Anales de Pediatría (English Edition) Anales de Pediatría (English Edition)
An Pediatr 2017;86:151-7 - Vol. 86 Num.3 DOI: 10.1016/j.anpede.2016.01.013
Original Article
Ethical attitudes of intensive care paediatricians as regards patients with spinal muscular atrophy type 1
Actitudes éticas de los pediatras de Cuidados Intensivos ante pacientes con atrofia muscular espinal tipo 1
María Carmen Agra Tuñasa,, , Ramón Hernández Rastrollob,c, Arturo Hernández Gonzálezb,d, Carmen Ramil Fragab,e, Francisco J. Cambra Lasaosab,f, Sebastián Quintero Oterob,d, Angela Ruiz Extremerab,g, Antonio Rodríguez Núñeza,b,h
a Área de Pediatría, Servicio de Críticos, Intermedios y Urgencias Pediátricas, Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela, Grupo de Investigación CLINURSID, Departamento de Enfermería, Universidade de Santiago de Compostela, Santiago de Compostela, Spain
b Grupo de Trabajo de Ética, Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos (SECIP), Madrid, Spain
c Servicio de Pediatría, Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz, Badajoz, Spain
d Servicio de Pediatría, Hospital Puerta del Mar, Cádiz, Spain
e Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Complejo Hospitalario Universitario de La Coruña, A Coruña, Spain
f Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, Spain
g Departamento de Pediatría, Complejo Hospitalario Universitario de Granada, Ibs Granada, Ciberehd, Granada, Spain
h Instituto de Investigación de Santiago (IDIS), Red de Salud Materno infantil (SAMID II), Madrid, Spain
Received 25 November 2015, Accepted 26 January 2016
Abstract
Introduction

Spinal muscular atrophy type 1 (SMA-1) is a progressive and fatal disease that leads to ethical problems for Paediatric professionals. Our objective was to determine the ethical options of Paediatric Intensive Care Unit (PICU) paediatricians as regards a child with SMA-1 and respiratory failure.

Material and methods

A cross-sectional descriptive study was conducted using an anonymous questionnaire sent to PICUs in Spain (which can be accessed through the Spanish Society of Paediatric Critical Care web page).

Results

Of the 124 responses analysed, 70% were from women, 51% younger than 40 years, 54% from a PICU with more than 10 beds, 69% with prior experience in such cases, and 53% with religious beliefs. In the last patient cared for, most paediatricians opted for non-invasive mechanical ventilation (NIV) and limitation of therapeutic effort (LTE) in case of NIV failure. Confronted with a future hypothetical case, half of paediatricians would opt for the same plan (NIV+LTE), and 74% would support the family's decision, even in case of disagreement. Age, prior experience and sex were not related to the preferred options. Paediatricians with religious beliefs were less in favour of initial LTE. Less than two-thirds (63%) scored the quality of life of a child with SMA-1 and invasive mechanical ventilation as very poor.

Conclusions

Faced with child with SMA-1 and respiratory failure, most paediatricians are in favour of initiating NIV and LTE when such support is insufficient, but they would accept the family's decision, even in case of disagreement.

Resumen
Introducción

La atrofia muscular espinal tipo 1 (AME-1) es una enfermedad progresiva e incurable que plantea problemas éticos entre los profesionales de Pediatría. Nuestro objetivo ha sido conocer las opciones éticas de los pediatras de UCIP ante los pacientes con AME-1 y fracaso respiratorio.

Material y métodos

Estudio descriptivo transversal, mediante una encuesta anónima enviada a las UCIP de España y accesible en la web de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos.

Resultados

Analizamos 124 respuestas (70% mujeres, 51% menores de 40 años, 54% de UCIP con más de 10 camas, 69% con experiencia previa con estos niños y 53% con creencias religiosas). En el último caso atendido, la mayoría de los pediatras optó por la ventilación no invasiva (VNI), realizando después limitación del esfuerzo terapéutico (LET). Ante un hipotético caso futuro, la mitad de los pediatras apoyarían la misma opción (VNI+LET) y el 74% apoyaría la decisión de la familia, aunque no coincidiera con la suya. No se observaron diferencias según la edad, la experiencia previa o el sexo. Los pediatras con creencias religiosas son menos partidarios de la LET inicial. El 63% considera que la calidad de vida de un niño con AME-1 y ventilación invasiva es muy mala.

Conclusiones

Ante un niño con AME-1 y fracaso respiratorio, la mayoría de los pediatras de UCIP están a favor de iniciar la VNI y realizar LET cuando dicho soporte no sea suficiente, pero apoyarían la decisión de la familia aunque no estuvieran de acuerdo con ella.

Keywords
Spinal muscular atrophy type 1, Clinical ethics, Family, Communication, Decision making process, Mechanical ventilation, Non-invasive ventilation, Survey, Critical care
Palabras clave
Atrofia muscular espinal tipo 1, Ética asistencial, Familia, Comunicación, Toma de decisiones, Ventilación mecánica, Ventilación no invasiva, Encuesta, Cuidados intensivos
An Pediatr 2017;86:151-7 - Vol. 86 Num.3 DOI: 10.1016/j.anpede.2016.01.013
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