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ORIGINAL
DOI: 10.1016/j.anpedi.2019.05.013
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Disponible online el 3 de Agosto de 2019
Atención integral del neonato con encefalopatía hipóxico-isquémica en España
Holistic approach of the care of the infant with hypoxic-ischaemic encephalopathy in Spain
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Juan Arnaeza,
Autor para correspondencia
juan.arnaez@neurologianeonatal.com

Autor para correspondencia.
, Nuria Herranz-Rubiab, Alfredo Garcia-Alixc, Grupo de Trabajo ESP-EHI
a Unidad de Neonatología. Hospital Universitario de Burgos, Burgos, España. Fundación NeNe, España
b Departamento de Enfermería, Cultura del Cuidado. Unidad de Neonatología, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona. Fundación NeNe, España
c Institut de Recerca Pediatrica Sant Joan de Dèu, Hospital Sant Joan de Dèu, Passeig Sant Joan de Déu, Barcelona, Universitat de Barcelona, Barcelona, España. CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER), U724, Madrid. Fundación NeNe, España
Grupo de Trabajo ESP-EHI. Unidades de Neonatología. Hospitales terciarios, España
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Recibido 10 abril 2019. Aceptado 24 mayo 2019
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Tabla 1. Preguntas sobre la disponibilidad y la utilización de recursos durante la asistencia del recién nacido con EHI durante el tratamiento con HT en España, número de hospitales (%)
Tabla 2. Preguntas sobre los protocolos y acciones que realiza durante la asistencia del recién nacido con EHI en hipotermia terapéutica en España, número de hospitales (%)
Tabla 3. Utilización de las principales herramientas en el daño neurológico en el RN con EHI que recibe hipotermia terapéutica en España, número de hospitales (%)
Tabla 4. Preguntas respecto a los conocimientos del grupo médico sobre las herramientas que se utilizan en el RN con EHI que recibe HT (tabla 4a) y sobre las acciones educativas más necesarias (tabla 4b), número de hospitales (%)
Tabla 5. Preguntas sobre la información que se da a los padres sobre el estado y el pronóstico de su hijo con EHI que recibe hipotermia terapéutica, número de hospitales (%)
Tabla 6. Preguntas sobre la utilidad práctica de las distintas herramientas para establecer el pronóstico de muerte o discapacidad grave en la asistencia clínica del RN con EHI en España
Tabla 7. Preguntas sobre el alta hospitalaria y el seguimiento, número de hospitales (%)
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Resumen
Introducción

Apenas conocemos cómo es la asistencia de los recién nacidos (RN) con encefalopatía hipóxico-isquémica (EHI) en hipotermia terapéutica (HT), especialmente si existen protocolos asistenciales, la neuromonitorización que se realiza o cómo es la aproximación al pronóstico neurológico. Este conocimiento permite detectar e implementar áreas de mejora asistencial.

Método

Estudio transversal de los 57 hospitales españoles que realizaban HT en 2015, mediante cuestionario sobre: 1) la disponibilidad de protocolos y de recursos tecnológicos; 2) el uso de herramientas de neuromonitorización; 3) los conocimientos de los profesionales; 4) la información pronóstica que se da los padres, y 5) el informe al alta y del plan de seguimiento.

Resultados

El 95% utiliza enfriamiento corporal-total servocontrolado y dispone de protocolos específicos de actuación. El 70% utiliza sedación y el 68% deja al paciente a dieta absoluta. La monitorización con electroencefalografía integrada por amplitud se utiliza en más del 80% de los centros, aunque solo en el 50% la enfermera es capaz de interpretarlo. La saturación de oxígeno cerebral es escasamente monitorizada (16%). Entre los estudios diagnóstico-pronósticos, la neuroimagen es universal, pero los neurobiomarcadores apenas se utilizan (29%). Solo el 21% ofrece información pronóstica antes de las 72 h de vida; sin presencia de la enfermera en el 70%. El seguimiento lo realiza el neuropediatra (84%), con una duración desigual entre centros.

Conclusiones

La asistencia del RN con EHI en España es adecuada, con áreas de mejora en: neuromonitorización, sedación, marco temporal de la información pronóstica, trabajo en equipo y estandarización de la duración del seguimiento.

Palabras clave:
Hipoxia-isquemia
Asfixia
Neonato
Hipotermia terapéutica
Biomarcadores
Pronóstico
Seguimiento
Abstract
Introduction

There is not much information about the care of infants with hypoxic-ischaemic encephalopathy (HIE) treated with therapeutic hypothermia (TH) in Spain. This includes whether protocols are routinely used, the type of neuro-monitoring performed, and how information on the neurological prognosis is presented to families. The answers to these would allow to detect and implement areas of improvement.

Method

A cross-sectional analysis was performed on the responses to structured questionnaires sent to all the Spanish neonatal units that were performing TH in June 2015. Questions were divided into 5sections: 1) the availability of protocols and technological resources, 2) the use of neuro-monitoring tools, 3) the knowledge and training of the professionals; 4) the prognostic information given to the parents; and 5) the discharge report and the follow-up plan.

Results

Most centres (95%) use servo controlled whole-body cooling methods and have specific management protocols. Sedation is used in 70% of centres, and in 68% of them the onset of enteral feeding is delayed until the end of the cooling period. Amplitude-integrated electroencephalography monitoring is used in more than 80% of the centres, although only in 50% are nurses able to interpret it. Cerebral oxygen saturation is not often monitored (16%). As regards diagnostic-prognostic studies, neuroimaging is universal, but brain damage biomarkers are hardly used (29%). Prognostic information is offered within the first 72 posnatal hours in 21% of the centres, and is given without the presence of the nurse in 70% of the centres. Follow-up is performed by a neuro-paediatrician (84%), with an uneven duration between centres.

