Los avances médicos y tecnológicos de las últimas décadas han reducido de forma significativa la mortalidad infantil, pero han incrementado la supervivencia de niños con enfermedades crónicas, discapacidad, dependencia tecnológica y condiciones clínicas complejas1.

Este cambio epidemiológico ha originado un nuevo perfil de paciente pediátrico: los niños con enfermedadades crónicas y complejidad (PCC). Los niños con PCC constituyen un subgrupo de pacientes con enfermedades graves multisistémicas, elevada carga terapéutica, hospitalizaciones recurrentes y necesidad de cuidados continuos, multidisciplinares y coordinados, que incluyen la atención domiciliaria2. Se estima que representan menos del 3% de la población pediátrica en EE. UU. y Canadá, aunque son responsables de hasta el 40% del gasto sanitario infantil3–5. Las estimaciones de prevalencia varían según la definición y metodología utilizadas. En el Reino Unido, Fraser et al. calcularon una prevalencia del 66,4 por cada 10.000 menores de 19 años en 2017, con una proyección de aumento hasta el 84,2 por 10.000 en 20306.

La terminología empleada para describir a los niños con condiciones clínicas complejas es heterogénea y depende tanto de la fase evolutiva de la enfermedad (PCC, niños que precisan cuidados paliativos, pacientes con enfermedades que limitan o acortan la vida) como del grado de complejidad asistencial (niños con necesidades especiales de salud, con complejidad médica o dependientes de tecnología). Esta variabilidad dificulta la estratificación homogénea de los pacientes, limita la comparabilidad de estudios y repercute en la práctica clínica. Existen diversas herramientas de identificación y estratificación basadas en el diagnóstico y variables clínicas y administrativas, entre las que destacan la Paediatric Medical Complex Classification System7 y la Paediatric Complex Chronic Conditions Classification System8, ambas fundamentadas en el CIE-10. No obstante, emergen nuevas propuestas que priorizan necesidades clínicas, cuidados y dimensión psicosocial, como la escala PedCom ampliada9, que ha demostrado mayor validez en los ámbitos donde ha sido validada10 (tabla 1). Implementar estrategias de estratificación resulta clave para planificar intervenciones y recursos, contemplando funcionalidad, educación, cuidados domiciliarios y necesidades familiares, además del diagnóstico clínico.

Algunos niños con PCC son subsidiarios de recibir cuidados paliativos pediátricos, que deben adaptarse a la fase evolutiva y grado de complejidad clínica, requiriendo desde un enfoque paliativo general hasta la intervención de equipos especializados11.

Las familias de niños con PCC asumen una carga asistencial intensa y prolongada, con repercusiones físicas, emocionales y socioeconómicas significativas12–15. Estas familias precisan una atención sanitaria que reconozca la dignidad del menor de forma integral, promoviendo relaciones basadas en confianza, respeto y toma de decisiones compartida con los profesionales implicados12,13,16. El cuidado recae mayoritariamente en los progenitores, quienes dedican una media de 3,9h semanales a tareas de coordinación y más de 5,1h a cuidados directos, cifra que puede elevarse hasta 14,4h en situaciones de mayor dependencia, como la parálisis cerebral grave. Esta sobrecarga incide en la esfera personal, social y laboral: alrededor del 14,5% de las familias se ven obligadas a reducir o abandonar su actividad profesional, especialmente en hogares con menores ingresos o con hijos en edades tempranas17.

Esta importante repercusión social requiere que las administraciones pongan a disposición de las familias normativas y recursos que les ayuden a afrontar el cuidado adecuado de los hijos. En la Comunidad de Madrid los niños que requieren cuidados paliativos han sido reconocidos como una población de especial protección en la última Ley 4/2023, de 22 de marzo, de Derechos, Garantías y Protección Integral de la Infancia y la Adolescencia de la Comunidad de Madrid18. En España, también existen prestaciones vinculadas a la discapacidad y dependencia, así como la Prestación Económica por Cuidado de Menores con Cáncer u Otra Enfermedad Grave (CUME), que permite a uno de los progenitores reducir su jornada laboral al menos un 50%, compensando la pérdida salarial19,20.

