ética asistencial32,33.

Nuestro estudio tiene algunas limitaciones, como el incluir datos de sólo 8 Unidades de nuestro país, localizadas en 7 Comunidades Autónomas diferentes, por lo que no podemos asumir que los datos sean un reflejo fiel de la realidad de los modos de muerte y la práctica de la LET en España. Las variables analizadas en cada caso se limitaron a los datos disponibles en los informes de alta (exitus) de los niños, que no suelen incluir información expresa acerca de los procesos de toma de decisiones al final de la vida, por lo que carecemos de una información cuyo análisis podría ser relevante. En este sentido consideramos que se debería potenciar la inclusión de la “historia de valores” en la documentación clínica de todos los niños ingresados en una UCIP34.

En la actualidad, al menos la mitad de los niños que fallecen en una UCIP en España lo hacen tras una decisión de LET, que es más frecuente en aquéllos con ingresos previos, discapacidad grave, enfermedad crónica u oncológica. Los profesionales debemos ser conscientes de esta realidad y prepararnos para compartir las decisiones con las familias y ofrecer planes de cuidados y la mejor calidad asistencial posible a los niños al final de su vida, cuando su fallecimiento tiene que ocurrir en la UCIP.