Conclusions

The care of infants with HIE treated with TH in Spain is generally adequate, although there are areas for improvement in neuromonitoring, sedation, prognostic information, teamwork, and duration of follow-up.

Keywords:
Hypoxia-ischaemia
Asphyxia
Newborn
Therapeutic hypothermia
Biomarkers
Prognosis
Follow-up
Texto completo
Introducción

La hipotermia terapéutica (HT) es el tratamiento estándar para el recién nacido (RN) con encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal (EHI). A pesar de su generalización, existe la necesidad de mejorar el manejo asistencial de estos niños con el fin de optimizar los resultados de esta intervención terapéutica. Para ello, es imprescindible que los programas de atención del RN con EHI incluyan un abordaje integral y continuado desde el nacimiento hasta el plan de seguimiento tras el alta hospitalaria1,2. Dentro de este abordaje integral, la neuromonitorización, la sedación y otros aspectos del manejo durante la HT, así como las herramientas que se utilizan para establecer la extensión del daño cerebral, son aspectos relevantes en la asistencia de estos pacientes3-5.

Actualmente, disponemos de información sobre la implementación de la HT en los RN con EHI en la mayoría de países europeos, pero apenas conocemos de estas series como es realmente la asistencia incluyendo, si la misma está protocolizada, qué neuromonitorización se utiliza o cómo se realiza la aproximación al pronóstico neurológico. Tampoco conocemos las dificultades que enfrentan los profesionales en la estimación de la gravedad de la agresión, en la información a la familia y cómo participa la enfermera. Este conocimiento puede permitir detectar áreas de mejora asistencial e impulsar cambios necesarios para optimizar la asistencia integral al RN con EHI6.

Con el fin de conocer la realidad asistencial del RN con EHI, detectar necesidades y áreas de mejora, se realizó un estudio transversal de ámbito nacional en 2015 sobre la EHI moderada-grave. Los datos sobre la incidencia de la EHI, la adhesión al tratamiento con HT y el manejo asistencial del RN con asfixia perinatal candidato a HT durante las primeras horas de vida se han publicado previamente7,8.

Los objetivos de este trabajo fueron: 1) conocer si estaba protocolizada la asistencia al RN con EHI desde que inicia la HT hasta el alta domiciliaria; 2) qué herramientas de neuromonitorización y diagnósticas se utilizan para establecer el pronóstico y cómo se aplican, y 3) detectar las principales necesidades y dificultades que refieren los profesionales.

Metodología

Estudio transversal de ámbito nacional sobre la EHI moderada-grave en RN ≥ 35 semanas de edad gestacional mediante un cuestionario on-line. El estudio incluyó todos los hospitales terciarios españoles (57 centros), tanto públicos como privados, con unidades nivel ii-iii que realizaban HT en junio del 20157,8.

Las 119 preguntas se dividieron en 5 apartados: 1) disponibilidad de protocolos y recursos tecnológicos (tablas 1 y 2); 2) el uso de las herramientas de neuromonitorización (tabla 3); 3) conocimientos de los profesionales (tabla 4); 4) aspectos de la información pronóstica (tablas 5 y 6), y 5) aspectos del informe al alta y del plan de seguimiento (tabla 7).

Tabla 1.

Preguntas sobre la disponibilidad y la utilización de recursos durante la asistencia del recién nacido con EHI durante el tratamiento con HT en España, número de hospitales (%)

  Casi siempre  Con frecuencia  Rara vez o nunca 
Dispone de:
1. Al menos un aparato de HT activaa  54 (95)  3 (5) 
2. Al menos un aparato de aEEG  51 (89)  6 (11) 
3. Psicólogo para apoyo a padres-familias  38 (72)  6 (11)  9 (17) 
4. Plan de seguimiento tras el alta hospitalaria  56 (100) 
5. Equipo multidisciplinar para el seguimiento  40 (71)  9 (16)  7 (13) 
Utiliza
6. Exploración neurológica sistematizada  48 (86)  7 (12)  1 (2) 
7. aEEG  47 (84)  1 (2)  8 (14) 
8. EEG convencional  54 (96)  2 (4) 
9. RM cerebral  52 (93)  3 (5)  1 (2) 
10. RM cerebral a partir de los 7 días  47 (84)  5 (9)  4 (7) 
11. RM cerebral en los primeros 3-4 días que incluye secuencias de difusión ± espectroscopia  11 (20)  13 (23)  32 (57) 
12. Ultrasonografía con doppler cerebral  46 (82)  4 (7)  6 (11) 
13. Saturación de oxígeno cerebral  9 (16)  7 (13)  40 (71) 
14. Neurobioquímica en LCR o sangre  16 (29)  6 (11)  34 (60) 

aEEG: electroencefalograma integrado por amplitud; EHI: encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal; HT: hipotermia terapéutica; LCR: líquido cefalorraquídeo; RM: resonancia magnética.

a

De los 54/57 centros que disponían de hipotermia activa, 40 tenían un dispositivo, 12 tenían 2 aparatos y 2 centros tenían 3o más. De estos 70 aparatos, 65 eran servocontrolados (45 Tecotherm®, 15 a Criticool®, 5 a parches de hidrogel y uno Coolcap®; los restantes eran equipos no servocontrolados).

Tabla 2.