Tras evidenciar esta situación, en el año 2022 la Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, a través de la Subdirección General de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid creó una ayuda económica puntual para las familias con menores de 25 años que estuvieran recibiendo cuidados paliativos pediátricos específicos. A pesar de que la ayuda fue bien recibida, el número de solicitantes fue escaso debido a las condiciones que se debían cumplir para solicitarla. Por ello, en 2023, se ampliaron los criterios de esta, permitiendo que también pudieran solicitarlo aquellas familias que tuvieran a cargo un menor de 25 años con una enfermedad crónica y complejidad o que padecieran cáncer u otras enfermedades graves, con necesidad de un nivel de intervención alto21.

Este estudio tiene como objetivo principal de determinar el nivel de complejidad de los pacientes pediátricos con PCC que solicitan una ayuda económica gestionada a través de los servicios sociales mediante la aplicación secuencial de escalas validadas. Se plantearon los siguientes objetivos secundarios: 1) evaluar la variabilidad de la complejidad en los diagnósticos principales de la muestra y 2) describir las necesidades de cuidados y psicosociales de los pacientes considerados como PCC por la escala PedCom.

Se analizaron 360 expedientes de los cuales 5 fueron excluidos por falta de datos incluyendo finalmente 355 en el estudio. De ellos, el 41,4% correspondía a mujeres, con una mediana de edad de 8,1 años (RIQ: 12,2-4,6).

La tabla 3 muestra la distribución de los pacientes según su diagnóstico principal.

Al aplicar las herramientas de estratificación, se observó que, según la PMCA, el 66,2% de los pacientes (235) fueron clasificados como PCC. De ellos, el 49,3% fue considerado como PCC por la PedCom obteniendo una puntuación mayor a 6,5. Este proceso de estratificación se muestra en la figura 1.

Figura 1.

Estratificación de la muestra.

En los 5 diagnósticos más frecuentes (epilepsia, leucemia linfoblástica aguda, parálisis cerebral infantil y enfermedades congénitas) se analizaron las puntuaciones de la escala PedCom que mostraron rangos variables (tabla 4).

También se analizaron las características clínicas y psicosociales de la muestra según la PedCom (tabla 5).

Este es el primer estudio de estimación de la complejidad clínica de niños con enfermedades crónicas en España a partir de datos recogidos por los servicios sociales.

La distribución de los diagnósticos principales de la muestra señala que la mayoría de los pacientes presentan enfermedades neurológicas, seguidas de enfermedades congénitas o genéticas. Estos datos son similares a los mostrados en otras series25–28.

Los resultados de este estudio ponen de manifiesto que, a pesar de que la ayuda estaba dirigida a los pacientes pediátricos con PCC, no todos cumplían con dichos criterios según las herramientas de estratificación aplicadas. En concreto, la escala PMCA clasificó únicamente a 6 de cada 10 pacientes como niños con PCC y, entre ellos, solo a la mitad según la escala PedCom. Esta discrepancia podría explicarse por los criterios establecidos en la convocatoria de la ayuda21 en la que el profesional sanitario responsable debía acreditar la situación clínica del paciente mediante un informe, mientras que la concesión siguió un orden estrictamente cronológico21. Cabe señalar que el presente estudio se realizó a petición de la consejería, a la que también se han trasladado las conclusiones con el objetivo de que estos resultados permitan optimizar los criterios clínicos de selección en futuras convocatorias de esta u otras ayudas similares.

Los resultados ponen de manifiesto la variabilidad existente entre las diversas herramientas disponibles a este efecto y la necesidad de unificar la terminología y herramientas para estatificar la complejidad y mejorar estrategias de atención.

Las causas de esta variabilidad son múltiples. Una de ellas podría radicar en los criterios seguidos por cada herramienta para definir la complejidad. En este sentido, la PMCA identifica a esta población a través de una definición basada en su diagnóstico principal según la CIE-10. Se trata de una herramienta de muy fácil aplicación que la hace sencilla para poder identificar de forma rápida a los pacientes con PCC8,23.

Por otro lado, la escala PedCom basa la identificación de los pacientes con PCC en un conjunto de ítems multidimensionales que tienen en cuenta la complejidad clínica y psicosocial de los pacientes otorgando una sensibilidad y una especificidad excelentes. Sin embargo, el número de ítems que presenta requiere una mayor inversión de tiempo por parte del evaluador9,24.

