TY - JOUR T1 - Necesidades sanitarias y socioeducativas de niños con enfermedades raras de tipo metabólico y sus familias: estudio cualitativo en un hospital de tercer nivel JO - Anales de Pediatría T2 - AU - Tejada-Ortigosa,Eva María AU - Flores-Rojas,Katherine AU - Moreno-Quintana,Laura AU - Muñoz-Villanueva,María Carmen AU - Pérez-Navero,Juan Luis AU - Gil-Campos,Mercedes SN - 16954033 M3 - 10.1016/j.anpedi.2018.03.003 DO - 10.1016/j.anpedi.2018.03.003 UR - https://analesdepediatria.org/es-necesidades-sanitarias-socioeducativas-ninos-con-articulo-S169540331830119X AB - IntroducciónLas enfermedades raras suponen un reto para la salud pública debido a la escasa información sobre su magnitud. Entre ellas destacan los errores congénitos del metabolismo. El presente estudio pretende valorar la calidad de vida y las posibles necesidades sanitarias, socioeducativas y económicas de los pacientes pediátricos con diagnóstico de ER de tipo metabólico y de sus familiares o cuidadores principales, atendidos habitualmente en un hospital de tercer nivel. Material y métodoSe desarrolló un cuestionario basado en las necesidades y expectativas recogidas fundamentalmente en el Plan Andaluz para las Enfermedades Raras. Se analizaron variables de los órdenes sociosanitario, económico y educativo en 65 pacientes pediátricos con errores congénitos del metabolismo. ResultadosLos encuestados manifestaron escasas posibilidades para afrontar el gasto de la medicación (61%), alimentación especial (86%) y otras prestaciones sanitarias (79%). El 43% consideraron que la calidad de vida familiar se afectó bastante desde la aparición de la enfermedad. En el 61,5% la cuidadora principal fue la madre, frente al 1,5% de casos en los que fue el padre. El cuidador principal redujo su jornada laboral o abandonó su trabajo en el 77% de los casos. ConclusionesEl tratamiento multidisciplinar se ve afectado por la imposibilidad de las familias para hacer frente a su elevado coste, junto a una difícil accesibilidad a dichos recursos. Además, existe gran repercusión en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. Por tanto, deberían evaluarse los resultados de los planes gubernamentales de apoyo sanitario y socioeconómico a pacientes con enfermedades raras, y conseguir una respuesta real a sus necesidades. ER -