Preguntas sobre los protocolos y acciones que realiza durante la asistencia del recién nacido con EHI en hipotermia terapéutica en España, número de hospitales (%)

  Casi siempre  Con frecuencia  Rara vez o nunca 
Dispone de un protocolo específico en cuanto a
15. Evaluaciones y graduación de la gravedad clínica de la EHI  49 (92)  2 (4)  2 (4) 
16. Evaluaciones para vigilar la afectación sistémica  49 (92)  3 (6)  1 (2) 
17. Evaluaciones neurorradiológicas  51 (96)  1 (2)  1 (2) 
18. Evaluaciones neurofisiológicas  49 (92)  2 (4)  2 (4) 
19. Aplicación de sedación  44 (83)  7 (13)  2 (4) 
Durante el tratamiento con hipotermia
20. Mantiene al recién nacido con nutrición enteral  5 (9)  12 (23)  36 (68) 
21. Los padres pueden coger a su hijo en brazos  1 (2)  5 (9)  47 (89) 
22. Utiliza sedación en el recién nacido con EHI moderada  38 (72)  14 (26)  1 (2) 
23. Utiliza sedación en el recién nacido con EHI grave  41 (77)  9 (17)  3 (6) 
24. Utiliza sedación en perfusión continua  40 (76)  6 (11)  7 (13) 
25. Monitoriza la sedación con escalas clínicas  17 (32)  13 (25)  23 (43) 
26. Evita la sedación si no está intubado para no deprimirlo  6 (11)  11 (21)  36 (68) 
27. Utiliza para la sedación fentanilo  36 (68)  15 (28)  2 (4) 
28. Utiliza para la sedación mórfico  12 (23)  15 (28)  26 (49) 
29. Utiliza para la sedación midazolam  6 (11)  9 (17)  38 (72) 

EHI: encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal.

Tabla 3.

Utilización de las principales herramientas en el daño neurológico en el RN con EHI que recibe hipotermia terapéutica en España, número de hospitales (%)

  Casi siempre  Con frecuencia  Rara vez o nunca 
Respecto al examen neurológico neonatal
30. Dispone de neonatólogo entrenado  40 (75)  12 (23)  3 (2) 
31. Dispone de neuropediatra entrenado  28 (50)  17 (30)  11 (20) 
Respecto a la aEEG
32. La principal dificultad está en interpretar el trazado de base  2 (4)  9 (16)  45 (80) 
33. La principal dificultad está en el reconocimiento de crisis  6 (11)  24 (43)  26 (46) 
34. La enfermera lo interpreta y avisa al médico  9 (16)  19 (34)  28 (50) 
Respecto a la electroencefalografía convencional
35. Dispone de neonatólogo con formación en su interpretación  5 (9)  8 (14)  43 (77) 
36. Se realiza al menos un registro antes del alta  53 (95)  3 (5) 
37. Se realiza solo si hay convulsiones clínicas o eléctricas en el aEEG  3 (5)  2 (4)  51 (91) 
38. Si lo solicita, es realizado antes de 48 h  40 (72)  12 (21)  4 (7) 
Respecto a la ecografía cerebral
39. La realiza el neonatólogo  20 (35)  15 (26)  22 (39) 
40. La realiza el radiólogo  36 (63)  13 (23)  8 (14) 
41. Se completa el estudio con eco-doppler cerebral  47 (82)  5 (9)  5 (9) 
42. Se realiza en las primeras 6 h  28 (49)  14 (25)  15 (26) 
43. Se realiza una diaria los primeros días  36 (63)  10 (18)  11 (19) 
44. Se realiza una antes del alta  47 (82)  3 (5)  7 (12) 
Respecto a la RM cerebral
45. Dispone de neonatólogo con formación en su interpretación  7 (12)  20 (35)  30 (53) 
46. Dispone de radiólogo con formación en su interpretación  39 (68)  16 (28)  2 (4) 
47. Se realiza en su hospital  52 (91)  5 (9) 
48. Se traslada a un centro colaborador fuera del hospital  4 (7)  52 (93) 
49. La realiza siempre en todo RN con EHI moderada-grave  55 (98)  1 (2) 
50. La realiza en el RN con EHI leve  10 (18)  9 (16)  37 (66) 
51. Se realiza en la primera semana de vida  22 (39)  13 (23)  21 (38) 
52. Se realiza solo una entre los 7-28 días  29 (52)  10 (18)  17 (30) 
En cuanto a los biomarcadores (ENE, p-S100, otros)
53. Lo realiza en LCR  6 (11)  3 (5)  47 (84) 
54. Lo realiza en sangre  6 (11)  50 (89) 
55. Lo realiza en orina  2 (4)  54 (96) 
56. Se realiza en el propio hospital  11 (20)  4 (7)  41 (73) 
57. Tarda en obtener el resultado menos de 48 ha  8 (14)  5 (9)  2 (77) 

aEEG: electroencefalografía integrada por amplitud; EHI: encefalopatía hipóxico-isquémica; ENE: enolasa neuronal específica; LCR: líquido cefalorraquídeo; p-S100: proteína S-100; RN: recién nacido.

a

Se incluyen solo los 15 hospitales que refieren que casi siempre o con frecuencia utilizan los biomarcadores.

Tabla 4.

Preguntas respecto a los conocimientos del grupo médico sobre las herramientas que se utilizan en el RN con EHI que recibe HT (tabla 4a) y sobre las acciones educativas más necesarias (tabla 4b), número de hospitales (%)