Estas diferencias tienen su significación al analizar la variabilidad en las puntuaciones según la escala PedCom entre los pacientes con el mismo diagnóstico principal. Estos hallazgos revelan que las condiciones que hacen que un paciente pediátrico presente una PCC están más relacionadas con factores clínicos y psicosociales asociados a su enfermedad de base, que al propio diagnóstico en sí mismo.

Por ello, es recomendable que, si bien las herramientas de identificación basadas en el diagnóstico son útiles como un primer cribado; se empleen también herramientas para estratificar a estos pacientes que tengan en cuenta estas variables más allá del diagnóstico principal10. El empleo de este tipo de herramientas puede ser útil a nivel individual para monitorizar la complejidad de pacientes concretos a lo largo del tiempo, pero también para identificar y estratificar la complejidad de grandes cohortes de pacientes incorporando variables más allá del diagnóstico principal. Este estudio presenta diversas limitaciones inherentes a su diseño. En primer lugar, se trata de un estudio retrospectivo basado en el análisis de expedientes por lo que algunas variables relevantes podrían no estar adecuadamente documentadas, afectando la precisión de la clasificación según las escalas empleadas.

Por otro lado, se ha podido incurrir en un sesgo de selección por diversos motivos. En primer lugar, la muestra se ha seleccionado mediante un muestreo aleatorizado simple sin estratificar por lo que es posible que haya subgrupos sociales o diagnósticos que estén infra o sobrerrepresentados. Por otro lado, la muestra ha podido infraestimar la complejidad de los PCC de la región ya que el estudio analizó los datos referentes a los solicitantes de la ayuda en la convocatoria de 2023. Sin embargo, en el año 2022 tuvo lugar una convocatoria con una ayuda de semejantes características destinada únicamente a los pacientes en seguimiento por cuidados paliativos pediátricos. Aquellos solicitantes a los que se les concedió la ayuda en la convocatoria previa fueron automáticamente excluidos de la solicitud en el año 2023. Por ello, cabe esperar que aquellos pacientes con una mayor complejidad habrían sido excluidos de la muestra al haber solicitado la ayuda en la convocatoria de previa.

La convocatoria exigía, entre otros requisitos, la presentación de una declaración responsable firmada por un facultativo que acreditara la existencia de enfermedad crónica con complejidad, cáncer u otra enfermedad grave que requiriera un nivel elevado de intervención y persistiera en el momento de la solicitud21. La necesidad de aportar esta documentación, unida a las dificultades asociadas a la tramitación administrativa, presencial o telemática, pudo limitar el acceso de familias en situación de mayor vulnerabilidad o con barrera idiomática, condicionando su representación en la muestra.

Dado el carácter voluntario del procedimiento, no puede descartarse un posible sesgo de selección, ya que algunas familias podrían no haber solicitado la ayuda por desconocer su existencia.

También destaca el posible sesgo de clasificación derivado de la aplicación secuencial de 2 herramientas, utilizando inicialmente PMCA —menos sensible— por su mayor facilidad de aplicación como método de cribado frente a PedCom, que requiere más tiempo de administración debido a su mayor número de ítems.

Una de las principales fortalezas de este estudio radica en que se trata del primer trabajo en España que analiza las características clínicas de niños con PCC desde el ámbito de los servicios sociales. Del mismo modo, los resultados ponen de manifiesto la relevancia de emplear herramientas de estratificación adaptadas a esta población, que contemplen tanto los aspectos clínicos como los psicosociales, más allá del diagnóstico principal, como ocurre con la herramienta PedCom9,24.

La estratificación secuencial del niño con PCC mediante las escalas PMCA8,23 y PedCom9,24 puede permitir distribuir equitativamente ayudas económicas, sociales y de apoyo familiar a los que más lo necesitan, garantizando el acceso preferente a los recursos públicos para mejorar la calidad de vida del paciente y sus cuidadores.

La complejidad en pediatría no depende exclusivamente del diagnóstico principal sino de múltiples factores clínicos y psicosociales lo que refuerza la necesidad de enfoques combinados para una adecuada estratificación y planificación de la atención.

La Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, a través de la Subdirección General de Protección a la Infancia financia con 18.113,70€ (Programa 232F, Partida 22706) la realización de este estudio.

Los autores declaran que no existe conflicto de intereses en lo referente a la realización de este estudio.