Tabla 4a. Conocimientos sobre las siguientes herramientas en su Unidad  Adecuados  Escasos pero suficientes  Claramente insuficientes 
58. Interpretación del examen neurológico  45 (81)  8 (14)  3 (5) 
59. Electroencefalograma integrado por amplitud  38 (68)  15 (27)  3 (5) 
60. RM cerebral a partir de los 7 días  28 (50)  20 (36)  8 (14) 
61. RM en los primeros 3-4 días que incluye secuencias de difusión y espectroscopia  21 (37)  16 (29)  19 (34) 
62. Ecografía cerebral estructural  41 (73)  13 (23)  2 (4) 
63. Ecografía doppler cerebral  33 (59)  13 (23)  10 (18) 
64. Saturación cerebral de oxígeno  12 (21)  10 (18)  34 (61) 
65. Técnicas de comunicación para mejorar la relación empática con la familia  29 (52)  18 (32)  9 (16) 
66. Técnicas para mejorar el trabajo en equipo  25 (46)  20 (37)  9 (17) 
Tabla 4b. Acciones educativas en su Unidad  Muy necesario  Interesante pero prescindible  No necesario 
Respecto a la formación en las siguientes herramientas, la considera
67. Interpretación del examen neurológico  31 (54)  21 (37)  5 (9) 
68. Electroencefalograma integrado por amplitud  31 (54)  20 (35)  6 (11) 
69. RM cerebral a partir de los 7 días  29 (51)  23 (40)  5 (9) 
70. RM cerebral en los primeros 3-4 días que incluye difusión y espectroscopia  29 (51)  26 (45)  2 (4) 
71. Ecografía cerebral estructural  18 (32)  27 (47)  12 (21) 
72. Ecografía doppler cerebral  23 (40)  23 (40)  11 (20) 
73. Saturación cerebral de oxígeno  24 (42)  29 (51)  4 (7) 
74. Técnicas de comunicación para mejorar la relación empática con la familia  31 (54)  19 (33)  7 (11) 
75. Técnicas para mejorar el trabajo en equipo  32 (56)  16 (28)  9 (16) 
Para mejorar la atención del RN con EHI considera que convendría
76. Remitir las pruebas realizadas o la exploración neurológica vía telemática a un compañero experto  20 (35)  27 (47)  10 (18) 
77. Trasladar a su paciente a otro centro  2 (4)  7 (12)  48 (84) 
78. Acudir a cursos prácticos de manejo integral del RN con EHI  37 (65)  16 (28)  4 (7) 
79. Acudir a cursos prácticos sobre exploración neurológica  34 (60)  20 (35)  3 (5) 
80. Acudir a cursos prácticos sobre aEEG  35 (61)  13 (23)  9 (16) 
81. Acudir a cursos prácticos sobre ecografía y doppler cerebral  35 (61)  16 (28)  6 (11) 
82. Acudir a cursos prácticos sobre RM  36 (63)  20 (35)  1 (2) 
83. Hacer revisiones de casos clínicos de forma multidisciplinar  41 (73)  11 (20)  4 (7) 

aEEG: electroencefalografía integrada por amplitud; EHI: encefalopatía hipóxico-isquémica; HT: hipotermia terapéutica; RN: recién nacido; RM: resonancia magnética.

Tabla 5.

Preguntas sobre la información que se da a los padres sobre el estado y el pronóstico de su hijo con EHI que recibe hipotermia terapéutica, número de hospitales (%)

  Casi siempre  Con frecuencia  Rara vez o nunca 
Sobre el estado de su hijo/a
84. La realiza el médico adjunto responsable del paciente  56 (98)  1 (2) 
85. La realiza el médico residente responsable del paciente  11 (19)  14 (25)  32 (56) 
86. Se realiza a pie de incubadora  27 (47)  21 (37)  9 (16) 
87. Se realiza en un cuarto anexo a la Unidad  14 (25)  28 (49)  15 (26) 
88. Está presente la enfermera responsable del paciente  18 (31)  29 (51)  10 (18) 
89. La enfermera conoce con anterioridad la información sobre el estado de gravedad del paciente  40 (70)  16 (28)  1 (2) 
Sobre el pronóstico de su hijo/a
90. Suele hacerse entre las 24 y 72 h  12 (21)  22 (39)  23 (40) 
91. Suele hacerse después de las 72 h de vida  26 (46)  20 (36)  10 (18) 
92. No se da información hasta ver la clínica y la RM próximas al alta  3 (5)  10 (18)  44 (77) 
93. La establece de forma individual el médico del RN  9 (16)  5 (9)  43 (75) 
94. Se establece después de una sesión con otros compañeros de la Unidad  36 (63)  16 (28)  5 (9) 

RN: recién nacido; RM: resonancia magnética.

Tabla 6.

Preguntas sobre la utilidad práctica de las distintas herramientas para establecer el pronóstico de muerte o discapacidad grave en la asistencia clínica del RN con EHI en España

 
95. La evolución neurológica de los 3primeros días  13  33 
96. Los datos perinatales: pH cordón, Apgar, reanimación  22  18  10 
97. La información del aEEG en los 3 primeros días  20  26 
98. La saturación cerebral de oxígeno en los 3 primeros días  27 
99. Los hallazgos de la ultrasonografía estructural cerebral  13  23  15 
100. Los hallazgos en la ultrasonografía doppler cerebral  17  21 
101. Los hallazgos de una RM cerebral en los 3 primeros días  15  17 
102. Los hallazgos de la RM realizada a partir de los 7 días  13  41 
103. Marcadores neurobioquímicos  22  13 
104. El registro del EEG al final de la primera semana  25  16 
105. Los potenciales evocados visuales  21  16 
106. La exploración al alta  19  32 

La puntuación está graduada del 1 al 5, considerando 1 como «nada de utilidad» y 5 «máxima utilidad».

aEEG: electroencefalografía integrada por amplitud; EEG: electroencefalograma convencional; EHI: encefalopatía hipóxico-isquémica; ENE: enolasa neuronal específica; LCR: líquido cefalorraquídeo; p-S100: proteína S-100; RN: recién nacido.

Tabla 7.

Preguntas sobre el alta hospitalaria y el seguimiento, número de hospitales (%)

  Casi siempre  Con frecuencia  Rara vez o nunca 
Respecto al seguimiento
107. Tiene un protocolo específico en la unidad  39 (70)  9 (16)  8 (14) 
108. El seguimiento lo realiza en todos los casos con EHI moderada-grave  54 (96)  2 (4) 
109. El seguimiento lo realiza en todos los casos con EHI leve  27 (48)  20 (36)  9 (16) 
110. El seguimiento lo realiza hasta la edad de       
2 años  16 (28) 
3-6 años  23 (40) 
> 6 años  18 (32) 
111. El seguimiento lo realiza un neuropediatra  41 (73)  6 (11)  9 (16) 
112. Si lo realiza un neonatólogo, tiene formación específica en neurodesarrollo  23 (41)  18 (32)  15 (27) 
113. Cuenta con apoyo multidisciplinar: rehabilitador, logopeda, etc.  40 (71)  9 (16)  7 (13) 
114. Utiliza encuentros para explorar el afrontamiento y el entorno con la familia  16 (29)  9 (16)  31 (55) 
En el informe de alta
115. Explicita todos los estudios realizados  54 (96)  2 (4) 
116. Se escribe el estado neurológico al alta  52 (93)  4 (7) 
117. Se aporta un comentario sobre el pronóstico  7 (13)  12 (21)  37 (66) 
118. Se dan recomendaciones sobre los cuidados según el estado al alta  38 (68)  13 (23)  5 (9) 
119. Se establecen el seguimiento y los especialistas que lo asistirán  53 (95)  3 (5) 

EHI: encefalopatía hipóxico-isquémica.

La realización de este estudio fue aprobada por el comité de investigación del hospital coordinador.

Resultados

La totalidad de los 57 hospitales terciarios con unidades nivel ii-iii y que realizaban HT respondieron a la encuesta.

Medios disponibles: aplicación de la hipotermia y atención integral al recién nacido con encefalopatía hipóxico-isquémica (tablas 1 y 2)

La HT activa se realiza con sistemas de enfriamiento corporal total servocontrolado en todos los centros, excepto uno que utilizaba también enfriamiento cerebral selectivo (Coolcap® system, Natus). La mayoría de los hospitales utilizaba el sistema Tecotherm® (Tecotherm Neo, Inspiration Healthcare Ltd.) (70%) y el Criticool® (CritiCool System, MTRE, Yavne, Israel) (21%), y solo el 26% de hospitales disponía de más de un equipo de enfriamiento.

Más del 95% de los centros disponía de protocolos específicos de actuación durante el tratamiento con HT. El 98% de los centros realiza analíticas para vigilar las complicaciones comórbidas de la enfermedad hipóxico-isquémica y del tratamiento con HT. El 68% de los centros deja al paciente a dieta y algo más del 70% utiliza casi siempre sedación, habitualmente en perfusión continua (86%), con fentanilo (96%) o mórfico (51%), aunque un 43% de los centros rara vez utiliza escalas clínicas para titular las dosis.

Durante la HT, la neuromonitorización con aEEG se utilizaba en el 85% de los centros, pero 6de los 57 centros no disponían de aEEG, y de los que sí, el 76% solo tenía un equipo. La monitorización de la saturación de oxígeno cerebral (SrcO2) solo se utilizaba de rutina en el 16% de los centros.

Entre las herramientas utilizadas para establecer la gravedad del daño cerebral, además del examen neurológico, destacaba la utilización universal de la ecografía cerebral y la RM alrededor del alta. Los marcadores bioquímicos de daño cerebral en sangre o líquido cefalorraquídeo (LCR) apenas se utilizan (29%). Todos los hospitales señalaron realizar seguimiento en los RN con EHI moderada-grave, si bien no existía un equipo multidisciplinar en todos ellos.

Utilización de las herramientas de monitorización y diagnóstico del daño neurológico (tabla 3)

La mayoría de centros dispone de profesionales con capacidad en la evaluación neurológica. Aunque el 95% de las unidades señaló tener profesionales familiarizados con la interpretación de la monitorización con aEEG, el 20% refirió tener con frecuencia dificultades en la interpretación del trazado de base y un 54% en el reconocimiento de las crisis eléctricas. La mitad de los centros reconocieron que la enfermera rara vez interpretaba el trazado de aEEG.

La ecografía cerebral durante la fase aguda de la EHI es realizada en el 81% de los centros, incluyendo con frecuencia el doppler cerebral en el 91%. El 63% realiza evaluaciones ecografía-doppler seriadas diarias, solo a cargo de neonatólogos en el 35%. El estudio de RM se realizaba de forma universal, habitualmente en el hospital donde está ingresado el niño (91%).

El estudio de biomarcadores de daño cerebral es la herramienta menos utilizada, siendo realizado solo en 16 centros (29%). El análisis se realiza habitualmente en LCR, por lo general en un laboratorio extramuros (73%) y el resultado rara vez está disponible antes de las 48 h postextracción.

Necesidad de acciones educativas (tabla 4)

Los hospitales refirieron que los conocimientos de los neonatólogos en general eran adecuados para las distintas herramientas, pero insuficientes para la SrcO2 (61%) y para la interpretación de la RM precoz (34%).

Los centros refirieron como muy necesario acudir a cursos prácticos sobre la exploración neurológica (60%), el aEEG (61%), la ecografía (61%) o la RM (63%). Asimismo, demandaron formación para la atención integral del RN con EHI (65%) y revisiones de casos de forma multidisciplinar (73%). Un aspecto relevante es que el 82% consideró interesante o muy necesario remitir la exploración neurológica realizada vía telemática a un compañero experto.

Información a los padres sobre el pronóstico del neonato con encefalopatia hipóxico-isquémica (tablas 5 y 6)

La mayoría de los centros (91%) refirieron que la información pronóstica se aporta a las familias después de una sesión con otros miembros de la unidad, aunque solo el 21% la ofrece entre las 24 y 72 h. Aunque la enfermera habitualmente conoce la información sobre el estado de gravedad del paciente, solo en un 31% de los centros está casi siempre presente en el momento que esta se aporta a los padres.

Para establecer el pronóstico, los centros destacaron como evaluaciones más útiles: la exploración neurológica, la información del aEEG y la RM realizada a partir de los 7 días de vida; no así respecto a los marcadores bioquímicos y la SrcO2.

Plan de seguimiento al alta (tabla 7)

Casi todos los centros realizan seguimiento a los pacientes con EHI moderada-grave y el 48% incluye con frecuencia a aquellos con EHI leve; habitualmente por un neuropediatra (84%), y cuando lo hace un neonatólogo, solo el 41% de los centros refieren tener formación específica en neurodesarrollo.

Todos los centros explicitan los estudios realizados y la exploración en el informe de alta, aunque el 65% raramente aporta un comentario sobre el pronóstico. Así mismo, refieren que es habitual hacer recomendaciones sobre los cuidados, establecer el seguimiento y los especialistas que asistirán al paciente al alta.

La figura 1 resume la excelencia de la asistencia al RN con EHI de los centros que realizan HT en nuestro país, en los aspectos del tratamiento, información pronóstica, alta-seguimiento y conocimientos.

Figura 1.

Calidad de la asistencia al recién nacido con EHI que recibe hipotermia terapéutica en el total de los 57 centros que realizan hipotermia terapéutica en España. Se estableció una puntuación de «1» si el centro respondió «casi siempre» a las preguntas referidas al manejo durante la hipotermia (preguntas 1-9, 12-19, 22-23), al pronóstico (preguntas 84, 88, 90, 95, 97-103, 106), al alta hospitalaria-seguimiento (preguntas 107, 108, 111-119), y a los conocimientos disponibles (preguntas 58-66). En las preguntas 95-106, cuya respuesta se graduó de 1 al 5, se asignó puntuación de «1» si la contestación fue de «5». Cada centro obtuvo una puntuación total resultado de la suma de las contestaciones a las preguntas y se le dio un porcentaje de puntuación respecto al máximo de puntuación posible. Cada diagrama de caja muestra la puntuación del total de centros en porcentaje para cada uno de los aspectos examinados.

(0,06MB).
Discusión

Los resultados de este trabajo apoyan que la atención asistencial integral al RN con EHI moderada-grave, en los hospitales terciarios que realizan HT de nuestro país, es globalmente satisfactoria, aunque existen áreas de mejora.

Desde la publicación de las recomendaciones nacionales para la aplicación de la HT en España en 20119, esta se ha implementado rápidamente hasta ser aplicada en el 57 de los 90 centros terciarios en el 20158. Sin embargo, desconocemos cómo se está realizando el manejo global de esta enfermedad en España en aspectos tan relevantes como si la asistencia está protocolizada, la utilización de herramientas de neuromonitorización, así como las dificultades que tienen los profesionales para valorar la extensión del daño o aproximarse al pronóstico neurológico, y si los centros terciarios ofrecen asistencia continuada tras el alta3.

Con relación a los equipamientos, los centros terciarios españoles que realizan HT poseen la dotación tecnológica para realizar enfriamiento servocontrolado y monitorizar la actividad eléctrica cerebral del RN durante el proceso. Las ventajas de los sistemas servocontrolados para ofrecer una HT eficaz y segura son indudables10. Un aspecto a destacar es que solo un 25% de los centros tenían más de un equipo para realizar HT y solo el 26% más de un equipo de aEEG. Aun cuando no está establecido cuántos equipos debe haber por población de RN asistida, en un análisis previo se vio que, en la mayor parte del país, el número de equipos de HT y también de aEEG oscila entre 1 cada 6.666 RN vivos y 1 cada 2.857, respectivamente8. Teniendo en cuenta una incidencia de cerca del 1 por 1.000 RN vivos de EHI, los datos indican una infradotación de equipos en términos poblacionales, con el riesgo de no poder aplicar la HT o hacerlo sin la monitorización adecuada, si coincidiese simultáneamente en el tiempo más de un paciente.

La neuromonitorización con el aEEG es la herramienta complementaria más consistente en nuestro entorno. Ello es acorde con su valor concomitante con la escala clínica para introducir a los pacientes en hipotermia11-13 y su marcado valor pronóstico precoz14. Por otro lado, muchas de las crisis convulsivas que tienen estos pacientes no tienen correlato clínico y sin el aEEG no es posible su detección ni considerar su respuesta al tratamiento15. Desafortunadamente, 6 centros no disponían de aEEG y de los que lo utilizaban la mitad de ellos no utiliza su información en tiempo real, por cuanto la enfermera, profesional que permanece 24 h con el RN, no interpreta el trazado ni transfiere la información al médico. Es difícil ofertar un cuidado óptimo sin la información del aEEG y es fundamental mejorar la formación de las enfermeras en el manejo de esta monitorización.

En este estudio, la SrcO2 y la determinación de marcadores neurobioquímicos de daño cerebral fueron las 2herramientas con menor utilización en la práctica clínica. Algunas, como la proteína S-100 o la enolasa neuronal específica en sangre, y especialmente en LCR, se han mostrado de gran utilidad en el paciente con EHI16-18. Estos marcadores tienen el valor práctico de ayudar a afinar el pronóstico en un momento muy precoz en el que la RM tiene limitaciones y sin el inconveniente de la influencia de la sedación. Un aspecto a resolver es poder acceder al resultado de estas determinaciones de forma más rápida.

Las pruebas de neuroimagen constituyen un pilar clave para establecer la localización y extensión del daño cerebral, tienen gran valor pronóstico y se realizan prácticamente de forma universal en los neonatos con EHI de nuestro país. Sin embargo, pocos centros realizan USC-doppler precoz alrededor del inicio de HT. Esta evaluación, en este momento, es de gran ayuda para excluir alteraciones estructurales que sugieran enfermedades metabólicas, infecciosas o agresiones hipóxico-isquémicas antenatales.

En cuanto a la RM, su utilización es generalizada en el intervalo de las primeras 6 semanas de vida, momento en el que este estudio ofrece un pronóstico individualizado en el paciente con EHI19,20. Sin embargo, pocos hospitales (20%) refirieron realizar RM precoz (primeros 4 días) con secuencias de difusión y espectroscopia que permiten establecer mejor el momento en que ha ocurrido la agresión hipóxico-isquémica y tienen el mejor valor pronóstico21-23.

Establecer el pronóstico tras la agresión hipóxico-isquémica perinatal exige que los centros dispongan de estas herramientas y de los conocimientos y experiencia para interpretarlas. Alcanzar el pronóstico de un paciente individual exige la coherencia en la información aportada entre las distintas herramientas y su trasmisión a la familia supone siempre un desafío profesional6,24. De aquí que no sorprende que los centros demandasen más formación con cursos prácticos específicos en cada una de las herramientas diagnósticas/pronósticas.

Los resultados del estudio muestran que algunos aspectos concretos del manejo pueden ser mejorados.

El 30% de los centros no utiliza la sedación sistemáticamente, manifestando entre las razones el temor a la depresión respiratoria, y la mitad no utiliza escalas clínicas para monitorizar el malestar. Sin embargo, el estrés-malestar inherente a la HT puede tener efectos nocivos y además conllevar una menor efectividad del tratamiento25-27. Aunque existe una ausencia de recomendaciones a este respecto en las Guías de práctica clínica, el grupo HipoSen de la Sociedad Española de Neonatología elaboró un adendum recomendando la sedación de estos pacientes25. También la Guía de práctica clínica sobre EHI en el RN del Ministerio de Sanidad recomienda esta práctica, reconociendo que se basa más en el imperativo ético de aliviar el estrés asociado al enfriamiento, que en la evidencia disponible28.

Por otro lado, la práctica de que los padres puedan coger a su hijo en brazos durante la HT es muy infrecuente, aun sabiendo que en pacientes estables puede ser segura y beneficiosa al favorecer la construcción del vínculo29,30.

El 70% de los centros no introduce la alimentación enteral durante la HT, si bien algunos estudios sugieren que esta práctica es segura31 y que puede acortar el tiempo de hospitalización y en alcanzar la alimentación por vía oral exclusiva32. Sin embargo, ha de tenerse en cuenta la escasa evidencia en cuanto a cómo administrarla y en qué pacientes hacerlo3,33.

Nuestro estudio abordó cuándo y cómo se transmite a los padres la información pronóstica. Solo un tercio de los centros la ofrece en las primeras 72 h de vida y lo hacen casi siempre sin presencia de la enfermera. Estos datos contrastan con la necesidad de información precoz30,34 y el papel significativo que tiene la enfermera como fuente fundamental de información y apoyo en la comunicación, referidos por los padres en investigaciones recientes35.

Cubrir las necesidades de información y comunicación que tienen los padres de un RN con EHI es un reto complejo, que precisa de un abordaje interdisciplinar colaborativo. Esta complejidad es percibida y expresada por los profesionales, pues solo la mitad de los centros refirieron que sus equipos disponían de los recursos adecuados en comunicación y trabajo en equipo. Compartir la información de forma abierta y mantener una comunicación eficaz son herramientas fundamentales para construir una relación de colaboración interdisciplinar. Solo desde esta posición es posible aplicar la HT con eficacia y establecer una relación terapéutica con la familia, que les ayude a afrontar la difícil experiencia.

El marco temporal de la información pronóstica es clave para la toma de decisiones de adecuación del esfuerzo en algunos pacientes. Si estas decisiones se retrasan, existe la posibilidad de que el neonato con grave daño sobreviva con discapacidad marcada que limita su vida independiente36,37. La mayoría de los pacientes con EHI fallecen fruto de decisiones de adecuación del esfuerzo terapéutico38,39 y resulta obligado que esta se haga en términos de exigencia, responsabilidad y coherencia, siguiendo un análisis de la información pronóstica con rigor junto con la incorporación de los valores de los padres en la toma de decisiones.

Es de congratularse que en nuestro país la asistencia continuada tras el alta sea universal en todos los neonatos con EHI moderada o grave. Estos niños necesitan la atención de un equipo multidisciplinar, pero es conveniente que un miembro de este equipo sea el encargado de coordinar el seguimiento y sea quien establezca una relación más frecuente y estrecha con la familia40. En nuestro entorno, el principal protagonista del seguimiento es el neuropediatra y cuando lo hace un neonatólogo, solo un tercio tiene entrenamiento en neurodesarrollo. Además, el seguimiento tiene una duración desigual, siendo necesario que los centros que solo siguen a los pacientes hasta los 2 años incrementen el marco hasta los 6 años, dado que las secuelas cognitivas y conductuales se detectan entre los 2 y los 6 años40.

Nuestro estudio presenta algunas limitaciones. La metodología de una encuesta puede conllevar sesgos al incorporar al conjunto de datos información incompleta y es posible que algunos centros hayan modificado su práctica asistencial desde el momento de la realización de este estudio. Una fortaleza de este trabajo es aportar datos únicos, no previamente conocidos y procedentes de la totalidad de los centros que realizan HT a nivel nacional, que ofrecen un panorama global sobre la asistencia que se ofrece al RN con EHI perinatal que recibe HT en nuestro país.

En conclusión, este estudio muestra que la asistencia del RN con EHI perinatal que recibe HT es globalmente adecuada y aporta un panorama global sobre la atención que se ofrece a estos RN, pero también pone de manifiesto importantes áreas de mejora. Es necesario incrementar la dotación de equipación tecnológica por población asistida, mejorar la formación de los profesionales en su manejo, especialmente en la interpretación del aEEG por las enfermeras, extender el uso de sedación durante el tratamiento y ampliar el seguimiento de los niños hasta los 6 años en todos los centros.

Además, es relevante ofertar una educación que aborde una atención integral del RN con EHI, que incluya habilidades comunicativas y estrategias para trabajar en equipo de forma interdisciplinar. Alcanzar una mayor competencia profesional en estos aspectos podría optimizar la relación de colaboración médico-enfermera, incorporando a la enfermera en informaciones y decisiones, y podría facilitar una mejor gestión de asuntos complejos, como mejorar el marco temporal de información pronóstica que se proporciona a los padres y favorecer que estos puedan coger en brazos a sus hijos durante el tratamiento con HT.

Financiación

Este trabajo fue promovido por la Fundación NeNe, que fue creada como organización sin ánimo de lucro en 2015 y está dedicada al estudio y cuidado de los neonatos con problemas neurológicos.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses. Este trabajo fue promovido por la Fundación NeNe, que fue creada como organización sin ánimo de lucro en 2015 y está dedicada al estudio y cuidado de los neonatos con problemas neurológicos.

Agradecimientos

Los autores agradecen a Dña. Sara Calvo, estadística de la Fundación Burgos por la Investigación de la Salud, por sus aportaciones para mejorar el manuscrito.

Anexo 1
Grupo de Trabajo ESP-EHI, Unidades de Neonatología, hospitales terciarios, España

J. Diez-Delgado (Torrecárdenas, Almería), I. Benavente-Fernández (Puerta del Mar, Cádiz), I. Tofé (Reina Sofía, Córdoba), A.E. Jerez (S. Cecilio, Granada), J.A. Hurtado (Virgen de las Nieves, Granada), J.M. Ceballos (J.R. Jiménez, Huelva), M.L. Millán (C. Hospitalario, Jaén), M.D. Esquivel (Materno-Infantil, Jerez), C. Ruiz (Costa del Sol, Marbella), M. Baca (Quirón, Málaga), E. Tapia (G. Universitario, Málaga), M. Losada (Quirón S. Corazón, Sevilla), E. Torres (Valme, Sevilla), A. Pavón (Virgen del Rocío, Sevilla), P.J. Jiménez (Virgen Macarena, Sevilla), F. Jiménez (S. Ángela de la Cruz, Sevilla), M.P. Ventura (Lozano Blesa, Zaragoza), S. Rite (Miguel Servet, Zaragoza), T. González (Cabueñes, Gijón), R.P. Arias (Central Asturias, Oviedo), P.R. Balliu (Son Espases, Mallorca), J.M. Lloreda-García (S. Lucía, Cartagena), J.L. Alcaráz (Virgen de la Arrixaca, Murcia), C. Tapia (General, Alicante), A. de la Morena (S. Juan, Alicante), I. Centelles (General, Castellón), I. Güemes (Casa de Salud, Valencia), J. Estañ (Clínico, Valencia), A. Alberola (La Fe, Valencia), S. Aparici (Quirón, Valencia), R. López (Nisa 9 de Octubre, Valencia), J. Beceiro (Príncipe de Asturias, Alcalá de Henares), B. García (General, Fuenlabrada), L. Martínez (General, Getafe), E. González (Severo Ochoa, Leganés), L. Arruza (Clínico S. Carlos, Madrid), M.D. Blanco (Gregorio Marañón, Madrid), M.T. Moral (12 de Octubre, Madrid), B. Arias (La Zarzuela, Madrid), F. Mar (Ruber I., Madrid), J. Jiménez (Sanitas La Moraleja, Madrid), G. Romera (Montepríncipe, Madrid), A. Cuñarro (Alcorcón), C. Muñóz (Puerta de Hierro, Majadahonda, Madrid), F. Cabañas (H.U. Quirón, Madrid), E. Valverde (La Paz, Madrid), R. Montero (Nisa Pardo de Aravaca, Madrid), J.C. Tejedor (General, Móstoles), C. Santana (Materno Insular, Las Palmas), B. Reyes (Universitario de Canarias, Tenerife), S. Romero (N.S. de Candelaria, Tenerife), A. Orizaola (Marqués de Valdecilla, Santander), M. Baquero (General, Albacete), D. Hernández (General, Ciudad Real), A. Pantoja (Virgen de la Salud, Toledo), C. Vega-del-Val (HUBU, Burgos), L. Castañón (CAULE, León), E.P. Gutiérrez (Universitario, Salamanca), M. Benito (Clínico, Valladolid), S. Caserío (Río Hortega, Valladolid), G. Arca (Clínic, Barcelona), M.J. García (S. Creu i S. Pau, Barcelona), M.A. López-Vílchez (H. del Mar, Barcelona), L. Castells (General de Catalunya, Barcelona), M. Domingo (Parc Taulí, Sabadell), W. Coroleu (Germans Trias i Pujol, Badalona), H. Boix (Vall d́Hebron, Barcelona), R. Porta (I. Dexeus Quirón, Barcelona), A. García-Alix (S. Joan de Déu, Barcelona), S. Martínez-Nadal (SCIAS, Barcelona), E. Jiménez (Dr. J. Trueta, Girona), E. Sole (Arnau de Vilanova, Lleida), M. Albújar (Joan XXIII, Tarragona), E.M. Fernández (Infanta Cristina, Badajoz), A.R. Barrio (S. Pedro de Alcántara, Cáceres), E. Piñán (Mérida), A. Avila-Alvarez (CHU A Coruña), M.E. Vázquez (Lucus Augusti, Lugo), N. Balado (CHU, Orense), P.A. Crespo (CHU, Pontevedra), M.L. Couce (Clínico, Santiago de Compostela), A. Concheiro-Guisán (Xeral, Vigo), I. Esteban (S. Pedro, Logroño), A. Lavilla (CH, Navarra), V. Alzina (C. Universidad de Navarra), A. Aguirre (Basurto, Bilbao), B. Loureiro (Cruces, Bilbao), I. Echániz (Quirón, Bilbao), M.D. Elorza (H.U. Donostia, San Sebastián), A. Euba (HUA Txagorritxu, Vitoria).

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Los miembros del Grupo de Trabajo ESP-EHI se presentan en el anexo 1.

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